Praėjo aštuoneri metai, kai Michelle Page-Alswager Viskonsine prarado sūnų Jesse dėl 1 tipo cukrinio diabeto, tačiau jo palikimas gyvuoja jos širdyje ir visoje Diabeto bendruomenėje - ir Jesse istorija dabar yra naujos ne pelno siekiančios programos sielvartui pagrindas. šeimos, kurios neteko savo artimųjų dėl diabeto. Jo tikslas - pasiūlyti bendraamžių ir bendruomenės paramą, tačiau taip pat sukurti paveldą, kad galiausiai būtų kaupiamos akmenys, taip pat būtų galima sumokėti užtrukusias medicinines skolas.
Rugpjūčio 30 d. Nacionalinę sielvarto suvokimo dieną prasideda nauja programa, pavadinta „Jesse buvo čia“, kuriama po Kalifornijoje įsikūrusios advokatų organizacijos „Beyond 1 Type“ skėčiu, vadovaujama Michelle Alswager.
„Ji yra šios programos kibirkštis“, - apie „Alswager“ sako „Beyond 1 Type“ lyderė ir D-mama Sarah Lucas. „Tai ateina pačiu tinkamiausiu metu, kai nebuvo nė akimirkos svarstyti, ar nereikėtų judėti į priekį. Visa mūsų komanda mano, kad tai bus labai ypatinga programa ... užpildyti spragą ir pakeisti patogumą bei palaikymą “.
Tiems, kurie dar niekada nebuvo susitikę ar girdėję Michelle istorijos, ji yra aistringa D-advokatė, kuri per daugelį metų Diabeto bendruomenėje padarė daugybę bangų. Bet tai ateina su širdies plakimu ir ašaromis, ir tiek, kiek gero iš jos sūnaus palikimo iki šiol, žinoma, mes norėtume, kad tai niekada nebūtų buvę reikalinga.
Jesse'o Alswagerio gyvenimo pagerbimas
2000 m. Jesse buvo diagnozuota 3 metų, ir gana greitai D-mama Michelle įšoko į gilų Diabeto bendruomenės galą. Ji tapo savo vietos JDRF skyriaus Viskonsine vykdančiąja direktore, organizavo „Triabetes“, kuriame dalyvavo 12 žmonių, atliekančių „Ironman“ triatlono iššūkį, ir palaikė įvairius „Ride for the Cure“ renginius. Tačiau maždaug tuo metu, kai Džesiui buvo 11 metų, jis liepė prašyti „nustoti visą laiką kalbėti apie diabetą“, todėl ji nuėjo dirbti į moterų žurnalą. Netrukus po to Michelle susitiko su suaugusiųjų diagnozuotu PWD ir profesionaliu snieglentininku Seanu Busby, kuris sukūrė diabeto snieglenčių stovyklą vaikams. Jie pradėjo kartu dirbti ne pelno siekiančiame važiavime su insulinu, ir, žinoma, Jesse dalyvavo ir jį pamilo.
Tada viskas pasikeitė 2010 m. Vasario 3 d.
Jesse buvo 13 metų, ir staiga jo nebeliko dėl tiesioginio 1 tipo. Michelle sako, kad Seanas pasakė panegiriką Jesse laidotuvėse ir susitiko su savo bendradarbe Mollie, ir jie galų gale susituokė, kas būtų buvusi 15-oji Jesse. gimtadienis po poros metų. Per daugelį metų Michelle pasidalijo savo istorija visoje bendruomenėje ir tapo balsu tiems, kurie susidūrė su tuo pačiu širdį draskančiu, blogiausiu staigios mirties lovoje scenarijumi.
„Visada jo mirties fone, išskyrus tai, kad tai yra pats siaubingiausias dalykas, kurį gali kada nors išgyventi mama, buvo tai, kad tą dieną aš ne tik netekau sūnaus, bet ir bijojau, kad ketinu prarandu savo bendruomenę “, - sako ji.
