Savo „Instagram“ puslapyje esu bebaimis ir atviras dėl savo psoriazės. Bet man reikėjo ilgai jaustis tokiu būdu. Norėdamas suprasti, kaip išmokau mylėti savo psoriazės kūną ir jo neslėpti, turėsiu jus sugrąžinti į savo pasakojimo pradžią.
Sergant žvyneline, aš jaučiausi izoliuota, kai augau. Man simptomai prasidėjo nuo ketverių metų. Tėvai nuvedė mane iš gydytojo pas gydytoją, tačiau nepavyko nustatyti diagnozės. Jiems buvo pasakyta, kad turiu grybelį, grybelį ir daugelį kitų ligų. Tuo metu psoriazė nebuvo tokia paplitusi, todėl diagnozę nustatyti buvo labai sunku.
Man simptomams gydyti buvo skiriama įvairių vietinių steroidų ir biologinių vaistų. Kai kurie trumpai dirbo, bet man atsirado tokių jautrumų, kurių neturėjau prieš pradėdamas juos vartoti.
Kai buvau psoriazės simptomai, buvau tokia jauna, kad negalėjau savo jausmų išdėstyti žodžiais. Verkčiau negalėdama pasakyti, kas mane jaudina. Mano oda buvo nepakeliamai jautri. Drabužių etiketės jautėsi kaip švitrinis popierius. Elastinga apatinių kelnių juosta man išbėrė. Dažniausiai vilkėdama drabužius jaučiausi, kad klaidos ropoja mane.
Būdamas penktoje klasėje, turėjau daug pykčio. Jaučiausi viena. Jaučiau, kad žmonės, kurie turėjo būti šalia manęs, mane sužlugdė. Jaučiau, kad niekas nesupranta, ką išgyvenau.
Aš slėpiau savo psoriazę nuo kitų. Buvau labai saugoma ir neatviravau apie savo psoriazės istoriją. Niekada neleidau būti pažeidžiama žmonių atžvilgiu dėl to, ką išgyvenau. Jaučiausi kaip pašalietis.
Kai mokiausi vidurinėje, sužinojau apie žiniasklaidą. Aš supratau, kad niekada nemačiau žmogaus, panašaus į mane, filmuose, televizoriuje ar žurnaluose. Tai man padarė didelę įtaką. Tai privertė mane jausti, kad viskas, ką išgyvenau, nėra tikra. Kaip mano psoriazė neegzistavo, ir viskas buvo mano galvoje.
Žinojau, kad turiu ką nors padaryti. Buvau vieniša ir pasirengusi geresniam gyvenimo būdui. Nebenorėjau slėptis. Aš įkūriau „Instagram“ puslapį, nes tai leistų vienu metu pasidalinti savo istorija su daugeliu žmonių. Jei turėčiau ką nors, ką norėjau pasakyti, galėčiau tai pasakyti. Socialinė žiniasklaida man suteikė galimybę pradėti pokalbį apie psoriazę daug didesniu mastu. Aš bent jau galėčiau padėti vienam žmogui jaustis mažiau vienišam su tuo, ką išgyvena.
Mano sekėjų bendruomenė pradėjo augti. Supratau, kad tai padeda daugeliui žmonių kalbėti apie savo psoriazės patirtį. Pradėjau save rodyti labiau pažeidžiama šviesa. Aš pradėjau skelbti nuotraukas, kurios parodė mano psoriazės odą. Aš nustojau slėpti maudymosi kostiumėlio kūną. Anksčiau niekada neturėjau tam jėgų.
Kelionė į meilę sau ir priėmimą kiekvienam yra skirtinga. Naujos mano turimos bendruomenės dėka nebejaučiau, kad turėčiau slėptis. Man nėra gėda, kad sergu psoriaze.
Nemanau, kad kada nors galėčiau grįžti tylėdamas apie savo būseną. Man svarbu ir toliau propaguoti psoriazę, todėl niekas niekada nesijaučia vienas. Tikiuosi, kad mano istorija gali atsiliepti kitiems ir padėti jiems mylėti savo psoriazės kūną.
Ciena Rae yra aktorius, rašytojas ir psoriazės šalininkas, kurio darbai tapo plačiai žinomi internete po to, kai jos „Instagram“ puslapis buvo rodomas „HelloGiggles“. Pirmą kartą apie savo odą ji pradėjo rašyti kolegijoje, kur įgijo meno ir technologijų specialybę. Ji sukūrė eksperimentinės muzikos, kino, poezijos ir performansų aplanką. Šiandien ji dirba aktore, influencere, rašytoja ir aistringa dokumentiste. Šiuo metu ji kuria dokumentinį serialą, kurio tikslas - išsiaiškinti, ką reiškia gyventi sergant lėtine liga.