Paskutiniame interviu su 2019 m. „DiabetesMine“ pacientų balsų konkurso nugalėtojais džiaugiamės galėdami pasidalinti pasakojimu apie vidurinės mokyklos studentą iš Kanados, kuris yra aistringas T1D endokrinologo tėčio advokatas.
Tiesa, ši tėvo ir sūnaus pora iš Toronto apylinkių gyvena su 1 tipo cukriniu diabetu.
Prašau pasisveikinti su konkurso nugalėtoju Ethanu Parikhu ir jo tėčiu daktaru Amishu Parikhu. Ethanas, šiuo metu vidurinėse mokyklose aktyviai dalyvaujantis viešose diskusijose, labai norintis įkvėpti ir paskatinti ateities kartas.
Tuo tarpu jo tėtis yra praktikuojantis endokrinologas Misisaugos Haltono vietiniame sveikatos integracijos tinkle (LHIN), taip pat yra bendradarbiavimo pelno nesiekiančio „T1D Think Network“, kuris sujungia pacientus ir paslaugų teikėjus D-bendruomenės labui, įkūrėjas.
Tai iš tikrųjų yra pirmasis mums „Mano, rengiantis tėvo ir sūnaus porą su T1D mūsų kasmetinėse „DiabetesMine“ inovacijų dienose, kurios vyks lapkričio 7–8 dienomis UC San Francisko misijos įlankoje. Oficialiai čia Ethanas yra stipendijos laureatas, tačiau su juo ką tik minint 16-ąjį gimtadienį praėjusį savaitgalį, spalio 19 d. (!), Jį lydės atskirai prašęs tėvas, kuris pats yra stiprus balsas.
Be ilgesnio svarstymo, čia yra mūsų naujausias interviu su Ethanu ir Amišu ...
Tėvas ir sūnus dalijasi aistra dėl 1 tipo diabeto gynimo
DM) Ačiū jums už susidomėjimą mūsų inovacijų programa! Ar galite pradėti nuo to, kad kiekvienas pasidalinsite savo patirtimi?
Etanas) Man buvo diagnozuota maždaug prieš trejus su puse metų, kai man buvo 12 metų. Diena man buvo labai įsimintina. Tą dieną turėjau pusfinalio ledo ritulio žaidimą, o prieš tai buvau ištroškęs ir turėjau kitų bendrų diabeto simptomų prieš diagnozę. Aš žaidžiau gana sunkiai, o mes galiausiai laimėjome 3-2. Bet po to, kai grįžau namo, jaučiausi ne taip gerai. Mano mama ir tėtis, būdami endokrinologu, norėjo, kad patikrinčiau cukraus kiekį kraujyje. Tiesiog parašyta „Sveiki“. Tą vakarą buvau paguldytas į ligoninę, ir jie man diagnozavo 1 tipo cukrinį diabetą.
Amišai) Man buvo 14 metų, o man buvo diagnozuota 1989 m. Lapkričio mėn. Pagal diagnozę buvau daug ligotesnis nei Ethanas, ir gulėjau ligoninėje maždaug savaitę, nors tai buvo tipiška tada, kai buvau priimta daug ilgiau. Daugelis mokymų vyko stacionare.
Amišai, ar jūsų paties 1 tipo paskatino jus tapti gydytoju? Ir kaip jūs elgiatės su D-tėčiu?
Amišai) Manau, kad žinojau, jog norėjau gydytis dar prieš diagnozuodamas 1 tipo cukrinį diabetą, tačiau manau, kad mano sprendimas atlikti endokrinologiją buvo labai paveiktas dėl to, kad jį turėjau. Akivaizdu, kad aš kiek galėjau padėti Ethanui. Bet kai esate endo tipo diabetas, turintis 1 tipo cukriniu diabetu sergančią sūnų, manau, kad jūs atliekate šiek tiek dvigubą vaidmenį. Turite viską subalansuoti - būti tik „Etano tėčiu“ ir tai, ką asmeniškai žinote apie šią būklę, su tuo, ką žinote iš medicinos pusės.
