Kai technologijos ir toliau keičiasi, kaip sekame ir iššifruojame diabeto rezultatus, atvirai tariant, logistinis klausimas, kaip ir kada efektyviausiai dalytis visais šiais duomenimis su mūsų gydytojais ir kitais sveikatos priežiūros specialistais, gali būti didžiulis.
Mes kreipėmės į pacientų, priežiūros paslaugų teikėjų, programinės įrangos kūrėjų ir diabeto pedagogų rinkinį, kad gautume patarimų, kaip geriausiai pasidalinti diabeto duomenimis su savo dokumentu, nepatiriant streso sukelto proceso. Galite nustebti (arba ne), kai išgirsite, kad popierius vis dar vaidina didelį vaidmenį.
Sveiko gyvenimo duomenys
Dr. Carla Cox yra registruota dietologė ir atestuota diabeto auklėtoja (CDE). Ji jau seniai yra priešakyje bandant išsiaiškinti geriausią dalijimosi diabetu duomenų praktiką, nes pacientai ir gydytojai siekia peržengti tvorą tarp nepakankamai informuoto ir per daug informuoto (jei toks dalykas yra įmanoma).
Cox taip pat siūlo prieš paskyrimą atsisiųsti duomenis ir susipažinti su jais. „Nesitikėkite, kad paslaugų teikėjas ar pedagogas peržiūrės jūsų informaciją telefonu, nebent dėl to susitarta anksčiau“, - sako ji. „Paprastai per susitikimus skiriama nedaug laiko, todėl bandymas įkelti, rasti belaidį ryšį ir visa tai užima daug laiko ir vargina visus.
Visuotinių ekranų amžiuje Coxas pataria, kad popierius vis dar yra galingas.
"Ateik pasiruošęs su atspausdinta kopija!" ji sako. "Nors mes stengiamės labiau atsižvelgti į popieriaus švaistymą, biure labai sunku žiūrėti į ekraną, ypač į telefoną, ir apgalvoti duomenis."
Spausdintus duomenų rinkinius galima intymiau ir interaktyviau bendrinti su paslaugų teikėju, ir pacientas, ir gydytojas gali pažymėti ir užsirašyti spaudinius, o tai gali būti labai naudinga, sako Coxas.
Svarbiausia išspausdinti reikiamus duomenis ir juos prasmingai atspausdinti. Sutelkite dėmesį į tendencijų duomenis.
"Ypač 1 tipo cukrinis diabetas yra tokia" šiuo metu "tipo liga", - sako Coxas. „Ar mano gliukozės lygis yra aukštas ar žemas, ką turėčiau daryti dabar? Tačiau pokyčiai, kurie turėtų įvykti, iš tikrųjų žiūri į tendencijas. Ar tikrai numetu per naktį? Aš dažnai girdžiu asmenis, apibūdinančius žemas naktis, tačiau, žiūrėdami į populiarėjančius duomenis, galime juos pamatyti retai. Tas vienas kartas buvo tiesiog toks bauginantis, kad tai prisimenama “.
Cox sako, kad ji teikia pirmenybę tendencijų duomenims, atspindintiems valandos į valandą, palyginti su dienos pamainomis. "Atneškite" spagečių grafiką ", kuriame rodomos tendencijos, žurnalą, jei tai yra siurblio atsisiuntimas, ir siurblio nustatymus tikrai", - sako ji. "Taip pat pareikšti atsisiuntimą, rodantį laiką ir už jo ribų."
Galiausiai atminkite, kad kartais duomenys viršija ir skaičių skaičių.
Coxas sako, kad nors diskusijos apie „Time in Range“ ir „A1C“ yra labai svarbios, tai dar ne viskas. „Ar reikia asmeniui atnaujinti sveiką mitybą? Dėl skirtingų valgymo būdų? Ar fizinio krūvio metu yra mažos gliukozės vertės? Ar yra būsimų kelionių planų? Ar yra gretutinių ligų (nutirpusių ar skausmingų galūnių, psichinių socialinių problemų)? Susitikimas turėtų būti susijęs ne tik su skaičiais, bet ir su sveiku gyvenimu! “
Šeima kreipiasi į duomenų rišiklius
Kadangi nebuvo jokio plano, kaip sekti ir dalytis diabeto duomenimis, Mičigano „Ohmer“ šeima nustatė sau kelią ir galiausiai sukūrė įrankį, kuris galėtų būti naudingas visiems.
