Išsėtinė sklerozė (IS) yra nenuspėjama liga, turinti įvairiausių simptomų, galinčių atsirasti, praeiti, užsitęsti ar pasunkėti.
Daugeliui faktų supratimas - nuo diagnozės ir gydymo galimybių iki gyvenimo su liga iššūkių - yra pirmasis žingsnis mokantis, kaip sėkmingai ją valdyti.
Laimei, ten yra palaikanti bendruomenė, kuri rodo pavyzdį, propaguodama, informuodama ir tikrindama apie MS.
Šie tinklaraščiai šiemet pateko į geriausiųjų sąrašą dėl savo unikalių perspektyvų, aistros ir atsidavimo padėti tiems, kurie gyvena su MS.
MultipleSclerosis.net
Vairavimo saugumas, finansinis stresas, svorio padidėjimas, nusivylimas ir ateities baimė - daugeliui žmonių, gyvenančių su MS, tai yra aktyvus rūpestis, ir ši svetainė nevengia nė vieno iš jų. Išankstinis ir neišdildytas tonas yra dalis to, kas daro „MultipleSclerosis.net“ tinklaraščio turinį tokį galingą. Jaunieji rašytojai ir MS šalininkai, tokie kaip Devinas Garlitas ir Brooke'as Pelczynskis, pasakoja kaip yra. Taip pat yra skyrius apie IS ir psichinę sveikatą, vertingas visiems, kovojantiems su emociniu ligos ar depresijos poveikiu, kuris gali atsirasti kartu su lėtinėmis ligomis.
Pora imasi MS
Iš esmės tai yra nuostabi meilės istorija apie du žmones, gyvenančius su MS. Bet tuo viskas nesibaigia. Susituokusi pora Jennifer ir Danas turi MS ir rūpintis vienas kitu. Savo tinklaraštyje jie dalijasi informacija apie savo kasdienes kovas ir sėkmes, taip pat apgalvotus išteklius, kurie padėtų palengvinti gyvenimą su MS. Jie nuolat seka visus savo nuotykius, propagavimo darbus ir tai, kaip jie elgiasi ir valdo atskirus IS atvejus.
Mano naujieji normalūs
Žmonės, sergantys IS, kuriems pasireiškia simptomai arba kuriems ypač sunku, čia ras naudingų patarimų. Nicole Lemelle buvo valstybės narės advokatė tol, kol daugelis iš mūsų prisimena, ir ji rado gerą vietą tarp sąžiningos savo istorijos pasakojimo ir toliau įkvėpti bei pakelti savo bendruomenę. Pastaraisiais metais Nicole MS kelionė buvo akmeninė, tačiau ji dalijasi savo drąsa taip, kad norėtumėte ją apkabinti per kompiuterio ekraną.
MS jungtis
Žmonės, sergantys IS, ir jų globėjai, ieškantys įkvėpimo ar išsilavinimo, jį ras čia. Šiame tinklaraštyje yra daugybė žmonių, sergančių IS, istorijų įvairovės visais jų gyvenimo etapais. „MS Connection“ kalba apie viską, pradedant santykiais ir mankšta, baigiant karjeros patarimais ir viskuo, kas tarp jų. Ją organizuoja Nacionalinė MS draugija, todėl čia rasite ir vertingų mokslinių straipsnių.
Mergina su IS
Žmonėms, kuriems naujai diagnozuota IS, šis tinklaraštis bus ypač naudingas, nors kiekvienas, gyvenantis su IS, gali rasti vertę šiuose straipsniuose. Caroline Craven padarė nuostabų darbą, sukurdama veiksmingą šaltinį žmonėms, sergantiems IS, apimanti tokias temas kaip eteriniai aliejai, papildomos rekomendacijos ir emocinis sveikata.
VN pokalbiai
Šis tinklaraštis yra naudingas žmonėms, kuriems naujai diagnozuota IS, arba tiems, kurie turi tam tikrą IS problemą, dėl kurios jie norėtų patarti. Šiuos straipsnius rengia išsėtinės sklerozės asociacija Amerikoje. Šiuos straipsnius rašo žmonės, sergantys IS, iš visų gyvenimo sričių. Tai puikus atspirties taškas žmonėms, ieškantiems išsamaus gyvenimo su MS vaizdo.
Išsėtinės sklerozės naujienos šiandien
Jei ieškote nieko, kas galėtų būti laikoma naujiena MS bendruomenei, tai rasite čia. Tai vienintelis internetinis leidinys, kuriame teikiamos su MS susijusios naujienos kasdien, teikiantis nuoseklų ir atnaujintą šaltinį.