Be abejo, per beveik tris dešimtmečius tarp diagnozės metų daug kas pasikeitė ...
Amišai) Taip, tai tikrai pasikeitė. Tada, kaip jums kas pasakys, diabeto valdymo priemonės buvo labai skirtingos. Tai apėmė insulino tipus, insulino įvedimo įrankius ir tipus. Tuo metu daugumai žmonių nebuvo žinoma apie siurblio terapiją.
Pradėjau nuo dviejų injekcijų ir iki keturių injekcijų per dieną. Dabar pamačiau, kaip technologijos gali laikui bėgant prisitaikyti ir pagerinti 1 tipo žmonių gyvenimo kokybę. Aš nešioju beveik visus ten esančius įrenginius, visus siurblius ir CGM sistemas. Dalis priežasties, dėl kurios aš tai padariau, yra ta, kad kartais būdamas sveikatos priežiūros specialistas, dėvėdamas skirtingus prietaisus, galite gauti šiek tiek daugiau įžvalgų dirbdami su pacientais dėl to, kas jiems gali ar netiks. Turėdami asmeninę patirtį, palyginti su teorine patirtimi, galite suteikti potencialiai geresnių patarimų. Kiekvienas prietaisas turi savų privalumų ir trūkumų, ir manau, kad viso to veikimas yra geras.
Etanas) Šiuo metu naudoju „FreeStyle Libre Flash“ gliukozės stebėjimo sistemą ir nesinaudoju siurbliu, bet naudoju injekcijas. Aš taip pat naudoju telefono programas ir radau kai kurias, kurios man tikrai patinka - „Libre“ programą ir daug angliavandenių skaičiavimo programų, kurias naudoju nemažai. Tai labai naudinga valgant lauke arba mano mokyklos kavinėje, kur dažnai nežinote, kas yra (maistas).
Ethan, ar galėtum papasakoti daugiau apie tai, kaip elgiesi su diabetu mokykloje?
Etanas) Man iki šiol pasisekė, kad buvau toje pačioje mokykloje visą diabeto laiką. Turiu puikią slaugytojų komandą, kuri man padėjo, o ypač pirmaisiais mėnesiais, kai įpratau prie šio naujo gyvenimo būdo, jie labai palaikė. Mano šeima taip pat visada buvo labai palaikanti - ypač kai mano tėtis buvo endokrinologas. Mokykloje taip pat kalbuosi su savo vyriausiuoju virėju, o jis man pateikia valgymų tvarkaraščius, kad aš suprasčiau, kas patiekiama.
Ką apie jūsų dalyvavimą viešose diskusijose, kai diabetas yra derinys?
Etanas) Viešas kalbėjimas ir diskusijos yra mano susidomėjimas, todėl įstojau į debatų klubą aštuntoje klasėje. 2018 m. Gegužės mėn. Devyniose klasėse lankėmės „Nationals“. Man patiko pasidalinti savo požiūriu asmeniškai ir įtikinamai. Aš vienintelis iš debatų komandos sergu cukriniu diabetu, ir tai sunku, nes ne visada gali ten ko nors paklausti. Tai labai asmeniška, kaip jūsų cukraus kiekis kraujyje reaguoja, kai esate skirtingose situacijose.
Kai man buvo diagnozuota, prieš rengdama varžybas, susikūriau cukraus kiekio kraujyje tikrinimo tvarką. Kai jaudinuosi, cukraus kiekis kraujyje yra mažesnis. Taigi turiu tai nepamiršti, ypač kai diskutuoju apie penkis ar šešis turus per dieną. Aš sugebėjau prisitaikyti ir išmokti. Aš planuoju dalyvauti 11 ir 12 klasėse kuo daugiau varžybų.
Ar tai paskatino jus kreiptis į „DiabetesMine“ pacientų balsų konkursą?