Metams bėgant jie laikė D duomenų stebėjimą ir dalijimąsi būdais, kaip geriau sujungti ir įsitraukti į T1D kaip šeimą, sako „D-Mom“ tinklaraštininkė ir advokatė Amy Ohmer, kurios abi dukterys - Reece ir Olivia - gyvena su 1 tipu.
Olivija buvo diagnozuota 2006 m., Kai jai buvo 3 metai. Ir tada po trejų metų jos vyresniajai seseriai Reece, tuomet 8-erių, taip pat buvo diagnozuota T1D.
"Mums ir Olivijai buvo diagnozuota, kai buvome tikrai jauni", - sako Reece. „Peržiūrėdami cukraus kiekį kraujyje ir visą savo diabeto informaciją, mes atspausdinsime savo lapus kaip šeima, o tai tikrai padėjo, nes būdamas trejų ar aštuonerių metų jūs galbūt ne visai žinok kas vyksta. Remdamiesi ta informacija bandysime atlikti pakeitimus. Pagyvenę pamažu perėmėme atsakomybę už pokyčius ir rūpinimąsi savo diabetu, kuris buvo tikrai gražus perėjimas “.
Jų mama Amy Ohmer sako, kad dalijimasis duomenimis yra „besivystantis procesas“, reiškiantis išsiaiškinti, kas jiems labiausiai tinka. „Mums, ypač turintiems du diabetu sergančius vaikus, padėjo atsisiųsti anksčiau laiko. Tikrai sunku patekti į situaciją, kai esate gydytojo kabinete ir vietoje bandote paskleisti cukrų kraujyje “.
Ohmeris sutinka, kad nors kai kuriems žmonėms popieriniai spaudiniai šiais laikais gali atrodyti praeinantys, bet jei jūsų duomenys iš anksto paruošti tokiu formatu, tai gali padėti sušvelninti stresą ir galimą sprendimą, kuris kartais kyla dėl gydytojo paskyrimo. „Susitikimų metu pastebėjau, kad sureaguosiu daugiau, nei išklausysiu. Aš visada galvojau: „Oi, dieve, ką mes veikėme tą antradienį? Ką mes sujaukėme? ’Tai suteikė daugiau galių iš anksto patys peržiūrėti savo duomenis, kad galėtume aptarti paskyrimo rezultatus.“
Ohmerių šeima paėmė tuos lapus ir suskirstė juos į metinius rišiklius, užpildytus ketvirčio duomenimis apie diabetą. Tai buvo procesas, kuris organizavo tai, ko jiems reikėjo, kad galėtų pasidalinti su savo gydytojais, ir supaprastintą, ir įdomų vaikams. Be to, jie naudojo lipdukus žymėdami etapus. Metų pabaigoje jie galėjo pažvelgti į kiekvieną rišiklį ir pajusti, kad jiems pavyko kontroliuoti savo sveikatą.
"Mes matytume šį segtuvą, kuriame būtų visi šie pasiekimų lipdukai, einant į šiuos vizitus ir susidorojant su visais šiais dalykais, su kuriais tikriems vaikams tikriausiai nereikėjo susidurti", - sako Amy. „Mes juos išgelbėjome, nes tada tai tapo liudijimu:„ O mano dieve. Pirmieji metai padaryti. Dveji metai padaryti. Treji metai baigti. “
Reece ir Olivia dabar naudoja „Dexcom G6 CGM“, todėl jų duomenų procesas pasikeitė. Dabar 15 ir 17 metų jie turi daugiau autonomijos ir dėl savo gydytojų vizitų. Bet jie vis tiek iš anksto paruošia ir peržiūri duomenis, kuriuos stebi naudodami „Dexcom“ „Clarity“ programą „iPhone“.
„Tuomet tikslai, tiesą sakant, tikriausiai buvo išlaikyti juos gyvus ir sveikus“, - sako Amy. „Bet dabar kalbama apie tai:„ Gerai, ar galėsi pats keliauti ir keliauti? Ar galite važiuoti į koledžą ir sužinoti, kaip valdyti cukraus kiekį kraujyje dviejų valandų kelionėje automobiliu? Ar jums pavyksta apsistoti vyresniųjų naktinių vakarėlių metu, užsiimant visa veikla ir visiškai niekam nežinant, kad sergate diabetu? “ Taigi, tai yra realybė dabar, kur esame. Tai yra jų pasiekimas, ir tai yra daugiau jų psichikos, nei jų fizinio.
