Diabeto priežiūra istoriškai yra rasistinė. Tiesiog paklauskite eksperto

Cukrinio diabeto priežiūrą nuo pat ankstyvųjų dienų temdė nepakankamas išankstinis nusistatymas ir rasizmas, todėl, pasak medicinos istorikės Arleen Marcia Tuchman, Ph.D., istorijos profesorės, Vanderbilt universiteto Našvilyje, Tenesyje, reikia pripažinti, kad klaidų palikimas gali judėti į priekį.

Neseniai Tuchmanas išleido išsamią knygą „Diabetas: rasių ir ligų istorija“, parodžiusią įrodymų, kad išankstiniai mokslininkai sustiprino stereotipus apie įvairių rasinių grupių genetiką, sabotuodami jų priežiūrą dešimtmečiais.

Ji perspėja, kad neturėtume nepastebėti rasėmis pagrįstų kliūčių medicininei priežiūrai, su kuria susidūrė tiek daug juodaodžių amerikiečių, nei giliai įsišaknijusių rasinių ir etninių išankstinių nuostatų iš kartos pirmaujančių diabeto tyrėjų ir gydytojų.

Neteisingai nurodant diabetą tarp juodaodžių amerikiečių

Tuchmanas praneša, kad 1897 m. Dr. Thomas B. Futcheris iš Johns Hopkinso ligoninės paskelbė, kad JAV juodaodžiams diabetas yra retas. Tačiau 1931 m. Dr. Eugene'as Leopoldas, taip pat iš Johns Hopkins, paskelbė, kad diabetu sergančių pacientų, pripažintų kaip juodaodžių, skaičius yra toks pat, kaip tarp baltųjų. 1951 m. Dr. Christopheris McLoughlinas, garsus Atlantos gydytojas ir tyrinėtojas, paskelbė, kad Gruzijos juodaodžių moterų diabetas yra stebėtinai didelis, palyginti su visomis kitomis grupėmis.

Kas galėjo nutikti, kad šie trys tyrėjai maždaug per pusšimtį metų padarė tokias prieštaringas išvadas?

Be abejo, buvo visuomenės pokyčių, kurie galėjo turėti įtakos diabeto diagnozės rodikliams, įskaitant padidėjusią urbanizaciją dėl Didžiosios migracijos - daugiau kaip 6 milijonų juodaodžių amerikiečių masinio perkėlimo į JAV šiaurės ir vakarų miestus pavadinimas.

Tiesą sakant, Tuchmanas pateikia įrodymų, kad išankstiniai mokslininkai, apsiginklavę nepakankamais medicininiais duomenimis apie spalvotas bendruomenes, pirmą kartą padarė neteisingą išvadą, kad 20 amžiaus pirmojoje pusėje juodieji amerikiečiai turėjo tam tikrą genetinę apsaugą nuo diabeto.

Naudodamiesi rasizmu pagrįstais argumentais, šie tyrėjai teigė, kad šią tariamą apsaugą suteikė vienodai įsivaizduojamas juodosios rasės genetinis primityvumas ir kad diabetas dažniau buvo liga didesnes pajamas gaunančioms ir labiau „civilizuotoms“ grupėms. Ir vis dėlto, amžiaus viduryje, kai juodaodžių diabeto diagnozės rodikliai ėmė kilti, o kai diabetas buvo labiau susijęs su skurdu, šis argumentas atrodė apverstas ir kai kurie tyrinėtojai ėmė dejuoti dėl „orneries“ ir „ žemesnio intelekto “.

Kitos istoriškai marginalizuotos grupės

Šie klaidingos minties modeliai neapsiribojo tyrėjais, gydančiais juodaodžių bendruomenes. Visoje savo knygoje Tuchman dokumentuoja, kaip JAV tyrėjai naudojo tą patį išankstinių nuostatų ir nesusipratimų ciklą, kad paaiškintų diabeto lygį tarp kitų etninių ir kultūrinių mažumų grupių, įskaitant žydus ir vietinius amerikiečius.

