Ne, maratono su tavimi nevažiuosiu.
Lėtinė liga yra didelė mano istorijos dalis.
Aš visą gyvenimą gyvenau su OKS ir ADHD, taip pat buvau labai mažakraujystė - visa tai buvo neteisingai diagnozuota daugelį metų. Sveikimas nėra tiek tikslas, kiek mano kasdienybė.
Mano partneris taip pat gyvena su Ehlers-Danlos sindromu (EDS), artritu ir kartu vykstančiomis psichinės sveikatos kovomis. Tarp mudviejų mūsų spinta praktiškai yra vaistinė, ir aš esu tikras, kad jau turėtume turėti garbės medicinos laipsnį pagal valandas, kurias praleidome tyrinėdami savo sąlygas.
Artėjant 2019 m., Mano naujienų kanalas jau pildomas Naujųjų metų pažadais. Matau, kad draugai planuoja bėgti maratonus, tapti ryto žmonėmis, išmokti valgyti planą ir visokių ambicijų, kurios - visiškai sąžiningai - man atrodo varginančios.
Aš įsivaizduoju tuos iš mūsų, kurie tik bandome prisitaikyti prie gyvenimo tokiomis sąlygomis ir kūnais, kurie ne visada bendradarbiauja su mumis, mums reikėjo savo sprendimų.
Taigi čia yra devyni iš mano rezoliucijos, sukurtos tikintis padėti žmonėms, sergantiems lėtinėmis ligomis.
1. Matuosiu savo sveikatą naudodamasis savo sveikatingumo standartais
Palyginti save su kitais yra lengvas dalykas, ypač socialinės žiniasklaidos amžiuje. Bet kai gyvenate lėtine liga, šie palyginimai beveik visada yra nesąžiningi.
Pavyzdžiui, gali būti nesunku pasakyti: „Jogos užsiėmimas yra sveiko gyvenimo būdo pasirinkimas“. Tačiau žmogui, kurio būklė veikia jų sąnarius? Jogos užsiėmimai gali būti visai nesveika - iš tikrųjų tai gali būti pavojinga.
Daugelis mano bendradarbių pastebėjo, kad aš „drąsus“ valgau „Taco Bell“ biure, tarsi valgyti ką nors „nesveiko“ yra drąsus pasirinkimas. Tačiau, kai kas atsigauna po valgymo sutrikimo, dažnai valgo maistą, dėl kurio esu susijaudinęs tik aplinkybė, kuria galiu įtikinti save valgyti.
Taigi man „Taco Bell“ iš tikrųjų yra nepaprastai sveikas pasirinkimas, nes pasirinkti kurą savo kūnui, o ne baduoti, visada yra teisingas sprendimas. Tai taip pat drąsu, bet tik todėl, kad valgymo sutrikimams atsigauti reikia drąsos.
Užuot kreipęsi į sveikatą kaip į visiems tinkantį dalyką, galbūt mums laikas pradėti klausinėti, kaip atrodo sveika mums.
Ir jei tai reiškia nusnausti, užuot lankius jogos pamoką, ar suvalgyti tą aštrų „Taco Bell“ bulvių taco? Galia mums padaryti mums geriausią pasirinkimą.
2. Aš save stumsiu tik tada, kai man tai naudinga
Sveikatos ir fitneso srityje vyrauja idėja, kad „peržengti savo ribas“ yra sveika.
Kodėl reikia nubėgti mylią, kai gali nubėgti dvi? Jei nerimauji, kodėl gi nenardyti stačia galva ir vis tiek nueiti į vakarėlį? Jums patiks, kai jau būsite, tiesa?
Išėjimas iš savo komforto zonos vertinamas kaip kilni pastanga ir nors gali būk, kiekvienas, turintis lėtinę ligą, gali pasakyti, kad tai ne visada gera idėja.
Gal jūsų kūnas vargina, nes jūs, gerai, pavargote. Galbūt jūsų nerimas yra dėl to, kad rizikuojate perdegti. Galbūt jūsų jausmai veikia kaip pasiuntiniai, leidžiantys jums žinoti, kada laikas sulėtinti tempą.
Nėra jokios rimtos priežasties rizikuoti traumomis, ypač kalbant apie lėtines ligas. Naujaisiais metais aš gerbsiu savo kūną ir atidžiai klausysiu, kai artėsiu prie savo ribų.
Yra laikas ir vieta išbandyti savo ribas, o jūs - ir tik jūs - turėsite nuspręsti, kada tai yra.
3. Savo patirtą patirtį vertinsiu kaip ekspertizę
Kiek kartų intuityviai žinojai, kad kažkas ne taip ar ne, tik kad kiti reikalavo, jog tau iš tikrųjų viskas gerai?
Aš iš žmonių, sergančių lėtinėmis ligomis, nuolat girdžiu, kad kiti atmetė jų susirūpinimą, teigdami, kad jie neturi „medicininės patirties“, kad žinotų, jog kažkas yra ne.
