Panašu, kad vis daugiau ir daugiau suaugusiųjų diagnozuojamas 1 tipo cukrinis diabetas - anksčiau žinomas kaip „nepilnamečių“ rūšis.
Šiandien mes džiaugiamės priimdami Floridoje įsikūrusią stiuardesę Juliją Buckley, kuriai buvo nustatyta T1D diagnozė per 40 metų. Julija dalijasi, kokia buvo ta patirtis ir kur jai pavyko rasti pagalbos ir palaikymo bendraamžiams, taip pat savo keliu tapti tinklaraštininku 1 tipo keliautojo nuotykiai.
Julia Buckley: T1 skrydžio palydovo diagnozė
1986 metais tapau stiuardese. Buvau ką tik baigusi studijas ir pasirengusi pamatyti pasaulį. Aš buvau įsikūręs Vašingtone, Niujorke ir Majamyje. Esu skridęs po visas JAV, Karibus ir didžiąją dalį Europos bei Pietų ir Centrinės Amerikos. Sutikau begales garsenybių, pradedant sporto veikėjais, baigiant muzikantais, baigiant politikais ir net honorarais. Tai buvo puiki karjera ir aš tiek daug mačiau ir išmokau!
Tačiau prireikė dar beveik dviejų dešimtmečių, kol diabetas pateko į mano asmeninę istoriją.
Greitai į priekį iki 2007 m. Turėjau labai nerimą keliančių simptomų: neišgydoma mielių infekcija, per didelis troškulys ir dažnas šlapinimasis. Tada per dvi savaites numečiau 26 kilogramus. Bet man buvo 43 metai, todėl nė vienas mano gydytojas nepripažino šių simptomų kaip signalinių diabeto simptomų.
Vieną dieną aš nuėjau pas savo reumatologą dėl reumatoidinio artrito, kurį patyriau nuo 80-ųjų pabaigos. Aš jam pasakiau, kad prarandu protą dėl miego trūkumo, nes tiek kartų per naktį atsikėliau eiti į tualetą. Jis patikino, kad mes prieisime prie to, ir jis mane išsiuntė atlikti visą bandymų bandymą. Paskutinis buvo gliukozės tolerancijos testas. Tuomet bandymų įstaiga bandymus prarado, ir jie dar savaitę nepasirodė. Tą dieną, kai mano gydytojas gavo rezultatus, buvau išvykęs į trijų dienų kelionę.
Nusileidus į Sankt Tomą, Karibuose, mano telefonas sprogo nuo pranešimų, kad paskambintų į gydytojo kabinetą. Paskambinau, o registratūros darbuotojai mane išvedė. Gydytojas manė, kad tyrimai buvo neteisingi, ir norėjo, kad aš grįžčiau iš naujo išbandyti, į ką aš atsakiau, kad ką tik nusileidau Šv. Jis paprašė manęs grįžti namo, o tai reiškė nuvykti į Majamį, o paskui į Baltimorę - kai nusileidau, aš jau 23 valandas.
Tą rytą einu pakartotinai išbandyti ir man sako, kad esu diabetikė ir kreiptis į savo pirminės sveikatos priežiūros gydytoją.
Kai patekau į savo pirminės sveikatos priežiūros gydytojo kabinetą, jis pažvelgė man tiesiai į akis ir pasakė, kad nesijaudink, kad man tai pavyktų, bet jis manė, kad aš galiu būti 1 tipo, nes jau turiu vieną autoimuninę ligą. Tada jis mane išsiuntė į ligoninę pas endokrinologą. Ji taip pat manė, kad aš tikriausiai esu 1 tipo, ir atliko antikūnų testą, kuris nepateko į diagramas.
Išėjau iš jos kabineto su 5 kadrais per dieną ir šiek tiek priblokšta. Man buvo pasakyta, kad man tikriausiai nebus leista (mano įmonei) grįžti į darbą nuo šešių mėnesių iki metų, tačiau tai gali būti sutrumpinta, jei norėčiau gauti insulino pompą. Džiaugiuosi galėdamas pasakyti, kad su savo siurbliu ir vienu iš originalių CGM (nuolatiniai gliukozės matuokliai) grįžau į darbą po kiek daugiau nei keturių mėnesių! Per tą laiką turėjau daug laiko ant rankų ir pasinėriau į viską, ką galėjau, skaityti internete.
Surasti bendraamžių palaikymą suaugusiesiems, sergantiems T1D
DOC atradimas (internetinė diabeto bendruomenė) man padėjo labai įvairiai. Svarbiausia, ką tai padarė, privertė mane jaustis ne vien šioje kelionėje. Ir tame radau balsą, kurio nežinojau turįs. Pasidalijimas savo istorija ir pasiekimais tapo būdas padėti kitiems naujiems T1.
