.jpg)
Šiandien mes džiaugiamės galėdami pristatyti draugą, gyvenantį su 1 tipo cukriniu diabetu (T1D) ir esantį už klastingos drabužių linijos, galinčios pasigirti diabetu sergančių žmonių „dopingo dizainu“.
Susipažinkite su „D-peep Shaw Strothers“, kuriuos iš „Instagram“ galbūt pažįstate kaip „@TypeONEderful“. Jo popkultūros įkvėptų diabeto drabužių kataloge yra tokios frazės kaip „Mano kasa nėra nuostabi“, „T1D istorija (pažeistos kasos)“ ir „Kilpa stipriai veikia šią“.
„Strothers“ buvo diagnozuota kaip vaikas 90-ųjų viduryje ir neseniai tapo dizaineriu CGM kompanijoje „Dexcom“ San Diege.
Čia yra Strotherso pasakojimas jo paties žodžiais apie „TypeONEderful“ įrankių kūrimą, jo karjerą „Dexcom“ ir jo laiku pateiktą požiūrį į tai, ką mūsų diabeto bendruomenė turi padaryti, kad geriau apimtų įvairovę ir įtrauktį.
Paskutinis Helovinas
Mano diabeto istorija prasidėjo 1994 m. Rudenį. Aš ką tik persikėliau su šeima į Atlantą tą vasarą ir ruošiau savo Helovino kostiumą, kad jį galėčiau apgauti naujame rajone. Iš mokykloje esančių draugų gavau samtelį apie geriausius maršrutus ir kokius namus skyrė geriausi saldainiai. Artėjant didelei dienai aš labiau jaudinausi ir, deja, sirgau.
Mėnesio pradžioje aš peršalau ir negalėjau visiškai to įveikti. Buvau pavargusi ir dažnai po pamokų eidavau tiesiai į lovą. Artėjant mėnesio pabaigai, man kilo nepasotinamas troškulys. Mano tėtis pastebėjo mano simptomus ir nuvedė mane į ER po to, kai piršto lazdelės bandymu cukraus kiekis kraujyje buvo toks padidėjęs, kad jis užregistruotas tik kaip „aukštas“. Apgalvoto tėčio veiksmo dėka aš vos išvengiau Helovino saldainių sukeltos diabetinės ketoacidozės (DKA).
"Aš vienintelis"
Kiek žinau, esu pirmasis žmogus, turintis T1D savo šeimoje. Sutikau kitus su T1D vasaros stovykloje, bet po tos vasaros daugiau nė vieno iš jų nebemačiau. 90-ųjų viduryje nebuvo „Diabetes Online Community“ (DOC) per „Facebook“, „Twitter“ ar „Instagram“. Taigi vidurinėje mokykloje, vidurinėje mokykloje ar kolegijoje neturėjau bičiulių.
Žvelgiant atgal, būtų buvę malonu turėti palaikymo ir draugų tinklą, kuris man dabar patinka. Bet aš taip pat manau, kad tai padarė mane nepriklausomą. Jei kažkas neveikė, supratau. Šis įgūdis kartu su meile technologijoms man buvo naudingas kaip diabeto technologijų pažanga.
_2.jpg)
Aš užaugau ant švirkštų ir rašiklių, o pirmąjį insulino pompą gavau įpusėjus kolegijai. Mokiausi dizaino mokykloje, o mano vyresnysis dizaino projektas buvo plonas formos faktoriaus insulino pompas, kuriame buvo naudojamos ne rezervuarai, o kasetės.
Po daugelio metų „Tandem“ išleido siurblį, kuris atrodė labai panašus, tačiau veikė kitaip. Tas vyresniojo dizaino projektas buvo mano pirmoji galimybė sukurti medicinos prietaisą, ypatingą, nes jį galėjau naudoti. Buvo žavu galvoti, kad galėčiau sukurti produktus, kurie padėtų tokiems žmonėms kaip aš visame pasaulyje. Praeis daugiau nei 10 metų, kol gausiu dar vieną galimybę.
