Jei kas nors jus atmeta dėl to, ko negalite kontroliuoti, tai yra jų problema. Ne tu.
Prieš vienuolika metų man buvo diagnozuota reta būklė, vadinama hidradenitis suppurativa (HS). Tai lėtinė odos liga, apimanti skausmingus nelygumus, mazgelius ir randus.
Tikrai nežinojau, ką man tai reikš tuo metu, bet nuo to laiko tai buvo mano gyvenimo dalis.
Daugumos žmonių, kuriems diagnozuota, stadija yra daug pažengusi, nei turėjau diagnozės nustatymo metu. Daugelis gėdijasi apsilankę pas gydytoją, kai jiems pirmą kartą pasireiškia simptomai, nes HS dažniausiai paveikia vietas aplink kirkšnį ir krūtis.
Galų gale maži gumbai virsta giliais pažeidimais, kurie lengvai užsikrečia, o tai sukelia randus.
Man pasisekė, kad turiu tik vidutinį atvejį, bet vis tiek turiu daug randų aplink krūtis ir kirkšnį. HS kasdien taip pat sukelia nedidelį skausmą. Blogomis dienomis skausmas gali priversti mane sunkiai mąstyti, o ką jau kalbėti apie vaikščiojimą.
Paauglystėje pastebėjau mažus gabalėlius ant kojų ir pažastų ir nuėjau pas savo gydytoją, kad juos patikrintų. Pasirodo, jis taip pat nebuvo tikras, kokie jie, todėl nukreipė mane pas dermatologą.
Tai buvo pirmas kartas, kai pajutau, kad gydytojas gali neturėti visų atsakymų. Aš šiek tiek bijojau, bet maniau, kad jis tiesiog pernelyg atsargus.
Gumbai buvo gal žirnio dydžio. Jie buvo raudoni ir skausmingi, bet iš tikrųjų tai nebuvo problema. Nemaniau, kad tai bus kažkas ypač baisaus, tik mano įprastų paauglių spuogų pratęsimas.
Laimei, dermatologas buvo geras. Ji iškart juos atpažino kaip ankstyvus HS požymius.
Kad ir kaip palengvėjo, kad pagaliau turėjau pavadinimą šiai būklei, aš tiksliai nesupratau, ką tai man reiškia. Buvo paaiškinti progresavimo etapai, tačiau jie jautėsi kaip tolima tikrovė, nutiksianti kam nors kitam. Ne man.
Gana neįprasta diagnozuoti ankstyvose HS stadijose, nes mažus gabalėlius galima lengvai supainioti su folikulitu, įaugusiais plaukeliais ar spuogais.
Manoma, kad maždaug 2 procentai Šiaurės Amerikos gyventojų turi HS. HS dažniau pasireiškia moterims ir yra linkusi vystytis po brendimo.
Tai taip pat greičiausiai genetinė. Mano tėvas niekada nebuvo diagnozuotas, bet turėjo panašių simptomų. Jis labai seniai mirė, todėl niekada nesužinosiu, bet gali būti, kad jis turėjo ir HS.
Deja, dabartinio gydymo nėra.
Aš turėjau visokių antibiotikų, nė vienas iš jų nieko nepadarė. Vienas būdas, kurio neišbandžiau, yra imunosupresantas adalimumabas, nes mano būklė nėra pakankamai sunki, kad tai pateisintų. Bent jau žinau, kad jis yra, jei man to reikia.
Nuo gėdos iki pykčio
Netrukus po to, kai man buvo diagnozuota, pamačiau JK laidą „Keblios įstaigos“. Laidoje žmonės, turintys „nepatogių“ ligų, eina į televiziją tikėdamiesi gauti gydymą.
Viename epizode dalyvavo vyras su vėlyvosios stadijos HS. Jis turėjo rimtų randų, dėl kurių jis negalėjo vaikščioti.
Visi, matę jo randus ir pūlinius, reagavo su pasibjaurėjimu. Aš nežinojau, koks rimtas yra HS, ir tai privertė mane bijoti pirmą kartą. Aš vis dar turėjau tik lengvą atvejį ir net nebuvau pagalvojusi, kad tai yra kažkas, dėl ko turėčiau gėdytis ar gėdytis - iki šiol.
Įstojau į universitetą ir pradėjau susitikinėti, nepaisant rūpesčių. Bet nesisekė.
Aš pirmą kartą susitikinėjau su vaikinu, draugo draugu. Buvome buvę keliomis ankstesnėmis datomis, o tą vakarą buvome bare prieš eidami į mano butą. Aš jaudinausi, bet jaudinausi. Jis buvo sumanus ir juokingas, ir aš atsimenu, kaip man labai patiko, kaip jis juokėsi.
Viskas pasikeitė mano miegamajame.
Kai jis nusiėmė man liemenėlę, jis pasibjaurėdamas reagavo į žymes po krūtimis. Aš buvau jam pasakęs, kad turiu randų, bet, matyt, keli raudoni suvirintojai jam buvo per daug.
