Ne visada akivaizdu, kai kenčiame.
Visiems kitiems šiame pasaulyje aš atrodau kaip įprasta 30-ies metų moteris. Žmonės maisto prekių parduotuvėje atsitrenkia į mane ir atsiprašo nė nepagalvoję, net nesuprasdami, kad mano pusiausvyros centras jau dreba dėl mano migrenos sutrikimo.
Darbe sakau bendradarbiui ar vadybininkui, kad turiu išvykti, nes jaučiu, kad artėja priepuolis, ir privalau važiuoti namo, kol jo dar nėra sunku pamatyti. Kai aš skubu pro duris, jie sako „jaustis geriau“ su įtarumo balsu.
Kai atsisakau tam tikrų maisto produktų vakarėlyje dėl savo migrenos sutrikimo, šeimininkas nusivilia mano mitybos apribojimais.
Nors visiems kitiems galiu atrodyti sveika, niekas nemato tų laikų, kai jaučiuosi taip, lyg vaikščiočiau zefyrais ar krisčiau, kai sėdžiu visiškai ramiai.
Dėl savo tipo migrenos sutrikimo, vestibuliarinės migrenos, man kyla tikrai keistų pojūčių, tokių kaip Alisos stebuklų šalyje sindromas, kartu su tipišku šviesos ir garso jautrumu, kurį patiria dauguma kitų. Mano priepuoliai dažniausiai būna be galvos skausmo, tačiau tai nereiškia, kad patiriami galvos svaigimo priepuoliai nepalieka manęs lovoje kelias dienas ar kelias dienas.
Dažnas nusivylimas turintiems migrenos sutrikimų yra tas, kad gyvename nematoma liga. Ne visada akivaizdu, kai kenčiame.
Kiti nelabai supranta pastangas, kurias turime patirti, ir kiek tai gali būti alinantis kasdien. Štai keletas dalykų, kuriuos norėčiau žinoti.
Migrena nėra „tik galvos skausmas“
Iš tikrųjų yra daugybė migrenos rūšių, tokių kaip akių, hemipleginė, vestibuliarinė ir migrena su ar be auros. Kai kurie iš jų gali net neskaudinti galvos, pavyzdžiui, dėl vestibulinės migrenos.
Kaip žmogaus, kuris yra šio konkretaus tipo advokatas, nepaprastai apmaudu, kai draugai ar šeimos nariai manęs klausia, kaip man skauda galvą, net po kelių bandymų pasidalinti, kad man neskauda „galvos“.
Nors aš vertinu jų susirūpinimą, tai rodo, kad vis dar išlieka stereotipas, kad migrena yra tik labai blogas galvos skausmas.
Asmeniui, kuris patiria silpnumą vienoje kūno pusėje arba sutrikusi sąmonė, kaip jūs darote sergant hemiplegine migrena, ši liga, lyginant su galvos skausmu, yra tiesiog įžeidžianti. Kaip dažnai dėl galvos skausmo visiškai sutrinka regėjimas, pasunkėja kalbėjimas ar atsiranda galvos svaigimas?
Mes norime dirbti be diskriminacijos
Žmonės, sergantys migrena, nėra tingūs, tačiau įprasta manyti, kad „migrenos priepuolis“ yra naudojamas kaip pasiteisinimas išeiti iš darbo.
Vietoj to, mes nuolat nerimaujame dėl to, kaip į mus žiūri bendraamžiai, ir ar mums bus perduota reklama dėl laiko, kurį turėjome pakilti. Kai kurie nuogąstauja, kad įmonės niekada nenorės samdyti žmogaus, kuriam reikia išvykti įprastiems sveikatos susitikimams arba kurį gali paveikti išpuolis per susitikimą.
Kadangi didžiulis suvokimas yra tas, kad migrena yra tik galvos skausmas, žmonės daro prielaidą, kad tai gali būti maitinama. Darbdaviai dažnai yra mažiau patenkinti specialiais migrenos poreikiais, todėl įsigyjame tamsintų akinių asortimentą, atsinešame gelbėjimo vaistų ir sumažiname kompiuterio ekrano ryškumą, kad tik pabandytume įveikti.
Galų gale daugelis, kaip ir aš, yra priversti išeiti iš darbo vietos ir jiems lieka įdomu, ar kas nors kada nors tikrai supras.
Kelionės vargina
Prieš prasidedant migrenos sutrikimui, galėjau nė negalvodamas apkeliauti pasaulį. Didžiausias mano rūpestis buvo saugumas ir skrydis laiku.
Tačiau tiems, kurie jaučia didžiulį judesio jautrumą kaip migrenos simptomą, tai reikalauja daug papildomo darbo ir planavimo.
Turite ne tik atitinkamai supakuoti, įsitikindami, kad visi vaistai yra tinkami, bet taip pat turime pakuoti judesio ligų juosteles, ausų kamštelius, kad palengvintumėte slėgio pokyčius, ausines, kad pereitumėte tuos ausų kamščius, ir eterinius aliejus.