Diabeto technologija ir #WeAreNotWaiting
Pirmąjį CGM gavau 2006 m., Kuris veikė tiesiogiai su mano siurbliu. Valdant cukraus kiekį kraujyje pasikeitė gyvenimas: mano A1C žymiai sumažėjo. Ne tik mano skaičiai buvo geri, bet ir gerai jaučiausi. Nuleidęs rankas, CGM padarė dramatiškiausią poveikį visai mano sveikatai ir savijautai. Ir aš norėjau daugiau. Po kelerių metų pasyvaus CGM naudojimo pradėjau ieškoti būdų, kaip efektyviau naudoti duomenis. Pirmasis žingsnis buvo padaryti duomenis lengviau matomus.
Žinojau, kad esu kažko linkęs, kai radau CGM „Cloud“ internetinėje bendruomenėje. Pagrindinė CGM nauda, palyginti su tradiciniais gliukozės matuokliais, yra tai, kad iš pirmo žvilgsnio žinai, kas vyksta visą dieną. Aš mačiau savo duomenis savo siurblyje, bet buvo nepatogu juos vėl ir vėl atitraukti nuo klubo.
Persikėlę į debesį, savo numerius įtraukiu į svetainę, kurią galiu pasiekti iš bet kur. Tada susiejau jį su savo išmaniuoju „Pebble“ laikrodžiu. Tada galėčiau pasidalinti duomenimis su artimaisiais. Galų gale radau kelią į #WeAreNotWaiting bendruomenę, sukūrusią „pasidaryk pats“ kilpą. Dabar „lankiau“ beveik 3 metus ir tai buvo geriausia diabeto patirtis su mažiausiai pastangų per pastaruosius 25 ir daugiau metų. Tikiuosi, kad ši ir panašios hibridinės, uždaro ciklo sistemos taps plačiau ir komerciškai prieinamos visame pasaulyje.
Reikia daugiau įvairovės ir įtraukties
Man buvo 12 metų, kai man buvo diagnozuotas T1D, bet DOC radau tik maždaug 2014 m. Tai 20 metų izoliacija. Tiek ilgai gyvenusi su T1D pati, nemanau, kad supratau, kokia naudinga bendruomenė galėtų būti tam tikrais aspektais. Yra daugybė fantastiškų žmonių, kurie mielai padeda, dalijasi patarimais ir patirtimi, ir tai guodžia.
Tuo pačiu metu dar kelerius metus DOC radau kitus juodaodžius. Nemačiau jų ADA ar JDRF renginiuose, socialiniuose susibūrimuose ar konferencijose. Nebuvo nė vieno panašaus į mane, su kuriuo galėčiau susieti, ir tai buvo apmaudu.
Deja, situacija per pastaruosius 25 metus nelabai pasikeitė. Juodi ir rudi veidai retai matomi kartu su 1 tipo organizacijomis. Kai paryškinami juodaodžiai ir rudi žmonės, turintys T1D, ir jie dalijasi savo istorijomis, pasirodo negražioji DOC pusė ir bandoma atmesti ar paneigti šių kitų T1D turinčių asmenų patirtį, o ne palaikyti.
_3.jpg)
Akivaizdu, kad išankstinis nusistatymas, kurį matėme visoje Amerikos visuomenėje, nuo tada, kai šalies įkūrimas darė įtaką ne tik policijai, teismams, švietimui ir vyriausybei, bet ir visiems gyvenimo aspektams, įskaitant medicininę priežiūrą, diabeto organizacijas ir net mūsų pačių DOC.
Labai tikiuosi, kad žmonės galės susiburti ir įrodyti, kad taip yra mūsų DOC, ne tik tavo DOC.
Tapimas „TypeONEderful“
Kai pirmą kartą radau DOC, tai daugiausia buvo patarimai, kaip valdyti ir dalytis patirtimi. Nors buvo naudinga, buvo daug skundžiamasi ir pritariama skirtingiems iššūkiams, su kuriais susiduriame. Noras paskatinti ir pozityviai paskatino mane sukurti „TypeONEderful“.
