2014 m. Liepos pabaigoje mano gyvenimas pasijuto tarsi įsisenėjęs po to, kai man buvo diagnozuota recidyvuojanti-remituojanti išsėtinė sklerozė.
Nuo to laiko aš turėjau ne tik koreguoti savo judėjimą per pasaulį, bet ir pastebėjau, kad mokau kitus, kokia iš tikrųjų yra ši nepagydoma autoimuninė liga.
Tai labai palengvintų gyvenimą, jei keli dalykai apie išsėtinę sklerozę (IS) taptų visuotinai žinomi. Tuo tikslu linkiu visiems suprasti apie MS.
Kiekvieno žmogaus MS patirtis yra skirtinga
Yra kriterijai, apibrėžiantys MS, tačiau MS kiekvienam asmeniui pasireiškia unikaliai.
Kai kurie žmonės, sergantys IS, naudojasi vežimėliu ar judėjimo pagalbine įranga, pavyzdžiui, lazdele. Kai kurie turi regėjimo problemų, stengiasi susikaupti arba praranda gebėjimą paragauti.
Patirti simptomai yra žalos, kurią liga padarė smegenų ir nugaros smegenų nervams, rezultatas. Tų nervų apsauginio dangalo pažeidimo vieta, kuri pertraukia ir iškreipia pranešimus tarp smegenų / stuburo ir kūno, lemia, kokius simptomus kažkas gali turėti.
Pavyzdžiui, jei liga pažeidžia smegenų sritį, apimančią regėjimą, gali būti pažeisti kažkieno regėjimo gebėjimai.
Kai kurie žmonės, sergantys IS, gali atrodyti „gerai“
Jei kas nors serga IS, negalėsite pasakyti, kad jie turi sveikatos problemų, tik pažvelgę į juos.
Žmonės, sergantys lengvesne ligos forma, gali pasirodyti besimptomiai. Bet viskas gali būti ne taip, kaip atrodo.
Kai kurie mano IS simptomai stebėtojams tampa matomi, kai bandau lipti laiptais ir turiu naudoti turėklus, kad galėčiau pakelti save aukštyn ir į priekį, nes mano kojos tampa vis nebendradarbiaujančios.
Taip pat akivaizdu, kai karštu ir drėgnu oru aš atsitraukiu, esu silpnas, svaigsta galva ir turiu sėdėti ar gulėti.
Tačiau tais laikais, kai susiduriu su kognityvinėmis problemomis, nuovargiu ar neryškia rega, nežinotum, kad turiu MS, nes iš visų išorinių savybių atrodžiau „sveika“.
Tokios pastabos, kaip „bet tu neatrodai ligota“, yra geranoriškos, tačiau neatsižvelk į tai, kad tai, ką galiu patirti, stebėtojams nematoma.
Vietoj to pabandykite paklausti: „Kaip yra jūsų MS simptomai?“ ir palikti tai be galo.
Visi pavargsta, tačiau IS nuovargis yra skirtingas
Kol nesirgau IS, patyriau nuovargį. Kaip trijų vaikų mama, įskaitant dvynių rinkinį ir trečią vaiką, kuris nemiegojo visą naktį iki 3 metų amžiaus, man labai gerai pažįstamas išsekimas.
Tada (visi trys dabar yra kolegijoje) aš galėjau vartoti gėrimą su kofeinu po gėrimo su kofeinu ir tiesiog tęsti. Būčiau linksmas, bet vis tiek funkcionalus.
Tas nuovargis nėra tas pats, kas MS nuovargis.
Geriausias apibūdinimas, kurį galiu pasiūlyti dėl MS nuovargio, yra įsivaizduoti, kad siena krenta priešais tave - tokios, kurios negali praeiti, apeiti ar užlipti. Jūs esate įstrigęs. Tai priverčia sustoti ten, kur esate, ir laukti.
Kai IS nuovargis yra ūmus, mano galūnės jaučiasi švino, negaliu sutelkti dėmesio ir turiu nuskaityti lovą laukti, kol kūnas atsigaus - kad ir kiek tai gali trukti, ar tai būtų valandos ar dienos.
Ne visi vienodai reaguoja į gyvenimą su IS
Yra sergančių bet kokia liga, kuri šią ligą laiko užmaskuojama palaima, o tai privertė sulėtinti tempą ir giliai įvertinti gyvenimą. Šiai žmonių grupei gali priklausyti žmonės, sergantys IS, kai kurie iš jų skundžiasi šia liga.
Bet ne visi, turintys IS, taip jaučiasi. Ne visi vieningai vertina gyvenimą su MS.
Aš, pavyzdžiui, vis dar ilgiuosi savo daugiafunkcinių, prieš MS esančių būdų, ir tik nepriekaištingai sutikau gyventi nevalinguose savo ligos rėmuose.
Aš tuo nesidžiaugiu ir nelaikau to palaiminimu.
Bendraudami su žmonėmis, sergančiais IS, prašome leisti jiems būti autentiškiems individualiai reaguojant į nenuspėjamą situaciją.
Leiskite jiems turėti ir blogų dienų, ir gerų dienų nepasakydami kažko panašaus: „Na, bent jau jūsų MS nėra kaip šitas“Arba„ Teigiamas mąstymas jums padės “.
Ne visada galime jaustis teigiami.
Nėra jokio slapto gydymo
Aš žinau, kad tu gerai nori pasakyti Tikrai taip. Bet prašau nesakykite, kad užklupote gydymą IS kur nors internete ar „Facebook“.
Matau neurologo, kuris vadovauja MS klinikai didelėje JAV ligoninėje, ir nemanau, kad slepia gydymą nuo manęs vien tam, kad galėtų toliau atsiskaityti mano draudimo bendrovei už nereikalingus tyrimus ir receptinius vaistus.
Žinoma, pasidalinkite straipsniu apie MS, kurį matėte, jei norite, bet tik persiųskite gabalus iš teisėtų svetainių ir organizacijų, kurios neteigia, kad valgant kopūstų dietą bus išgydyti smegenų pažeidimai.
Ir, prašau, nesakykite, ar aš tai daryčiau tai arba kad, VN stebuklingai išnyks. Magiškas mąstymas neišgydys mano pažeistų smegenų.
Būsime dėkingi, jei ieškosite mūsų, tačiau prašome būti gerai apgalvotiems tuo, kuo dalijatės ir siūlote.
Bostono srities rašytoja Meredith O’Brien yra knygos autorė Nepatogiai Numb, atsiminimai apie jos MS diagnozės poveikį gyvenimui.
