Viena moteris dalijasi savo istorija, kad padėtų milijonams kitų.
"Tau viskas gerai."
- Viskas tavo galvoje.
- Tu hipochondrikas.
Tai yra dalykai, kuriuos girdėjo daugelis neįgalių ir lėtinėmis ligomis sergančių žmonių, o sveikatos aktyvistas, dokumentinio filmo „Neramumai“ režisierius ir TED kolegė Jen Brea juos visus girdėjo.
Viskas prasidėjo, kai ji karščiavo 104 laipsnių kampu ir ji ją nusivalė. Ji buvo 28 metų ir sveika, ir, kaip ir daugelis jos amžiaus žmonių, ji manė esanti nenugalima.
Tačiau per tris savaites ji taip apsvaigo, kad negalėjo palikti savo namų. Kartais ji negalėjo nupiešti dešiniojo apskritimo krašto, o kartais būdavo, kad ji apskritai negalėjo judėti ar kalbėti.
Ji matė visų rūšių gydytojus: reumatologus, psichiatrus, endokrinologus, kardiologus. Niekas negalėjo suprasti, kas jai negerai. Beveik dvejus metus ji buvo uždaryta prie lovos.
"Kaip mano gydytojas galėjo taip suklysti?" - stebisi ji. "Aš maniau, kad sergu reta liga, kurios gydytojai niekada nebuvo matę".
Štai tada ji prisijungė prie interneto ir rado tūkstančius žmonių, gyvenančių su panašiais simptomais
Kai kurie iš jų buvo įstrigę lovoje kaip ji, kiti galėjo dirbti tik ne visą darbo dieną.
„Kai kurie buvo tokie ligoniai, kad turėjo gyventi visiškoje tamsoje, nepakantūs žmogaus balso ar mylimojo prisilietimo“, - sako ji.
Galiausiai jai buvo diagnozuotas mialginis encefalomielitas arba, kaip paprastai žinoma, lėtinio nuovargio sindromas (CFS).
Dažniausias lėtinio nuovargio sindromo simptomas yra nuovargis, kuris yra pakankamai stiprus, kad trukdytų jūsų kasdieninei veiklai, poilsio nepagerėja ir trunka mažiausiai šešis mėnesius.
Kiti CFS simptomai gali būti:
- povarginis negalavimas (PEM), kai po bet kokios fizinės ar psichinės veiklos jūsų simptomai blogėja
- atminties praradimas ar susikaupimas
- po nakties miego jaučiasi neatgaivintas
- lėtinė nemiga (ir kiti miego sutrikimai)
- raumenų skausmas
- dažni galvos skausmai
- kelių sąnarių skausmas be paraudimo ar patinimo
- dažnas gerklės skausmas
- švelnūs ir patinę kaklo ir pažastų limfmazgiai
Kaip ir tūkstančiams kitų žmonių, Jenui prireikė daugybės metų.
Medicinos instituto duomenimis, nuo 2015 m. CFS pasireiškia apie 836 000–2,5 milijono amerikiečių. Apskaičiuota, kad dar nėra diagnozuota nuo 84 iki 91 proc.
"Tai puikus pritaikytas kalėjimas", - sako Jenas, apibūdindamas, kaip jei jos vyras eina bėgti, jis gali skaudėti kelias dienas, bet jei ji bandys eiti pusę kvartalo, ji gali būti įstrigusi lovoje savaitei. .
Dabar ji dalijasi savo istorija, nes nenori, kad kiti žmonės nediagnozuotų taip, kaip ji
Štai kodėl ji kovoja už lėtinio nuovargio sindromo atpažinimą, tyrimą ir gydymą.
„Gydytojai mūsų negydo, o mokslas netiria“, - sako ji. „[Lėtinio nuovargio sindromas] yra viena iš mažiausiai finansuojamų ligų. JAV kiekvienais metais išleidžiame apytiksliai 2500 USD vienam AIDS pacientui, 250 USD vienam MS pacientui ir tik 5 USD per metus vienam [CFS] pacientui “.
Kai ji pradėjo kalbėti apie lėtinio nuovargio sindromo patirtį, jos bendruomenės žmonės ėmė kreiptis. Ji atsidūrė tarp 20-ies metų amžiaus moterų, sergančių sunkiomis ligomis, kohortos.
„Ryškiausia buvo tik tai, kiek daug problemų į mus žiūrėjo rimtai“, - sako ji.
Vienai moteriai, sergančiai sklerodermija, metų metus buvo pasakyta, kad viskas yra jos galvoje, kol stemplė taip nepažeista, kad daugiau niekada negalės valgyti.
Kitai, sergančiai kiaušidžių vėžiu, buvo pasakyta, kad ji tiesiog išgyvena ankstyvą menopauzę. Koledžo draugo smegenų auglys neteisingai diagnozuotas kaip nerimas.
"Čia yra geroji dalis," sako Jenas, "nepaisant visko, aš vis dar turiu vilties".
Ji tiki lėtinio nuovargio sindromą turinčių žmonių atsparumu ir sunkiu darbu. Pasisakydami už save ir susibūrę, jie surijo esamus tyrimus ir sugebėjo susigrąžinti savo gyvenimo dalis.
"Galų gale, gerą dieną, aš galėjau palikti savo namus", - sako ji.
Ji žino, kad pasidalijimas savo ir kitų pasakojimais leis daugiau žmonių žinoti ir gali pasiekti žmogų, kuriam dar nėra diagnozuota CFS, arba bet kurį kitą, kuris stengiasi pats pasisakyti už tai, kuriam reikia atsakymų.
Tokie pokalbiai yra būtina pradžia keičiant mūsų institucijas ir kultūrą - gerinant žmonių, gyvenančių nesuprastomis ir nepakankamai ištirtomis ligomis, gyvenimą.
"Ši liga išmokė mane, kad mokslas ir medicina yra gilus žmogaus darbas", - sako ji. "Gydytojai, mokslininkai ir politikos formuotojai nėra apsaugoti nuo tų pačių šališkumų, kurie veikia mus visus".
Svarbiausia: „Mes turime būti pasirengę pasakyti: aš nežinau. ‘Nežinau’ yra gražus dalykas. „Nežinau“, kur prasideda atradimas “.
Alaina Leary yra redaktorė, socialinės žiniasklaidos vadovė ir rašytoja iš Bostono, Masačusetso valstijoje. Šiuo metu ji yra žurnalo „Equally Wed“ redaktoriaus padėjėja ir ne pelno organizacijos „We Need Diverse Books“ socialinių tinklų redaktorė.
