Nauja reumatoidinio artrito programa sukuria bendruomenę, įžvalgas ir įkvėpimą gyvenantiems su RA

RA Healthline yra nemokama programa žmonėms, sergantiems reumatoidiniu artritu. Programą galima įsigyti „App Store“ ir „Google Play“. Atsisiųskite čia.

Gyvenimas su reumatoidiniu artritu (RA) gali būti didžiulis ir sunku valdyti atskirai. Nors šeima ir draugai gali pasiūlyti kuo geresnę paramą, neįkainojama turėti žmonių, į kuriuos gali atsiremti ir kurie tiksliai žino, ką išgyveni.

RA Healthline yra nemokama programa, sukurta žmonėms, kuriems diagnozuota RA. Programa suderina jus su kitais pagal diagnozę, gydymą ir asmeninius pomėgius, kad galėtumėte susisiekti, dalytis ir mokytis vieni iš kitų.

Lisa Emrich, rašanti tinklaraščius „Brass and Ivory: Life with MS and RA“, sako, kad programa suteikia jai didžiulį komfortą.

2007 m. Jai buvo diagnozuota RA, kai buvo neteisingai diagnozuotas sunkus riešo kanalo sindromas abiejuose riešuose.

„Buvau nukreiptas į rankų chirurgą, kuris man suleido steroidines riešų injekcijas. Tas gydytojas man pasakė, kad, jo manymu, aš turiu RA, o tai galiausiai nulėmė mano diagnozę “, - sako Emrichas.

Rankų ir riešų skausmas ilgainiui privertė nustoti groti fortepijonu, o tai emociškai patyrė, nes ji yra profesionali muzikantė. Nors ji valdo RA vartodama vaistus ir dietą, tai, kad kiti galėtų pakalbėti apie bendrą RA poveikį, padeda jai susitvarkyti.

"Puiku, kad galime bendrauti su žmonėmis, kurie iš tikrųjų supranta RA", - sako Emrichas. „Nesvarbu, ar jūs ieškote patarimo, ar norite pasiūlyti patarimą, ar tik gerą žodį, bendrauti su žmonėmis, kurie tai gauna, yra vertinga kovojant su šia progresuojančia ir sekinančia lėtine liga“.

Kalbėkitės grupinėse diskusijose

Kiekvieną darbo dieną RA Healthline programoje vyksta grupinės diskusijos, kurias moderuoja vadovas ar advokatas, gyvenantis su RA.

Temos apima:

• skausmo valdymas
• gydymas
• alternatyvios terapijos
• sukelia
• dietos
• pratimas
• psichinė sveikata
• sveikatos apsauga
• santykiai
• darbas
• komplikacijos
• daug daugiau

Jessica Gottlieb, rašanti tinklaraščius apie gyvenimą su RA „Life with RA“, sako, kad grupės siūlo galimybę pasirinkti temas, atsižvelgiant į tai, kas jus domina tą dieną.

„Susirgę tokia liga kaip RA tiesiog emociškai nusidėvi. Jei tikrai noriu pasigilinti į kažką labai konkretaus, pavyzdžiui, naršyti sveikatos priežiūros srityje, ir tikrai nenoriu galvoti apie simptomus, maistą ar mankštą, galiu tiesiog nulenkti tą vieną dalyką “, - sako ji.

„Kartais noriu pažiūrėti, kaip kiti žmonės tvarko savo darbą. Darbas šiuo metu yra sudėtingas, o turint erdvę jį aptarti, kuriame nėra politikos, keblios draugystės ir kolegų, yra žaidimų keitimas “, - priduria Gottliebas.

Su tuo sutinka ir Wendy Rivard, rašanti tinklaraštį „Taking the Long Way Home“.

"Anksčiau, kai dalyvavau RA palaikymo grupėse, temos yra visur ir kartais nėra susijusios su mano situacija", - sako ji.

Jai patinka gyvenimo būdas, psichinės ir emocinės sveikatos grupės.

Emrichas dažniausiai skelbia grupes „Pabėgimas iš RA“, „Gyvenimo būdas“, „Kasdienis gyvenimas“, „Bendra“ ir „Vaistai“.

„Šiuo mano RA kelionės metu man asmeniškai įdomios temos. Taip pat aplankiau kai kurias kitas grupes, norėdamas pasiūlyti padrąsinimo žodžių ir asmeninės patirties tiems nariams, kurie ieško indėlio ir patarimo “, - sako ji.

Grupių funkcija jai primena senamadišką forumą su skirtingais įvairių temų subforumais.

"Gijos atsakymai palengvina tolesnius pokalbius, o tai savo ruožtu padeda mums visiems palaikyti vienas kitą šioje augančioje RA bendruomenėje", - sako Emrichas.

Raskite tobulas RA rungtynes

Kiekvieną dieną „RA Healthline“ programa suderina vartotojus su kitais bendruomenės nariais. Nariai taip pat gali naršyti narių profiliuose ir prašyti, kad jie iškart atitiktų.

