- Minesotos advokatė Nicole Smith-Holt, netekusi sūnaus dėl insulino normavimo, buvo uždaryta į areštinę po to, kai rugsėjo 14 d. Indianapolyje surengė insulino mitingą, nepaisydamas policijos nurodymų dėl eismo blokavimo.
- „T1International“ grupė organizuoja protesto mitingus ir budėjimus insulino kainų krizės aukoms visoje šalyje.
- „T1International“ taip pat surengė dinamišką seminarą, kurio metu pacientai buvo mokomi, kaip būti veiksmingais „Pharma“ advokatais, įstatymų leidėjais ir kt.
- Naujame dokumentiniame filme „Mokėk arba mirsi“ bus pabrėžiamos žmogaus išlaidos dėl piktinančių insulino kainų Amerikoje.
Dar prieš prasidedant žvakių šviesai ir mitinguojant protestams dėl aukštų insulino kainų, advokatė Nicole Smith-Holt iš Minesotos planavo pažeisti įstatymą kaip pilietinio nepaklusnumo aktą. Ji žinojo, kad su ja susidurs policija ir greičiausiai bus uždaryta į areštinę.
Rugsėjo 14 d. Būtent taip nutiko priešais „Eli Lilly“ būstinę Indianapolyje, kai Nicole susirinko su daugiau nei 100 kitų žmonių protestuodami dėl nepaprastai aukštų insulino kainų, kurios nulėmė normavimą ir mirtį, įskaitant jos pačios sūnaus netektį, 26 metų Alecas Raeshawnas Smithas, kuris mirė 2017 metų birželį.
Kartu su protesto ženklais ir giedojimais, dalijimusi širdį veriančiomis istorijomis, daina ir malda bei žvakių šviesa, įvyko kulminacija, kai Nicole atsidūrė policijos areštinėje būrio automobilio gale. Šis rezultatas buvo iš anksto suplanuotas ir nestebino, nes, pasak Nicole, radikalus veiksmas buvo būtinas norint pakelti # insulin4all šauksmą į naują lygį.
„Panašu, kad kiekvienas tikras istorijos judėjimas apima pilietinio nepaklusnumo veiksmus… ir tik suteikia daugiau dėmesio ir šviesos šiai problemai ir tarsi pakelia ją“, - sako ji.
Tai buvo jau trečiasis kasmetinis protestas už Lilly miesto centro būstinės, surengęs didžiausią minią ir pirmą kartą naktį budintis žvakių šviesoje, kur buvo dalijamasi devynių šeimų istorijomis, pripažįstant visus, prarastus D bendruomenėje dėl Amerikos Insulino kainų krizė.
T1International, JK įsikūrusi ne pelno organizacija, vykdanti judėjimą # insulin4all, kartu su šiuo protestu savaitgalį surengė pusantros dienos seminarą advokatams iš visos šalies.
Budėjimas ir protestas prieš Lilly
Daugiau nei 100 žmonių iš protesto atvyko iš Indijos vietovės, bet ir iš daugelio kitų valstijų, atstovavusių 19 „T1 International“ # insulin4all skyrių visoje JAV.
Šis protestas priešais „Lilly“ yra tik naujausias iš # insulin4all renginių, skirtų informuotumui didinti ir visuomenės spaudimui didžiausioms trims didžiausioms insulino gamintojoms, Lilly, Novo ir Sanofi, kurios vaidina pagrindinį vaidmenį kainuojant šį gyvybę palaikantį vaistą. diabetu sergantiems žmonėms.
Savo ruožtu „Lilly“ tiesiogiai nekomentavo šio naujausio protesto, tačiau žiniasklaidos priemonėms pasiūlė bendrą pareiškimą, kuriame nurodomos pastangos įgyvendinant jos finansinės paramos programas ir naujas pusiau kainuojantis insulinas „Lispro“, kurį ji pradėjo 2019 m. Pavasarį.
Pareiškime pažymėta: „Žmonėms nereikėtų mokėti visos insulino mažmeninės kainos, o Lilly ėmėsi kelių veiksmų, kad pašalintų tą barjerą. Tačiau reikia daugiau nuveikti, kad sutvarkytume sveikatos priežiūros sistemą, o viešos demonstracijos yra svarbi to proceso dalis. Mes ir toliau sieksime tinkamų reformų, kurios galėtų pagerinti sistemą visiems, vartojantiems insuliną “.
