Niujorko teisininkas imasi 1 tipo diabeto diskriminacijos

Long Ailendo advokatas Danielis Phelanas svajoja apie pasaulį, kuriame „niekas nepaliktų 1 tipo cukriniu diabetu“. Norėdami tai pasiekti, jis skyrė teisinę patirtį kovai su gera kova, siekdamas užtikrinti, kad visi T1D turėtų teisingą šansą sėkmingai mokytis mokyklose ir darbovietėse - be diskriminacijos.

Niujorko gyventojas dirba tiek savo mažoje advokatų kontoroje, tiek pelno nesiekiančioje 1 tipo veiksmo fondo organizacijoje, kurią jis įsteigė 2016 m., Reaguodamas į tai, kad tiek daug T1D negavo reikiamos pagalbos sprendžiant diskriminacijos švietimo ir užimtumo klausimais klausimus.

Phelanas, būdamas ilgamečiu 1 tipo nuo pat paauglystės metų, tai gauna. Nors jo istorija savaime įspūdinga, problemos, kurias jis sprendžia, yra įniršusios ir plačiai paplitusios - ypač Amerikos mokyklose.

Telefoniniame interviu Phelanas pasidalijo nerimą keliančiais anekdotais apie T1D, kuriems jis padėjo, ir pasakojo, kaip mokyklos ir įmonės atėmė iš jų reikalingas nuolaidas, kad jie galėtų sėkmingai veikti ir išlikti sveiki. Per trumpą laiką, kai jis tai padarė, Phelanas atstovavo:

• Darželio vaikas, sergantis T1D, kuriam neleista išmaniajame telefone skaityti jo CGM numerių, nes mokykla atėmė iš jo prieigą prie jų WIFI vietoje.
• Vidurinės mokyklos mokinys, kuris dažnai sirgo ir praleido pamokas dėl sunkumų valdant gliukozės kiekį. Nepaisant gydytojo pažymos ir įrodymų, kad jo ir jo A1C rezultatas buvo aukštai danguje, mokykla atsisakė priimti jo diabetą kaip pasiteisinimą dėl pavėlavimo ir jį sustabdė.
• Vidurinės mokyklos studentas, dirbantis vasaros darbą vandens parke, kuriam nebuvo leidžiama daryti pertraukėlių užkandžiams ir BG testams.

Šiems ir kitiems PWD pasisekė, kad Phelanas galėjo prieiti prie lėkštės ir padėti jiems, nes iš pradžių jis norėjo būti profesionalus beisbolininkas.

Eiti į šikšnosparnį žmonėms, sergantiems diabetu

T1D diagnozuotas 2002 m., Kai jam buvo 13 metų, Phelanas buvo atsidavęs ir ambicingas beisbolininkas vidurinėje mokykloje, vėliau - Šv. Juozapo koledže Long Ailende ir Floridos Atlanto universitete. Jį net išbandyti pakvietė nepriklausoma profesionali beisbolo lyga. Kai tai neišėjo, jis nusprendė lankyti Niujorko teisės mokyklą ir, baigęs 2015 m., Tapo įmonių teisminiu procesu.

Tuo metu jis taip pat aistringai užsiėmė pagalba diabetu sergantiems žmonėms. Būdamas JDRF Long Ailendo skyriaus Jaunojo vadovavimo tarybos pirmininku ir organizacijos valdybos dalimi, jis nuolat girdėjo apie problemas, su kuriomis susidūrė T1D, įskaitant draudimo trūkumą ir kovą su mokyklomis bei darbdaviais.

Jo dėmesį patraukė vienas konkretus iššūkis: nors Amerikos diabeto asociacija turi teisinio gynimo skyrių, kuriame yra advokatų tinklas, „tėvai man sakė, kad jiems prireiks mėnesių, kol jie iš tikrųjų susiras advokatą, susisiekę su ADA“. Be to, jam susidarė aiškus įspūdis, kad ADA daugiau dėmesio skyrė teisinėms 2 tipo cukriniu diabetu sergančių žmonių problemoms.

Kad būtų aišku (ir teisinga), ADA šioje srityje daro daug gero. Pavyzdžiui, jie siūlo naudingų patarimų tėvams „Kaip išspręsti diabeto mokyklos priežiūros problemas“. Tačiau Phelanui buvo akivaizdu, kad tarp kvalifikuotų advokatų ir advokatų paklausos ir pasiūlos esama didelių spragų.

Taigi, išlaikydamas savo korporacinės teisės koncertą, Phelanas 2016 m. Įsteigė 1 tipo veiksmų fondą. Per tuos pirmuosius metus fondą sudarė Phelanas ir savanorių kadras, siūlantys nemokamą teisinę konsultaciją ir paslaugas maždaug 18 šeimų iš Long Ailendo. . Ji taip pat surengė mokomuosius seminarus apie teisėtas PWD teises.

Tačiau tai pasikeitė 2017 m., Kai Phelanas nusprendė tą teisinį darbą perkelti iš Fondo į savo įsteigtą individualią teisės praktiką. Dabar jis diskriminacijos bylas nagrinėja visą darbo dieną ir daugiausia atstovauja PWD ir jų šeimoms. Svarbu tai, kad Phelanas sako, kad mokyklų administratoriai ir įmonės linkę rimčiau vertinti pretenzijas dėl diskriminacijos, kai gauna laišką iš advokatų kontoros firminių blankų advokato, o ne iš ne pelno organizacijos.

