‘Jesse‘as buvo čia: mamos atsiminimai apie vaiko netekimą iki 1 tipo cukrinio diabeto

Praėjus dešimtmečiui po sūnaus netekimo dėl I tipo diabeto, Viskonsino valstijos mama mama Michelle Bauer parašė naują knygą, kurioje dalijasi savo tragiška istorija ir kaip ji nukreipė savo sielvartą į propagavimą, veiksmus ir ne pelno programos kūrimą, skirtą padėti kitoms šeimoms, susiduriančioms su panašus nuostolis.

Išleista 2020 m. Balandžio mėn. „Jesse buvo čia (prašau daugiau lazanijos): maitindama sielvartaujančios motinos sielą“ yra 136 puslapių gavėjas, pagerbiantis Bauerio sūnų Jesse'ą Alswagerį. 3 metų amžiaus jam buvo diagnozuotas T1D, tačiau 2010 m. Vasario mėn. Jis netikėtai ir netikėtai mirė 13 metų amžiaus nuo ligos komplikacijų.

Pažymėtina, kad tai yra pirmoji knyga, kurią parašė bendruomenė ir kuri skirta įveikti netekus mylimojo nuo 1 tipo diabeto.

Dešimtmečio kūriniuose Bauer knyga išsamiau apibūdina jos istoriją, nei ji kada nors anksčiau buvo pasidalijusi.

Ji sutelkia dėmesį į tai, kaip po sūnaus mirties ji kasdien pažaidė kiekvieną dieną. Ji kronikuoja dienas, einančias po mėnesių ir metų, ir tai, kaip jai pavyko palaikyti šeimos, draugų ir platesnės Diabeto bendruomenės.

Bauer pažymi, kad iš pradžių ji ketino tiesiog parašyti apie savo patirtį per pirmuosius 6 mėnesius po Jesse mirties, tačiau tai virto metais ir ilgiau. Ji suprato, kad susidurti su sielvartu ir rekonstruoti savo gyvenimą yra laipsniškos, ilgalaikės pastangos.

Baueris rašo atvirai, tiesiai iš sielos. Neapdorotos emocijos yra kiekviename puslapyje, nes knygoje gilinamasi į mirties ir diabeto temą - problemą, kurią pažymi Baueris, taip svarbu spręsti, nes apie ją dažnai nekalbama tiek, kiek reikėtų.

Ji žino, kad tai nemaloni tema, tačiau su kuria reikia susidurti.

„Aš žinau, kad nesu viena; yra daug žmonių, kurie patyrė tokių nuostolių kaip aš “, - rašo ji. „Tai vyksta kiekvieną dieną. Diena iš dienos. Klausiame Dievo. Mes abejojame skrodimais. Klausiame antradienių, ar tai prasminga. Mes abejojame daugeliu dalykų, bet mes vis dar egzistuojame, norime to ar ne. Džiaugsmo randame mažuose dalykuose, o kituose - didžiulio liūdesio. Mes iš naujo nagrinėjame savo gyvenimą, tai, kaip mes juos gyvename ir kas mums yra svarbu “.

Iš tiesų, Ligų kontrolės ir prevencijos centrų (CDC) duomenys rodo, kad maždaug 250 Amerikos jaunuolių nuo 1 iki 19 metų kasmet miršta nuo T1D poveikio.

Lazanija yra graži, bet…

Taigi, kodėl knygos pavadinime paminėta „daugiau lazanijos“?

"Aš žinojau, kad žmonės neš man lazaniją, nors aš nenorėjau valgyti", - paaiškina Baueris. „Leisčiau jiems tai padaryti, nes tai leis jiems pasijusti geriau. Jie buvo tokie patys kaip aš - jie taip pat nežinojo, ką daryti. Žinojau, kad man bus sunku paprašyti pagalbos, bet aš graudžiai supratau, kad turėčiau priimti pagalbą, kai ji bus pasiūlyta ... (ir) žinojau, kad turėsiu padėti pati “.

Gerai dokumentuota, kad tiems, kurie to niekada nėra patyrę, sunku suprasti sielvartą. Per daugelį metų kiti tėvai, netekę vaikų dėl T1D, pasidalino su mumis „DiabetesMine“, kad jie norėtų, kad žmonės nebūtų sąžiningi, jei būtų sąžiningi su paprastu „nežinau, ką pasakyti“. Kiti taip pat turi suprasti, kad sielvartas gali priversti žmones elgtis keistai.

Bauer apibūdina, kad ją suveikė greitosios pagalbos sirenos, taip pat pyko dėl savo pačios liūdesio ir visiškai svetimų žmonių - net kartais maisto prekių praėjimuose - kurie nežinojo ir neatpažino tragedijos, su kuria kovojo.

Ji apibūdina, kaip paprasčiausiai ryte atsikelti iš lovos buvo sunku, ir prireikė daug laiko, kol galėjai išeiti apsipirkti. Bet galiausiai „trečiadienis buvo tik trečiadienis“ ir nebūtinai tą savaitę, kurią mirė jos sūnus.

Nors tai yra gana trumpa knyga, skaityti užtrukau ilgiau, nei tikėtasi, nes atsidūriau užspringusi, turėjau atsitraukti. Autorius yra įvaldęs skonį „Vištienos sriuba sielai dėl sielvarto“, ir man tai reikėjo iš karto paimti.