Etanas) Taip tai yra. Manau, kad būti stipriu balsu - ypač diabeto bendruomenėje - gali būti nepaprastai galinga. Todėl džiaugiuosi dalyvaudama konferencijoje. Manau, kad suteikiu unikalią perspektyvą, būdamas veiksmingas jaunosios kartos kalbėtojas, pasisakantis už diabetu sergančius žmones visame pasaulyje, kad galėčiau pats tapti teigiamų pokyčių šalininku.
Kaip manote, kodėl jūsų POV kaip paauglys, sergantis diabetu, yra toks svarbus?
Etanas) Manau, kad daug laiko žmonės neįvertina jaunimo turimos galios: bendraujant tarpusavyje ir surandant požiūrį, kurio daugelis neturi. Asmeniškai sutikau tiek daug bendraamžių, kurie pateikė įžvalgų apie įvairias technologijas ir skirtingus dalykus. Aš įgijau platesnę perspektyvą. Ir jei jaunimas bus pripažintas, jie pasinaudos galimybe pakeisti diabeto bendruomenę.
Svarbiausia, kad jaunimas ilgainiui taps ateities suaugusiaisiais, o jų dalyvavimas yra esminis. Ateityje priimsime šiuos vykdomuosius sprendimus (ir darysime įtaką) ten, kur įmonės vykdo technologijas. Tai padės mums priimti geresnius sprendimus ateityje, jei būsime aktyviai įsitraukę į tai, ką daro įmonės.
Amišai, ar galite taip pat daugiau pasidalinti „T1D Think Tank Network“?
Amišai) Prieš porą metų kai kurie kolegos ir aš įkūrėme šį pelno nesiekiantį tinklą - unikalų pacientų ir sveikatos priežiūros paslaugų teikėjų bendradarbiavimą, kuris orientuotas į 1 tipo diabetą. Mes teikiame patirtį ir rekomendacijas žmonėms, sergantiems cukriniu diabetu, ir tai darome sukurdami ekspertų bendruomenę. Tikslas buvo sudaryti vienodas sąlygas pacientams ir sveikatos priežiūros paslaugų teikėjams.
Tradicinėse sveikatos priežiūros įstaigose ilgai žinojome, kad paciento balsas yra nepakankamai išnaudojamas, ypač kai kalbate su 1 tipo cukriniu diabetu. Pacientai turi tiek daug ką pridėti prie pokalbio, todėl supratome, kad susibūrę draugai galės ne tik geriau bendrauti, bet ir pagerinti diabetu sergančių žmonių gyvenimo kokybę.
Atlikome įžvalgų sesijas, kuriose pacientai ir paslaugų teikėjai kalba apie susirūpinimą ir nusivylimą dėl T1D. Mes skatiname organišką, vietos lygmens pokalbį, kuriame visi gali mokytis vieni iš kitų. Mes taip pat sukūrėme vaizdo įrašus ir pokalbių vadovą, prieinamą svetainėje, kuriame kalbama apie pagrindinius dalykus, aptartus apsilankant klinikoje. Žmonės gali naudoti jį kaip tam tikrą šabloną, kad įsitikintų, jog į jų problemas yra atsižvelgta. Viskas, ką darome, yra pagrįsta mokslu, todėl nesame lėšų rinkimo ar pacientų gynimo grupė; mes esame šiek tiek kitokie. Niekur negirdėjau apie tokią organizaciją ir tai yra priežastis, kodėl mes ją sukūrėme.
Kaip dėl prieinamumo ir prieigos problemų?
Amišai)Mes galime turėti pačias geriausias technologijas ir prietaisus, tačiau už visų tų technologijų slepiasi tikras žmogus. Negalime pamiršti to žmogiškojo faktoriaus.
Etanas) Galų gale norėčiau pamatyti pasaulį, kuriame kiekvienas diabetu sergantis žmogus gali sau leisti įsigyti bet kokį reikalingą gydymą ir technologijas. Nors tai vystosi, ji nenaudinga, jei žmonės to negali gauti. Aš asmeniškai nesu susidūręs su šiomis problemomis, tačiau sutikau daugelį tokių, kurie susidūrė. Metams bėgant insulino kaina išaugo, ir aš sutikau žmonių, kurie, net turėdami draudimą, negali sau leisti tokių technologijų kaip insulino pompos ar CGM.
