- Daugelis grupių ir organizacijų yra atsidavusios stuburo raumenų atrofijai ir gali padėti, jei ieškote paramos, būdų, kaip skleisti žinias, ar vietų aukoti moksliniams tyrimams ar labdarai.
- Naujausi tyrimai rodo, kad SMA ištekliai yra nepaprastai svarbūs fizinei ir psichinei žmonių, sergančių šia liga, ir jų šeimų gerovei.
- Pasinaudoję šiais ištekliais galėsite suteikti daugiau žinių ir, tikiuosi, jausitės labiau susiję su kitais SMA bendruomenės asmenimis ir šeimomis.
Nors stuburo raumenų atrofija (SMA) laikoma reta, ji techniškai yra viena iš labiausiai paplitusių tokio tipo genetinių ligų. Apskaičiuota, kad Jungtinėse Valstijose SMA turi 10 000–25 000 vaikų ir suaugusiųjų.
Kaip daugėja genetinių terapijų ir gydymo tyrimų, taip pat didėja ir ištekliai asmenims ir šeimoms, kurioms diagnozuota SMA. Vienas 2019 m. Tyrimas parodė, kad SMA ištekliai buvo labai svarbūs tiek SMA turinčių žmonių, tiek jų šeimų fizinei ir psichinei gerovei.
Nesvarbu, ar ieškote finansinės ar bendruomenės paramos, o gal būdų, kaip galite dalyvauti advokatų veikloje ar aukoti patys, apsvarstykite šiuos šaltinius, kurie padės jums pradėti.
Palaikymo grupės
Nesvarbu, ar turite SMA, ar esate vaiko, turinčio šį sutrikimą, tėvai, gali būti naudinga susisiekti su kitais, kurie vyksta toje pačioje kelionėje. Be to, sudėtingais laikais galite pasidalinti ištekliais, gydymo patarimais ar net emocine parama.
Jei galite prisijungti asmeniškai, apsvarstykite šias palaikymo grupes:
- Išgydyti SMA
- Raumenų distrofijos asociacijos (MDA) vasaros stovykla (vaikams)
- Nacionalinė retų ligų organizacija
- „SMA Angelų“ labdara
Nors naudinga užmegzti ryšį su kitais, vykstančiais SMA kelione, naudingos gali būti ir internetinės palaikymo grupės. Peržiūrėkite šį socialinės žiniasklaidos grupių, skirtų SMA, sąrašą:
- SMA palaikymo sistema - privati „Facebook“ grupė
- Stuburo raumenų atrofija „Safe Haven“, privati „Facebook“ grupė
- „Stuburo raumenų atrofijos palaikymo grupė“ - privati „Facebook“ grupė
- „SMA News Today“, bendruomenės forumas
- „SMA Support Inc.“, teikianti tiesioginių ir el. Pašto pokalbių sąrašus
Prisijungdami prie bet kurios palaikymo grupės, svarbu naudoti geriausią sprendimą. Prieš prisijungdami, būtinai skirkite laiko, kad nustatytumėte, ar jie jums tinka. Turėkite omenyje, kad bet kokie siūlomi pasiūlymai nėra medicininė konsultacija, o jei turite klausimų apie savo būklę, visada turėtumėte pasikalbėti su savo gydytoju.
Labdaros
Jei jus domina savanorystė ar pinigų paaukojimas SMA tikslams, apsvarstykite galimybę apsilankyti šiose labdaros ir ne pelno organizacijose.
Išgydyti SMA
Išgydyti SMA tikisi vieną dieną turėti pasaulį be SMA, tačiau ši vizija priklauso nuo genetinių gydymo būdų ir kitų tyrimų laimėjimų.
Lėšų rinkimas yra pagrindinis šios organizacijos dėmesys, tačiau taip pat yra būdų, kaip galite dalyvauti jos informavimo ir propagavimo programose.
Gydymo centrams ieškokite nemokamo „Cure SMA“ vietos nustatymo įrankio.
