2020 m. Rugsėjo mėn. „DiabetesMine“ bendradarbiavo su pacientų gynėjų grupe, kad padėtų išsiaiškinti BIPOC (juodaodžių, čiabuvių ir spalvotų žmonių) patirtį diabeto technologijos ir priežiūros srityje.
Tai, ką sužinojome, buvo ir netikėta, ir atverianti akis.
Mūsų apklausa parodė, kad BIPOC respondentai, sergantys cukriniu diabetu, turi tą patį pagrindinį susirūpinimą, kaip ir baltaodžiai žmonės, turintys šią būklę, dėl išlaidų ir prieinamumo, empatiškų gydytojų trūkumo ir išteklių trūkumo. Nenuostabu, kad visi žmonės, sergantys diabetu (PWD), dalijasi šiomis kovomis.
Tačiau akis atvėrė tai, kaip stipriai respondentai jautėsi neatstovaujami, o tai dažnai būdavo kartu su jausmu, kurį vertino ar stigmatizavo gydytojai, ir jiems buvo suteikta minimali ar net klaidinga konsultacija, pavyzdžiui, klaidinga diagnozė.
Pvz., Apsvarstykite šiuos atsakymus į mūsų klausimą apie „blogiausią diabeto priežiūros patirtį“:
- „Būdamas stereotipiškai nesirūpinu savo diabetu, nes kai kurie endokrinologai ... nesupranta, kad ne visi kūnai yra vienodi ir kai kurie gydymo būdai nesuderinami su kiekvieno žmogaus kasdienybe.“ - moteris T1D, juoda ir lotynų
- „Kai man pirmą kartą buvo diagnozuota skubi pagalba, vietinis gydytojas man pasakė„ tu tai turi “ir viskas. Jokio išsilavinimo ar nieko. Aš nuėjau į DKA ir beveik miriau “. - T2D patinas, lotynų kalba
- „Medicinos paslaugų teikėjai gali net nežinoti apie skirtumus ... pvz., Darbo grafikus ir galimybes naudotis patikimu transportu, kurie (kelia) iššūkius BIPOC, palyginti su profesionaliais baltaisiais darbininkais.“ - T1D vyras, Amerikos indėnai / čiabuviai
Šis vaizdo įrašas, sudarytas kaip didesnio BIPOC projekto, skirto mūsų 2020 m. Rudens „DiabetesMine“ inovacijų dienų renginiui, dalis, padeda apibendrinti daugelio žmonių mintis, reikalaujančias didesnio kultūrinio jautrumo diabeto priežiūroje:
„DiabetesMine“ 2020 m. Rudens BIPOC projektas
Dar 2020 m. Pradžioje mes kreipėmės į BIPOC diabeto šalininkų grupę, norėdami surengti apskritojo stalo diskusiją įtraukties tema mūsų rudens naujovių renginyje.
Tikslas buvo padėti jiems viešai dalytis savo sveikatos priežiūros patirtimi, kad padėtų atskleisti tai, kas per ilgai liko nepasakyta.
Ši nuostabi grupė - tarp jų Arielis Lawrence'as, Quisha Umemba, Mila Clarke Buckley, Kyle'as Banksas, Cherise Shockley ir Joyce'as Manalo - buvo entuziastingi, tačiau reikalavo, kad jie vieni negalėtų kalbėti už platesnę BIPOC bendruomenę.
Norint pritraukti daugiau balsų, jų mintis buvo sukurti aukščiau pateiktą vaizdo įrašą ir atlikti apklausą, kuri leistų pasidalinti daug platesne patirtimi.
Apklausos kūrimas
Padedami šių lyderių ir dar keliolikos BIPOC diabeto šalininkų, mes parengėme apklausą, skirtą platinti internetu 2020 m. Rugsėjo mėn.
Norėdami gauti dalyvavimą, respondentai turėjo būti bent 15 metų amžiaus, patys sirgti cukriniu diabetu arba rūpintis tuo, kas serga, ir tapatinti kaip BIPOC bendruomenės nariai.