Reece ir Olivia iš tikrųjų sukūrė formą paaugliams ir jauniems suaugusiesiems, sergantiems T1D, užpildyti prieš apsilankant gydytojui, kad padėtų geriau bendrauti su savo gydytojais.
„Turiu tokią ryškią atmintį, kai esu 10-ies ir dėl visko nusiminusi“, - sako Reece. „Vyksta tiek daug jausmų, tu nežinai, kaip juos išreikšti. Taigi aš patekau į tuos susitikimus ir turėčiau dalykų, kuriuos norėčiau pasakyti, bet iškart užmiršau viską, kai tik patekau į kambarį. Taigi forma įvyko. Buvo užrašyti visi dalykai, kuriuos norėjau iškelti, kai ten buvau. Tada nusprendėme jais pasidalinti, kad kiti vaikai galėtų jais naudotis ir galėtų geriau kalbėtis su savo paslaugų teikėjais ir kalbėti apie dalykus, kuriuos jie labai norėjau “.
Formoje, sukurtoje kartu su Mičigano universitetu, yra aštuoni klausimai, apimantys gyvenimo būdo problemas ir užsibrėžiant tikslus. Jis skirtas naudoti kartu su CGM ar kitais paciento ir gydytojo peržiūrimais duomenimis - daryti taip, kaip rekomenduoja CDE Cox, ir įsitikinti, kad pokalbis sutelktas ties tuo, kas svarbu paciento gyvenime.
Paciento duomenų atsisiuntimo vadovas
Daktarė Joyce Lee labiau tiki perėjimu prie elektroninių sveikatos įrašų ir didėjančio gydytojų komforto lygio peržiūrint skaitmeninio diabeto duomenis.
Lee yra Mičigano universiteto medicinos mokyklos pediatrijos mokslinis profesorius ir Mičigano universiteto visuomenės sveikatos mokyklos profesorius. Ji nagrinėjo duomenis apie diabetą tiek iš duomenų tyrinėtojo, tiek iš diabeto priežiūros paslaugų teikėjo pusės.
Daugelis gydytojų turi medicinos padėjėjų, kurie atsisiunčia insulino pompos duomenis į PDF vaizdus, kurie yra importuojami į paciento elektroninės sveikatos įrašo skirtuką „laikmena“, kad juos būtų galima naudoti apsilankymo metu, sako ji.
"Atsisiųskite duomenis į savo pacientų portalą prieš pat vizitą", - sako ji. "Tai taupo tiek laiko ir nepaprastai pagreitina apsilankymą!"
Tai sakant, kadangi dabar yra tiek daug duomenų platformų, priežiūros paslaugų teikėjai dažnai susiduria su iššifravimu ir duomenų perdavimo sąsaja tarp pacientų. Lee sako, kad norint, kad darbo eiga vyktų sklandžiau, paslaugų teikėjai bando naudoti vieną sistemą keliems įrenginiams, kur tik gali.
Ji rekomenduoja prisiregistruoti programose ir platformose, kurios automatiškai atsisiunčia duomenis iš jūsų įrenginių, tokių kaip „Tidepool“, „Glooko / Diasend“ ir „Dexcom's Clarity for CGM“. Ji priduria, kad pacientai turėtų paprašyti savo priežiūros klinikos įtraukti juos į savo klinikų sąrašą šiose platformose, kad būtų galima lengvai dalytis duomenimis tarp paciento ir gydytojo.
Lee nurodo paciento duomenų atsisiuntimo vadovą, kurį sukūrė UM vaikų diabeto klinika. Čia aprašoma viskas, ką reikia žinoti norint atsisiųsti duomenis iš populiarių produktų, tokių kaip „Abbott FreeStyle Libre“, „Medtronic“ ir „Omnipod“ siurbliai bei įvairios programos.
Duomenimis pagrįsta sąlyga
Tai, kaip mes naudojame duomenis ir bendraujame su savo sveikatos priežiūros paslaugų teikėjais, tikrai keičiasi mums visiems. Iki šiol pacientai galėjo žvelgti į retrospektyvius duomenis tik su savo sveikatos priežiūros komanda. Tai naudinga, tačiau daugelis mano, kad galime padaryti geriau.
Jeffas Dachisas, „One Drop“ įkūrėjas ir generalinis direktorius, pats gyvenantis su T1D, siekia pasaulio, kuriame visi šie duomenys iš tikrųjų gali padėti mums numatyti, kas bus toliau nuo mūsų diabeto. „One Drop“ yra diabeto valdymo platforma, siekianti išnaudoti mobiliojo skaičiavimo ir duomenų mokslo galią, kad cukriniu diabetu sergantys žmonės galėtų gyventi savo geriausią gyvenimą.