Praėjusią vasarą, vykstant tarnybinei kelionei, nuvykau į Keniją ir nuėjau į sveikatos klinikas pažiūrėti, kaip ten valdomas diabetas. Mačiau seriją sergančių žmonių, daugelis serga cukriniu diabetu, o daugumoje sveikatos klinikų nebuvo gliukozės matuoklių, nebuvo šaldytuvų, nebuvo galimybės saugiai laikyti insuliną. Pasaulinė bendruomenė turi dirbti su tuo, užtikrindama, kad žmonės turėtų prieigą.
Teigiama, kad, jūsų manymu, kas yra įdomu diabeto priežiūros pokyčiams?
Amišai) Tai puikus laikas būti 1 tipo diabeto srityje dėl kelių priežasčių. Pacientai užima daug aktyvesnį vaidmenį gydant ir valdant diabetą. Jie bando sužinoti daugiau, išbandyti naujas technologijas ir pateikti grįžtamąjį ryšį bei naudoti socialinę žiniasklaidą, kad užmegztų ryšį su kitais 1 tipo diabetu sergančiais žmonėmis. Jie tampa diabeto srities šalininkais ir pokyčiais. Taip vyksta pokyčiai: jūs gaunate motyvuotą žmonių grupę, norinčią pakeisti paradigmą, o jūs verčiate kalbėti ir veikti tuos pagrindinius suinteresuotus subjektus.
Kur jūs abu kreipiatės pagalbos į bendraamžius?
Etanas) Kai pirmą kartą žiūrėjau į akis, per kai kurias internetines organizacijas sutikau žmones, su kuriais galėčiau susisiekti. Nemažai užsiėmimų vykdžiau su „I Challenge Diabetes“ Kanados ne pelno organizacija, taip pat dalyvauju pokalbių grupėje su žmonėmis iš viso Ontarijo. Jie dalijasi daugybe informacijos apie tai, kas jiems tinka, ir apie emocinę diabeto pusę, ir kaip valdyti mankštą ir sportą. Aš daug sužinojau iš tų grupių, apie tai, kaip kiti žmonės gyvena su T1D. Manau, kad tai nėra vienodi pokalbiai su diabetu nesergančiais žmonėmis.
Taip pat esu vykdęs diabeto stovyklas įvairiuose universitetuose, kur vaikai, sergantys diabetu, gali ateiti ir sportuoti dienos metu, bet sužinoti apie pertrauką ir pasitikrinimą. Aš galėjau pranešti apie savo patirtį ir tai, kas man tinka, ir įkvėpti kai kuriuos vaikus išeiti už savo komforto zonų, kad suprastų, jog nesvarbu, kokį sportą nori užsiimti, tai įmanoma. Diabetas neturėtų būti kliūtis. Tai dalis pranešimo, kurį ten buvau perdavusi, ir tai yra viena iš žinučių, kuriomis įsipareigojau dalintis.
Amišai) Yra didžiulis psichinis ir psichosocialinis diabeto aspektas. Kai kas nors turi sūnų ar vaiką, sergantį diabetu, tai keičia tėvų santykius, tiesa? Jei esate 1 tipo endokrinologas, turintis diabetu sergančio vaiko, tai jį dar labiau keičia. Žongliruojant visomis skirtingomis skrybėlėmis, kurias jums reikia dėvėti, yra puikus balansas. Etanas yra individualus asmuo, todėl jis turi išmokti tai, kas jam tinka, o kas ne, ir neleisti, kad 1 tipas atbaidytų ar sumenkintų tai, ką jis mėgsta daryti. Ironiškiau, kad visa tai mums prasidėjo nuo šeštadienio ledo ritulio ir kaip sportas visada buvo tokia didelė jo gyvenimo dalis. Mes dažnai apie tai kalbame.
Dėkoju ir už aistrą, ir už tai, kad pretendavote dalyvauti būsimame mūsų renginyje. Mes tikimės, kad pasveikinsime Jus „DiabetesMine University“!
