Tiems, kurie serga cistine fibroze, pirmiausia pradėkite savo sveikatą

Mielas drauge,

Žvelgdamas į mane, nežinotum, kad sergu cistine fibroze. Būklė veikia mano plaučius ir kasą, todėl sunku kvėpuoti ir priaugti svorio, bet aš nežiūriulyg sergu nepagydoma liga.

Aš buvau išauklėtas būti nepriklausomas savo sveikatos priežiūros srityje, tai buvo vienas geriausių dalykų, kuriuos tėvai galėjo padaryti man. Kol ruošiausi į koledžą, aštuonerius metus savarankiškai rūšiavau savo savaitines piliulių tabletes. Vidurinės mokyklos metu kartais eidavau į gydytojų susitikimus viena, todėl visi klausimai buvo nukreipti ne man, o man. Galų gale norėčiaugalėčiau gyventi savarankiškai.

Bet kai atėjo laikas pasirinkti kolegiją, žinojau, kad buvimas arti namų yra svarbus mano sveikatai. Aš išsirinkau Towsono universitetą Merilende, kuris yra 45 minutes nuo mano tėvų namų ir maždaug 20 minučių nuo Johns Hopkins ligoninės. Tai buvo pakankamai toli, kad galėčiau turėti savo nepriklausomybę, bet pakankamai arti savo tėvų, jei man jų prireiktų. Ir aš kelis kartus tai dariau.

Anksčiau buvau labai užsispyrusi. Kai aš vis labiau sirgau koledže, aš to nepaisiau. Buvau akademinė pergyvenėja ir neleidau savo ligai sulėtinti visko, ko man reikėjo. Norėjau pilnos kolegijos patirties.

Antro kurso pabaigoje žinojau, kad sergu, bet turėjau per daug įsipareigojimų, kad sveikata būtų svarbiausia. Turėjau studijuoti finalą, naujienų redaktoriaus pareigas studentų laikraštyje ir, žinoma, socialinį gyvenimą.

Po paskutinio tų metų finalo mama turėjo mane nuvaryti į Johns Hopkinso vaikų greitosios pagalbos skyrių. Vos spėjau po bandymo grįžti į savo bendrabučio kambarį. Mano plaučių funkcija buvo žymiai sumažėjusi. Negalėjau patikėti, kad sukaupiau ištvermę net patekusi į paskutinį finalą.

Vienas sunkiausių dalykų pereinant į koledžą, nes žmogus, sergantis cistine fibroze, įsipareigoja jūsų sveikatai. Bet tai taip pat vienas iš svarbiausių dalykų. Turite neatsilikti nuo vaistų vartojimo ir reguliariai lankytis pas cistinės fibrozės gydytoją. Taip pat turite skirti laiko pailsėti. Net ir dabar, būdama beveik 30 metų, man vis dar sunku žinoti savo ribas.

Pažvelgus į savo metus „Towson“, norėčiau, kad būčiau atviresnė apie savo cistinę fibrozę. Kiekvieną kartą, kai turėjau atsisakyti socialinio renginio dėl savo būklės, aš jaučiau kaltę, nes maniau, kad mano draugai negali suprasti. Bet dabar žinau, kad mano sveikata pirmiausia. Aš geriau praleisiu renginį ar du, nei praleisiu daugiau savo gyvenimo. Atrodo geresnis pasirinkimas, tiesa?

Pagarbiai

Alissa

Alissa Katz yra 29 metų moteris, kuriai gimus diagnozuota cistinė fibrozė. Jos draugai ir bendradarbiai jaudinasi siunčiant jai tekstinius pranešimus, nes ji yra žmonių rašybos ir gramatikos tikrintoja. Ji myli Niujorko riestainius labiau nei daugelį dalykų gyvenime. Praėjusią gegužę ji buvo „The Cystic Fibrosis Foundation“ didžiųjų žingsnių ambasadorė savo Niujorko pasivaikščiojime. Norėdami daugiau sužinoti apie Alissos cistinės fibrozės progresavimą ir paaukoti fondui, spustelėkite čia.