Iš pradžių paskelbta 2018 m. Rugsėjo 26 d.
Šiandien apie paskutinius interviu su mūsų „DiabetesMine“ pacientų balsų konkurso nugalėtojais seriją kalbamės su T2D advokatas Phyllisa Deroze. Ji yra amerikietė iš Pompano paplūdimio, Floridoje, šiuo metu gyvenanti užsienyje, Jungtiniuose Arabų Emyratuose, dirbanti literatūros profesore.
Po dramatiškos diagnozės 2011 m. P “(kaip ji dažnai žinoma internete) greitai surado internetinę diabeto bendruomenę ir tapo balsu daugeliui nepasiturinčių. Ji sukūrė „Juodosios diabetinės informacijos“ svetainė ir naudojasi socialine žiniasklaida, kad galėtų pasidalinti savo istorija, pakelti balsą ir atsigręžti prieš stigmą bei įvairovės ir įtraukties trūkumą.
Štai ką ji mums pasakoja apie visa tai kartu su savo mintimis, kaip geriau įgalinti daugiau žmonių, sergančių 2 tipo cukriniu diabetu.
Interviu su Phyllisa Deroze apie atsistojimą dėl 2 tipo diabeto
DM) Pirma, ar galite papasakoti, kaip diabetas atsirado jūsų pačių gyvenime?
PD) Antrojo tipo cukrinis diabetas man buvo diagnozuotas 2011 m. Vasario 15 d. Iš pradžių man buvo neteisingai diagnozuotas elektrolitų disbalansas ir pasakyta „gerti Gatorade“. Po savaitės geriant saldžius gėrimus, mano stipraus troškulio, dažno šlapinimosi ir neryškaus matymo simptomai paūmėjo, ir aš apsiblausiau vonioje. Kai man buvo teisingai diagnozuotas cukrinis diabetas greitosios pagalbos centre Fajetevilyje, Šiaurės Karolinoje, cukraus kiekis kraujyje buvo 593. Neturiu šeimos diabeto.
Oho, kokia siaubinga patirtis ... Ar apskritai grįžote į pradinę ligoninę, kur jums buvo neteisingai diagnozuota, kad praneštumėte, jog tai T2D?
NIEKADA negrįžau į tą vietą. Daugiausia todėl, kad kai galvojau apie tai, ką pasakysiu ar kokia bus mano reakcija, pyktis tiesiog užpildė spragas ir maniau, kad išmintinga nepadėti savęs susidurti su asmeniu, kuris yra atsakingas už beveik mano mirties sukėlimą. Aš gėriau tik vandenį, kol ji man liepė gerti Gatorade. Galiu tik melstis, kad tai nepasikartotų kam nors kitam.
Ar esate girdėję apie kitas panašias į jūsų diagnozes?
Nesu girdėjęs tokios istorijos, bet girdėjau apie įvairių rūšių neteisingas diagnozes. Tai liūdna, nes kai skaitai tokius dalykus kaip „50% žmonių, gyvenančių su T2, to nežino“, realybė yra tokia, kad daugelis to nežino, nes jų klinikinė komanda nežino. Neturėjau išeiti iš savo gydytojo kabineto neatlikęs cukraus kiekio kraujyje patikrinimo per pirmąjį apsilankymą, ypač informavęs ją apie mano simptomus. Taigi, negalime kaltinti diabetu sergančių žmonių, kad jie nežinojo. Apskritai, aš girdėjau keletą istorijų apie žmones, kuriems buvo neteisingai diagnozuotas T2, tačiau jie turi T1,5 (LADA), o kiti neteisingai diagnozavo bet kokio tipo diabetą, kuris turėjo simptomų, kuriuos iš tikrųjų sukėlė steroidai.
Kokią diabeto technologiją ir priemones naudojate?
Šiuo metu naudoju „Abbott Freestyle Libre“, „iGluco“ programėlę, „One Drop“ ir „Accu-Chek“ matuoklius. Kalbant apie „Libre“, neturiu jokios kitos patirties su nuolatiniais gliukozės matuokliais, nes T2 turinčiam asmeniui beveik neįmanoma patekti į CGM. „Libre“ man buvo maža pergalė, nes tai leidžia man gauti kai kuriuos duomenis apie savo kūną, kuriuos norėjau turėti.
