Sutarimas yra aiškus: su svoriu susiję komentarai niekada netinka.
Svoris daugeliui žmonių yra emociškai įkrautas dalykas. Tiems, kurie gyvena su Krono liga, tai dar sunkesnė tema, nes svorio metimas ir augimas ne visada kontroliuojami.
Tarp paūmėjimų, steroidų kursų ir kartais net operacijos masto svyravimai yra šiek tiek neišvengiama gyvenimo su šia būkle dalis.
Vienas dalykas, kuris tikrai nepadeda? Vertinantys, skaudūs ir grubūs komentarai tų, kurie nelabai supranta, ką išgyvena.
Mes paprašėme žmonių iš mūsų Krono bendruomenės „Facebook“ ir kai kurių Krono advokatų ir tinklaraštininkų:
Ką norite, kad kiti žinotų apie jūsų patirtį?
Dažnai žmonės nesupranta, kad tai, ką jie sako apie Krono diagnozės kamieno svorį, gali turėti rimtą įtaką to žmogaus savivertei, ypač kai pats valgymas tapo skausmingu procesu.
„Vienas iš didžiausių dalykų, kurį teko patirti, kai gavau Kroną, buvo drastiškas svorio kritimas“, - rašė Vernas, Krono advokatas ir tinklaraštininkas už „Leaving the Seat Down“.. „Kai sakau drastiškai, tai sekėsi sunkiai ir greitai. Tuo metu buvo baisu, ir nieko negalėjau padaryti. Aš tiesiog nustojau valgyti. Pavalgius labai skaudėjo. Buvau numetusi tiek svorio, vienu metu nepažįstamas žmogus gatvėje paklausė, ar neturiu AIDS. Turėkite omenyje, kad tai buvo 80-ųjų pabaiga, o AIDS tada buvo didelis dalykas. Tas komentaras man smarkiai smogė ir nebenorėjau eiti į lauką. Nenorėjau, kad kas nors mane matytų “.
Taip pat paplitusi klaidinga nuomonė, kad būti „lieknai“ yra sidabrinis Krono pamušalas.
Kai kurie žmonės net sako: „Norėčiau, kad būčiau tokia liekna kaip tu.“ „Ne. Jūs neturite. Ne taip “, - sako„ Healthline “bendruomenės narė Lori V.
"Vienas iš dažniausiai pasitaikančių komentarų yra toks:" Bent jau turėdamas Kroną, jūs visada būsite lieknas! ""sako Alexa Federico, tinklaraščio „Girl in Healing“ ir knygos „Visas Krono ligos ir opinio kolito vadovas: ilgalaikio gydymo planas“ autorė.
„Tai kelia vargą, nes mūsų visuomenė gali tikėti, kad lieknesnė yra geresnė. Primenu sau, kad jei jie žinotų, kaip sunkiai dirbau, kad priaugčiau ir išlaikyčiau savo svorį, jie tų pastabų nepateiktų. Jie paprasčiausiai nesupranta Krono ligos apimties ir aš tai naudoju kaip galimybę juos mandagiai auklėti “.
Blogiausia, kad yra atvejų, kai žmonės pastebi, kaip liga gali padėti jiems sulieknėti, net sakydama, kad nori, jog jie tai turėtų, kad galėtų numesti ir keletą svarų.
"Ne, tu tikrai ne", - sakė "Healthline" bendruomenės narys Haley W. "Aš buvau nusileidęs beveik griaučiams, negalėjau atsistoti tiesiai, per daug bijojau juoktis, kosėti ar čiaudėti. Bet viskas gerai, nes numečiau svorio? Ne! “
„Kartą kalbėjau apie tai, kaip negalėčiau valgyti, o draugas pasakė:„ Norėčiau, kad turėčiau tokią problemą “, - dalijosi„ Healthline “bendruomenės narė Julianna C. - Toks neišmanėlis.
Nors labai dažnai šie komentarai yra susiję su svorio metimu, žmonės taip pat daro klaidą nesuprasdami, kad žmonės, turintys Krono, yra skirtingų formų ir dydžių.
„Kai man pirmą kartą buvo diagnozuota, bendradarbis man pasakė, kad gydytojas turėjo [būti] neteisus, nes:„ Jūs esate per storas, kad turėtumėte Kroną “, - Pamela F.,„ Healthline “bendruomenės narė.
Kartais šis gėdymas būna subtilesnės formos: „Jūs to nedarote pažiūrėk serga “.
"Aš turėjau, kad viršininkas man tą kartą pasakė, ir aš nuėjau į tualetą ir verkiau", - sakė "Healthline" bendruomenės narė Kaitlin D. "Žmonės gali būti tokie neapgalvoti!"
Be to, daugelis žmonių patiria abiejų krypčių svyravimus, kurie taip pat gali atkreipti dėmesį.
„Būdamas beveik 13 metų kovojęs su Krono liga, aš gavau nemažai komentarų dėl savo svorio - iš abiejų spektro pusių“, - sako Natalie Hayden, Krono aktyvistė ir „Lights Camera Crohn's“ autorė. „Iki mano diagnozės, kai buvo skausminga valgyti, svoris nuo manęs krisdavo. Žmonės norėtų komentuoti apie tai, kaip aš atrodžiau ir kaip malonu būti tokiam lieknam. Tada, kai man buvo skiriami steroidai, kad galėčiau valdyti raketas, aš priaugau kelis svarus, nes nesulaikiau vandens ir druskos. Kaip buvęs žinių vedėjas, kai grįžčiau po poros savaičių steroidų, žiūrovai suabejojo, ar esu nėščia. Laikui bėgant komentarų klausymasis nėra lengvesnis, bet jūs linkę įgyti storesnę odą “.