Norėdami ištirti keturis pagrindinius dalykus, naudojome kiekybinių ir kokybinių (atvirų) klausimų derinį:
- jų patirtis su gydytojais ir kitais sveikatos priežiūros paslaugų teikėjais
- jų prieigą prie diabeto technologijų ir jų patirtį
- ar jie jaučiasi atstovaujami diabeto srityje
- tai, kuo jie tiki, skiriasi jų pačių patirtimi, palyginti su baltųjų žmonių, sergančių diabetu, patirtimi
Kas atsakė?
Tyrimą iš viso užpildė 207 žmonės. Jie buvo tolygiai paskirstyti po Jungtines Valstijas ir identifikuoti taip:
- 91 procentas insulino vartotojų
- 9 procentai globėjų prižiūri, kas vartoja insuliną
- 74 procentai moterų
- 42,25 proc. Juoda
- 30,48 proc. Ispanų ar lotynų
- 13,9 proc. Indijos, Pietų Azijos ar Vidurio Rytų
- 10,7 proc. Azijiečių
- 2,67 proc. Daugiataučiai arba neįtraukti aukščiau (įskaitant Ramiojo vandenyno salų gyventojus, Amerikos indėnus, čiabuvius ir vietinius gyventojus)
Apskritai, grupė buvo gana sunkiųjų technologijų vartotojai:
- Insulino pompą naudoja 71 proc
- 80 proc. Naudojant CGM
- 66 proc. Naudojasi išmaniojo telefono programėle, kad galėtų padėti diabetui
Mes taip pat surinkome duomenis apie tai, kur prieš COVID-19 respondentai gavo pagrindinę diabeto priežiūrą ir kokiais pagrindiniais šaltiniais remiasi informacijai apie diabeto technologijas.
Visa ši informacija yra įtraukta į mūsų rezultatų apžvalgos vaizdo įrašą.
Mišrios žinutės apie sveikatos priežiūros patirtį
Paklausus kiekybinės skalės nuo 1 iki 10, „Prašau įvertinti savo ryškiausius jausmus apie jūsų bendravimą su sveikatos priežiūros specialistais per visą diabeto kelionę“:
- 65,4 proc. Teigė, kad jaučiasi gerbiami
- 59,6 proc. Jaučiasi išklausyti
- 36,7 proc. Jaučiasi patogiai uždavę klausimus
Mažesnis procentas atsakė neigiamai:
- 17,6 proc. Jaučiasi prakalbinti
- 14 proc. Jaučia stereotipus
- Nepagarba jaučiasi 13,2 proc
Tačiau gausūs atsakymai į mūsų atvirus klausimus apie „didžiausius iššūkius“ ir „blogiausias patirtis“ rodė kitokį vaizdą.
Komentaruose įvertinome tendencijas ir nustatėme, kad tarp insulino vartotojų:
- 27 procentai nurodė, kad HCP neturi empatijos
- 13,2 proc. Skundėsi dėl sveikatos priežiūros įstaigų švietimo trūkumo
- Klaidingą diagnozę patyrė 11,4 proc
Tarp insulino nevartojančių žmonių 30 proc. Skundėsi, kad trūksta gydytojų žinių apie naujausias diabeto technologijas.
Nusivylimas
Komentarų skiltyje apie didžiausius diabeto iššūkius daugelis žmonių kalbėjo apie tai, kad technologijos yra nepasiekiamos, nes jos yra per brangios.
Tačiau jie taip pat dažnai minėjo su rasėmis susijusius iššūkius.
Žmonės kalbėjo apie tai, kad jaučiasi stigmatizuoti dėl savo HCP ir kad diagnozės metu jiems nėra suteikta svarbi pagrindinė informacija - tai daugelis respondentų sieja su pagarbos stoka arba mažais juos gydančių gydytojų lūkesčiais.
Tarp tų, kurie paminėjo klaidingą diagnozę, bendra tema buvo ta, kad sveikatos priežiūros specialistai „vietoje įvertino“, ar jie serga 2 tipo cukriniu diabetu, tiesiog remdamiesi savo išvaizda - sveikatos priežiūros rasės profilių forma, kurią reikia išnaikinti.