Šeštadienį protestuotojai apsistojo viešbutyje „Alexander“ maždaug už pusės mylios nuo pagrindinio Lilly būstinės miestelio ir eidami iš viešbučio giedojo giedodami, kol pasiekė nurodytą protesto vietą - viešą gatvės kampą, esantį tiesiai per gatvę nuo Lilly. Budėjimas, prasidėjęs sutemus 8 val. įtraukė giesmes, asmenines istorijas, kurias skaito aukų šeimos ir draugai, dainas, maldą ir tylos akimirką - ir daugybę ženklų su tokiais pranešimais kaip „Stop Price Gouging Us!“.
Meniškai talentingas advokatas Mike'as Lawsonas (buvęs karikatūristas čia, DiabetasMine) sukūrė keletą nuostabių mirusiųjų portretų, kurie buvo pristatyti šeimoms šiame Indijos proteste.
"Visa tai buvo gana emocinga", - sako Nicole. "Apskritai budėjimas buvo puikus, tačiau buvo sunku rasti pusiausvyrą tarp poreikio ne tik budėti, bet ir didinti sąmoningumą per ralio dalį".
Seserų mitingai ir dokumentinis filmas „Mokėk arba mirsi“
Per dvi savaites prieš šį didžiulį protestą visoje šalyje buvo keletas kitų „seserų mitingų“, kuriuos organizavo # insulin4all skyriai Niujorke, Vašingtone, Des Moines, IA, Salt, Lake Ciy, UT ir San Diege. , CA - priešais insulino gamybos pastatus, taip pat valstijos sostines.
Kitos pastangos didinti sąmoningumą yra kelionės į karavaną į Kanadą, įskaitant liepos pabaigoje gerai paskelbtą kelionę su senatoriumi Bernie Sandersu, kuris kaip vieną iš savo 2020 m. Prezidento rinkimų kampanijos surengė daugiau nei dešimt advokatų ir spaudos atstovų. Be abejo, netrukus bus daugiau demonstracijų.
Taip pat buvo įdomu sužinoti, kad naujas vaidybinis dokumentinis filmas „Pay or Die“ yra šio # insulin4all judėjimo ir su juo susijusių mūsų „D-Community“ istorijų darbuose. Filmo kūrėjas Scottas Rudermanas, kuris pats gyvena su T1D, buvo scenoje ir filmavo protestą.
„T1International # Insulin4all vigilija giliai palietė mano širdį“, - mums pasakojo Rudermanas. „Tai buvo pirmas kartas, kai aš asmeniškai susidūriau su visomis motinomis, kurios prarado vaikus dėl normuoto insulino per pastaruosius 3-4 metus. Dauguma jų vaikų buvo maždaug mano amžiaus, todėl šiame renginyje vis įsivaizdavau savo motiną. Būdamas šios akimirkos liudininku (Nicole kalba gatvėje), supratau, kad kiekvienas advokatas, peržengęs mano objektyvą šio projekto metu, parodė tokią gilų emocinę jėgą ir palaikymą, su kuriuo retai, jei kada nors, susiduri. gyvenime. Galimybė pasidalinti šiomis akimirkomis suteikia daug vilties dėl visų diabetikų ateities “.
Planuojamas „pilietinio nepaklusnumo aktas“
Mes atvirai kalbėjomės su Nicole apie jos patirtį renginyje ir jos planus sulaikyti save. Tai iš tikrųjų buvo antras kartas, kai dalyvavo tokiame mitinge po to, kai dalyvavo 2018 m. Rugsėjo mėn.
"Mano pilietinio nepaklusnumo aktas ... Aš tai buvau suplanavęs anksčiau", - sakė Nicole DiabetasMine, pažymėdama, kad ji iš anksto paklausė „T1 International“ ir kitų žuvusiųjų šeimos narių, ar viskas bus gerai. „Visiems tai buvo gana patogu. Mes net buvome suderinę su Indianapolio (Metropolitan) policijos departamentu, kad praneštume jiems, jog aš taip elgsiuosi, todėl jų nenustebtų. Visiems kitiems buvo liepta ... nesekti paskui mane, nes policija nebuvo pasirengusi nieko kito, tik aš buvau ten “.