„Pasitelkę duomenų mokslą, dabar galime naudoti savo duomenis pažvelgti į ateitį ir realiu laiku atlikti koregavimus“, - sako Dachis. „Vieno lašo gliukozės kiekio kraujyje prognozės naudojant automatizuotą sprendimų palaikymą tai ir daro. Turėdamas tik vieną gliukozės kiekį kraujyje, vienas lašas gali numatyti cukraus kiekį kraujyje iki 24 valandų prieš tai, naudodamas savo duomenis kartu su daugiau nei dviem milijardais kitų diabetu sergančių žmonių duomenų taškais “.
Bendrovė taip pat ką tik paskelbė naujas 8 valandų gliukozės kiekio kraujyje prognozes žmonėms, sergantiems 2 tipo cukriniu diabetu, vartojant insuliną, pagrįstą jų dirbtiniu intelektu paremta „Predictive Insights“ technologija.
Kartu su Dachisu dirba dr. Markas Heymanas, diabeto psichologas ir sertifikuotas diabeto pedagogas, įkūręs Diabeto ir psichinės sveikatos centrą (CDMH) San Diego srityje. Dabar jis dirba „Vieno lašo“ klinikinių operacijų ir inovacijų viceprezidentu.
Tiek Dachis, tiek Heymanas diabetą vertina kaip duomenimis pagrįstą būklę. „Mūsų duomenys gali suteikti jums galimybę išnaudoti visas savo gyvenimo galimybes kiekvieną dieną“, - sako Dachis.
Ruošiantis gydytojo paskyrimams, pateikiame keletą patarimų iš Dachiso ir Heymano, kurie gali padėti pacientams pasiekti šį tikslą:
- Prieš paskyrimą atidžiai peržiūrėkite duomenis. Jei matote ką nors neįprasto arba ko nesuprantate, užsirašykite sau, kad galėtumėte apie tai pasikalbėti su savo gydytoju. Peržiūrėję savo duomenis galite patogiau užduoti klausimus ir lengviau pasijusti savo gydytojo partneriu, o ne tik perduoti instrukcijas.
- Pateikite duomenų kontekstą. Skaičiai gali mums daug ką pasakyti, bet jie ne visada gali pasakyti visą istoriją. Duomenys yra tarsi galvosūkis, krūva gabalų, kuriuos bandome suderinti, kad jie būtų prasmingi. Ne tik pažiūrėkite į skaičius, bet ir pasikalbėkite su savo gydytoju apie tai, kas vyko jūsų gyvenime šių skaičių kontekste. Tai gali suteikti jūsų gydytojui vertingos informacijos, kuri gali padėti jums suprasti, kokius veiksmus atlikti toliau.
Panašiai kaip Ohmerių šeima, Dachis ir Heymanas yra didžiuliai tikintys pasiruošimo jėga. Keli nedideli parengiamieji veiksmai, atlikti prieš paskyrimą, gali pakeisti pasaulį, kaip efektyviai ir efektyviai dalijamasi diabeto duomenimis su savo gydytoju.
Tačiau Dachisas įspėja, kad procesas turi būti pritaikytas atsižvelgiant į jūsų asmeninius poreikius, laiko apribojimus ir komforto lygį dalijantis duomenimis.
„Kada ir kaip pasidalinti duomenimis prieš paskyrimą, turėtumėte pasikalbėti su savo gydytoju“, - sako Dachis. Kai kurie gydytojai gali turėti laiko peržiūrėti duomenis prieš paskyrimą, o kai kurie gali norėti tai padaryti jūsų vizito metu. Nepaisant jūsų gydytojo pageidavimų, prieš apsilankymą turėtumėte būti susipažinę su savo pačių duomenimis ir nustatyti visas problemas ar klausimus, kuriuos norite išspręsti “.
„Jūsų duomenys yra jūsų, ir jūs visada galite pasirinkti, su kuo bendrinate savo duomenis“, - sako Dachis. „Gali būti naudinga vengti duomenų dalijimosi su žmonėmis, kurie nesupranta diabeto arba kurie jus įvertins.“
Galų gale pasirinkimas, ką daryti su jūsų duomenimis, priklauso jūsų rankoms.
.jpg)
