Kas yra išsėtinė sklerozė?
Išsėtinė sklerozė (IS) yra lėtinė būklė, puolanti centrinę nervų sistemą (CNS) ir dažnai sukelianti negalią. CNS apima regos nervą, nugaros smegenis ir smegenis. Nervų ląstelės yra tarsi laidai, kurie perduoda elektros impulsus iš vienos ląstelės į kitą. Šie signalai leidžia nervams bendrauti. Kaip ir laidai, nervinės ląstelės turi būti suvyniotos į izoliacijos formą, kad jos tinkamai veiktų. Nervų ląstelių izoliacija vadinama mielinu.
IS apima laipsnišką, nenuspėjamą CNS mielino pažeidimą. Dėl šios žalos nerviniai signalai sulėtėja, mikčioja ir iškraipomi. Patys nervai taip pat gali pakenkti. Tai gali sukelti IS simptomus, tokius kaip tirpimas, regėjimo praradimas, sunkiai kalbant, lėtas mąstymas ar net negalėjimas judėti (paralyžius).
Jūsų gydytojas greičiausiai norės pradėti gydymą iškart po diagnozės. Sužinokite daugiau apie tai, į ką reikia atsižvelgti, kai vertinate MS gydymo planą.
Individualus gydymas
Kiekvienas IS atvejis yra skirtingas. Dėl šios priežasties gydymo planai yra sukurti atsižvelgiant į individualius poreikius. Simptomai gali atsirasti ir praeiti, palaipsniui blogėti, o kartais pagrindiniai simptomai išnyksta. Svarbu reguliariai bendrauti su gydytoju, ypač kai simptomai keičiasi.
Gydant daugiausia dėmesio skiriama imuninės sistemos atakų mielinui padarytos žalos sulėtinimui. Tačiau sugadinus patį nervą, jo nebegalima pataisyti. Kiti gydymo metodai yra skirti simptomams palengvinti, paūmėjimams valdyti ir padėti susidoroti su fiziniais iššūkiais.
Teisingų klausimų uždavimas
Gydytojai dabar skatina IS pacientus imtis aktyvesnio vaidmens renkantis gydymą. Norėdami tai padaryti, turėsite labiau išmanyti sveikatą ir atsižvelgti į įvairius veiksnius, atsižvelgdami į savo pageidavimus ir bendruosius gydymo tikslus.
Pradėdami tyrimą, labai svarbu pagalvoti apie jums svarbiausius veiksnius. Užduokite sau šiuos klausimus:
- Kokie yra jūsų gydymo tikslai ir lūkesčiai?
- Ar jums patogu injekuoti save namuose?
- Ar norėtumėte gauti infuziją licencijuotoje klinikoje?
- Ar galėtumėte prisiminti injekciją ar geriamųjų vaistų vartojimą kasdien, ar norėtumėte gerti vaistus rečiau dozuodami?
- Su kokiu šalutiniu poveikiu galite gyventi? Su kokiais šalutiniais poveikiais jums bus sunkiausia susidoroti?
- Ar galite išspręsti būtinybę planuoti reguliarius kepenų ir kraujo tyrimus?
- Ar jūsų kelionės ar darbo grafikas paveiks gebėjimą laiku vartoti vaistus?
- Ar prireikus galėsite saugiai laikyti vaistus ir vaikams nepasiekiamoje vietoje?
- Ar esate nėščia ar ketinate pastoti?
- Ar jau vartojate kokius nors vaistus ar papildus?
- Kuriems vaistams taikomas konkretus jūsų draudimo planas?
Kai pats atsakysite į šiuos klausimus, atvirai ir sąžiningai aptarkite visus klausimus su savo gydytoju.
Galimos gydymo galimybės
Žinojimas apie galimas gydymo galimybes yra pirmasis žingsnis priimant sprendimą dėl MS gydymo plano.