Bet štai kas: jūs esate savo kūno ekspertas. Jei žarnyne žinote, kad kažkas negerai, turite visas teises pasisakyti už save, kad įsitikintumėte, jog jūsų susirūpinimas yra išspręstas.
Nesvarbu, ar tai būtų antrosios nuomonės ieškojimas, klaidingų patarimų atkūrimas ar papildomų tyrimų prašymas, niekas neturėtų jūsų atkalbėti nuo pasitikėjimo savimi ir savo sveikatos gynimo.
4. Ilsiuosi, kai reikės - be teismo
„Poilsis“ turi blogą repą, ypač JAV, kur mes gyvename vadovaudamiesi „šurmulio“ dogma.
Pervargimas (paprastai užmaskuotas kaip produktyvumas) laikomas spalvingu, tačiau kažkas tokio paprasto kaip miegas vaizduojamas kaip prabanga arba, dar blogiau, kažkas, kas skirta tinginiams, o ne žmonėms.
Kur tai palieka tuos iš mūsų, kuriems reikia šiek tiek dažniau pailsėti, kad gerai veiktų? Daugelis iš mūsų baigiasi tuo, kad jaučiamės kalti, abejojame, ar miegame per daug, ar kritikuojame save, kad „nedirbame daugiau“ ar „nepajudiname jėgų“.
Naujaisiais metais būsiu malonesnis prieš save, patvirtindamas savo teisę pailsėti.
Jei jūsų kūnas kiekvieną naktį prašo 10 valandų miego, galbūt taip yra todėl, kad jums to reikia. Jei pastebite, kad suklupote apie 3 po pietų, nesijauskite kalti dėl savo sistemos nustatymo iš naujo. Jei jums reikia skirti 15 minučių meditacijai biure, kai jūsų nerimas padidės? Neskubėk.
Švęskite tai, kad klausotės savo kūno ir gerbiate tai, ko jam reikia.
5. Praktikuosiu prašyti to, ko man reikia
Kaip žmonių malonumas, man sunku paprašyti pagalbos, kai man jos reikia.
Pastebėjau, kad iš esmės daugelis žmonių, sergančių lėtinėmis ligomis, jaučiasi kalti prašydami paramos, nes jaučiasi kaip našta mylimiems žmonėms.
Bet štai kas: gerai kreiptis pagalbos.
Tai gerai - tikrai, tikrai yra. Aš tau tai pažadu.
Kiekvienam žmogui tam tikru metu reikia pagalbos. Ir jei jūs kovojate su lėtine liga, tai yra dar daugiau priežasčių klausti.
Reikia drąsos išsakyti balsą, kai jums reikia palaikymo, o radę tą drąsą, mes atveriame erdvę, kurioje aplinkiniai žmonės taip pat turi leidimą būti sąžiningi dėl savo poreikių.
Jūs darote pasaulį geresnį, tik išlaikydami dalykus tikrus.
6. Aš neatsiprašysiu, kad esu sąžiningas dėl savo kovų
Kalbant apie realybę, lėtinės ligos nėra pasivaikščiojimas parke (iš tikrųjų kai kurie iš mūsų visai negali vaikščioti arba negali to padaryti be judėjimo priemonių - taigi aš tai turiu omenyje ir tiesiogine prasme).
Tačiau daugelis iš mūsų jaučia spaudimą duoti drąsų veidą ir priversti savo gyvenimą atrodyti pakankamai gražiai „Instagram“.
Ir nuoširdžiai, vargina tai, kad mūsų sąlygos atrodo blizgios ir įkvepiančios.
Štai ką aš manau: pasauliui reikia daugiau sąžiningumo. Negana to, nė vienas iš mūsų neturi atsiprašyti už tą sąžiningumą.
Jei turite liepsną ar sunkią dieną? Jūs tai išreiškiate, jei nuspręsite. Jei stebi baisią medicininę procedūrą? Jums nereikia apsimesti, kad nebijote.
Jums leidžiama užimti tiek vietos pasaulyje, kiek jūsų širdis geidžia.
Tinkami žmonės bus šalia jūsų. Būti matomam kaip sergančiam lėtine liga gali būti tam tikra įgalinimo forma, o tikroji problema tenka tiems, kurie mano, kad jų patogumas yra svarbesnis nei jūsų sugebėjimas klestėti.
7. Aš švęsiu savo sėkmę, didelę ar mažą
Kartais, kai mano netvarkingas valgymas veikia, „Starbucks“ latte užpilti plakta grietinėle arba apskritai vaikščioti į „Starbucks“ yra didžiulė sėkmė.
Vis dėlto daugumai kitų eilė ir užsisakyti gėrimą yra paprasčiausia kasdienybė.
Lėtinėmis ligomis sergantiems žmonėms mažiausi dalykai gali būti didžiulės pergalės. Bet mes ne visada juos pripažįstame tokiais. 2019 m. Noriu pakankamai greitai sulėtinti savo sėkmę, nesvarbu, ar tai terapijos proveržis, ar tiesiog atsikėlimas iš lovos ryte.
