Sužinojus, kad jūsų vaikas serga išsėtine skleroze (IS), gali kilti baimės, liūdesio ir netikrumo jausmas. Jei esate vaiko ar paauglio, gyvenančio su IS, tėvai ar globėjai, emocinė parama yra labai svarbi, kad galėtumėte būti šalia savo vaiko.
Vaikų IS yra palyginti reta, todėl prisijungus prie vaikų IS palaikymo grupės, galite jaustis mažiau vieniši. Tai taip pat gali suteikti išeitį jūsų vaikui ar paaugliui užmegzti ryšį su kitais vaikais, gyvenančiais IS, nes ne visada lengva sutikti kitus su šia liga sergančius vaikus.
Norėdami padėti jums pradėti, įtraukėme pagalbos grupių apibendrinimą, nuorodas į jų svetaines ir trumpą kiekvienos pasiūlos aprašymą.
Paramos rūšys
Greita internetinė paieška sukurs kelias palaikomas IS grupes, tačiau tik kelios yra būdingos vaikų IS. Geros naujienos yra tai, kad daugelis šių platesnių VN grupių turi pogrupius, skirtus tėvams ir globėjams.
Paramos rūšys:
- internetinės palaikymo grupės
- „Facebook“ bendruomenės puslapiai
- asmenų grupės
- psichinės sveikatos konsultavimas
- pagalbos linijos (telefonu)
Norėdami nustatyti tinkamiausią jūsų vaikui reikalingos paramos tipą, pasitarkite su juo, kad sužinotumėte, kokie rūpesčiai jiems rūpi ir kas jiems gali būti naudinga kalbant su kitais.
Šie dalykai gali būti įvairūs: nuo gyvenimo su savo fiziniais apribojimais, šalutiniais poveikiais ar simptomais iki to, kokioje veikloje jie gali dalyvauti, arba kaip diskretiškai gauti ilgesnį laiką tokiems dalykams kaip mokyklos testai (pvz., SAT).
Svarbu nepamiršti, kad daugelis šių grupių nėra gydytojo stebimi. Vaikai gali ieškoti išteklių, tačiau jie neturėtų bendrauti ar bendrauti su niekuo, išskyrus tuos atvejus, kai juos prižiūri tėvai.
Dėl COVID-19 apribojimų daugelis organizacijų siūlo tik internetines palaikymo grupes. Be to, kelios grupės vis dar valdo internetinius įrankius, kurie padeda surasti asmeninius susitikimus ir kitą palaikymą jūsų vietovėje.
Pacientų organizacijos ir paramos grupės
„MS Navigator“
Jei jums reikia informacijos ir palaikymo apie MS iššūkius, galite susisiekti su Nacionalinės MS draugijos „MS Navigator“. Kvalifikuoti, atjaučiantys specialistai gali jus sujungti su emocinės paramos ištekliais, būdingais šeimai ir globėjams.
Skambinkite telefonu 800-344-4867 arba prisijunkite internetu.
NMSS rasti gydytojų ir išteklių įrankį
Nacionalinė MS draugija (NMSS) siūlo rasti gydytojų ir išteklių įrankį, kuris gali padėti rasti gydytojus ir kitus išteklius jūsų vietovėje.
Tiesiog pasirinkite „emocinis palaikymas“ (kategorija), „globėjo ir šeimos palaikymas“ (palaikymo tipas), savo pašto kodą ir atstumą, kurį norite nuvažiuoti.
NMSS palaikymo grupės paieškos įrankis
NMSS palaikymo grupės paieškos įrankis siūlo išsamų šaltinį, leidžiantį naršyti MS iššūkius. Šiame puslapyje rasite nuorodą, skirtą emocinės paramos ištekliams, įskaitant asmeninio palaikymo grupes.
Spustelėję nuorodą „palaikymo grupės“ rasite informacijos apie vietines ir nacionalines palaikymo grupes. Čia įrankis leidžia ieškoti pagal valstiją ir pašto kodą.
Patekę į nurodytą vietą pamatysite susitikimo datas ir laiką, palaikymo grupės tipą ir miestelį.
Pvz., „Parenting Chronic Illness“ bendruomenės paramos grupė susitinka Sietle kartą per mėnesį ir apibūdinama kaip paramos grupė vaikų, turinčių sveikatos problemų, tėvams iš MS.
Oskaras MS beždžionė
„Oskaras MS beždžionė“ yra ne pelno siekianti organizacija, kurią sukūrė Emily Blosberg, siekdama suteikti galimybę MS turintiems vaikams bendrauti su kitais vaikais. Svetainėje taip pat yra globėjų ir tėvų puslapis su informacija ir parama.
Socialinė žiniasklaida
„Healthline“: gyvenimas su išsėtine skleroze
„Healthline“ „Facebook“ puslapyje „Gyvenimas su išsėtine skleroze“ pateikiamos nuorodos į straipsnius, palaikymą ir kitą turinį, padedantį orientuotis gyvenime ir palaikyti artimąjį, sergantį IS.
Išsėtinės sklerozės nesantaika
Savanorių vadovaujama internetinė palaikymo bendruomenė, išsėtinės sklerozės nesantaika, siūlo:
- 24/7 tiesioginis pokalbis
- asmeniniai skambučiai su savanoriu dėl papildomos paramos
- bendruomenės renginiai, pavyzdžiui, „Vent Chat“, kuriame galite pasidalinti savo gyvenime vykstančiais dalykais
Grupė siūlo bendraamžių ir grupinę paramą žmonėms, sergantiems IS, taip pat atskirą paramos kanalą šeimai ar žmonėms, gyvenantiems su IS.