Šių dviejų grupių tyrėjai pirmiausia paskelbė, kad kiekviena grupė yra kažkaip genetiškai apsaugota nuo cukrinio diabeto, o vėliau yra labiau linkusi į autoimuninę būklę arba dėl didesnio kaltės dėl didelio diabeto lygio ir blogų rezultatų.

Tuchmanas pateikia daug istorinių įrodymų, kad dauguma tyrinėtojų pernelyg dažnai rėmėsi nepakankama visuomenės sveikatos informacija ir neteisingu rasinių grupių genetikos supratimu, kad sustiprintų esamus stereotipus apie šias grupes ir jų sveikatą.

Pvz., Tyrėjai visiškai neatsižvelgė į tai, kad daugumai juodaodžių gyventojų pietuose visuomenės sveikatos infrastruktūra buvo nedaug, ir tai galėjo sumažinti oficialių diabeto diagnozių skaičių 20 amžiaus pradžioje. . Be to, mokslininkai paprastai sujungė genetiškai ir kultūriškai skirtingas vietinių amerikiečių grupes, tuo pačiu nedarydami prielaidos, kad tiriami yra grynos, genetiškai izoliuotos grupės.

Šios klaidingos prielaidos sukėlė požiūrį, dėl kurio tiek daug diabetu sergančių asmenų atsirado arba sustiprėjo institucinės kliūtys suteikti tinkamą medicininę priežiūrą.

Sumaišomas 1 ir 2 tipo cukrinis diabetas

Tai taip pat greičiausiai padėjo sukelti gilų atotrūkį tarp diabetu sergančių žmonių, priklausomai nuo to, ar jie sirgo 1, ar 2 tipo diabetu, teigia Tuchmanas.

Nuo insulino terapijos pradžios prieš šimtmetį 1 tipo cukrinis diabetas per dažnai buvo laikomas aukštąja vidurine klase, balta liga. Medicininės priežiūros trūkumas istoriškai užkirto kelią daugeliui be jokių priemonių gauti teisingą 1 tipo diagnozę, kol ši liga nebuvo mirtina.

Ankstyvieji diabeto tyrėjai pasiūlė, kad tie, kurie sėkmingai valdė 1 tipo cukrinį diabetą, būtų atsakingesni ir apsisprendę nei vidutinis pilietis, išskaičiuodami žaidžiamus socialinius ir ekonominius veiksnius.

Ši nuostata buvo sąmoningai ir netyčia sustiprinta pirmosiomis diabeto propagavimo dienomis, nes 1 tipo cukriniu diabetu sergančių vaikų tėvai bandė padėti įstatymų leidėjams suprasti skirtingus abiejų grupių poreikius.

Kongresui tiriant cukrinį diabetą 70-aisiais, ankstyvuose klausymuose dominavo pasakojimai iš tų, kuriuos paveikė 1 tipo cukrinis diabetas ir kurie turėjo galimybių parodyti, o užfiksuoti interviu su tais, kuriems trūksta priemonių, sergančių 2 tipo cukriniu diabetu - kuriuose dalyvavo daugybė žmonių spalvų - galutinėje ataskaitoje buvo perkelti į išnašą. Tarp dviejų grupių susiformavęs pleištas, kurį daugelis advokatų tik pradeda daryti pažangą, rašo Tuchmanas.

Trys klausimai autoriui

Interviu „DiabetesMine“ paklausė daktaro Tuchmano apie tai, kodėl ji pasirinko šios temos studijas ir kokių pamokų gali pasimokyti pažvelgus į neteisingus praeities posūkius.

Kas jus domino tyrinėti ir parašyti „Diabetas: rasių ir ligų istorija“?

