Laimei, pasaulis vis „pabudo“ nuo minties, kad žmonėms, sergantiems tokiomis lėtinėmis ligomis kaip diabetas, reikia ryšių ir palaikymo.
Šiandien mes džiaugiamės galėdami pristatyti naują organizaciją, kurios tikslas yra būtent tai, skirta jauniems 18–35 metų suaugusiesiems, vadinamą „Mūsų odisėja“. Ji buvo iš dalies paleista 2019 m. Birželio mėn pateikė įkūrėja Kristina (Wolfe) Figueroa iš Šiaurės Karolina, kuris gyvena kartu 1 tipo cukrinis diabetas. Mums buvo malonu susitikti su ja birželio pradžioje mūsų pačių „DiabetesMine D-Data ExChange“ technologijų lyderių forume San Franciske.
Neseniai kalbėjomės su Kristina apie jos pačios istoriją, „Mūsų odisėjos“ viziją ir misiją ...
Kristina (Wolfe) Figueroa apie diabetą ir bendraamžių palaikymą
DM) Jau daug metų gyvenate su 1 tipo cukriniu diabetu, tiesa?
Taip.Man buvo diagnozuota 1995 m. Gegužės 6 d. Man buvo ką tik sukakę 6 metai. Aš atsigręžiu atgal - dabar diagnozės hospitalizavimas vidutiniškai siekia 1-2 dienas - ir prisimenu, kad pusantros savaitės buvau ligoninėje su IV. Smagu pagalvoti ir suvokti, kad mano tėvai turėjo portfelio dydžio VHS vaizdo kamerą ... jie ją panaudojo man filmuoti, kaip pratinti druskos šūvius tiek citrinai (kurią kai kurie iš jūsų gali žinoti), tiek sau. Per vieną iš šių „filmavimo seansų“ prisimenu taip ryškiai, kad pažvelgiau mamai ir tėčiui į akis ir pasakiau: „Vieną dieną aš padarysiu pokyčių jauniems žmonėms, sergantiems ligomis“.
Dabar, praėjus 24 metams, radau savo balsą sveikatos priežiūros erdvėje ir labai stengiuosi įgalinti kitus rasti savo. Manau, kad tai, ką daugelis mano pažįstamų T1D gynėjų daro labai gerai ... ir manau, kad tai iš dalies dėl to, kad ši diagnozė ir kasdienė priežiūra vargina. Mes žinome, kad mums reikia kitų. Mes taip pat žinome, kad niekada nenorime, kad kiti jaustųsi vieniši, kaip mes.
Papasakokite apie savo karjerą atliekant klinikinius tyrimus ir visuomenės sveikatą ...
Tai, kas prasidėjo kaip apsisprendimas tapti gydytoju, kuris išgydys 1 tipo cukrinį diabetą, greitai peraugo į susidomėjimą, kad būtų galima sukurti vaistus, naujus gydymo būdus ir padaryti juos prieinamus ir prieinamus žmonėms, sergantiems VISOMIS ligomis. Išstudijavęs gyventojų sveikatą ir epidemiologiją aukštojoje mokykloje (pasirinkęs mesti klinikinį mokymą) ir pradėjęs savo karjerą klinikinių tyrimų srityje, greitai sužinojau apie naujų gydymo būdų ir prietaisų kūrimo sudėtingumą ir diplomatiją, reikalingą norint juos komerciškai gauti. patvirtinta vartoti pacientams.
Šio patvirtinimo politika, kainų tendencijos ir sveikatos priežiūros paslaugų kainų infliacija pagal Įperkamos priežiūros įstatymą (ACA) paskatino mano didesnį susidomėjimą sveikatos politika ir ekonomika, ypač susijusia su sveikatos elgesio modeliais. Priežastis, manau, yra tai, kad aš visada siečiau savo asmeninius sveikatos sprendimus su šiais dalykais. Proceso metu atskleidžiau daug psichosocialinės, emocinės ir psichinės sveikatos problemų, kurios iškilo (ir kurias istoriškai paneigiau) dėl gyvenimo su 1 tipo cukriniu diabetu.
Kur dabar dirbate tiek, kiek tiriate?
Šiuo metu dirbu Sidnėjuje įsikūrusioje sutartinių tyrimų organizacijoje (CRO), vadinamoje George Clinical, taip pat atlieku visuomenės sveikatos mokslų daktaro tyrimus Rytų Karolinos universiteto Brody medicinos mokykloje. Mano patirtis klinikinių tyrimų versle ir mano paties akademiniai tyrimai leido man greitai sužinoti apie naujų gydymo būdų tvarkaraštį ir taisykles, taip pat esamų mūsų sveikatos priežiūros sistemų pasekmes ir esamus nepatenkintus poreikius.
Socialinė ir emocinė parama jauniems suaugusiems žmonėms / specialistams, kuriems įtakos turi retos ir lėtinės ligos (pvz., 1 tipo cukrinis diabetas), yra nepatenkintas dabartinės padėties poreikis.
Ar tai ir paskatino mūsų „Odisėjos“ pradžią?