"Niekas nekalbėjo apie tai, kad vaikai praranda gyvybę dėl diabeto, ir nebuvo daug gydytojų pasakojimų tėvams, kad (mirtis) yra vienas blogiausių šalutinių reiškinių", - sako ji. Taigi ji ėmė atsiduoti sąmoningumo ugdymui ir pasidalinti savo istorija.
Žinoma, ji neprarado tos paramos bendruomenės.
Parama naujai sielvartaujančioms šeimoms
Michelle vardas buvo gana matomas D-bendruomenėje, pradedant darbu „Riding on Insulin“, baigiant tinklaraščio įrašais, įstojus į „Beyond Type 1“ vadovavimo tarybą ir paskutinį kartą 2018 m. Birželio mėn. Prisijungus prie „Diabetes Daily“ komandos kaip pardavimų direktorės.
Kasmet nuo 2010 m. Ji kasmet surengė atminimą, pavadintą „JessePalooza“, kuris skirtas ne tik „švęsti šaunaus vaiko gyvenimą“, bet ir suteikti bendruomenei galimybę išsisukti ir rinkti pinigus labdaringiems diabeto tikslams.Per metus jis surinko daugiau nei 150 000 USD už JDRF, „Riding on Insulin“ ir „Beyond 1 Type“, o paskutinis jų įvykis 2018 m. Liepos mėnesį vien tik šiais metais paaukojo daugiau nei 1 000 žmonių, aukojusių 10 000 USD. Oho!
Vis dėlto svarbu, kad Michelle pasakoja, kad bėgant metams užmezgusi ryšį su kitais, netekusiais žmonių T1D, ji suprato, kad trūksta labai reikalingos bendraamžių palaikymo infrastruktūros šiems sielvartaujantiems asmenims.
"Supratau, kad tėvai, kurie neteko, to neturi", - sako ji. „Jie gali būti vieni Kalifornijoje arba vieni Naujojoje Zelandijoje, kovodami su savo sielvartu ir praradimais. Taigi į šią „Facebook“ grupę subūriau šią šimtų žmonių bendruomenę, kad jie galėtų rasti kitą žmogų, stovintį savo batais “.
Nors egzistuoja vietinės netekties grupės, Michelle sako, kad kiekvieno žmogaus istorija yra skirtinga ir kad žmogus, kuris neteko dėl 1 tipo cukrinio diabeto, skiriasi nuo to, kuris mirė per autoavariją ar dar ką nors. Ji norėjo bendruomenės, būdingos T1D nuostoliams - kur tie, kurie prarado ką nors prieš daugelį metų, gali suteikti naujai sielvartaujančioms šeimoms langą į tai, kas laukia ateityje, ir išmokti sutikti, kad „neturėčiau jaustis kaltas jausdamas džiaugsmą ir galiu tiesiog gyvenk mano gyvenimą “.
2018 m. Pavasarį Michelle ėmėsi svarstyti „Beyond 1 Type“, nes dirbo su ne pelno organizacija kituose projektuose ir programose. Ryšys buvo tiesioginis. Michelle sako, kad „Beyond Type 1“ buvo natūralus šios programos pritaikymas, nes jie buvo beveik „bendruomenės mikrofonas“, padedantis didinti DKA žinomumą ir spręsti šias sunkiausias mirties nuo T1D problemas. „Tai nebuvo protas“, - sako Michelle ir BT1 vadovė Sarah Lucas apie partnerystę.
"Mūsų bendruomenėje yra visa ši grupė žmonių, kurių beveik nematyti, ir jie tiesiog plaukioja ten", - sako Sarah. „Žmonės arba nenori pripažinti, kad ką nors prarado dėl T1 mirties, arba yra tokių, kurie niekada nebuvo bendruomenės nariai, nes jų artimasis mirė prieš diagnozę. Matėme, kaip visos šios istorijos burbuliuoja, bet iš tikrųjų jie neturėjo namų. Reikia tiek daug daugiau poreikių, ir mes tikimės, kad pasinaudoję šia visa programa tai pateiksime “.