Atstovaujama „visai ne“
Susipažinę su inkliuzyvumo klausimu, paklausėme respondentų: „Ar, būdamas BIPOC, jautiesi atstovaujamas, kai matai diabeto paslaugų ir gydymo reklamas?“
Visiškai 50 proc. Visų respondentų teigė, kad visai ne, daugelis pridėjo komentarų šiuo klausimu:
- "Didžiausia kova yra tik matoma, atstovaujama ir girdima!" - moteris T1D, juoda
- „(Sunku) priimti šią ligą ir vienišumo jausmą, nes mano rasė visiškai nėra atstovaujama diabeto srityje“. - moteris T1D, juoda
- "Turiu pamatyti žmones, kurie naudoja produktus, kurie atstovauja įvairiai populiacijai." - moteris T1D, juoda
Mes paklausėme, ar diabeto įmonė kada nors kreipėsi į respondentus, kad jie būtų komandos, komiteto ar tyrimo dalyviai.
Kiek nustebino 22 proc. Apklaustųjų.
Vykdant tolesnį klausimą apie suvokiamą ketinimą, 41 proc. Teigė manantys, kad įmonė yra tikrai susirūpinusi dėl jų ir savo bendruomenės, o 27 proc. „Manė, kad tai labiau skirta parodyti / sudaryti kvotą“.
Likusi dalis pažymėjo „kita“ - ir čia mes gavome įdomų teigiamų ir neigiamų komentarų derinį. Kai kurie teigė, kad jie tarnavo tikslinėms grupėms ir buvo dėkingi, kad įmonės vertina jų nuomonę.
Kiti sakė tokius dalykus:
- „Jie neuždavė klausimų apie lenktynes ir jiems buvo nepatogu, kai juos iškėliau. Aš manau, kad jie manė, kad esu baltaodė “. - moteris T1D, Indijos / Pietų Azijos
Tiesą sakant, buvo kelios paminėjimai apie galimybę perduoti baltą spalvą ir sunkumai, kuriuos gali sukelti kai kurie BIPOC.
Šis komentaras apibendrino pasikartojančią nuomonę:
- „Įrenginių ir farmacijos kompanijos yra šiek tiek įvairesnės nei anksčiau, tačiau dar reikia nueiti ilgą kelią“. - T2D patinas, juodas
Kuo skiriasi nuo baltųjų pacientų?
Mes taip pat klausėme tuščio žodžio: „Kaip manote, kas skiriasi - jei kas - apie tai, kaip jūs, kaip BIPOC, gaunate diabeto priežiūrą ir švietimą, palyginti su baltaisiais?“
Dauguma komentuojančiųjų nurodė nemanantys, kad jiems teikiama iš esmės kitokia priežiūra, tačiau jie nerimauja dėl gydytojų įvairovės ir nepakankamo supratimo:
- „(Trūksta) sąmoningumo. Sveikatos apsauga atrodo kaip visiems tinkamas požiūris ... “- vyras T1D, Amerikos indėnai, čiabuviai ar kitos vietinės tautos
- „Užtrukau, kol pagalvojau apie tai ... Aš asmeniškai nepastebėjau skirtingo priežiūros, kurį gavau, palyginti su mano baltais draugais su T1D. Tačiau užaugęs pastebėjau akivaizdų BIPOC atstovavimo diabeto mokymo medžiagoje, skirtoje T1D, trūkumą. “ - moteris T1D, ispanų ar lotynų kalba
- „Manau, kad man teikiama tokia pati priežiūra, kaip ir baltaodžiams žmonėms, tačiau patyriau gydytojų ar gydytojų, kurie bandė mane labiau šviesti apie savo diabetą, nes aš užduodu klausimus ir nesureikšminu tam tikrų simptomų, nes man atrodo sveika, o mano A1C yra tiesiog aukštesnis nei normalus. Taip yra todėl, kad dar nėra endokrinologų ir gydytojų įvairovės “. - moteris T1D, juoda
- „Mano patirtis buvo teigiama, tačiau būtų puiku matyti daugiau POC šioje srityje. Matydamas žmogų, kuris atrodo kaip tu, gali būti esminių skirtumų tarp paciento ir teikėjo santykių “. - vyras T1D, juodas
Norėdami gauti daugiau apklausos rezultatų, žiūrėkite čia.
.jpg)
.jpg)