Išsėtinės sklerozės pasitikėjimas
Žmonėms, sergantiems IS, gyvenantys užsienyje, patiks šios įvairovės straipsniai apie MS tyrimus. Taip pat yra asmeninių žmonių, gyvenančių su MS, istorijų ir su MS susijusių įvykių bei lėšų rinkimo visoje Jungtinėje Karalystėje sąrašas.
Kanados MS draugija
Ši organizacija, įsikūrusi ne Toronte, teikia paslaugas tiems, kurie gyvena su MS ir jų šeimomis, ir finansuoja tyrimus, kad surastų vaistą. Turėdami daugiau nei 17 000 narių, jie įsipareigoja remti valstybių narių mokslinius tyrimus ir paslaugas. Naršykite po tyrimų akiratį ir finansavimo naujienas bei dalyvaukite nemokamuose mokomuosiuose internetiniuose seminaruose.
Užklupimas per „Treacle“
Šiame širdį džiuginančiame ir atvirame tinklaraštyje „užklumpa gyvenimas su MS“. Jen sąžininga ir įgalinta perspektyva skamba per kiekvieną čia esantį turinį - pradedant įrašais apie tėvystės auklėjimą šaukšteliais iki gyvenimo su „lėtine liga kaltės“ realijomis iki produktų apžvalgų. Jen taip pat bendradarbiauja su „Dizzycast“, tinklaraščiu su dinozaurais, asilais ir MS (žr. Toliau).
Dinozaurai, asilai ir MS
Heather yra 27 metų aktorius, mokytojas ir MS advokatas, gyvenantis Anglijoje. Jai buvo diagnozuota IS prieš keletą metų ir netrukus po to ji pradėjo rašyti dienoraščius. Be dalijimosi mintimis ir perspektyvomis apie MS, ji skelbia „maistą, atsipalaidavimo dalykus ir bet kokius mankštos dalykus“, kurie yra naudingi. Tvirtai tikintis sveiko gyvenimo būdo, padedantis pagerinti gyvenimą su MS, Heather dažnai dalijasi tuo, kas jai buvo naudingiausia.
Yvonne deSousa
Yvonne deSousa yra juokinga. Naršykite jos biografijos puslapį ir pamatysite, ką turime omenyje. Nuo 40 metų ji taip pat išgyveno recidyvuojančią remituojančią IS. Jos reakcija, kai jai pirmą kartą buvo diagnozuota? „Sunku patikėti, bet aš pradėjau juoktis. Tada aš apsiverkiau. Paskambinau savo seseriai Laurie, kuriai MS buvo diagnozuota beveik prieš 10 metų. Ji privertė mane juoktis. Supratau, kad juoktis buvo smagiau. Tada pradėjau rašyti “. Nepaisant sunkumų, Yvonne sugebėjimas rasti humorą yra nepaprastas, tačiau ji yra labai atvira, kai viskas per tamsu arba sunku juoktis. „Išsėtinė sklerozė yra rimta ir bauginanti“, - rašo ji. „Šie mano raštai nėra skirti niekaip sumenkinti šios būklės ar kenčiančių nuo jos, ypač pažengusiųjų. Mano rašinys skirtas tik trumpai nusišypsoti tiems, kurie gali būti susiję su kai kuriomis keistomis aplinkybėmis, kurios kyla iš MS “.
Mano keista kojinė
Dougas iš mano nelyginių kojinių tiesiog pajuto, kad jam reikia juoko po to, kai 1996 m. diagnozavo IS. Ir juokėsi. Savo tinklaraščiu jis kviečia mus visus juoktis kartu su juo. Ironiško sąmojo ir savęs nuvertinimo liežuviu derinys su Dougu ir jo žiaurus sąžiningumas gyvenant su MS priverčia jo dienoraščio įrašus jaustis ramiai audros viduryje. Praleidęs savo komiko ir reklamos reklamos autoriaus karjerą, Dougas žino „edukacijos“ pranašumus. Jis siekia išmokyti savo skaitytojus apie IS realijas net tada, kai ji tampa gėdinga, pavyzdžiui, kai netikėtai sunku šlapintis ar praeiti tuštinimąsi, ar netyčia atsiranda erekcija, o gydytojo kabinete gaudami Botox šūvius į koją. Jis neleidžia mums visiems juoktis kartu.