Ką daro „Jesse buvo čia“
Trumpai tariant, ši nauja programa bus sutelkta į bendruomenės ryšius ir bendraamžių palaikymą siūlydama:
- Ištekliai ankstyvosioms dienoms, savaitėms ir mėnesiams - nuo laidotuvių planavimo ar atminimo fondo sukūrimo, iki apgalvoto savo mylimojo pašalinimo iš socialinės žiniasklaidos ar 1 tipo paaiškinimo kitiems.
- Dalijamasi istorijomis iš tų, kurie patyrė netektį - vieni gyvena po 1 tipo, kiti dėl praleistos diagnozės ir DKA.
- Bendraamžių palaikymo jungtys: ar tai būtų kolegos tėvai, broliai, seserys, sutuoktiniai ar artimieji: tai bus sukurta privačiose grupėse konkrečioje „Jesse Was Here“ programoje. "Tai bus saugi, uždara bendruomenė tiems žmonėms, kurie kartu graudžiai liūdės", - sako Michelle. Kiekviename iš tėvų / brolių / seserų / sutuoktinių / geriausių draugų vaidmenų, kurie asmeniškai išgyveno patirtį, taip pat bus administratoriaus stiliaus „mentoriai“, leidžiantys jiems prireikus tikrai įsijausti ir vadovauti diskusijai.
Iš esmės tai yra idėjos, kurią „Tavo žmogus buvo čia“, priėmimas, sako Michelle ir Sarah.
Mobilioji programėlė bus sukurta pro bono ir ją valdys „Mighty Networks“, o „Beyond 1 Type“ stengiasi tai finansuoti aukomis svetainėje „Jesse Was Here“. Žmonės netgi gali tapti „draugais steigėjais“, įsipareigodami gauti daugiametę finansinę paramą.
Michelle sako, kad bendraamžių palaikymas yra didžiulis, ypač tais ankstyvaisiais laikais, kai žmonės liūdi. Kalbėdama iš asmeninės patirties ji sako, kad daugelis tiesiog nori padaryti kažkas savo mylimojo vardu, tačiau dažnai nežino, kur kreiptis arba kaip nukreipti savo sielvartą ir emocinę energiją.
"Mes siūlome žmonėms įrankius tai padaryti ... ir padėti jiems būdais, kuriais man padėjo", - sako Michelle. Jos „Facebook“ grupėje yra šimtai tėvų ir šeimos narių, kurie jau keletą metų palaiko ryšius, ir ji tikisi, kad „Jesse Was Here“ oficialiai paskelbus, kad jie (deja) labai greitai pasieks daugiau nei 1000 žmonių.
Ilgalaikis palikimas ir medicininės skolos pašalinimas
Kitas didelis „Jesse Was Here“ tikslas yra pasiūlyti šeimoms galimybę pasidžiaugti savo artimaisiais įgyvendinant senus projektus, kartu didinant T1D žinomumą ar palaikant kitus, kurie išgyvena netektį.
Tai gali apimti tai, kad žmonėms suteikiama galimybė susikurti savo puslapius ir „sienas“, rašyti pranešimus ir kurti savo individualizuotus paveldo projektus.
"Kai tavo vaikas miršta, tu negalvoji apie šias išlaidas", - sako Michelle. „Dauguma žmonių neturi papildomų 15 000 USD banko sąskaitoje, kad galėtų sumokėti laidojimo išlaidas savo vaikui. Arba akmuo ar nuolatinės medicinos išlaidos, atsirandančios apsilankius ligoninėje ar naudojant greitosios pagalbos automobilį. Visi „Beyond Type 1“ nariai sutiko, kad čia reikia atlikti paslaugą “.