1 tipo veiksmų fondas vis dar egzistuoja ir jame yra internetinis dienoraštis ir įvairi šaltinių medžiaga, tačiau jis yra pertvarkomas ir ateityje veiks kitaip. Phelanas užsiminė, kad jo veikla gali būti susijusi su jo įžymybių mergina Meredith O’Connor, popžvaigžde, apie kurią būčiau girdėjęs, jei man būtų maždaug 25-eri. Sekite naujienas!

Tuo tarpu jis turi daug ką nuveikti, nes per daug T1D jo Niujorko praktikos srityje - ir, žinoma, visoje šalyje - nesukelia teisingo purtymo.

Teisinis diabeto gynimas mokyklose

Pagal du federalinius įstatymus - Amerikos neįgaliųjų įstatymą ir Reabilitacijos įstatymo 504 straipsnį - mokyklos (su kai kuriomis išimtimis) pagal įstatymą privalo priimti „pagrįstą apgyvendinimą“, siekdamos užtikrinti, kad diabetu sergantys vaikai turėtų lygias galimybes ir nepatirtų diskriminacijos.

Per daug mokyklų visoje šalyje arba sąmoningai ignoruoja šią pareigą, arba tiesiog nepakankamai žino apie diabetą, kad ją įvykdytų.

Phelanas sako, kad darželio vaikas, negalėjęs pasiekti savo mokyklos WIFI, rodo vis dažnesnį iššūkį visoje šalyje: mokyklos turi būti mokomos apie poreikį šiek tiek pakreipti savo taisykles, kad T1D galėtų tinkamai naudoti šiuolaikines, prie duomenų prijungtas D technologijas. .

Tai buvo tiesa ilgą laiką, nes insulino pompos tapo įprasta ir matoma mokyklose, tačiau dabar iššūkis dar labiau gąsdina, nes vis daugiau studentų pasirodo su išmaniaisiais telefonais susietais CGM ir kitomis technologijomis.

Nesvarbu, ar problemos, su kuriomis susiduria studentai, turintys T1D, yra galimybė naudotis technologijomis, ar kiti dalykai, daugumą sunkumų galima išspręsti mokant pedagogus apie diabetą, sako Phelanas. Kartais tereikia telefono skambučio ar susitikimo.

Taip, tai, kad Phelanas serga cukriniu diabetu, padeda jam dar efektyviau spręsti savo klientų reikalus.

Pavyzdžiui, vedant derybas su Long Ailendo mokyklos rajonu, neleidžiančiam darželinukui skaityti jo CGM numerių, „aš išėmiau savo„ Dexcom “ir parodžiau, kaip aš jį naudojau ir kodėl taip pat reikia mokiniui“.

Tai padarė triuką. Studentas dabar gali naudoti išmanųjį telefoną savo cukraus kiekiui kraujyje stebėti.

Ugdymo planų vykdymas T1D studentams

Phelanas ir jo fondas (kaip ir ADA) taip pat padėjo tėvams parengti individualius planus diabetu sergantiems vaikams. Šiuose planuose išdėstyti veiksmai, kurių turi imtis mokyklos, siekdamos įsitikinti, kad studentai yra mediciniškai saugūs, turi tokias pačias galimybes mokytis kaip kiti vaikai ir su jais elgiamasi sąžiningai.

• Dažniausiai diabetu sergančių studentų planai yra Diabeto medicinos valdymo planas ir Skyrių 504 planas (paprastai žinomas kaip 504).
• T1D, turintiems kitą negalią, kartais reikia išsamesnio individualizuoto ugdymo plano.

Pasak Phelano, tėvai turi būti budrūs, ar šie planai yra tinkami. Vienu jo atveju Long Ailendo vidurinės mokyklos mokinio, sergančio T1D, ADHD ir kitomis negaliomis, tėvai paruošė IEP ir derėjosi dėl apgyvendinimo savo vaikui. Tačiau plane nebuvo numatytas papildomas testų sustabdymo laikas, prieiga prie WIFI ir kitų dalykų.

Po kelių susitikimų ir Phelano teisminio ginčo grėsmė planas buvo pataisytas ir problemos išspręstos.

Nulis diskriminacijos toleravimo

Geros naujienos, kad Phelanas ir su ADA susiję teisininkai pasisako už tai, kad T1D ugdymo planuose būtų pažymėti visi „i“ punktyrai ir visi „t“ ženklai, ir kad būtų sprendžiami kiti teisiniai iššūkiai mokyklose ir darbo vietose.

Tačiau net jei Phelanas ras būdą klonuoti save ir kiekvienas PWD, kuriam reikalingas advokatas, sugebės jį gauti, išliks poreikis patraukti atsakomybę už mokyklas ir darbo vietas.

Kaip Niujorko laikas pareiškė: „vis daugiau studentų, sergančių 1 tipo cukriniu diabetu, negauna reikiamos priežiūros mokyklose, pavyzdžiui, insulino šūvių ar cukraus kiekio kraujyje stebėjimo“.

Norėdami išspręsti šią problemą, D bendruomenei reikia ne tik talentingų advokatų, tokių kaip Phelanas. Pedagogams ir darbdaviams reikia daugiau mokytis apie diabeto kasdienio gyvenimo realijas ir teisėtas PWD teises. Be to, daugiau PWD ir jų tėvai turi suvokti, kad turi teisę kovoti su diskriminacija, o ne pasyviai ją priimti.