Raumenų distrofijos asociacija (MDA)
Įkurta 1950 m., MDA yra neuromuskulinių ligų, įskaitant SMA, skėtinė organizacija. Peržiūrėkite šias nuorodas:
- Tikrai oficialus MDA tinklaraštis, kuriame pateikiamos naujienos, patarimai gydymui ir patarimai globėjams
- „MDA Engage“, kuriame pateikiami edukaciniai renginiai, vaizdo įrašai ir seminarai
- šeimų išteklių sąrašas, įskaitant įrangą ir kelionių galimybes
- jūsų regiono MDA priežiūros centrų sąrašą
- kaip aukoti MDA
Nacionalinė retų ligų organizacija (NORD)
Nuo 1983 m. Kaip pagrindinė organizacija, užsiimanti retais negalavimais Jungtinėse Valstijose, NORD siūlo SMA švietimo išteklius ir lėšų rinkimo galimybes.
Organizacija taip pat teikia:
- kritinė SMA informacija pacientams ir šeimoms, kuriems diagnozuota neseniai
- vaistų pagalbos programos, padedančios kompensuoti finansinę įtampą
- kitos finansinės pagalbos konsultacijos
- informacijos apie tai, kaip įsitraukti į valstybines ir federalines propagavimo programas
- būdų, kaip galite paaukoti pinigus
SMA fondas
Įkurtas 2003 m., SMA fondas yra laikomas pasaulyje pirmaujančiu šios retos ligos tyrimų finansuotoju. Čia galite sužinoti daugiau apie dabartines mokslinių tyrimų pastangas ir būdus, kuriuos galite paaukoti būsimiems gydymo procesams.
SMA supratimas
Be SMA paramos grupių ir organizacijų, taip pat yra tam tikrų metų laikų, skirtų retoms ligoms ir būtent SMA. Tai apima ir SMA sąmoningumo mėnesį, ir Pasaulinę retų ligų dieną.
SMA sąmoningumo mėnuo
Nors SMA ištekliai ir propagavimas yra svarbūs ištisus metus, SMA sąmoningumo mėnuo yra dar viena galimybė padidinti sąmoningumą.
SMA sąmoningumo mėnuo yra pripažįstamas kiekvieną rugpjūtį, jis suteikia galimybių šviesti visuomenę apie šį retą sutrikimą, taip pat pritraukia lėšų svarbiems tyrimams.
„Cure“ SMA turi pasiūlymų, kaip net ir virtualiai padidinti sąmoningumą ir aukas. Taip pat galite rasti savo vietinį „Cure SMA“ skyrių, kad sužinotumėte kitų būdų įsitraukti į SMA sąmoningumo mėnesį.
Pasaulinė retų ligų diena
Dar viena galimybė padidinti žinomumą yra Pasaulinė retų ligų diena, kuri kiekvienais metais vyksta vasario 28 d.
2021 m. Buvo numatyta dalyvauti 103 šalyse. Oficialioje svetainėje pateikiama informacija apie:
- įvykių visame pasaulyje
- prekės
- lėšų rinkimo galimybės
NORD taip pat dalyvauja Pasaulinėje retų ligų dienoje. Daugiau apie susijusius renginius galite sužinoti savo svetainėje ir čia galite įsigyti prekių.
NORD taip pat pateikia dalyvavimo patarimų, įskaitant:
- virtualūs įvykiai
- socialinės žiniasklaidos supratimas
- aukos
Išsinešimas
Nesvarbu, ar ieškote individualios paramos ar patarimų, būdų, kaip skleisti žinias ir savanoriauti, ar galimybių paaukoti tyrimams, yra grupės ir organizacijos, skirtos SMA, kurios gali padėti.
Apsvarstykite aukščiau nurodytus išteklius kaip atspirties taškus savo SMA kelionėje.
Jūs ne tik galėsite aprūpinti save daugiau žinių, bet, tikiuosi, jausitės labiau susiję su kitais SMA bendruomenės asmenimis ir šeimomis.