„TypeONEderful“ yra ne tik įmonė, bet ir proto būsena, padėjusi man klestėti. Niekada nesu patyrusi diabeto perdegimo, komplikacijų ar apribojimų ir turėjau labai nedaug bauginančių mažo cukraus kiekio kraujyje epizodų.
„TypeONEderful“ taip pat suteikia galimybę sujungti savo norą paskatinti tokio tipo kaip aš su savo dizaino įgūdžiais ir kūrybiškumu. Kiekvieną kartą, kai dėvite „TypeONEderful“ dizainą, jūs atstovaujate mūsų genčiai, skleidžiate supratimą apie būklę ir dalijatės lengvesne sudėtingos būklės puse.
„TypeONEderful“ sukėlė geriausių mano T1D patirčių. Per savo dizainą sutikau tūkstančius žmonių, turinčių T1D, ir daugelį jų užmezgiau bei susidraugavau. Aš tiek daug sužinojau apie žmones visame pasaulyje ir kaip jie valdo diabetą.
Puikus T1D genties atstovavimo naudos pavyzdys įvyko 2018 m. San Jose vykusioje dizaino konferencijoje dėvėjau „TypeONEderful“ marškinėlius.
_4.jpg)
Marškiniai tikrai buvo pokalbio kūrinys. Savo šeimoje sutikau T1D turinčių žmonių, kurių niekada nebūtų buvę be mano marškinėlių ledlaužio. Buvo puiku kalbėtis su jais ir girdėti jų istorijas. Momentinis ryšys buvo sukurtas per mūsų bendrą patirtį su diabetu.
Viena moteris, su kuria kalbėjausi, buvo „Dexcom“ dizainerė. Per konferenciją turėjome keletą puikių pokalbių apie dizainą ir diabetą. Po kelių mėnesių dėl ryšio buvau pakviestas apsilankyti jų būstinėje San Diege. (Spoileris: persikėliau į šalį ir priėmiau darbą, padedantį vadovauti „Dexcom“ dizaino komandai. Dėvėdamas „TypeONEderful“ marškinėlius, ilgus metus mokydamasis dizaino ir įsilaužęs į diabetą, dabar džiaugiuosi dar didesne galimybe padėti diabetu sergantiems žmonėms pasaulis.)
Mes akivaizdžiai nepasirinkome turėti T1D. Bet mes visi pasirenkame, kaip reaguojame į gyvenimo situacijas. Pasirinkimas rasti nuostabų kiekvieną dieną su T1D man nepaprastai naudingas. Jūsų rida gali skirtis, tačiau verta pasistengti.
Prisijungimas prie „Dexcom“
Niekada nesitikėjau, kad galėsiu dirbti pramonėje, kuri taip tiesiogiai veikia mano paties gyvenimą, tačiau „Dexcom“ man suteikė tokią galimybę. Darbas „Dexcom“ yra fantastiškas. Tai padidino mano dėmesį į savo sveikatą ir gerovę, nes kuriu sprendimus, padedančius kitiems padaryti tą patį.
Man patinka žinoti, kad mano darbas daro įtaką ir kartais gelbsti diabetu sergančių žmonių gyvybes visame pasaulyje. Žmonės, kurie patys serga diabetu arba turi artimųjų, sergančių diabetu, dirba beveik kiekviename įmonės skyriuje. Taigi, mūsų dėmesys yra aiškus, o misija yra asmeniška. Nepaprastai įdomu dirbti diabeto technologijų priešakyje ir padėti kurti tą ateitį.
„Dexcom“ komanda ir aš esame atsakingi už visų esamų ir būsimų produktų programų, aplikatorių, jutiklių ir siųstuvų dizainą.Mes taip pat remiame keletą vidaus padalinių projektų, skirtų visos įmonės padaliniams. Viena iš įdomiausių dalių yra naujų būdų, kaip padėti žmonėms naudoti CGM duomenis diabetui valdyti, įsivaizdavimas. Tai apima darbą su kitomis diabeto technologijų įmonėmis ir įvairiais jų gaminiais (pompomis, rašikliais ir kt.). Nekantriai laukiu visų žmonių, kuriems bus naudinga integracija, kurią palaiko mūsų CGM.