Esu medicinos istorikė, baigiau antrąją knygą ir galvojau, kur norėčiau eiti toliau. Žinojau, kad noriu ką nors padaryti dėl ligos istorijos, ir būsiu nuoširdus, nebuvau tikras, kokia liga.

Mano tėčiui buvo diagnozuotas cukrinis diabetas 1985 m. Jis buvo maždaug 60-ies viduryje ir turėjo šiek tiek antsvorio, todėl gydytojai manė, kad jis serga 2 tipo cukriniu diabetu. Pasirodo, kad jis iš tikrųjų turėjo 1,5 tipo arba LADA (latentinis autoimuninis diabetas suaugusiesiems) - ir jis nebuvo užkluptas, kol jis neteko maždaug 25 procentų savo kūno svorio, ir jie suprato, kad jo kūnas negamina jokio insulino iš viso. Vėliau jis buvo našlys ir nusprendė persikelti į Našvilį, kur aš esu. Kadangi jis buvo čia ir aš vis labiau suvokiau, ką kažkas reiškia gyventi diabetu, pagalvojau: „Kodėl aš nežiūriu į tai?“

Vienas pirmųjų dalykų, su kuriuo susidūriau, buvo diskusija apie diabetą, kuris kažkada buvo laikomas žydų liga. Aš jau seniai domėjausi medicinos lenktynėmis ir tiesiog pagalvojau: „Oi Dieve, viskas kartu!“

Kai pirmą kartą pradėjau, maniau, kad rasė ir diabetas bus vienas skyrius, o gal viena didesnės knygos dalis, bet kai pamačiau, kad yra tiek daug skirtingų rasių, kurios buvo paženklintos didžiausia tikimybe susirgti diabetu laikui bėgant, pagalvojau tai buvo istorija, kurią labai norėjau pasakyti.

Ką jūs tikitės, kad politikos formuotojai ar advokatai atims iš jūsų knygos, kiek sieks pokyčių?

Didžiausias dalykas yra suvokti, kad ligą, o ypač sveikatos skirtumus, jau seniai norėjome kaltinti sergančiųjų biologija ar elgesiu, o ypač populiacijomis, kuriose yra daugiau ligų.

Tai apakina mus kur kas didesniam vaidmeniui, kurį lemia socialiniai sveikatą lemiantys veiksniai, ypač struktūrinis rasizmas. Tai būtų mano tikrai svarbi žinia.

Tai nėra tai, kad mes nenorime skatinti žmonių sveikai rinktis, ir ne taip, kad norėtume nustoti mokytis, ką galime apie ligų genetiką. Iš tikrųjų tai klausimas pirmiausia, jei mes turime ribotus išteklius, kur mes norime juos investuoti?

Mus nustebino jūsų knygos aptarimas, kaip prielaidos apie rasę informuoja apie diabeto politiką. Ar matome to atgarsius ir COVID-19 politikoje?

Absoliučiai, o medicinos istorikus labai populiaru apklausti dėl COVID-19. Parašiau straipsnį laikraščio redakcijai, kur išreiškiau susirūpinimą, kad vienas iš rasinių skirtumų paaiškinimų, kuriuos pastebėjome naudodami COVID-19, buvo tai, kad tai populiacija, turinti labai daug diabeto ir gretutinių ligų.

Man rūpi, kad skamba taip, jog šiuos aukštus COVID-19 rodiklius galėtume apkaltinti aukštu diabeto lygiu, tuo tarpu abu šie aukšti rodikliai atspindėjo struktūrinės rasistinės politikos rūšis ir infrastruktūrą, apibrėžiančią mūsų dabartinę sveikatos priežiūros sistemą. Šiuo atžvilgiu aš manau, kad istorija gali suteikti mums naudingą pagrindą pamatyti dalykus šiandien, kurie kitaip mums būtų nematomi.