„Po to, kai man buvo nustatyta diagnozė, buvau vertinamas pagal tai, kaip aš priaugau svorio. Žmonės sakė, kad man reikia valgyti daugiau, nors fiziškai negaliu. Ir jei asmuo žinotų, kad turiu Krono, jis vertins mane dėl valgomų maisto rūšių, sakydamas, kad neturėčiau jų valgyti, net jei tai buvo vienintelis dalykas, kurį galėčiau valgyti nesusirgęs. Jaučiu, kad kartais negaliu laimėti kalbėdama apie maistą “, -„ Healthline “sako Kirstenas Curtisas.
„Primenu sau, kad jei jie žinotų, kaip sunkiai dirbau norėdamas priaugti ir išlaikyti savo svorį, jie tų pastabų nepateiktų. - Alexa Federico
Toliau yra žmonių, manančių, kad jie žino geriausią būdą, kaip valgyti Krono žmonėms, norint valdyti savo svorį, net jei jie tikrai neįsivaizduoja, kaip yra valgyti kartu su Kronu.
„Manau, kad visi nepageidaujami patarimai ar prielaidos yra savotiškai žalingi - pavyzdžiui, kai žmonės mano, kad noriu jų patarimo, kokią dietą ar papildą išbandyti, arba jie tiesiog mano, kad negaliu valgyti glitimo, nes turiu turėti celiakiją, ir jie atsisako perduoti suktinukus ar duoną ir išskyrė viską, kas yra mano lėkštėje “.Katie C., „Healthline“ bendruomenės narė.
Net jei komentaras yra iš gerų ketinimų, jis nėra tinkamas. "Jie nori būti naudingi, bet iš tikrųjų nelaiko manęs kaip asmeniu, todėl tai mažiau naudinga".
Taip pat yra tokių komentarų: „Ar tu gali tai valgyti?“ „Ar jūs išbandėte X dietą?“ „Turėtumėte atlikti alergijos testą.“ „Tarsi valgant neužtenka minų lauko“, - Rosalie J., „Healthline“. bendruomenės narys sakė. "Aš žinau, kaip pateisinti savo pasirinkimą žmogui, kuris akivaizdžiai nesupranta ligos!"
„Vieno tipo komentaras, kuris mane jaudina, yra toks:„ Gal reikėtų atsisakyti pieno produktų, sojos, glitimo, nakvišų, mėsos, kiaušinių, vaisių ir perdirbtų maisto produktų, nes tai padarė mano draugo pusbrolio kaimynas ... “Na, išskyrus daugumą maisto produktų, kuriuos galiu valgykite saugiai, todėl ar jūs manote, kad gyvenu nuo vandens ir saulės šviesos? Jaime Weinstein, IBD pacientų advokatė, dalijantis savo IBD kelionę CROHNicleS, pasakoja „Healthline“.
Ir tada yra toks perlas: „‘ Žalaus maisto dieta jus išgydys. “Galbūt nužudyk mane“, - sakė „Healthline“ bendruomenės narė Gail W..
Esmė čia? Niekada nėra gera mintis komentuoti kieno nors svorį bet kokioje situacijoje, bet ypač jei jie susiduria su lėtine liga, galinčia turėti įtakos jų svoriui, pavyzdžiui, Krono.
Net jei manote, kad sakote jiems komplimentus, vertinate jų kovą ar sakote ką nors, kas, jūsų manymu, yra labiau susijęs su jūsų, o ne jų svoriu, akivaizdu, kad pastabos, susijusios su svoriu, maistu ir dieta, labiau tikėtina, kad serga Krono liga jaučiasi blogiau, o ne geriau.
Ir jei jūs pats susiduriate su tokio pobūdžio komentarais, kurie yra nukreipti į jus, yra keletas produktyvių būdų tai išspręsti.
„Man patinka atsakyti taip:„ Aš iškeisčiau savo svorį į tai, kad neturėčiau Krono dienos! “, - sako Federico. „Radau naudodamasis mandagiais, bet tiesioginiais būdais, galiu perduoti savo žinią, ir tai paprastai baigiasi tuo, kad kitas asmuo su manimi sutinka.
Taip pat gali būti naudinga suprasti, kad komentarai dažniausiai kyla iš nežinojimo, o ne nuo žiaurumo.
„Mūsų visuomenė yra apsėsta išvaizdos ir kūno įvaizdžio. Jei gyvenate su IBD ir kažkas pakomentuoja jūsų kūną, (jei jums patogu), aš visada rekomenduoju skirti laiko, kad paaiškintumėte jiems, ką iš tikrųjų reiškia gyventi su šia liga, kad jie suprastų, kodėl žalinga daryti tokio tipo komentarai “sako paciento advokatė Lilly Stairs.
„Man patinka suteikti žmonėms naudos iš abejonių ir stengtis negalvoti apie jų žodžius kaip apie piktybiškus“, - paaiškina Haydenas. „Užuot šypsojęsi ar juokiesi kartu su komentarais, bendrauk su draugais ir šeima ir mokyk juos apie tai, kaip ši liga veikia tave fiziškai, protiškai ir emociškai“.
„Kadangi IBD yra nematoma liga, mums lengva užmaskuoti savo skausmą ir kančią. Kai tik pasidalinsite savo istorija ir kalbėsite su artimaisiais, atsiversite palaikymo ir geresnio supratimo “.
Julija yra buvusi žurnalo redaktorė, kuri tapo sveikatos rašytoja ir „treniruote“. Amsterdame įsikūrusi ji kasdien dviračiais ir keliauja po pasaulį ieškodama sunkių prakaito pratimų ir geriausių vegetariškų patiekalų.