Net ten, kur sėdite lėktuve, gali būti didžiulis veiksnys, lemiantis mūsų savijautą. Kartais mano sėdynė buvo perkelta į lėktuvo galą, kur judėjimas yra labiausiai paplitęs. Kitais atvejais buvau atskirta nuo savo kelionės draugo, kuris padeda man vadovauti, jei mano priepuolis mane nestabili.
Paaiškinimas vartų agentui, kad turiu migrenos negalią, dažnai manęs toli nenuveikia, o man belieka paklausti aplink mane sėdinčių žmonių, ar jie yra pakankamai malonūs, kad galėtų pakeisti sėdynes, tuo pačiu bandydami išvengti išpuolio iš padidėjęs nerimas.
Tais laikais, kai jie man leidžia apsistoti, anksti lipdamas sulaukiu įtartino likusios minios žvilgsnio. Paprastai keliaujant bet kur reikia labai daug planuoti, taip pat atsižvelgiama į poilsio dienas.
Ir net nepradėk man sėdėti šalia žmogaus su stipriais kvepalais.
Mes gauname tikrai blogų patarimų
Kai paminu, kad turiu migrenos sutrikimą, į jį beveik visada atsakoma: „Ar bandei (čia įterpk fiktyvų dalyką)“.
Migrenos priemonės gali būti įvairios: nuo moksliškai ištirtų, pavyzdžiui, magnio, iki visiškai keistų, pavyzdžiui, ant kaktos uždėti banano žievelę. Žinoma, kažkieno pusbrolio draugo vyras kartą išgydė migreną, 4 valandas padarydamas galvos atlošą, todėl ir jūs turėtumėte tai išbandyti! Pastaba: nebandykite to išbandyti.
Nors esu laiminga, kai kurie iš šių gydymo būdų pasiteisino keliems išrinktiesiems, jei jie tai padarė, jie tikriausiai nesusidūrė su lėtiniu migrenos sutrikimu. Kaip žmogus, kuris labai nori dirbti, keliauti ir tiesiog vėl jaučiasi normaliai, galiu garantuoti, kad jau išbandžiau ir ištyriau tiek daug dalykų.
Kai kurie žymūs migrenos gydytojai sako, kad išbandyti kiekvieną gydymą tenka visą gyvenimą, taigi, nors to neįmanoma išbandyti viskas, tai gali jaustis daugelį dienų.
Visi nori mums ką nors parduoti
Paprastai tai derinama su blogais patarimais, tačiau niekada nepavyksta, kad šis atsitiktinis žmogus, kurio negirdėjote nuo vidurinės mokyklos, stebuklingai išgydo jūsų neurologinį sutrikimą - ir jie taip pat gali jums tai susitarti!
Atrodo, kad bet kuriuo metu, kai mes viešai dalijamės savo kovomis, ateina žinutės, norinčios mums parduoti kitą geriausią dalyką. Dažniausiai tai nėra kažkas, kas iš tiesų įrodyta.
Liūdna, kad žmonėms, sergantiems lėtinėmis ligomis, dažnai tenka pasipelnyti, tačiau tai vyksta kiekvieną dieną. Kadangi daugelis iš mūsų neteko darbo arba sumažino atlyginimą ir vis tiek turime mokėti už brangius vaistus ir paskyrimus, mums gali būti sunku pasinaudoti galimybe.
Vieną dalyką mes vertiname sunkmečiu? Dovanos, kurios siunčiamos gerais ketinimais.
Mums reikia draugystės
Migrenos priepuoliai gali mus ištikti bet kurią akimirką, taigi, kai mes atšaukiame paskutinę minutę, tai tikrai nėra nieko asmeniško. Daug kartų buvau labai malonu pabūti su draugais, tik dėl to, kad pakilo audra ir man sukėlė simptomus dėl slėgio pokyčių.
Kitomis dienomis mano simptomai jau sustiprėjo ir žinau, kad eidamas į garsų restoraną mane nustumtų per kraštą. Nors nekenčiu atšaukti, taip pat žinau, kad man nebūtų smagu pabūti.
Deja, dėl tokio ciklo mes prarandame daug draugystės. Migrena jau yra labai izoliuota tarp bandymo žongliruoti darbu, gydytojų paskyrimų ir didelio skausmo ar svaiginančių dienų.
Tačiau kai draugai ir šeimos nariai stovi šalia mūsų ir atleidžia mums už kiekvieną atšaukimą ar prisiregistravimą atakos metu, tai vertinama labiau nei jie kada nors žinos.
Alicia Wolf yra dietos ir gyvenimo būdo interneto svetainės „Dizzy Cook“, skirtos tiems, kurie serga migrena, savininkė ir Vestibulinių sutrikimų asociacijos ambasadorė. Po kovos su lėtine vestibuliarine migrena ji suprato, kad žmonėms, besilaikantiems migrenos dietos, nėra daug optimistiškų išteklių, todėl ji sukūrė thedizzycook.com. Jos naujoji kulinarinė knyga „„Dizzy Cook“: Migrenos valdymas naudojant daugiau nei 90 jaukių receptų ir gyvenimo būdo patarimų“Yra beveik visur, kur parduodamos knygos. Ją galite rasti „Instagram“, „Facebook“ ir „Twitter“.
-levels-and-miscarriage-what-you-need-to-know.jpg)
.jpg)