Štai kaip tai sumažėjo:
Link mitingo pabaigos grupė tamsiai naktiniame gatvės kampe kartu dainavo „Amazing Grace“. Tada „T1“ tarptautinė lyderė Elizabeth Rowley garsiakalbiu pranešė, kad Nicole imsis „pilietinio nepaklusnumo veiksmo“: įeis į sankryžos vidurį ir pasakys tų, kurie mirė dėl normuojamo insulino, vardus. Rowley specialiai nurodė likusiai miniai likti ten, kur jie buvo, dėl savo ir Nicole saugumo.
Stovėdamas sankryžos viduryje, o „Lilly“ būstinę ir parašo fontaną fone Nicole pasakė tų, kurie mirė dėl normuojamo insulino, vardus. Minia atsakė į kiekvieną vardą, vieningai atkartodama, kol Nicole sušuko kitą vardą. Policija priėjo ir paprašė jos judėti, o Nicole atsisakė. Jie suteikė jai dar kelias akimirkas, kad baigtų skaityti vardų sąrašą, įskaitant jos sūnaus Aleco vardą, kurį ji prieš tai pavadino emocingu „mano kūdikiu“.
Štai tada policija įsikišo. Kai ji vėl atsisakė judėti iš gatvės, ji ją uždarė į areštinę.
Užfiksavę Nicole rankas už nugaros, du pareigūnai palydėjo ją iš sankryžos į savo patrulių automobilį, kai ~ 100 asmenų minia skandavo „Jokio teisingumo, jokios ramybės!“ Antrankių nebuvo, o Nicole mums sako, kad nėra tikra, ar tai techniškai netgi galima pavadinti „areštu“, nes jie jos nevedė į stotį rezervuoti ir apdoroti.
Tiesioginis įvykio vaizdo įrašas aiškiai parodo, kaip įvyko šis iš anksto surengtas poelgis, kai vietoje buvo nedaug Indianapolio pareigūnų, o minia stebėjo netoliese.
Nicole sako, kad policija nuvarė ją į netoliese esančią greito maisto restoranų stovėjimo aikštelę ir leido ją paleisti. Jie taip pat pateikė jai oficialų civilinį pranešimą su 200 USD bauda. Nicole sako, kad jie perdavė bylą savo advokatui, nes ji gyvena Minesotoje ir grįžti į Indy teismui nėra lengva.
Nicole priduria, kad beveik bandė „pilietiškai nepaklusti“ per 2018 m. Protestą, priėjusi prie „Lilly“ pastato ir pasirašydama su įmonės pavadinimu. Tačiau įmonės saugumo pareigūnas ją sustabdė ir liepė palikti privačią „Pharma“ įmonės nuosavybę, todėl ji jos nesivaikė.
„Tuo metu maniau, kad galbūt nesu pasirengusi atsakui ... todėl ramiai išvažiuosiu“, - sakė ji. „Šiais metais buvau labiau pasirengusi. Manau, kad tai pabrėžia krizę. Tai rodo Eli Lilly, Novo ir Sanofi, kad mes į šią kovą žiūrime rimtai ir kad jie neturėtų mūsų nuvertinti “.
Kartu su darbu „T1International“ ir „# insulin4all“ judėjime Nicole taip pat sako, kad yra asmeniškai įsipareigojusi dirbti su valstijos ir federaliniais įstatymų leidėjais rengiant su šia tema susijusius teisės aktus. Šios pastangos apima pagalbą Minesotai priimti Kevino įstatymo versiją, siekiant užtikrinti skubų receptinių insulino papildymą, kartu pirmininkauja Minesotos darbo grupei, skirtai sumažinti receptinius vaistus, ir posėdį Jungtinių Valstijų globėjų, nepartinių organizacijų, įsipareigojusių užtikrinti, steigėjams. kad kiekvienas amerikietis turi prieigą prie kokybiškos ir prieinamos sveikatos priežiūros.
