Manau, kad man pasisekė. Savo fizinėje kelionėje per lėtinę inkstų ligą (ŠKL), nuo diagnozės iki transplantacijos, turėjau tik vieną komplikaciją. Tačiau mano kelias per sveikatos priežiūros sistemą turėjo daug viršūnių ir slėnių ir paskatino mane rasti savo balsą.
Aktyviai žiūrėti į savo sveikatą
Buvau pasiryžusi būti aktyvus savo sveikatos srityje dėl sveikatos problemų, kurios kyla abiejose mano šeimos pusėse. Mano gydytojas domisi visais savo pacientais ir palaikė mano sveikatos planą.
Atradau tai, kas būtų draudžiama nuo mano medicininio draudimo profilaktiniams tyrimams, vaistams ir ribotam specialistų skaičiui bei įstaigų pasirinkimui mano tinkle. Apskritai mano gydytojas manė, kad turime gerą planą. Nebuvome pasirengę - inkstų ligos diagnozės.
Kasmetinės patikros metu turėjau fizinį „nuo galvos iki kojų“ ir visą testų rinkinį. Tyrimai grįžo, rodydami, kad inkstų funkcija buvo silpnesnė nei įprasta ir kad į šlapimą pateko baltymų. Mano gydytojas prisipažino, kad iš tikrųjų daug nežinojo apie inkstų problemas ir nukreipė mane į nefrologą.
Pirmoji mano nefrologinė patirtis
Nefrologas, kurį galėjau pamatyti, išėjo į pensiją po metų. Jis man pranešė, kad jo interesas buvo ne visiškas mano būklės rūpinimasis, o jo išėjimas į pensiją. Jis norėjo atlikti keletą papildomų tyrimų, įskaitant inkstų biopsiją.
Terminas „biopsija“ juodaodžių bendruomenėje dažnai girdimas kaip neigiamas žodis. Biopsija reiškia, kad kažkas yra labai negerai, o tikimybė, kad gyvenate kokybiškai, labai sumažėja, jei nesuskaičiuojama į metus ar dienas.
Kaip spalvų bendruomenė, mes esame įtarūs dėl istorijos ir mitų. Daugelis vidutinio ir vyresnio amžiaus juodaodžių, ypač vyrai, nustos rūpintis, prieš pradėdami planines procedūras, bijodami neigiamų rezultatų.
Gavusi diagnozę
Nefrologas paaiškino biopsijos procedūros etapus, bet ne tai, ko konkrečiai ieškojo. Biopsijos rezultatai parodė, kad mano inksto viduje esantys filtrai randėja.
Man buvo pasakyta, kad nėra paaiškinimų, kaip tai vyksta, bet ta liga, kurią turėjau, buvo vadinama židinine segmentine glomeruloskleroze.
Nefrologo gydymo plane buvo numatytos didelės prednizono dozės 2 savaites, kurios mane atpratino per kitas 4 savaites, ir dieta su mažu natrio kiekiu.
Po 6 savaičių man buvo pasakyta, kad mano inkstų funkcija yra normali, tačiau būk „atsargus, nes ši problema gali vėl sugrįžti“. Tai buvo mano medicinos byloje kaip išspręstas klausimas. Bet kokie būsimi tyrimai, susiję su inkstų stebėjimu, mano draudime bus laikomi pasirenkamomis procedūromis.
Simptomai grįžta
Po kelerių metų mano bendrasis gydytojas pastebėjo simptomus, panašius į tuos, kuriuos turėjau anksčiau. Jis galėjo užsisakyti išsamius tyrimus ir pamatė, kad į mano šlapimą patenka baltymų.
Mane nukreipė pas kitą nefrologą, tačiau dėl savo draudimo turėjau ribotus pasirinkimus. Naujasis nefrologas atliko dar keletą tyrimų ir, be biopsijos, gavau 3 stadijos ŠKL diagnozę.
Šis nefrologas, remdamasis laboratorijos rezultatais, medicininiais simptomais ir akademine medicinos istorija, atsižvelgdamas į amžių, lytį ir rasę - prielaidas ir stereotipus - užuot žiūrėjęs į atskirą asmenį.
Aš tapau jo pacientų ir gydymo asortimento dalimi. Aš tai pavadinau „pasitikėk ir paklusk“ priežiūros plano metodu, kai gydytojai tikisi jūsų pasitikėjimo ir paklusnumo, bet nesivargina žiūrėti į jus kaip į asmenį.
Per 20 minučių paskyrimą man buvo pasakyta kažkas apie kreatinino ir glomerulų filtracijos greičio (GFR) lygį. Man pasakė, kad sutriks inkstai ir man reikės įdėti fistulę dializei.
Jo priežiūros plane buvo paskirti vaistai, kurie, tikiuosi, sulėtins mano ŠKL progresavimą prieš pradedant dializę. Radau, kad esu atsakinga už savo inkstų išsilavinimą, nes nei jis, nei jo darbuotojai man nepasiūlė jokios rašytinės informacijos.
Šis pasitikėjimo ir paklusimo planas leido kasdien vartoti 16 vaistų. Be to, man išsivystė 2 tipo cukrinis diabetas ir man dažnai reikėjo švirkšti insuliną. Per 18 mėnesių aš perėjau nuo 3 iki 5 stadijos inkstų ligos, kuri laikoma galutinės stadijos inkstų liga, ir man buvo atlikta dializė, neturint jokio tikro paaiškinimo, kaip tai įvyko taip greitai.