Grupė susitikimams naudoja internetinę bendravimo platformą „Discord“.
Mano MSAA bendruomenė
Amerikos išsėtinės sklerozės asociacija (MSAA) valdo bendruomenės puslapį „Mano MSAA bendruomenė“, skirtą visoms valstybėms narėms.
Nors tai nėra išimtinai vaikų IS, ji apima temas, susijusias su vaikų, sergančių IS, auklėjimu.
Norėdami prisijungti, spustelėkite baltą „Prisijungti“ skirtuką „Mano MSAA bendruomenės“ svetainėje.
Nacionalinė valstybės draugijos bendruomenė
„National MS Society Community“ „Facebook“ puslapis yra privati grupė, siūlanti palaikymą ir būdus susisiekti su kitais, kuriuos paveikė MS.
Kadangi jis yra privatus, turėsite pateikti užklausą prisijungti. Yra daugiau nei 4500 narių.
Vaikų išsėtinės sklerozės aljansas
Kalbant apie paramą tėvams ir globėjams, vaikų išsėtinės sklerozės aljanso (PMSA) „Facebook“ grupės bendruomenėje gausu informacijos, informacijos apie siuntimus, patarimų, patirties ir, žinoma, komforto.
Šios paramos grupės šeimos apima pasaulį, nuo JAV iki Jungtinės Karalystės, Indijos, Vokietijos, Islandijos ir daugelio kitų sričių.
Nors ši grupė yra vienas iš išsamiausių šaltinių vaikų MS, ji taip pat yra vieta šeimoms ir globėjams dalytis iššūkiais, pergalėmis, bandymais ir triumfais.
Ši grupė yra privati. Norėdami prisijungti, spustelėkite oranžinį „Prisijungti prie grupės“ skirtuką „Facebook“ puslapyje.
Bendraamžių pagalbos linijos
„MSFriends“: ryšiai vienas su vienu
Pagalbos linija „MSFriends: One-on-One Connections“ telefonu sujungia jus su apmokytais savanoriais, gyvenančiais MS. Suporuota programa leidžia jums kalbėtis su palaikymo asmeniu, kuris iš pirmų lūpų žino, koks yra MS.
Galite skambinti telefonu 866-673-7436 (866-MSFRIEND) bet kurią savaitės dieną nuo 7 iki 22 val. MT.
Konsultantai ir psichinės sveikatos specialistai
Konsultantai ir psichinės sveikatos specialistai siūlo individualias, porų ir šeimos konsultacijas. Kai kurie taip pat palengvina grupinio konsultavimo sesijas.
Šie internetiniai lokatoriai gali padėti jums rasti patarėją, psichologą, psichiatrą ar kitą psichinės sveikatos ekspertą jūsų vietovėje:
- Amerikos psichologų asociacija
- Amerikos nerimo ir depresijos asociacija
- Gera terapija
- NMSS
- Nacionalinis sveikatos tarnybos psichologų registras
- Psichologija šiandien
Kiti ištekliai
Išsėtinės sklerozės fondo MS Focus
Paramą vaikų IS ne visada lengva rasti. Nors egzistuoja tam tikros grupės tėvams ir globėjams, reikia visapusiškesnės paramos.
Jei norite suformuoti paramos grupę šeimoms, auginančioms vaiką, sergančią IS, susisiekite su „MS Focus“.
Jie turi palaikymo grupių skyrių, kuris gali padėti jums pradėti grupę. Jie taip pat siūlo internetinį įrankį, skirtą ieškoti bendrų valstybių narių palaikymo grupių pagal valstybes.
Specifinis gydymas
Nesvarbu, ar turite klausimų apie konkrečias gydymo galimybes, pvz., Ligą modifikuojančias terapijas (DMT), ar tiesiog norite susisiekti su kitais tėvais, padėti gali internetinės ir asmeninės palaikymo grupės bei organizacijos, skirtos vaikų IS gydymui.
Nors šios grupės ir organizacijos nepakeičia medicinos rekomendacijų, yra vertingas šaltinis tėvams ir globėjams, norintiems rasti informacijos apie:
- gydymo protokolai
- vaistai
- kitos intervencijos
Norėdami gauti informacijos apie gydymą ir pagalbos, apsvarstykite galimybę susisiekti su šiomis grupėmis ir organizacijomis:
- jūsų vaiko gydymo komanda
- jūsų vietinė ligoninė
- Tarptautinė vaikų išsėtinės sklerozės tyrimo grupė
- NMSS
- PMSA
- Jungtinių Valstijų vaikų išsėtinės sklerozės centrų tinklas
Pastaba apie patvirtintus gydymo būdus: 2018 m. FDA patvirtino geriamąją MS terapiją „Gilenya“ (fingolimodą), kad gydytų recidyvuojančią IS vaikams ir paaugliams nuo 10 metų.
Tai yra vienintelis FDA patvirtintas šios amžiaus grupės gydymas.
Išsinešimas
Vaikų IS kelia iššūkių ir jums, ir jūsų vaikui.
Geros naujienos? Yra keli internetiniai ir asmeniniai šaltiniai, teikiantys informaciją, palaikymą ir nurodymus šioje kelionėje.
Susipažinimas su kitomis šeimomis per pacientų organizaciją arba prisijungimas prie tėvų paramos grupės gali padėti jaustis mažiau vienišam ir labiau tikėtis pagerinti savo ir vaiko gyvenimą.