Jis man pasakė, kad nebedomina ir išėjo. Sėdėjau savo kambaryje verkdama, gėdydamasi savo kūno.
Po kelių savaičių turėjau pasitikrinti pas savo dermatologą. Kadangi HS yra reta, ji paprašė leidimo pritraukti ją šešėliaujantį medicinos studentą.
Atspėk, kas tai buvo.
Taip, vaikinas, kuris mane atmetė.
Ši akimirka man buvo lūžio taškas manant apie savo būseną. Nors televizijos laida mane sugrąžino ir sugėdino, dabar aš supykau.
Kaip mano dermatologas jam paaiškino būklės sunkumą ir tai, kad nėra jokio vaisto, aš gulėjau nuogas ir rūkstantis. Jie apžiūrėjo ir kalbėjo apie mano kūną, nurodydami identifikacinius HS bruožus.
Bet nepykau ant savo kūno. Pyko dėl šio vaikino empatijos stokos.
Vėliau jis parašė man žinutę, kad atsiprašyčiau. Aš neatsakiau.
Spaudimas būti tobulam
Nors tai galėjo būti lūžio taškas suvokiant HS, vis tiek turiu kūno problemų. Medikų studentas buvo mano pirmasis bandymas tyrinėti seksą, o atstūmimo baimė mane nustūmė ilgą kelią. Daug metų nebandžiau.
Pakeliui buvo nedideli žingsniai, kurie mane priartino. Kai augau, kad sutikčiau su savo būkle, man taip pat buvo patogiau naudotis savo kūnu.
Priėmimas iš esmės įvyko per švietimą. Meta į HS tyrimus, skaitydavau medicinines ataskaitas ir bendraudavau su kitais viešuose forumuose. Kuo daugiau sužinojau apie HS, tuo geriau supratau, kad tai nėra kažkas, ko galėčiau valdyti, ar kažkas, dėl ko turėčiau gėdytis.
Kai aš senėjau, tai darė ir mano potencialūs partneriai. Vos per 4 metus nuo 18 iki 22 metų yra didelis brandos skirtumas. Žinojimas, kuris padėjo mane nuraminti, prieš bandant vėl susitikinėti.
Taip pat labai ilgai nebandžiau atsitiktinio sekso. Aš laukiau, kol turėsiu saugius santykius su kažkuo, žmogumi, kurį pažinojau subrendusiu, lygiagrečiu ir jau žinančiu apie savo HS.
Laimei, išskyrus tą vieną blogą patirtį, mano partneriai palaikė. Žmonės gali būti nepaprastai seklūs, tačiau, mano patirtimi, dauguma žmonių yra gana priimtini.
Daugelis iš mūsų jaučia spaudimą turėti tobulus kūnus, ypač kai tai susiję su dalimis, kurias paprastai dengia liemenėlės ir kelnaitės. Mes visi turime su kūnu susijusių rūpesčių, dėl kurių seksas ir pasimatymai būna 10. Dažnai tai yra kažkas, ko negalime kontroliuoti.
Realybė yra ta, kad priėmimas yra vienintelis būdas judėti pirmyn. Jei kas nors jus atmeta dėl to, ko negalite kontroliuoti, tai yra jų problema. Ne tu.
Man tai dar nebaigtas darbas, bet aš pamažu priimu savo kūną ir odos būklę. Mano jaunesnių metų gėda ir gėda sumažėjo, kai aš augau. Aš galiu padaryti labai nedaug, kad galėčiau padėti savo HS, bet aš skiriu laiko tikrai pasirūpinti savimi, kai ji įsiliepsnoja.
Rašydama tai esu įsiliepsnojimo viduryje. Man pasisekė, kad galiu dirbti namuose, o tai reiškia, kad galiu kiek įmanoma išvengti judėjimo. Aš naudoju antiseptinius plovimus, kad išvengčiau infekcijos, o tai gali atsitikti labai lengvai. Į vonią įdėjus nedidelį kiekį baliklio ir mirkant, tai gali labai padėti (vis dėlto prieš tai bandydami pasitarkite su gydytoju).
Anksčiau nekreipiau dėmesio į paūmėjimus ir dirbdavau per skausmą. Ilgai užtruko, kol pradėjau teikti pirmenybę sau ir savo kūnui, bet pagaliau sutinku, kad turiu rūpintis savimi.Aš stengiuosi iškelti save į pirmą vietą, bet kalbant apie HS, sužinojau, kad privalau.
Jei nerimaujate dėl HS, raginu kuo greičiau kreiptis į dermatologą. Neteko skaičiuoti, kiek gydytojų ir slaugytojų man teko paaiškinti savo būklę, nes sąmoningumas tik neseniai pradėjo didėti.
Ir jei kažkas, su kuriuo draugaujate, priverčia jus gėdytis ar gėdytis to, ko negalite kontroliuoti, pasinaudokite mano patarimais ir išmeskite juos.
Bethany Fulton yra laisvai samdoma rašytoja ir redaktorė, įsikūrusi Mančesteryje, Jungtinėje Karalystėje.
