Išsėtinė sklerozė (IS) yra progresuojanti ir galinti sutrikti būklė, veikianti centrinę nervų sistemą, apimančią smegenis ir nugaros smegenis. IS yra autoimuninės ligos tipas, kai imuninė sistema atakuoja mieliną - riebalinę apsauginę dangą aplink nervines skaidulas.
Tai sukelia uždegimą ir nervų pažeidimą, dėl kurio atsiranda tokie simptomai:
- nutirpimas
- dilgčiojimas
- silpnumas
- lėtinis nuovargis
- regėjimo problemos
- galvos svaigimas
- kalbos ir pažinimo problemos
Nacionalinės MS draugijos duomenimis, JAV gyvena apie 1 milijonas suaugusiųjų. Maždaug 85 procentai IS sergančių žmonių iš pradžių serga recidyvuojančia-remituojančia išsėtine skleroze (RRMS). Tai yra MS rūšis, kai asmenys patiria recidyvų laikotarpius, o po to - remisijos laikotarpius.
Gyvenimas su RRMS gali sukelti ilgalaikių problemų, įskaitant judumo problemas. Yra keletas šaltinių, kurie padės jums susidoroti su šia liga.
Štai ką turite žinoti apie gyvenimą su RRMS, pradedant nuo to, kad jūsų namai būtų lengviau prieinami, ir iki jūsų kasdienio gyvenimo gerinimo.
Padarykite savo namus labiau prieinamus
Norint išlaikyti savo nepriklausomybę, svarbu pritaikyti namus, kad būtų lengviau pasiekti. RRMS gali apsunkinti kasdienes užduotis, pavyzdžiui, lipti laiptais, naudotis vonios kambariu ir vaikščioti. Per atkryčius šios užduotys gali būti ypač varginančios.
Kita vertus, modifikacijos leidžia lengviau judėti. Be to, jie sukuria saugesnę aplinką ir sumažina traumų riziką.
Namų modifikacijos skiriasi atsižvelgiant į jūsų poreikius, tačiau gali apimti:
- praplatindamas savo duris
- pakeldami tualeto sėdynes
- grotelių įrengimas šalia dušo, vonios ir tualeto
- nuleisdamas prekystalių aukštį
- kuriant erdvę po prekystaliais virtuvėje ir vonios kambariuose
- nuleidimo šviesos jungikliai ir termostatas
- kilimą pakeisdamas kietomis grindimis
Įrengti neįgaliųjų vežimėlio ar motorolerio rampą taip pat gali būti naudinga, jei reikia naudoti judėjimo pagalbinę priemonę. Kai jums bloga diena dėl uždegimo ar nuovargio, judėjimo pagalbinės priemonės gali padėti lengviau ir dažniau patekti į namus ir išeiti iš jų.
Norėdami aptarti galimybes ir kainas, susisiekite su vietine jūsų namų mobilumo sprendimų įmone. Rampos skiriasi dydžiu ir dizainu. Pasirinkite pusiau nuolatines konstrukcijas ir sulankstomas, lengvas. Jūs netgi galite prie savo transporto priemonės pridėti mobilųjį motorolerį.
Programos, padedančios jums rasti prieinamus namus
Jei ieškote prieinamų namų, tokios programos kaip „Prieiga prie namų“ gali jus sujungti su makleriu, kuris gali rasti jums tinkamus įrašus.
Arba galite naudoti tokią programą kaip „Be kliūčių namai“.Ši organizacija turi informacijos apie prieinamus butus ir parduodamus namus. Galite peržiūrėti savo regiono namų, miestelių ir apartamentų sąrašus, kuriuose yra nuotraukos, aprašymai ir dar daugiau. Turėdami prieinamą namą, galite įsikelti ir atlikti keletą pakeitimų arba jų visai nedaryti.
Namų modifikavimo finansavimo galimybės
Namų ar transporto priemonės modifikavimas gali kainuoti brangiai. Kai kurie žmonės už šiuos atnaujinimus moka lėšomis iš kaupiamosios sąskaitos. Tačiau dar viena galimybė yra naudoti savo namų kapitalą.
Tai gali apimti pinigų išgryninimo refinansavimą, kuris apima hipotekos paskolos refinansavimą, o paskui skolinimąsi iš namų nuosavo kapitalo. Arba galite naudoti antrą hipoteką, pvz., Būsto paskolą (vienkartinę sumą) arba namų kapitalo kredito liniją (HELOC). Jei pasinaudosite savo kapitalu, įsitikinkite, kad sugebėsite grąžinti tai, ką skolinote.
Jei namų nuosavas kapitalas nėra pasirinkimas, galite pretenduoti į vieną iš kelių dotacijų ar finansinės pagalbos programų, kurias gali gauti žmonės, sergantys MS. Galite ieškoti dotacijų, skirtų nuomai, komunalinėms paslaugoms, vaistams, taip pat namų ir transporto priemonių modifikavimui. Norėdami rasti programą, apsilankykite išsėtinės sklerozės fonde.
Ergoterapija
Kartu su namų modifikavimu galite dirbti su ergoterapeutu, kad palengvintumėte kasdienius darbus. Tobulėjant jūsų būklei, kitos paprastos užduotys, pavyzdžiui, drabužių sagojimas, maisto gaminimas, rašymas ir asmeninė priežiūra, gali tapti didesniu iššūkiu.
Ergoterapeutas gali išmokyti jus pritaikyti aplinką, kad ji geriau atitiktų jūsų poreikius, taip pat strategijas, kaip pritaikyti prarastas funkcijas. Taip pat galite sužinoti, kaip naudoti pagalbinius prietaisus, kad būtų lengviau atlikti savitarnos veiklą.
Tai gali būti laisvų rankų įranga, sagos, valgymo įrankiai ar indų laikikliai. „AbleData“ yra pagalbinių technologijų sprendimų duomenų bazė, kuri gali padėti rasti informaciją apie tokio tipo produktus.
Ergoterapeutas pirmiausia įvertins jūsų sugebėjimus, o tada parengs unikalų jūsų situacijai planą. Norėdami rasti ergoterapeutą savo vietovėje, paprašykite savo gydytojo siuntimo. Taip pat galite susisiekti su Nacionaline MS draugija 1-800-344-4867, kad surastumėte terapeutą, turintį žinių apie RRMS.
Pagalbinės technologijos darbui
Remisija gali nesudaryti problemų. Tačiau recidyvo metu dirbti tam tikrose profesijose gali būti sunku.
Kad simptomai per daug netrukdytų jūsų produktyvumui, pasinaudokite pagalbinėmis technologijomis, kurios gali padėti atlikti tam tikras užduotis. Tokios programos kaip „Essential Accessibility“, kurias galite atsisiųsti tiesiai į savo kompiuterį, yra naudingos, kai kyla sunkumų renkant kompiuterį, skaitant ar manevruojant kompiuterio pele.
Programos skiriasi, tačiau gali apimti tokius įrankius kaip balso komandos, ekrano klaviatūros, teksto į kalbą galimybės ir net laisvų rankų pelė.
Išsinešimas
RRMS yra nenuspėjama liga, ir simptomai linkę pablogėti, kol ilgiau gyvenate su šia liga. Nors nuo IS negalima išgydyti, yra keletas šaltinių, kurie gali pagerinti jūsų gyvenimo kokybę ir padėti išlaikyti jūsų nepriklausomybę. Pasitarkite su gydytoju, kad sužinotumėte daugiau apie jums prieinamą pagalbą.
