Narkolepsija yra neurologinė būklė, galinti sukelti sudėtingas priežastis ir simptomus.
Dienos metu galite reguliariai patirti pernelyg mieguistą. Jei sergate narkolepsija ir katapleksija, taip pat galite susidurti su staigiu raumenų silpnumu.
Be miego sutrikimų, kitiems žmonėms gali būti sunku suprasti jūsų būklę. Tai gali paveikti kelis jūsų gyvenimo aspektus, įskaitant darbą ir santykius.Šie aspektai gali turėti įtakos jūsų gyvenimo kokybei.
Štai ką galite padaryti, kad pagerintumėte savo kasdienybę, kai gyvenate su narkolepsija.
1. Mokykloje
Vaikystėje daugeliui žmonių diagnozuojama narkolepsija. Kai kurie tyrimai taip pat rodo, kad jaunesni žmonės gali būti ypač linkę į poveikį gyvenimo kokybei.
Jūsų simptomai gali turėti įtakos jūsų mokyklai, atsižvelgiant į miego priepuolių riziką dėl pernelyg didelio mieguistumo dienos metu (EDS) ir galimo nevalingo raumenų praradimo.
Studentai, sergantys narkolepsija, dažniau:
- užmigti per klasę
- vėluoti į mokyklą
- praleisti pamokas
- vėluoti užduotis
Dėl to žmonės, sergantys narkolepsija, dažnai suvokiami kaip neturtingi studentai. Būtina pranešti mokytojams ir mokyklos slaugytojai, kad mokykla galėtų pasiūlyti būstą.
Atsižvelgiant į jūsų ar jūsų vaiko poreikius, yra:
- pateisinti miegai slaugytojo kabinete
- pratęstas užduočių laikas
- jei įmanoma, sėdėti šalia langų ir kitų natūralios šviesos šaltinių
- jutiminės pertraukėlės
Tokie būstai gali padėti užtikrinti, kad narkolepsija sergantys studentai vis tiek galėtų sėkmingai lankytis mokykloje.
2. Jūsų darbas
Narkolepsija taip pat gali neigiamai paveikti jūsų darbą. Ne tik įmanoma susidoroti su viršininkais ir bendradarbiais, kurie nesupranta būklės, bet ir jūsų darbo vieta gali kelti pavojų saugumui.
Užmigimas dirbant sunkiasvorėmis mašinomis ar katapleksijos epizodas stiprios emocinės reakcijos metu yra tik du galimi scenarijai.
Jūs neprivalote atskleisti savo asmeninės medicininės informacijos savo viršininkui. Bet galbūt norėsite pasikalbėti su savo žmogiškųjų išteklių atstovu apie savo būklę. Jūsų įmonė gali priimti pagrįstą apgyvendinimą, kaip reikalaujama pagal Amerikos neįgaliųjų įstatymą.
Tai gali padėti padidinti jūsų darbo našumą. Dar svarbiau, kad tai gali apsaugoti ir tave. Trumpi miegai ar trumpi pasivaikščiojimai po biurą taip pat gali būti naudingos strategijos.
3. Santykiai ir socialinės funkcijos
Jūs taip pat galite nerimauti dėl narkolepsijos įtakos santykiams su draugais, šeima ir kitais artimaisiais. Tai taip pat gali trukdyti romantiškiems santykiams.
EDS gali parodyti, kad esate:
- „Neįdomu“ žmonėms, su kuriais leidžiate laiką
- nekreipiantis dėmesio dėl smegenų rūko problemų
- rūstus ar irzlus
- bijo prisiimti įsipareigojimus
Taip pat dėl katapleksijos rizikos galite visai praleisti socialinius įvykius.
Gydant galima užmegzti ir palaikyti tarpasmeninius santykius sergant narkolepsija. Taip pat gali padėti artimųjų švietimas apie jūsų poreikius.
4. Fizinė žala dėl veiklos
Narkolepsija gali turėti įtakos platesnei veiklai, pavyzdžiui, darbui ir socialinėms funkcijoms. Tačiau neigiamas poveikis jūsų gyvenimo kokybei gali turėti įtakos ir mažesnėms kasdienėms užduotims.
Jie apima:
- vairuoti, dėl baimės užmigti prie vairo
- virimas
- naudojant elektrinius įrankius
- plaukimas, baidarės ir kita su vandeniu susijusi veikla
- bėgimas
- susisiekti su sportu
- naudojantis sporto sale
5. Svorio valdymas
Žmonėms, sergantiems narkolepsija, taip pat padidėja svorio valdymo problemų rizika.
Nutukimas dažniau pasireiškia esant šiai būklei, kurią gali lemti medžiagų apykaitos veiksniai. Jei jūsų medžiagų apykaita yra maža, jūsų kūnas nesugeba sudeginti kalorijų iš valgomų maisto produktų, kaip turėtų. Laikui bėgant tai gali sukelti antsvorį, kurį gali būti sunku valdyti vien laikantis dietos ir mankštinantis.
Svorio reguliavimo problemos, susijusios su narkolepsija, taip pat gali būti susijusios su antidepresantais, kurie gali būti paskirti siekiant padėti reguliuoti jūsų REM ciklus. Dažniausios rūšys, žinomos dėl svorio padidėjimo, yra selektyvūs serotonino reabsorbcijos inhibitoriai ir serotonino-norepinefrino reabsorbcijos inhibitoriai.
Kita galima priežastis yra miego kiekis. Jei jūsų medžiagų apykaita jau yra maža arba vartojate antidepresantų, miego perteklius gali dar labiau sumažinti jūsų organizmo sudegintų kalorijų kiekį įprastos kasdienės veiklos metu.
Svorio perteklius gali įvairiai paveikti jūsų gyvenimo kokybę sergant narkolepsija. Jei manote, kad jūsų svoris trukdo kasdien, pasitarkite su gydytoju.
Išsinešimas
Nors narkolepsijos diskusijose daugiausia dėmesio skiriama simptomams ir diagnozei, svarbu nepamiršti savo gyvenimo kokybės. Kai kurie tyrimai rodo, kad dėl šios būklės gyvenimo kokybės problemos gali padidinti jūsų depresijos riziką.
Tai gali padėti kruopštus planavimas, artimųjų švietimas ir gydytojo patarimas. Nepaisant mieguistumo ir budrumo sutrikimų, galima pagerinti jūsų gyvenimo kokybę.