Suklupęs butuose
„Klupimas butuose“ yra knygos vadovė, kuri yra projekto vadovės, profesionalios rašytojos ir daktaro Barbaros A. Stensland tinklaraštis. Įsikūrusi Kardife, Velse, Barbarai 2012 m. Buvo diagnozuota MS ir ji nesidrovi pripažinti, kad MS dažnai buvo kliūtis jos gyvenime. Ji buvo paleista iš darbo dėl MS, tačiau tai netrukdė jai įgyti magistro laipsnį kūrybiniame rašyme, laimėti keletą apdovanojimų už rašymą, būti filmų konsultante, kad tiksliai vaizduotų MS, pasirodyti BBC ir BBC Velsas, taip pat prisidedant prie klientų interneto svetainių, tokių kaip farmacijos kompanijos ir valstybių narių visuomenės, teikimo. Barbaros pranešimas yra tas, kad vis tiek galite padaryti bet ką, net turėdami MS diagnozę. Ji taip pat naudojasi savo, kaip rašytojos, pripažinimu, kad padėtų atkreipti dėmesį į kitus tinklaraštininkus, kurie rašo apie MS.
MS nuomonės ir naujienos
Neleiskite paprastam „Blogspot“ šablonui apgauti. „MS Views and News“ gausu informacijos apie naujausius mokslo laimėjimus ir tyrimus, susijusius su IS, taip pat pažangiausius MS gydymo tyrimus ir nuorodas į naudingus išteklius. Floridoje įsikūrusiam Stuartui Schlossmanui diagnozuota MS 1999 m. Ir jis įkūrė „MS News and Views“, kad pasiūlytų didelį kiekį su MS susijusio mokslinio ir medicininio turinio, kurie visi yra vienoje vietoje, o ne išsibarstę internete. Tai tikrai vieno langelio principas, kad patenkintumėte savo smalsumą apie tai, kas vyksta su MS tyrimais, ir priartėtumėte kuo arčiau pirminių šaltinių, neperskaičiuodami tūkstančių interneto išteklių.
Prieinamas Rachas
Rachael Tomlinson yra jos svetainės „Accessible Rach“ bendravardis (žodis: „daugiau nei neįgaliųjų vežimėlis“). Ji visų pirma yra Jorkšyro Anglijoje gyvenanti regbio gerbėja. Nuo diagnozės nustatant pirminę progresuojančią IS, ji pavertė savo gyvenimą su MS proga kalbėti apie daugelio regbio lygos rungtynių visoje Jungtinėje Karalystėje pritaikymą neįgaliųjų vežimėliams (ar jų trūkumą). Jos darbas padėjo atkreipti dėmesį į sporto stadionų prieinamumo problemą. Ji taip pat yra renesanso moteris. Ji vadovauja populiariam „Instagram“ puslapiui, kuriame reklamuojami grožio ir kosmetikos patarimai, tuo pačiu padedant skleisti MS žinomumą ir sunaikinant stigmą, naudojantis ratukais.
Na ir stiprus su MS
Na ir stipriai su MS yra „SocialChow“ įkūrėjos ir generalinės direktorės Angie Rose Randall darbas. Angie gimė ir augo Čikagoje ir tapo komunikacijos eksperte, kol diagnozavo recidyvuojančią remituojančią IS, būdama 29 metų. Jos misija yra parodyti savo užimtą gyvenimą, kad būtų galima parodyti, kiek dar galima dar ir po MS diagnozės. Vykdydama keletą etatinių vaidmenų, įskaitant savo įmonės vadovavimą su tokiais populiariais klientais kaip „Sprint“ ir „NASCAR“, augindama du mažus vaikus ir „Shih Tzu“, ir nuolat rašydama apie savo patirtį, ji gavo savo rankas. Ir ji tai daro gana prastai.
„MS Muse“
Tai labai asmeniškas tinklaraštis, kurį parašė jauna juodaodė moteris, prieš 4 metus diagnozavusi išsėtinę sklerozę. Ji pasiryžusi be baimės tyrinėti savo gyvenimą ir neleisti MS jos apibrėžti. Tinklaraštyje yra jos pirmojo asmens paskyra apie gyvenimą su MS. Rasite jos „Neįgaliųjų kronikas“ ir „Žurnalą“, kurioje gausu nesudėtingų kasdienių istorijų be cukraus dangos. Jei norite skaityti drąsias ir atviras negalios, atkryčių ir depresijos istorijas, kurios gali lydėti MS, kartu su nuožmiu Ashley optimizmu, tai yra jūsų tinklaraštis.
Ar turite mėgstamą tinklaraštį, kurį norėtumėte paskirti? Rašykite mums el. Paštu [email protected].