Kortikosteroidų terapija
IS priepuolių metu liga aktyviai sukelia fizinius simptomus. Priepuolio metu gydytojas gali skirti kortikosteroidų. Kortikosteroidai yra vaistų rūšis, padedanti sumažinti uždegimą. Kortikosteroidų pavyzdžiai:
- prednizonas (vartojamas per burną)
- metilprednizolonas (leidžiamas į veną)
Ligą modifikuojantys vaistai
Pagrindinis gydymo tikslas yra sulėtinti ligos progresavimą. Svarbu gydyti IS net remisijos metu, kai nėra akivaizdžių ligos požymių. Nors IS negalima išgydyti, ją galima valdyti. Strategijos, skirtos sulėtinti IS progresavimą, apima daug skirtingų vaistų. Šie vaistai veikia skirtingai, kad sulėtintų mielino pažeidimus. Dauguma jų priskiriami prie ligą modifikuojančių terapijų (DMT). Jie buvo sukurti specialiai tam, kad trukdytų imuninės sistemos gebėjimui sunaikinti mieliną.
Tiriant IS sergančius DMT, svarbu atsižvelgti į tai, ar jie suleidžiami, ar užpilami, ar vartojami per burną.
Injekciniai vaistai apima:
- beta interferonai (Avonex, Rebif, Betaseron, Extavia)
- glatiramero acetatas (Copaxone, Glatopa)
- peginterferonas beta-1a (Plegridy)
Šie vaistai geriami kaip tabletės vieną ar du kartus per dieną:
- fingolimodas (Gilenya)
- teriflunomidas (Aubagio)
- dimetilfumaratas (Tecfidera)
Šie DMT turi būti vartojami kaip infuzija licencijuotoje klinikoje:
- natalizumabas (Tysabri)
- alemtuzumabas (Lemtrada)
- okrelizumabas (Ocrevus)
Išlaidos ir draudimas
IS gydymas gali sukelti stresą jums ir jūsų šeimai. IS reikia gydyti visą gyvenimą. Nors draudimo bendrovės tam tikru mastu padengs daugumą galimybių, laikui bėgant gali būti padidintos grąžinimo įmokos ir monetos.
Prieš pradėdami vartoti tam tikrą vaistą, pasitarkite su savo draudimu, kad sužinotumėte, už kiek išlaidų būsite atsakingi. Gali būti pigesnių gydymo variantų, kuriuos turite išbandyti draudimo bendrovei, kad galėtumėte išbandyti brangesnį variantą. Kai kurie MS vaistai neseniai buvo patentuoti, o tai reiškia, kad gali būti prieinamos nebrangios bendrosios galimybės.
Kai kurie farmacinių vaistų gamintojai gali pasiūlyti pagalbos mokėjimą ir padėti naršyti draudimo planus. Tiriant IS gydymo galimybes, gali būti naudinga kreiptis į farmacijos įmonės pacientų palaikymo programą. Šiose programose dažnai dalyvauja slaugytojų ambasadoriai, telefono linijos telefonu, palaikymo grupės ir pacientų ambasadoriai. Nacionalinė išsėtinės sklerozės draugija turi galimų programų sąrašą.
Socialinis darbuotojas taip pat gali padėti jums orientuotis į gydymo išlaidas. Gydytojas gali jus nukreipti į vieną.
Įvertinant galimą kiekvienos gydymo galimybės šalutinį poveikį
Idealioje situacijoje galite rasti pusiausvyrą tarp IS simptomų ir šalutinių vaistų poveikių. Kai kurie vaistai gali paveikti kepenų funkciją, todėl reikia reguliariai atlikti kraujo tyrimus, kad jūsų kepenys nepatirtų jokios žalos. Kiti vaistai gali padidinti tam tikrų infekcijų riziką.
Kortikosteroidai gali sukelti šiuos šalutinius poveikius:
- svorio priaugimas
- nuotaikų kaita
- netikėtos ar nuolatinės infekcijos
Kadangi dauguma DMT tam tikru lygiu veikia imuninės sistemos veiklą, svarbu stebėti bet kokį šalutinį poveikį. Dažniausias šalutinis poveikis, modifikuojantis ligą, yra:
- karščiavimas
- į gripą panašūs simptomai
- padidėjusi infekcijos rizika
- pykinimas
- vėmimas
- bėrimas
- niežulys
- Plaukų slinkimas
- galvos skausmas
- paraudimas, patinimas ar skausmas injekcijos vietoje
Daugelis šių šalutinių reiškinių pasklis per kelias savaites. Juos galite valdyti ir be recepto parduodamais vaistais.