Jei kas nors nori su jumis susitikti, jums iš karto bus pranešta. Prisijungę nariai gali iškart siųsti pranešimus ir dalytis nuotraukomis.

Gottliebas sako, kad derinimo funkcija suteikia jėgų sunkiausiomis dienomis.

„Draugė neseniai pasakė mano vyrui, kad esu pati tinkamiausia moteris, kurią ji pažįsta. Ir tai buvo diena po to, kai verkiau savo kabinete, nes norėjau bėgti ir negalėjau “, - sako ji. "Aš paprastai nubėgu apie 3 mylių, ir tą dieną mano kojos jautėsi tarsi įstrigusios dumble."

„Be to, kad nesulaukiau savęs laukiančio endorfinų (ir to labai reikėjo), man buvo priminta, kad niekada nebėgsiu daugiau maratono, kad bet kas daugiau nei 5 mylios kojas paliks tarsi stiklo, ir kad visą likusį gyvenimą būsiu pacientas “, - sako Gottliebas.

Nors ji dėkinga už vaistus, ji vis tiek turi sunkių dienų.

„Žmonės šioje programoje supranta, kad galime būti dėkingi už tai, ką turime ir vis tiek liūdėti dėl mūsų sveikatos praradimo. Tai patvirtina labai įvairiai. RA yra keistas dalykas. Mano gyvenimas pasikeitė, ir man pasisekė, nes narkotikai man pasiteisino. Tai, ko žmonės nemato, yra apmaudu “, - sako ji.

Rivardas gali susieti. Kadangi daugeliui žmonių, kuriems ji artima, nėra RA, gebėjimas akimirksniu užmegzti ryšį su žmogumi, kuris iš pirmų lūpų žino, ką išgyvena, padeda jaustis mažiau vienišai.

"Ir kad aš ne vienintelis turiu tą problemą ar rūpestį", - sako ji.

Skaitykite naujausias RA naujienas

Jei esate nusiteikęs skaityti, o ne bendrauti su vartotojais, programos skiltyje „Atraskite“ yra straipsnių, susijusių su gyvenimo būdu ir RA naujienomis, kuriuos visus peržiūri „Healthline“ medicinos specialistai.

Paskirtame skirtuke ieškokite straipsnių apie diagnozę ir gydymo galimybes, taip pat informacijos apie klinikinius tyrimus ir naujausius RA tyrimus.

Taip pat pateikiamos istorijos apie tai, kaip puoselėti savo kūną sveikatingumo, savęs priežiūros ir psichinės sveikatos srityse. Jūs netgi galite rasti asmeninių istorijų ir atsiliepimų iš tų, kurie gyvena su RA.

„Skyriuje„ Atraskite “yra gerai kuruojamas„ Healthline “straipsnių rinkinys, kuriame daugiau kalbama apie RA, o ne apie diagnozę, simptomus ir gydymą“, - sako Emrichas. „Šiuo metu man yra ypač naudingas straipsnių rinkinys, kuriame aptariama psichinė sveikata.“

Rivard vertina prieigą prie gerai ištirtos, patikrintos informacijos, esančios po ranka.

„Aš esu slaugytoja, todėl man patinka gera, įrodymais pagrįsta informacija. Skyriuje „Atraskite“ esanti informacija yra patikima ir tai yra labai svarbu, ypač dabar “, - sako ji.

Pradėti lengva

„RA Healthline“ programą galima rasti „App Store“ ir „Google Play“. Atsisiųsti programą ir pradėti yra paprasta.

„Užsiregistruoti RA Healthline programai buvo lengva. Galite pasidalinti kuo daugiau arba mažiau informacijos apie savo konkretų RA atvejį “, - sako Emrichas.

„Aš labai vertinu galimybę į savo profilį įkelti kelias nuotraukas, kuriose kalbama apie tai, kas tu esi ir kur slypi tavo interesai. Dėl šios mažos funkcijos programa jaučiasi asmeniškesnė “, - sako ji.

Lengvumo jausmas yra ypač svarbus šių dienų laikais, priduria Gottliebas.

„Tai ypač svarbus laikas naudoti programą. Kai man buvo naujai diagnozuota, socialinės žiniasklaidos vartotojai padėjo man orientuotis naujoje normoje. Tai neįvyks dabar, todėl rasti tokią vietą kaip RA Healthline yra labai ypatinga “, - sako ji.

"Jums nereikia dalyvauti politikoje ar kalbėti COVID ar įžeisti žmonių nenorint dalyvauti šiose diskusijose", - priduria ji. "Taip, jie yra aktualūs, tačiau kai jūsų kūnas dirba prieš jus, labai svarbu suburti reumo bendruomenę, kad ji galėtų dalytis informacija, įkvėpimu ar net tik keliomis šuniukų nuotraukomis."

Atsisiųskite programą čia.

Cathy Cassata yra laisvai samdoma rašytoja, kuri specializuojasi istorijose apie sveikatą, psichinę sveikatą ir žmogaus elgesį. Ji moka rašyti su emocijomis ir bendrauti su skaitytojais įžvalgiai ir patraukliai. Skaitykite daugiau jos darbų čia.