Kita naujovių sritis apima pagalbą žmonėms, sergantiems cukriniu diabetu ne tik T1D. Medicinos specialistai pradeda suprasti, kad gali būti net 10 skirtingų diabeto tipų ir kad T1D ir 2 tipo diabetas nevisiškai ir tiksliai apibūdina variacijas. Tikiuosi sukurti būdų, kaip padėti Visi sergantys cukriniu diabetu gyvena geriau, sveikiau, naudodamiesi informacija, kurią teikia CGM, nepaisant diabeto variantų.
Būkite „TypeONEderful“
Nuo tada, kai prisijungiau prie „Dexcom“, toliau kuriu marškinius, tankus, gobtuvus ir kitus drabužius. Šiandien svetainėje yra daugiau nei 40 unikalių dizainų, o aš turiu dar keliasdešimt įvairių kūrimo etapų. Per daugelį metų supratau, kad geriausiai dirbu, kai turiu keletą kūrybos taškų. „Dexcom“ darbas yra viena iš kūrybinių užduočių rūšių, o „TypeONEderful“ projektavimo darbai yra visiškai kitokie.
Kiekvieną kartą susikerta du keliai: 2019 m. „Dexcom“ „JDRF One Walk“ komandai sukūriau specialų savo „Cukraus karų“ marškinių dizaino „Dexcom Edition“. Kaip didžiulis „Žvaigždžių karų“ gerbėjas, tai yra viena iš mano kol kas mėgstamiausių kolekcijų, ir aš iš devynių filmų tema sukurtų marškinėlių sunku išsirinkti mėgstamiausią, bet turbūt labiausiai dėviu savo „The Glucose Strikes Back“ marškinėlius ar gobtuvą.
Amžinas optimizmas
Aš optimistiškai vertinu sveikatos priežiūros teisingumą žmonėms, turintiems bet kokios kilmės diabetą. Aš optimistiškai vertinu įtraukties kūrimą DOC. Aš optimistiškai vertinu gydymą ir toliau optimistiškai vertinu gyvenimą su diabetu, kol tas vaistas bus rastas. Siekiu sužinoti naujų dalykų apie šią ligą iš specialistų ir diabetu sergančių žmonių bendruomenės, su kuria susitinku asmeniškai ir internete.
Tikiuosi, kad atlikdamas projektavimo darbus ir dalyvaudamas DOC galiu padėti kitiems gyventi mažiau įtemptą gyvenimą ir klestėti diabetu: „TypeONEderful“.
DM dovana (dabar uždaryta)
_5.jpg)
Norite laimėti nemokamus pasirinktus „TypeONEderful“ marškinėlius? Ačiū Shaw Strothers už tai, kad tai pavyko. Štai kaip įvesti:
- Siųskite mums el. Laišką adresu [email protected] su tema „DM-TypeONEderful“. Taip pat galite pinguoti „Twitter“ ar „Facebook“ puslapyje naudodami tą patį kodinį žodį. (Siuntimo tikslais turime atiduoti dovaną tik tiems, kurių pašto adresai yra JAV.)
- Turite visą savaitę - iki 2020 m. Rugpjūčio 5 d., Trečiadienio, 17.00 val. PST - įeiti.
- Nugalėtojai bus išrinkti naudojant Random.org.
- Nugalėtojai bus paskelbti 2020 m. Rugpjūčio 6 d., Ketvirtadienį, per socialinę žiniasklaidą, todėl nepamirškite laikyti savo el. Pašto, „Facebook“ ir „Twitter“ pranešimų skirtukų, nes taip susisieksime su mūsų nugalėtoju. (Jei nugalėtojas neatsakys per savaitę, mes pasirinksime pakaitinį.)
Šis konkursas baigtas. Sveikiname D-Mom Kim Lormier iš FL, kurį Random.org išrinko šio dovanos nugalėtoju.
.jpg)
