Apžvalga
Naujos išsėtinės sklerozės (IS) diagnozė gali būti didžiulė. Jums greičiausiai kils daugybė klausimų ir neaiškumų apie ateitį. Būkite tikri, kad daugybė naudingų išteklių yra tik už vieno paspaudimo.
Laikykite šiuos MS išteklius naudingais, kai jums labiausiai reikia paskatinimo ir palaikymo.
1. Nacionaliniai ir tarptautiniai fondai
Nacionaliniai ir tarptautiniai valstybių narių fondai yra skirti padėti jums valdyti savo būklę. Jie gali jums pasiūlyti informacijos, susieti jus su kitais, organizuoti lėšų rinkimo renginius ir finansuoti naujus tyrimus.
Jei nežinote, nuo ko pradėti, viena iš šių valstybių narių organizacijų gali jus nukreipti teisinga linkme:
- Nacionalinė išsėtinės sklerozės draugija
- VN Tarptautinė federacija
- Amerikos išsėtinės sklerozės asociacija
- Tarptautinis pažangiųjų valstybių aljansas
- Išsėtinės sklerozės fondas (MS Focus)
- VN koalicija
2. Informacija apie aktyvizmą ir savanorystę
Kai jaučiatės tam pasirengęs, apsvarstykite galimybę prisijungti prie savanorių grupės ar dalyvauti aktyvistų programoje. Žinojimas, kad tai, ką darai, gali pakeisti save ir kitus, gyvenančius su MS, gali būti nepaprastai įgalinantis.
Nacionalinė MS draugija yra puikus būdas įsitraukti į MS aktyvumą ir sąmoningumą. Jų svetainėje pateikiama informacija apie tai, kaip galite stoti į kovą siekdami pažangos federalinėje, valstijos ir vietos politikoje, kad padėtų tiems, kurie serga MS, ir jų šeimoms. Taip pat galite ieškoti būsimų savanorių renginių savo rajone.
3. „RealTalk“ MS
„RealTalk MS“ yra savaitinis tinklalaidė, kurioje galite išgirsti apie dabartinius MS tyrimų pasiekimus. Jūs netgi galite kalbėtis su kai kuriais neurologais, atsidavusiais IS tyrimams. Čia tęskite pokalbį.
4. Valstybių narių bendruomenė iš „Healthline“
Pats „Healthline“ MS bendruomenės puslapis „Facebook“ leidžia jums paskelbti klausimus, dalytis patarimais ar patarimais ir bendrauti su žmonėmis, sergančiais IS. Taip pat galėsite lengvai pasiekti straipsnius medicinos tyrimų ir gyvenimo būdo temomis, kurie jums gali būti naudingi.
5. „MS Navigators“
„MS Navigators“ yra profesionalai, kurie gali suteikti jums informacijos, išteklių ir palaikymo apie gyvenimą su MS. Pavyzdžiui, jie gali padėti susirasti naują gydytoją, apsidrausti ir planuoti ateitį. Jie taip pat gali padėti jums kasdieniame gyvenime, įskaitant dietą, mankštą ir sveikatingumo programas.
„MS Navigator“ galite pasiekti paskambinę nemokamu numeriu 1-800-344-4867 arba el. Paštu per šią internetinę formą.
6. Nauji klinikiniai tyrimai
Jei norite prisijungti prie klinikinio tyrimo arba tiesiog norite stebėti būsimų tyrimų pažangą, Nacionalinė MS draugija gali nurodyti jus teisinga linkme. Per jų svetainę galite ieškoti naujų klinikinių tyrimų pagal vietą, MS tipą ar raktinį žodį.
Taip pat galite pabandyti ieškoti per ClinicalTrials.gov. Tai yra išsamus visų buvusių, esamų ir būsimų klinikinių tyrimų sąrašas. Ją tvarko Nacionalinė medicinos biblioteka Nacionaliniuose sveikatos institutuose.
7. Farmacinės pacientų pagalbos programos
Dauguma farmacijos kompanijų, gaminančių vaistus IS gydymui, turi pacientų palaikymo programas. Šios programos gali padėti rasti finansinę paramą, prisijungti prie klinikinio tyrimo ir sužinoti, kaip tinkamai suleisti vaistus.
Čia pateikiamos nuorodos į paciento pagalbos programas taikant kai kuriuos įprastus IS gydymo būdus:
- Aubagio
- „Avonex“
- Betaseronas
- Copaxone
- Gilenya
- Glatopa
- Lemtrada
- Ocrevus
- Plegridy
- Rebifas
- Tecfidera
- Tysabri
8. VN tinklaraščiai
Dienoraščių, kuriuos valdo žmonės, sergantys IS, atstovai ir advokatai siekia šviesti, įkvėpti ir suteikti skaitytojams galimybę dažnai atnaujinti ir patikimą informaciją.
Paprasta paieška internete gali suteikti jums prieigą prie šimtų tinklaraštininkų, kurie dalijasi savo gyvenimu su MS. Norėdami pradėti, peržiūrėkite „MS Connection“ tinklaraštį arba „MS Conversations“.
9. Klausimai, kuriuos reikia užduoti gydytojui
Jūsų gydytojas yra nepaprastai svarbus šaltinis jūsų MS priežiūrai. Norėdami įsitikinti, kad kitas susitikimas su gydytoju yra kuo produktyvesnis, laikykite šį vadovą patogų. Tai gali padėti pasirengti gydytojo vizitui ir nepamiršti užduoti visus svarbius klausimus.
10. Telefono programos
Telefono programos gali suteikti naujausią informaciją apie MS. Jie taip pat yra vertingos priemonės, padedančios sekti simptomus, vaistus, nuotaiką, fizinį aktyvumą ir skausmo lygį.
Pavyzdžiui, „Mano MS dienoraštis“ („Android“) leidžia nustatyti aliarmus, kada laikas išimti vaistą iš šaldytuvo ir kada leisti injekcijas.
Taip pat galite užsiregistruoti „Healthline“ programoje „MS Buddy“ („Android“, „iPhone“), kad galėtumėte susisiekti ir kalbėtis su kitais, gyvenančiais MS.
Atimti
Šimtai organizacijų sukūrė būdus, kaip jums ir jūsų artimiesiems rasti informacijos ir palaikymo, kad gyvenimas su MS būtų šiek tiek lengvesnis. Šiame sąraše yra keletas mūsų mėgstamiausių. Padedant šioms puikioms organizacijoms, jūsų draugams, šeimos nariams ir gydytojui, visiškai įmanoma gerai gyventi su MS.