Taip, tai buvo mano paties suvokto sveikatos elgesio, mano užmegztų santykių su kitais pacientų gynėjais ir kitų prognozių derinys bei dalykai, kuriuos išmokau atlikdama tyrimą ir karjerą, kad padėtų man užmegzti ryšį su savo draugu įkūrėjas Sethas Rotbergas, kuris yra pacientų gynėjas, sergantis Huntingtono liga. Kartu su trupučiu šiurkštumo ir daug diskusijų su patarėjais nusprendėme, kad tai yra kažkas, ko reikia ir kad #WeAreNotWaiting (žiūrėkite, ką aš ten padariau ?!).
Sethas ir aš apie tai pradėjome pokalbius 2019 m. Sausio mėn., Kai baigiau rankraštį šia tema savo doktorantūros programai. Birželio mėnesį mes pradėjome organizaciją. Nors mūsų strategija ir toliau vystosi, susidomėjimas yra didelis, o mūsų paslaugų paklausa visoje šalyje sparčiai auga!
Kokios tiksliai yra mūsų odisėjos siūlomos paslaugos?
Mūsų pagrindinės paslaugos šiame augimo etape yra nukreiptos į asmeninius susitikimus jauniems suaugusiems žmonėms, kuriuos paveikė reta ar lėtinė būklė. Tuo siekiame palengvinti organinius santykius ir sustiprinti priklausymo jausmą, taip pat padidindami savo galimybes kurti tarpusavio paramos programas, skirtas valdyti simptomus, psichinę sveikatą ir ne tik.
Vieną jau surengėme Filadelfijoje, o likusius metus planuojame kitus rengti NYC, Bostone, DC ir Raleigh, NC. Sukūrę tinkamą susitikimo modelį, mūsų vizija yra plėstis į kitus Vidurio Vakarų ir Vakarų pakrantės regionus.
Iki šiol (maždaug po mėnesio nuo paleidimo) pavyko socialiai susisiekti su daugiau nei 500 asmenų ir užmegzti ryšį su daugiau nei 150 asmenų, kad galėtume skambinti telefonu ir tęsti asmeninius susitikimus.
Iš to mes sukursime švietimo priemonių rinkinius ir išteklius, įskaitant kvalifikuotus specialistus, kurie padės jauniems suaugusiesiems spręsti įvairius klausimus, kurie daro įtaką šiai kartai: kaip tvarkyti santykių diskusijas, planuoti karjerą ir šeimą, sveikatos draudimo rekomendacijas, gyvybės draudimo planavimą, finansinis planavimas ir dar daugiau.
Kodėl pasirinkote jaunų suaugusiųjų amžiaus grupę, kuriai sutelkti dėmesį?
Tyrimai parodė, kad labiausiai paveikta amžiaus grupė yra 18–35 metai. Dėl šios priežasties mes laukiame visų šios amžiaus grupės žmonių (ir jų globėjų) būti mūsų misijos dalimi.
Dalyvavote neseniai vykusiuose 2019 m. ADA moksliniuose užsiėmimuose ir kalbėjote apie savo naują organizaciją. Turite kuo pasidalinti iš tos konferencijos?
Žvelgiant iš mano asmeninės perspektyvos, šie metai buvo vienas įdomiausių laikų būti ADA dalimi! Šiais metais mane kur kas labiau domino tyrimai, nes buvo daug sesijų ir pertraukų apie gyvenimo su diabetu psichosocialinį poveikį. Be to, visuomenės sveikata ir politika šiais metais man buvo labiau orientuota nei į metus anksčiau. Manau, kad dalis to yra todėl, kad ADA pripažįsta poreikį pereiti ir spręsti naujoves ir bendradarbiavimą, reikalingus visiems mūsų daugeliui klausimų spręsti pagrindų lygiu.
Mano mėgstamiausia dalis, turiu pripažinti, buvo „DiabetesMine“ #DData renginys birželio 7 d.! Ši diena, visų pirma, visada sieja gilesnius ryšius. Taip nebuvo kaip „Moksliškumas“ (nors laikau save #nerdalert!) Kaip ADA tyrimų sesijos ir pasiūlė intymią, santykių aplinką, kurios dažnai praleidžia mokslas.
Ką dar norėtumėte, kad D bendruomenė žinotų apie jūsų naują bendraamžių palaikymo organizaciją?
Mūsų „Odisėja“ norėtų galimybės glaudžiai bendradarbiauti su ADA, JDRF, „Beyond 1 Type“ ir kai kuriomis kitomis bendruomenėmis bei organizacijomis ... siūlyti savo paslaugas jauniems suaugusiesiems, paveiktiems T1D, suteikti galimybę užmegzti ryšį su kitais jaunais suaugusiais panašiose situacijose.
Mus galite rasti internete mūsų svetainėje, taip pat „Instagram“, „Twitter“ ir „Facebook“. Arba parašykite man tiesiogiai el. Paštu [email protected] ir norėčiau susisiekti su jumis!
Ačiū, Kristina! Nekantriai laukiame, kas bus toliau mūsų odisėjoje.
.jpg)