Kada paskutinį kartą šventei savo pažangą - savo sąlygomis?
8. Stengsiuosi būti tvirtas su savo gydytojais
Nors man pasisekė, kad turiu keletą didžiausių klinikų, aš taip pat turėjau keletą varganų. Žvelgdamas atgal, norėčiau, kad kas nors man būtų sakęs, jog man leidžiama būti ryžtingam, užduoti klausimus, gauti antrą ar net trečią nuomonę ir būti tiesiai apie savo lūkesčius.
Yra keletas gyventojų, pavyzdžiui, didelių žmonių ar neįgalių žmonių, kurie mano, kad jų gydytojai gali būti ypač atmetantys, dažnai neketindami.
Pvz., Gydytojas, kuris pasakoja storam žmogui, kad jiems reikia numesti svorio, kai atėjo aptarti nesusijusios būklės (pvz., Šlapimo takų infekcijos), arba rekomenduoja išbandyti gydymo būdą, kuris jiems nėra naudingas ( kaip kadaise man pasakęs terapeutas, kad meditacija sutvarkys OKS).
Praktikuojant būti atkakliu gali būti didelis skirtumas. Keli teiginiai, kuriuos repetavau:
- „Ne dėl to aš čia diskutuoju. Norėčiau sutelkti dėmesį į… “
- „Mano patirtis rodo, kad tai nebuvo naudinga. Ką dar galvojai? “
- "Ar galite paaiškinti, kodėl, jūsų manymu, ši rekomendacija pagerins mano simptomus?"
- „Esu sutrikęs, nes perskaičiau klinikinius tyrimus, kurie rodo, kad yra priešingai. Kiek naujausia yra informacija, kurios atsisakote? “
Daugelis iš mūsų nesuvokia, kad tai yra teiginiai, kuriuos galime iš tikrųjų pateikti, arba bijome susidurti su konfrontacija. Tačiau atminkite, kad gydytojai yra čia, kad mums padėtų - tai jų darbas! - ir mes turime visas teises į geriausią įmanomą priežiūrą.
9. Jei reikės, atsiribosiu nuo pokalbių, kurie mane įskaudino
"Ar fibromialgija nėra tik išgalvota liga?"
"O, aš turiu OKS, nekenčiu, kai mano butas tampa netvarkingas."
"Jei galite vaikščioti, kodėl naudojatės neįgaliųjų vežimėliu?"
Net ir patys geriausi žmonės gali pasakyti kenksmingus dalykus apie lėtines ligas ir negalią. Ir nors mes galime jaustis atsakingi už priežasties paėmimą ir jų ištaisymą, realybė yra tokia, kad ne visada turime tam energijos.
Tiesą sakant, tie pokalbiai gali tapti nežmoniški, o skausmas bandant ką nors auklėti ne visada to vertas.
2019 m. Gaukite sau leidimą atsisakyti, jei jums to reikia
Jei nežinote, kaip tai padaryti, pateikiame keletą pavyzdžių:
- „Iš tikrųjų tai netiesa fibromialgijai. Aš skatinčiau jus šiek tiek daugiau skaityti, nes galite ką nors įskaudinti net patys to nesuprasdami, kaip tai darėte ką tik dabar “.
- „Tiesą sakant, man tikrai nepatogu dėl to stereotipo. Turiu atsisakyti šio pokalbio, bet tikiuosi, kad sužinosite daugiau apie OKS ir apsvarstysite galimybę pateikti tokius komentarus “.
- „Nesijaučiu gerai turėdamas tokį pokalbį, vien dėl to, kad tokius komentarus skaudu girdėti. Tačiau internete yra daugybė išteklių, kurie jums gali būti naudingi. Aš ten pradėčiau “.
Atminkite: Jūs neprivalote būti niekieno mokytoju, ypač tai susiję su jūsų pačių patirtimi, kad ir ką jums kas pasakytų!
2019 m. Jūs esate atsakingas - todėl pats laikas pasirinkti jums tinkamiausią pasirinkimą ir pasitikėti, kad pakankamai gerai pažįstate save ir savo kūną, kad galėtumėte priimti tuos sprendimus.
Džiaugsmas, kad šiais metais išliksi nuožmus lėtinių ligų akivaizdoje. Tikiuosi, kad, skambant Naujuosius metus, skirsite laiko švęsti viską, ko reikėjo norint čia patekti!
Samas Dylanas Finchas yra pagrindinis LGBTQ + psichinės sveikatos gynėjas, tarptautinį pripažinimą pelnęs savo tinklaraštyje „Let's Queer Things Up!“, Kuris pirmą kartą tapo virusu 2014 m. Būdamas žurnalistu ir žiniasklaidos strategu, Samas daug publikavo tokiomis temomis kaip psichinė sveikata, translyčių asmenų tapatybę, negalią, politiką ir įstatymus ir daug daugiau. Semas, dirbdamas visuomenės sveikatos ir skaitmeninės žiniasklaidos srityje, šiuo metu dirba „Healthline“ socialiniu redaktoriumi.