Visada stebėkite savo sveikatos priežiūros paslaugų teikėją apie bet kokį patiriamą šalutinį poveikį. Gydytojui gali tekti koreguoti dozę arba pakeisti naują vaistą, atsižvelgiant į šalutinio poveikio sunkumą.
Tam tikri vaistai gali sukelti apsigimimus, todėl svarbu nevartoti šių vaistų, jei esate nėščia. Nedelsdami praneškite savo gydytojui, jei pastojote gydymo metu.
Kaip gydymas paveiks jūsų gyvenimo būdą?
Yra daug gyvenimo būdo veiksnių, į kuriuos reikia atsižvelgti renkantis geriamuosius, injekcinius ir infuzinius vaistus. Pavyzdžiui, geriamųjų vaistų paprastai tenka vartoti kiekvieną dieną, tuo tarpu injekcijos ir užpilai atliekami rečiau, net kas pusmetį.
Kai kuriuos vaistus galima vartoti namuose, o kitiems reikia apsilankyti klinikoje. Jei nuspręsite vartoti savarankiškai švirkščiamus vaistus, sveikatos priežiūros specialistas išmokys, kaip saugiai susišvirkšti.
Gali tekti planuoti savo gyvenimo būdą atsižvelgiant į vaistus. Kai kuriuos vaistus reikia dažnai stebėti laboratorijoje ir lankytis pas gydytoją.
Norėdami suvaldyti savo IS simptomus ir bet kokį galimą šalutinį gydymo poveikį, turite tapti aktyviu savo plano dalyviu. Vykdykite patarimus, teisingai vartokite vaistus, sveikai maitinkitės ir rūpinkitės savo bendra sveikata. Taip pat padeda išlikti fiziškai aktyvus.
Naujausi tyrimai parodė, kad pacientai, kurie reguliariai sportuoja, gali sulėtinti kai kuriuos ligos padarinius, pavyzdžiui, silpnėja gebėjimas aiškiai mąstyti. Paklauskite savo gydytojo, ar mankšta yra tinkama.
Jums taip pat gali būti naudinga reabilitacija. Reabilitacija gali apimti ergoterapiją, logopediją, kineziterapiją ir kognityvinę ar profesinę reabilitaciją. Šios programos yra skirtos gydyti tam tikrus jūsų ligos aspektus, kurie gali turėti įtakos jūsų gebėjimui veikti.
Ar turėtumėte dalyvauti klinikiniame tyrime?
Naujausia gydymo pažanga daugumai IS sergančių pacientų leido gyventi gana įprastą gyvenimą. Kai kuriems patvirtintiems gydymo būdams atliekami tolesni klinikiniai tyrimai, o nauji vaistai nuolat eina per klinikinį vamzdyną. Šiuo metu tiriami vaistai, kurie gali skatinti pažeisto mielino regeneraciją. Kamerinių ląstelių terapija taip pat yra galimybė artimiausiu metu.
Šie nauji gydymo būdai nebūtų įmanomi be klinikinių tyrimų dalyvių. Paklauskite savo gydytojo, jei esate kandidatas į klinikinį tyrimą jūsų vietovėje.
Ar gydymas kada nors nutrūks?
Dauguma IS pacientų gali tikėtis vartoti DMT neribotą laiką. Tačiau naujausi tyrimai rodo, kad ypatingais atvejais gali būti įmanoma nutraukti vaistų vartojimą. Jei jūsų liga yra remisija mažiausiai penkerius metus, paklauskite gydytojo, ar galima nutraukti vaistų vartojimą.
Esmė
Turėkite omenyje, kad gali prireikti nuo šešių mėnesių iki metų, kol vaistai tikrai pradės veikti. IS vaistai yra skirti paūmėjimams valdyti ir sulėtinti jūsų nervų sistemos pažeidimus. Vaistai neišgydys ligos, todėl galite nepastebėti jokių didesnių pokyčių, išskyrus tai, kad jūsų IS blogėja.
Nors šiuo metu IS nėra išgydoma, yra daugybė gydymo galimybių. Kuriant jums tinkamiausią gydymo planą, reikės glaudžiai bendradarbiauti su savo gydytojais. Vertindami gydymo galimybes, jie turi pasverti daugybę veiksnių. Apsvarstykite galimybę gauti antrą nuomonę, jei jūsų netenkina tai, ką pasiūlė jūsų gydytojas.
