Išsėtinė mieloma yra reta liga. Tik vienas iš 132 žmonių susirgs šiuo vėžiu per savo gyvenimą. Jei jums buvo diagnozuota išsėtinė mieloma, suprantama, kad jaučiate vienišą ar priblokštą.
Kai neturite žmogaus, kuris atsakytų į jūsų kasdienius klausimus, ar žmogaus, kuris dalijasi jūsų baimėmis ir nusivylimais, tai gali jaustis labai izoliuota. Vienas iš būdų rasti patvirtinimą ir palaikymą yra apsilankymas daugybinės mielomos ar bendrosios vėžio palaikymo grupėje. Jei nėra palaikymo grupių, kuriose gyvenate, arba nenorite keliauti, patogumo ir bendruomenės, kurios ieškote, galite rasti internetiniame forume.
Kas yra forumas?
Forumas yra internetinė diskusijų grupė arba lenta, kurioje žmonės skelbia pranešimus tam tikra tema. Kiekvienas pranešimas ir jo atsakymai sugrupuoti į vieną pokalbį. Tai vadinama gija.
Išsėtinės mielomos forume galite užduoti klausimą, pasidalinti asmeninėmis istorijomis ar gauti naujausių žinių apie mielomos gydymą. Temos paprastai skirstomos į kategorijas. Pavyzdžiui, smilkstanti mieloma, draudimo klausimai ar palaikymo grupės susitikimų pranešimai.
Forumas skiriasi nuo pokalbių kambario tuo, kad pranešimai archyvuojami. Jei nesate prisijungę, kai kas nors paskelbia klausimą arba atsako į vieną iš jūsų klausimų, galite jį perskaityti vėliau.
Kai kurie forumai leidžia būti anonimiškiems. Kiti reikalauja prisijungti naudodami el. Pašto adresą ir slaptažodį. Paprastai moderatorius stebi turinį, kad įsitikintų, ar jis tinkamas ir saugus.
Daugybinė mielomos forumai ir pranešimų lentos
Čia yra keli geri daugybinės mielomos forumai, kuriuos norite aplankyti:
- Vėžį išgyvenusių asmenų tinklas. Amerikos vėžio draugija siūlo šią diskusijų lentą žmonėms, sergantiems išsėtine mieloma, ir jų šeimoms.
- Protingi pacientai. Šis internetinis forumas yra šaltinis žmonėms, kuriuos veikia įvairios sveikatos būklės, įskaitant išsėtinę mielomą.
- Mielomos švyturys. Šis forumas, kurį paskelbė ne pelno organizacija Pensilvanijoje, nuo 2008 m. Teikia informaciją ir paramą išsėtine mieloma sergantiems žmonėms.
- Pacientai mėgsta mane.Ši forumo svetainė apima beveik 3000 sveikatos sutrikimų ir joje daugiau nei 650 000 dalyvių dalijasi informacija.
Keli mielomos tinklaraščiai
Tinklaraštis yra į žurnalą panaši svetainė, kurioje asmuo, ne pelno organizacija ar įmonė skelbia trumpus informacinius straipsnius pokalbio stiliumi. Vėžio organizacijos naudoja tinklaraščius, kad pacientai būtų informuojami apie naujus gydymo būdus ir lėšų rinkimą. Žmonės, sergantys išsėtine mieloma, rašo tinklaraščius kaip būdą dalytis savo patirtimi ir siūlyti informaciją bei viltį tiems, kuriems diagnozuota naujai.
Kaskart skaitydami tinklaraštį nepamirškite, kad tikriausiai jie nebus peržiūrėti dėl medicininio tikslumo. Kiekvienas gali rašyti tinklaraštį. Gali būti sunku žinoti, ar jūsų skaitoma informacija yra mediciniškai pagrįsta.
Labiau tikėtina, kad tikslią informaciją rasite vėžio organizacijos, universiteto ar medicinos specialisto, pavyzdžiui, gydytojo ar vėžio slaugytojo, tinklaraštyje, nei asmens paskelbtame tinklaraštyje. Tačiau asmeniniai tinklaraščiai gali suteikti vertingą komforto ir atjautos jausmą.
Čia yra keli tinklaraščiai, skirti daugybinei mielomai:
- Tarptautinis mielomos fondas. Tai didžiausia išsėtinės mielomos organizacija, turinti daugiau nei 525 000 narių 140 šalių.
- Daugybinės mielomos tyrimų fondas (MMRF). MMRF savo svetainėje siūlo paciento parašytą tinklaraštį.
- Mielomos minia. Ši paciento valdoma ne pelno organizacija turi tinklaraščio puslapį, kuriame pateikiamos istorijos apie daugybinės mielomos lėšų rinkimo įvykius ir kitos naujienos.
- Dana-Farber įžvalga. Vienas iš pirmaujančių šalies vėžio centrų naudoja savo tinklaraštį, kad dalytųsi naujienomis apie mokslinių tyrimų pažangą ir proveržio terapijas.
- MyelomaBlogs.org. Ši svetainė sujungia daugelio žmonių, sergančių išsėtine mieloma, tinklaraščius.
- Margaret's Corner. Šiame tinklaraštyje Margaret aprašo kasdienes kovas ir sėkmes, susijusias su rūkstančia mieloma. Ji aktyviai rašė dienoraščius nuo 2007 m.
- „TimsWifesBlog“. Po to, kai jos vyrui Timui buvo diagnozuota išsėtinė mieloma, ši žmona ir motina nusprendė parašyti apie savo gyvenimą „MM kalneliuose“.
- Surinkite myeloma M. Šis tinklaraštis buvo rašytojo būdas atnaujinti šeimą ir draugus, tačiau galiausiai tai buvo šaltinis žmonėms, sergantiems šiuo vėžiu visame pasaulyje.
Atimti
Jei nuo daugybinės mielomos diagnozės jaučiatės vienišas, arba jums tiesiog reikia šiek tiek informacijos, kuri padėtų jums lengviau gydytis, ją rasite viename iš daugelio internetinių forumų ir tinklaraščių. Žiūrėdami į šiuos tinklalapius, nepamirškite patvirtinti visos informacijos, kurią rasite tinklaraštyje ar forume, su savo gydytoju.