Dinaminis seminaras apie diabeto propagavimą
Pusantros dienos seminaras, kurį vedė „T1International“, buvo skirtas advokatūros pastangoms, susijusioms su insulino kainodara ir prieiga. Joje dalyvavo apie 45 asmenys iš 19 grupės skyrių visoje šalyje, taip pat Rowley, kuris yra iš JAV, bet gyvena JK, ir keli kiti valdybos nariai, gyvenantys už Jungtinių Valstijų ribų. Nors organizacija surengė panašius seminarus tarptautiniu mastu, tai buvo didžiausia ir pirmoji čia, JAV.
Jis buvo pagrindinis pranešėjas Greggas Gonsalvesas, Jeilio mokyklos medicinos ir teisės profesorius, ilgametis ŽIV / AIDS aktyvistas ir Jeilio pasaulinės sveikatos teisingumo partnerystės direktorius. Darbotvarkė skyrėsi nuo didelio insulino kainų priežasčių supratimo, „kovos su„ Pharma “pokalbių klausimais“ sesijos, advokatų prekės ženklo kūrimo ir santykių su žiniasklaida, darbo su įstatymų leidėjais rengiant teisės aktus ir netgi savirūpos advokatams.
Tai taip pat apėmė svarbias diskusijas apie įtraukimą ir įvairovę mūsų pacientų bendruomenėje bei propagavimo iniciatyvas ir apie tai, kaip mums visiems geriau pasitarnauti atpažįstant tuos, kurie nėra prie stalo ar įtraukti į šias pastangas. Vienoje iš grupių dalyvavo „T1 International“ advokatai Kylene Dyana (@BlackDiabeticGirl) ir Adeline (Lina) Umubyeyi, kartu su imigracijos teisių gynėja Dalila Gonzalez ir Sa'ra Skipper, Indianapolio T1D, kuri buvo priversta duoti insulino ir šiuo klausimu gynė šį klausimą. pernai.
„Tai buvo tikrai nepaprasta“, - sako „T1International“ JAV advokatūros vadybininkė Allison Bailey, ilgametė Ajovoje gyvenanti 1 tipo. „Žmonės taip stipriai jautė tai, kad keliavo iš visos šalies, norėdami būti jos dalimi.“
Organizacija šį neseniai įvykusį įvykį ir bendrą # insulin4all judėjimą vertina kaip sėkmingą, didinantį sąmoningumą ir sulaukusį daugiau palaikymo visoje šalyje ir visame pasaulyje. Pirmasis „T1International“ dalyvavimas JAV buvo trijų valstijų Kentukio / Ohajas / Indiana skyrius, įsteigtas 2018 m. Pradžioje, ir Bailey sako, kad jų pastarasis sprogstamasis augimas atveda juos į 34 skyrius. Iš tikrųjų jiems kol kas teko nustoti priimti naujus skyrius, nes jie stengiasi neatsilikti nuo spartaus augimo, turėdami tik ribotus išteklius ir nedidelį etatą. Jie tikisi pradėti sutikti naujus ASAP skyrius, o Bailey mano, kad 2020 m. Jie galbūt galėtų pamatyti skyrių kiekvienoje valstybėje - ypač svarbų prezidento rinkimų metais, kai sveikatos priežiūra yra tokia svarbi tema.
Apie tai, kas bus toliau, Bailey sako, kad jie tiria, kaip padidinti ante į priekį. Viena iš galimybių galėtų būti iniciatyvos, planuojamos lapkričio 14 d. Pasaulinės diabeto dienos metu. Tikimės pamatyti, kas bus toliau.
Mes jau sakėme tai anksčiau: Šie protestai yra svarbūs siekiant apšviesti insulino kainų krizę. Tai atliekama kartu su kitomis įvairių organizacijų pastangomis, vedant į Kongreso posėdžius, skatinant valstijos ir federalinius įstatymus, taip pat skatinant draudimo bendroves keisti insulino padengimo būdus. Nors suėmimo planavimas ir raginimas gali būti ne kiekvieno asmens propagavimo skonis, tai neabejotinai padidina visuomenės sąmoningumą ir išlaiko spaudimą „Pharma“, PBM (farmacijos pašalpų vadybininkams) ir kitoms institucijoms, turinčioms galią atlikti reikiamus pakeitimus. Pagarba atsidavusiems advokatams, skiriantiems savo laiką ir energiją šiai svarbiai veiklai.