Šiandien gydymo pažangos dėka cistine fibroze sergantys žmonės gyvena ilgiau ir geriau. Laikydamiesi gydytojo rekomenduoto plano, galite išlaikyti savo simptomus ir likti aktyvesni.
Formuodami gydymo planą ir pradėdami gydymą, čia yra devyni dalykai, kuriuos reikia žinoti.
1. Kreipsitės į daugiau nei vieną gydytoją
Cistinė fibrozė yra sudėtinga liga, apimanti kelis organus ir kūno sistemas. Dėl to tam reikalingas komandos požiūris į terapiją. Be jūsų gydytojo, jūsų priežiūrą gali įtraukti kvėpavimo terapeutas, dietologas, kineziterapeutas, slaugytoja ir psichologas.
2. Jūs nenorite netvarkauti su infekcijomis
Lipnios gleivės jūsų plaučiuose yra puikus dirvožemis bakterijoms. Plaučių infekcijos gali pabloginti esamas plaučių problemas ir galbūt paguldyti jus į ligoninę. Geriamieji arba inhaliuojamieji antibiotikai greičiausiai bus jūsų kasdienio gydymo režimo dalis, kad būtų išvengta infekcijų.
3. Gleivės turi išeiti
Sunku kvėpuoti, kai tiek daug lipnių gleivių užkemša plaučius. Vaistai, tokie kaip hipertoninis fiziologinis tirpalas ir alfa dornazė (Pulmozyme), yra gleivių skiedikliai. Kaip rodo jų pavadinimas, jūsų gleivės tampa plonesnės ir mažiau lipnios, todėl galite lengviau jas atsikosėti.
Gydytojas taip pat gali rekomenduoti atlikti kvėpavimo takų klirenso terapiją (ACT), kad jūsų plaučiai atsikratytų gleivių. Tai galite padaryti vienu iš kelių būdų:
- žvengimas - įkvėpimas, kvėpavimo sulaikymas ir išleidimas - tada kosulys
- ploja ant krūtinės ar perkusija
- vilkėdamas VEST striukę, kad purtytų gleives
- plazdančiu prietaisu, kad gleivės vibruotų plaučiuose
4. Gerai žinoti savo geno mutaciją
Žmonėms, sergantiems cistine fibroze, yra cistinės fibrozės transmembraninio laidumo reguliatoriaus (CFTR) geno mutacijos.
Šis genas pateikia instrukcijas, kaip baltymai gamina sveikas, plonas gleives, kurios lengvai teka kvėpavimo takais. Mutavus CFTR geną, susidaro defektinis baltymas, dėl kurio atsiranda nenormaliai lipnios gleivės.
Nauja vaistų grupė, vadinama CFTR moduliatoriais, fiksuoja baltymą, kurį pagamino kai kurios, bet ne visos, CFTR geno mutacijos. Šie vaistai apima:
- ivakaftoras (Kalydeco)
- lumakaftoras / ivakaftoras (Orkambi)
- tezakaftoras / ivakaftoras (Symdecko)
Genų testas gali nustatyti, kurią mutaciją turite ir ar esate tinkamas kandidatas į vieną iš šių vaistų. Vieno iš šių vaistų vartojimas gali padėti išlaikyti ar net pagerinti plaučių funkciją.
5. Nevalgykite be savo fermentų
Kasa paprastai išskiria fermentus, reikalingus maistui virškinti ir absorbuoti maistines medžiagas iš jo. Žmonėms, sergantiems cistine fibroze, tirštos gleivės neleidžia kasai išlaisvinti šių fermentų. Daugumai šia liga sergančių žmonių reikia vartoti fermentus prieš pat valgant, kad organizmas galėtų pasisavinti maistines medžiagas.
6. Nebulizatoriai gali tapti bjaurūs
Kvėpavimui naudosite purkštuvą, kuris padeda išlaikyti kvėpavimo takus. Jei netinkamai išvalysite šį įrenginį, jo viduje gali kauptis mikrobai. Jei šie mikrobai pateks į jūsų plaučius, galite užsikrėsti.
Kiekvieną kartą naudodami purkštuvą, jį išvalykite ir dezinfekuokite.
Tu gali:
- užvirkite
- įdėkite jį į mikrobangų krosnelę arba indaplovę
- mirkykite 70 procentų izopropilo alkoholio arba 3 procentais vandenilio peroksido
Gydytojas gali duoti konkrečias instrukcijas, kaip jį valyti.
7. Turite sunaudoti daug kalorijų
Kai sergate cistine fibroze, tikrai nenorite mažinti kalorijų. Tiesą sakant, jums reikės papildomų kalorijų kiekvieną dieną, kad tik išlaikytumėte svorį. Kadangi jums trūksta kasos fermentų, jūsų kūnas negali gauti visos reikalingos energijos iš jūsų valgomo maisto.
Be to, jūsų kūnas degina papildomas kalorijas, nes visada kosėja ir nereikia apsisaugoti nuo infekcijų. Todėl moterims kasdien reikia nuo 2500 iki 3000 kalorijų, o vyrams - nuo 3000 iki 3700 kalorijų.
Gaukite papildomų kalorijų iš daug energijos reikalaujančių, maistinių medžiagų turinčių maisto produktų, tokių kaip žemės riešutų sviestas, kiaušiniai ir maistiniai kokteiliai. Tris pagrindinius valgius visą dieną papildykite įvairiais užkandžiais.
8. Jūs pamatysite daug savo gydytojo
Norint valdyti tokią ligą kaip cistinė fibrozė, reikia daug tolesnės priežiūros. Tikėkitės, kad pas gydytoją apsilankysite kas kelias savaites iškart po diagnozės. Kai jūsų būklė palaipsniui tampa lengviau valdoma, galite pratęsti savo vizitus kartą per tris mėnesius ir galiausiai kartą per metus.
Šių vizitų metu tikitės, kad gydytojas:
- atlikti fizinį egzaminą
- peržiūrėti savo vaistus
- išmatuokite savo ūgį ir svorį
- patars apie mitybą, mankštą ir infekcijų kontrolę
- paklauskite apie savo emocinę savijautą ir aptarkite, ar jums gali prireikti konsultacijos
9. Cistinė fibrozė neišgydoma
Nepaisant didelių medicinos tyrimų pažangos, mokslininkai vis dar neatrado vaistų nuo cistinės fibrozės. Tačiau nauji gydymo būdai gali:
- sulėtinkite savo ligą
- padėti jaustis geriau
- apsaugokite savo plaučius
Laikydamiesi gydytojo paskirtų gydymo būdų, gausite geriausius medicininius pranašumus, kurie padės jums gyventi ilgiau ir sveikiau.
Atimti
Pradėjęs gydyti bet kokią ligą, gali jaustis šiek tiek pribloškiantis. Laikui bėgant jūs pradėsite vartoti vaistus ir atlikti metodus, kad iš plaučių išvalytumėte gleives.
Kaip išteklius naudokite savo gydytoją ir kitus savo gydymo komandos narius. Kai kyla klausimų ar manote, kad gali tekti pakeisti vieną iš savo gydymo būdų, pasitarkite su jais. Niekada nekeiskite savo režimo be gydytojo sveikatos.
.jpg)