Tam tikru momentu tai gali reikėti padėti šeimoms sumokėti už akmenis arba sumokėti negrąžintą medicininę skolą, kuri jau seniai gali sukelti artimųjų mirtį.
Sarah sako, kad idėja sumokėti užsitęsusias medicinines išlaidas iš dalies kyla iš darbo, kurį neseniai atliko „Beyond Type 1“ savo daugialypės terpės „Anksčiau sveikas“ pasakojimų projektas, kuriame išsamiai aprašyta praleista diagnozė, DKA sukelta 16 mėnesių Reegano Oxendine'o mirtis šiaurėje. Karolina. Jie sužinojo, kad šeima vis dar moka daugybę išlaidų net po to, kai 2013 m. Mirė jų maža mergaitė, jie vis dar laikėsi mėnesio sąskaitos, susijusios su išlaidomis dienomis iki Reegano mirties. „Anksčiau sveika“ dalis ir pirmą kartą „Beyond 1 Type“ nusprendė panaudoti savo aukas, kad padengtų negrąžintą šeimos medicininę skolą.
Dabar, naudodamasis „Jesse Was Here“ programa, organizacija tikisi, kad tai bus ilgesnė dalis to, ką jie gali padaryti, kad liūdėtų D-bendruomenės šeimos. Sarah Lucas parašė šį laišką internete, pradėdama programą rugpjūčio 30 d.
Rašymas ant sienos
Iš kur atsirado programos pavadinimas? Paprasta: tai įvyko iš akimirkos, kai Jesse'as ant stovyklos sienos aukso žymekliu užrašė savo vardą.
2009 m. Vasarą Michelle nuvedė savo šeimą į Viskonsino stovyklavietę, o kurortas leido žmonėms rašyti ant sienų. Jos vaikai tai laimingai padarė, o Džesis tiesiai užrašė klasiką: „Jesse buvo čia“.
Po šešių mėnesių jo nebebuvo.
Michelle sako negalinti nustoti galvoti, kad kurortas nutapys sūnaus žodžius. Jos šeima bandė susisiekti su kurortu dėl sienos plokštės iškirpimo kaip atminimo dovanos, tačiau verslas buvo uždarytas, todėl niekas negalėjo dėl to derėtis. Tai ją sugriovė, - prisimena Michelle.
Tačiau netrukus, pasak jos, ką ji gali apibūdinti tik kaip „magiją“, jos namuose atsirado siena su frazė „Jesse buvo čia“. Ji daugelį metų ją laikė savo kambaryje, nepakabindama, bet galiausiai draugė padarė jam pritaikytą rėmą, kurį ji supakavo, kad kiekvienais metais išneštų jo gimtadienio ir mirties metinių proga. Galiausiai 2017 m., Atsikrausčiusi į naują namą, ji rado puikią vietą jį pakabinti.
„Aš tikrai tikiu, kad visata mane nukreipė į šių žodžių kelią, kad lauktų„ Beyond 1 Type “, kad padėčiau kitoms šeimoms dėl jų sielvarto“, - sako Michelle. "Kadangi viskas, ko mes norime, kaip tėvai, yra tai, kad mūsų vaikas būtų prisimintas, kad jie turi vietą mūsų širdyse, nors jie yra išvykę iš šio pasaulio".
Aišku, Jesse palikimas gyvuoja ir augs paliesdamas daugybę gyvenimų.
Kaip Jesse'as prieš tiek metų padarė ant tos stovyklos sienos, jo vardas dabar išgraviruotas į naują virtualią sieną internete, kurią galės pamatyti visas pasaulis. Ir tinka šiai programai naudojamas vaizdas - baltas kiaulpienis, pučiantis vėjui, sėklas nešant toli ir toli.
Dabar toks yra Džesio istorijos likimas: pasėti pasaulį įkvėpimu, lygiai taip pat, kaip jis padarė gyvenime visiems, kurie jį pažinojo.