Kalbos suteikimas žmonių patirčiai

Be abejo, leidinys „Diabetas: rasių ir ligų istorija“ išleistas precedento neturinčiais protesto metais prieš policijos žiaurumą ir sisteminį rasizmą, ir tuo metu, kai medicinos bendruomenė rimčiau vertina institucines kliūtis, trukdančias bendruomenėms teikti medicininę priežiūrą. spalvos.

Prezidentas Joe Bidenas neseniai paskelbė antraštes paskirdamas daktarę Marcellą Nunez-Smith pirmąja prezidentės patarėja, daugiausia dėmesio skirdama kovai su rasės skirtumais sveikatos priežiūros srityje.

Diabeto propagavimo ratuose taip pat stengiamasi išnagrinėti įtraukties nebuvimą. Pasirodė tokie įvykiai kaip pirmasis virtualus aukščiausiojo lygio susitikimas „Žmonės, gyvenantys diabetu“ (POCLWD), ir naujos vietos organizacijos, pvz., Diabeto įvairovė (DiD). įvykio vietoje.

Tuchmano knyga buvo neseniai diskusijos tema, kurią organizavo Floridos diabeto gynėja ir anglų literatūros profesorė Phyllisa Deroze. Deroze teigė, kad knyga padėjo grupės nariams aptarti diabeto priežiūros trūkumus, kurių anksčiau jie negalėjo taip glaustai pasakyti žodžiais.

„Manau, kad jos knyga mums padarė ... kad ji teikė kalbą, kur galbūt turėjome patirties“, - sakė ji. „Panašiai, mes patyrėme asmeninę diabeto stigmos patirtį ir emocinę žalą dėl to, kad esame juodaodis neįgalus diabetikas. Skaitydamas knygą aiškiau supranti, iš kur tos patirtys “.

Iš tiesų Tuchmano tyrimas šias patirtis įdėjo į kontekstą.

Kaip ir Tuchmano tėvui, Derozei neseniai buvo diagnozuota LADA po daugelio metų gydymo nuo 2 tipo diabeto. Nauja diagnozė nenustebino Derozės, kuri jau seniai įtarė, kad jos 2 tipo cukrinio diabeto diagnozė yra nepakankama.

Pastaraisiais metais ji paprašė dviejų skirtingų diabeto specialistų jai paskirti autoantikūnų, kurie yra genetinis 1 tipo cukrinio diabeto žymuo, tyrimą, tačiau kiekvieną kartą ji buvo atsisakyta. Galiausiai jos OB-GYN užsakė testą ir ji buvo teisingai diagnozuota. Ji mano, kad jai buvo atmestas antikūnų testas, nes ji buvo visavertė juodaodė moteris ir pernelyg lengvai atitiko stereotipą, kad žmogus serga 2 tipo cukriniu diabetu.

"Aš kovoju su savo emocijomis (apie praleistą diagnozę), o skaitydamas Arleen knygą, aš asmeniškai man suteikiu diabeto istoriją Amerikoje ir diabeto rasizaciją Amerikoje", - sakė Deroze. "Taigi dabar aš galiu vizualiai pamatyti istoriją ir kaip ji stipriai siejasi su mano asmenine savijauta".

„Deroze“ smogia žmonių nuostoliai, kuriuos patiria tokie instituciniai prietarai medicinos bendruomenėje spalvotų žmonių atžvilgiu. Ji stebisi, kiek kitų žmonių per visą istoriją nesugebėjo gauti teisingos diabeto diagnozės dėl odos spalvos ar dėl to, kad jie buvo kultūrinės mažumos dalis.

„Nelygybė reiškia, kad neteisingai diagnozuojama, nes jiems neleidžiama naudotis CGM (nuolatinis gliukozės stebėjimas) ir ... dėl vaistų kainų. Tai reiškia, kad apie jus kalbama blogai, griežtai ar nemokšiškai, kai esate susitikime ar susitikime su savo gydytoju “, - sakė ji. "Tai yra ryšys, kurį bandau čia užmegzti".