CKD etapai
Yra 5 CKD etapai. 1 etapas yra tada, kai yra nedidelis pažeidimas, tačiau išlieka normali inkstų funkcija - 5 etapas yra tada, kai inkstai nustoja veikti. Anksti nustačius, ligos progresavimas gali būti užkirstas kelias metus arba atidedamas.
Deja, daugelis žmonių sužino, kad turi ŠKL vėlesniame etape, kai jau būna vidutinio sunkumo ar sunki žala. Tai suteikia ribotą laiką planuoti gyvenimą be inkstų.
Paskyrimo metu laboratorijos rezultatai buvo pateikti žodžiu. Po paskyrimo gavau juos raštu, bet nepaaiškinau, kaip perskaityti ar suprasti mano laboratorijos vertybes. Aš taip pat nežinojau, kad yra dviejų tipų GFR balai: vienas plačiajai visuomenei ir vienas juodaodžiams („mano apskaičiuota GFR afroamerikiečių vertė“).
Dializės kelias
Man buvo pabrėžta, kad paskyriau dializei skirtą fistulę. Du fistulės įdėjimai nepavyko, ir aš turėjau didžiules savo kišenės išlaidas. Prieš užsakant trečią fistulės įdėjimą, aš pats atlikau tyrimą ir sužinojau apie kitas dializės rūšis, kurias galima atlikti namuose.
Pasiteiravau apie šias alternatyvas ir pagaliau man pasiūlė pamoką apie dializės gydymo galimybes. Dalyvaudamas pamokoje pasirinkau atlikti peritoninę dializę (PD). PD man pasiūlė geresnę gyvenimo kokybę. Deja, radau, kad daugeliui spalvotų pacientų iš mano nefrologo kabineto buvo siūloma atlikti tik hemodializę.
Mano dializės slaugytoja supažindino mane su nauju normalumu, aiškiai paaiškindama, ko galima tikėtis atliekant dializės procedūras. Per diskusijas, mokymus ir mokomąją medžiagą pradėjau gydyti PD ir daugiau supratau apie inkstų ligas. Aš sugebėjau protiškai priimti KKL, dializę ir tai, kaip svarbu būti sveikam, tikėdamasis tapti galimu kandidatu į transplantaciją.
Transplantacija ir kaip radau savo balsą
Po kelių mėnesių dializės mano nefrologas rekomendavo atlikti tyrimą, kad įsitikinčiau, ar aš patekau į transplantacijos sąrašą. Kai paklausiau, kodėl turėjau laukti, kol bus išbandytas šis laikas, man pasakė „tai buvo procesas“. Pirmiausia atliekate dializę, o tada pereikite prie transplantacijos.
Transplantacijos centro įstaiga ir darbuotojai buvo puikūs. Aš galėjau laisvai užduoti klausimus, o jie davė atsakymus man suprantamu būdu. Jie pateikė informaciją apie transplantacijos procedūrą, inkstų ligas ir gyvenimą po transplantacijos. Jie taip pat suteikė man teisę pasakyti „taip“ ar „ne“ mano priežiūros plano aspektams.
Nebebuvau objektas - buvau žmogus.
Pasitikėjimas ir paklusimas baigėsi, kai sudariau transplantacijos sąrašą. Ateityje turėjau balsą dėl savo priežiūros. Aš parsivežiau tai su savimi, o mano nefrologas nebuvo patenkintas, kad radau savo balsą.
Po krizės dėl mano kraujospūdžio dukra norėjo paaukoti savo inkstą man, nors aš nenorėjau, kad ji tai padarytų. Ji buvo pripažinta netinkama, tačiau jos namų draugė ir universiteto sesuo pasirodė puikiai ir puikiai derėjo.
Gydytojo ir paciento santykius su nefrologu nutraukiau praėjus mėnesiams po transplantacijos. Nors aš vis dar buvau prižiūrimas transplantacijos centro, nefrologas norėjo pakeisti mano priežiūrą nepasitaręs su transplantacijos centru. Jo stilius „pagal skaičius ir knygas“ nebuvo skirtas man.
Aš turiu balsą, ir dabar juo naudojuosi, kad kitų žmonių kelionės nebūtų tokios grubios.
Daugiau informacijos apie CKDManoma, kad Jungtinėse Amerikos Valstijose mažiausiai 37 milijonai suaugusiųjų serga ŠKL, ir maždaug 90 procentų nežino, kad jie serga. Kas trečiam suaugusiajam JAV gresia inkstų liga.
Nacionalinis inkstų fondas (NKF) yra didžiausia, išsamiausia ir ilgą laiką į pacientus orientuota organizacija, skirta informuoti apie inkstų ligas, jų prevencijai ir gydymui JAV. Norėdami gauti daugiau informacijos apie NKF, apsilankykite www.kidney.org.
Curtis Warfield yra vyresnysis kokybės analitikas Indianos valstijoje. Nuo inksto persodinimo 2016 m, jis grąžino dėmesį atkreipdamas dėmesį į inkstų ligas ir organų donorų poreikį, daugiausia dėmesio skirdamas mažas pajamas gaunantiems spalvotiems žmonėms. Jis yra pacientų gynėjas ir bendraamžių patarėjas, dirba keliuose Nacionalinio inkstų fondo komitetuose ir yra ambasadorius keliose kitose nacionalinėse inkstų ir lėtinių ligų organizacijose. Jis vedęs, turėdamas keturis suaugusius vaikus ir vieną anūką.