Tačiau akivaizdu, kad daugeliui išsigandusių tėvų ir žmonių, gyvenančių sielvartu, jos žodžiai ramina. Iš kelių penkių žvaigždučių „Amazon“ apžvalgų:

• „Tai knyga, kurios buvo TIK žymiai daugiau, nei tikėjausi. Žinojau, kad tema bus sunkiai perskaityta, bet galų gale buvau maloniai nustebinta, kad tai buvo viltinga “.
• „Kaip vaiko, sergančio T1D, motina, kuriai diagnozuota 2 metų, tikrovė visada buvo tokia, kad mes galėtume prarasti savo vaiką dėl stipriai sumažėjusio cukraus kiekio kraujyje viduryje nakties arba dėl ilgalaikio padidėjusio cukraus kiekio kraujyje. Bet kuriam vaiko netekusiam tėvui yra labai svarbu turėti saugią vietą apie tai kalbėti. Diabeto bendruomenė turėtų apie tai daugiau kalbėti, užuot atrodžiusi taip, tarsi tai retai nutiktų “.
• „Aš perskaičiau visą šią knygą per vieną posėdį. Neseniai netikėtai praradau savo vyrą ir, nors Michelle pasakoja savo istoriją apie savo sūnų Džesį, ji aprašė sielvartą tokį, koks jis yra iš tikrųjų. Mėnesius galvojau, ar teisingai sielvartauju, ar pamažu netenka proto ir ar normalu jaustis taip, kaip turiu. Aš labai rekomenduoju šią knygą visiems, kurie ką nors prarado. Nėra nieko padengtas cukrumi, bet tai pasakoma iš širdies “.

Knygos pabaigoje Baueris dalijasi istorija, kaip pirmą kartą atsirado šūkis „Jesse buvo čia“.

Tai buvo frazė, kurią jos sūnus užrašė ant stovyklavietės sienos likus metams iki jo mirties. Galų gale jai pavyko gauti tą sienos gabalą ir kad jis būtų įrėmintas rodyti savo namuose.

Parama sielvartaujančioms šeimoms

Jesse mirties metu „niekas nekalbėjo apie vaikus, praradusius gyvybę dėl diabeto, ir nebuvo daug gydytojų, kurie tėvams sakytų, kad (mirtis) yra vienas blogiausių šalutinių reiškinių“, - anksčiau „DiabetesMine“ pasakojo Baueris. Taigi, ji pradėjo atsiduoti sąmoningumo ugdymui ir pasidalinti savo istorija.

Bendruomenės suradimas ją daug kartų išgyveno sielvarto procese, ypač surandant kitus, netekusius vaikų ar šeimos narių dėl 1 tipo diabeto.

Ji pasakoja, kaip ji galėjo nukreipti savo niokojantį liūdesį į skirtingus būdus pagerbti savo sūnų, pasitelkdama propagavimą, pradedant Jessepalooza memorialinio renginio sukūrimu kiekvieną vasarą, baigiant įkvepiančia programa „Jesse Was Here“, kurią 2018 m. Pradėjo „Beyond 1 Type“, kurios tikslas - sujungti ir remti tuos, kurie kenčia dėl nuostolių D-Bendrijoje.

Jei mirtis ir sielvartas yra klausimai, kurie jus kalbina dėl kokių nors priežasčių, ši knyga tikrai rekomenduojama.

„Jesse Was Here (More Lasagna, Please): Feeding the Grieving Mother Soul of the Grieving Mother Soul“ galite rasti „Amazon“ minkštu pavidalu už 12,95 USD.

„DMBooks Giveaway“ (dabar uždaryta)

Norite laimėti nemokamą Michelle Bauer knygos „Jesse buvo čia“ kopiją? Dėkojame autorei už tai, kad jis padovanojo nemokamą kopiją vienam laimingajam nugalėtojui.

Štai kaip įvesti:

1. Praneškite mums el. Paštu [email protected] su temos eilute „DM-JesseBook“, kad praneštumėte, jog įeinate į dovaną. Arba galite pinguoti mus „Twitter“ ar „Facebook“ puslapyje naudodami tą patį kodinį žodį. (Siuntimo tikslais turime atiduoti dovaną tik tiems, kurių pašto adresai yra JAV.)

2. Jūs turite iki 2020 m. Gegužės 22 d., Penktadienio, 17.00 val. PST įeiti.

3. Nugalėtojai bus išrinkti naudojant Random.org.

4. Laimėtojai bus paskelbti 2020 m. Gegužės 25 d., Pirmadienį, per socialinę žiniasklaidą, todėl nepamirškite laikyti savo el. Pašto, „Facebook“ ir (arba) „Twitter“ žinučių skirtukų, nes taip mes susisiekiame su mūsų nugalėtojais. (Jei laimėtojai neatsako per savaitę, mes pasirenkame pakaitinį.)

Atnaujinsime šį įrašą pasirinkus nugalėtojo vardą.

Sėkmės, D-Friends!

Šis konkursas baigtas. Sveikiname Evą Kathmann, kurią Random.org pasirinko šio dovanos nugalėtoja.