Anksti, nustačiusi diagnozę, pasinaudojau Kerri Sparling tinklaraščio „Six Until Me“ archyvais, nes ji buvo viena iš vienintelių suaugusiųjų, kurią radau. Nuo tada skelbia daug daugiau suaugusiųjų. Be to, bandžiau perskaityti garsenybių advokatės Nicole Johnsono parašytus dalykus. Tiesiog nebuvo labai daug parašytų bendraamžių 43-ejų metų vaikui. Jaučiausi keista ir viena diagnozuota, kad sena. Šiame amžiuje vis dar jaučiuosi keista be jokios tiesioginės paramos, todėl turiu kambario draugų.
Klestėjimas darbo vietoje su 1 tipo cukriniu diabetu
Kai esu darbe, žinau, kad turiu kontrolę. Bet aš taip pat žinau, kad jei kažkas nutiko labai ne taip, aš tikiu savo kolegų, kaip saugos specialistų, kaip skrydžių palydovų, mokymais.
Be to, aš suteikiu savo bendradarbiams nuopelnus už klausimus. Mielai naudojuosi proga šviesti. Mano sąjungoje taip pat yra žmonių, kurie žino, ar naujai palydovei diagnozuota naujai, jie gali laisvai išduoti mano vardą, kad asmuo turėtų su kuo pasikalbėti, turėdamas 1 tipo skrydžio patirtį. Aš aktyviai ieškojau kitų skrydžių palydovų, kai Man pirmą kartą buvo diagnozuota. Norėjau patarimų ir gudrybių.
Pacientų dienoraščiai, dalijimasis diabeto pamokomis
2018 m. Pradėjau rašyti internetinius dienoraščius, dalyvavusi pirmojoje „Vaikų su cukriniu diabetu draugams už gyvenimą“ konferencijoje Orlande, Floridoje, kur dabar yra puikus takelis suaugusiems, sergantiems T1D. Būdamas ten keliems žmonėms minėjau, kad po kelių mėnesių po šią monumentalią kelionę vykau pats. Jie manė, kad tai neįtikėtina ir pasiūlė man apie tai rašyti tinklaraštį.
Mano tinklaraštis yra „1 tipo keliautojo nuotykiai“, kur pradėjau rašyti internetinius dienoraščius apie kai kuriuos nuotykius, kuriuos patiriu dėl savo darbo pertraukų, ir tuo metu, kai vykau į tą kelionę, buvau pasirengęs iš visos širdies pasidalinti patirtimi. Kai kurie žmonės manė, kad esu drąsi keliauti solo, tačiau kai kurie manė, kad esu kvailas. Ką aš žinojau, jei laukčiau, kol turėsiu su kuo pasidalinti nuotykiais, galėčiau laukti amžinai ir niekada neturėsiu galimybės. Taigi mano dienoraščio dalis yra tai, kaip keliauti solo kaip T1, ir atsargumo priemonės, kad būtų saugu. Esu tvirtai įsitikinęs, kad nešiojuosi kelias atsargines kopijas. O aš keliauju į vietas, kurias žinau saugiai.
Netrukus mano tinklaraštyje bus pridėta tema, nes 2019 m. Rugsėjo mėn. Man suėjo 55 metai ir norėčiau pradėti daugiau dialogo apie tai, kaip tapti vyresnio amžiaus vyresniu kaip 1 tipo asmeniu. Turiu daug ko sužinoti apie šią temą ir esu tikrai kiti taip pat. Vis dėlto nesijaudinkite, aš visada rašysiu apie savo kelionių nuotykius! Neseniai aš taip pat įkūriau „Facebook“ puslapį „T1D“ skrydžio palydovai, norėdamas pasidalinti patarimais ir gudrybėmis (tai yra uždara grupė, todėl turėsite atsakyti į klausimus, kad galėtumėte patekti).
Pagrindinės pamokos, kurias išmokau gyventi su T1D, yra šios:
- Tai, kas tinka man, gali netikti jums ir atvirkščiai, dar kitaip, jūsų diabetas gali skirtis.
- Išankstinis vartojimas (insulino dozavimas prieš valgį) yra mano bilietas į sėkmę ir tai, ką sunkiausiai prisimenu.
- Nematuokite savo sėkmės pagal kitų žmonių sėkmę.
- Gliukozės testo rezultatai neturėtų jūsų sutrikdyti - „tai tik skaičius“.
Tai svečio pranešimas Julija Buckley. Ji gyvena Floridoje ir 2007 m. Diagnozuota 1 tipo cukrinis diabetas, kai jai buvo 43 metai, praėjus beveik 20 metų po diagnozės reumatoidiniu artritu.. Nuo 1980-ųjų ji karjerą pradėjo lankyti skrydžius ir dalijasi savo istorija tinklaraštyje „T1 keliautojo nuotykiai“.