Pavyzdžiui, dabar žinau, kad nuo 1 iki 3 ryto cukraus kiekis kraujyje dažnai sumažėja. Norėčiau, kad „Libre“ būtų patvirtinta naudoti kitose vietose, išskyrus ranką. Tai ten dažnai atsiranda. Tai suteikia man galimybę NEBĖGSTYTI tiek daug pirštų ir tai man patinka, kartu su prognozavimo rodyklėmis, rodančiomis, ar cukraus kiekis kraujyje didėja, mažėja ar stabilus. Tačiau tai nėra puiku gaudyti žemumas.Tai gali parodyti 30 taškų skirtumą, todėl kai rodoma mažai, aš noriu patvirtinti pirštus įprastu matuokliu.
Diabeto technologija per daugelį metų tikrai pasikeitė ... ar pastebėjote pastebėtų pokyčių?
Man labai imponuoja aptakus „One Drop“ matuoklio dizainas. Jis buvo sukurtas taip, kad būtų funkcionalus ir stilingas, ir tai yra svarbu. Norėčiau pamatyti daugiau prietaisų, sukurtų atsižvelgiant į madą. Galų gale mes turime kasdien nešiotis ar dėvėti šiuos įrankius.
Kaip tiksliai tapote Amerikos literatūros profesoriumi, gyvenančiu JAE?
2013 m. Gavau „Fulbright Scholar“ stipendiją dėstyti ir atlikti tyrimus JAE. Dotacija buvo skirta vieniems mokslo metams. Kai tai baigėsi, aš likau ir toliau dėstau Amerikos literatūros kursus. Pagrindinė mano tyrimų sritis yra moterų tekstai, o dabar rašomas darbas yra apie literatūros studijų ir medicinos prisiminimų susikirtimą - trumpai tariant, tiriant pacientų gynimo svarbą literatūros požiūriu.
Oho. Ar galite pasidalinti, kaip pirmą kartą patys įsitraukėte į Diabeto internetinę bendruomenę (DOC)?
DOC radau netrukus po to, kai mane išrašė iš ligoninės. Ieškojau internete atsakymų į turimus klausimus ir žmonių, kurie suprato, ką išgyvenau. Kadangi mano šeimoje niekas nesirgo cukriniu diabetu, man kažkur reikėjo rasti palaikymo bendraamžiams ir teko susidurti su DSMA („Diabetes Social Media Advocacy“) pokalbių radijo laida ir kassavaitiniu „Twitter“ pokalbiu. Tai man buvo aukso kasykla. Apskritai dalyvavau „DiabetesSisters“, „The Type 2 Experience“, „DSMA“ pokalbiuose „Twitter“ ir „Diabetes Blog“ savaitėje - jie padėjo palaikyti ryšį su virtualia bendruomene ir suteikė drąsos pasidalinti savo istorija.
Dabar DOC esate gerai žinomas dėl to, kad sukūrėte platformas, palaikančias spalvingus ir 2 tipo įgalinimo žmones. Ar galite pasidalinti daugiau apie tuos?
Mano tinklaraštis „Diagnosed Not Defeated“ buvo pirmas. Norėjau rasti tinklaraščio motyvacinį pavadinimą ir kažką, ką galėčiau laikyti tuo metu, kai man reikėjo motyvacijos. Mano diagnozė buvo pilna traumų ir aš stengiausi suprasti, kaip tai nutiko man. Aš nelabai žinojau apie diabetą ir bijojau, kad jei tai leisiu, tai gali išbraukti kai kuriuos mano ateities planus. Taigi, mano šūkis „diagnozuota nenugalėta“ yra priminimas, kad neleisiu diabetui pavogti savo svajonių.
„Juodosios diabetinės“ informacija atsirado po metų, nustačius labai mažai teigiamos informacijos apie diabetą juodaodžių bendruomenėse. Radau daugiausia kraupią statistiką ir norėjau tapti naratyvo dalimi.
Ką galėtumėte pasakyti apie įvairovę ir įtraukimą mūsų D bendruomenėje, internete ir ne internete?
Kaip viena iš vienintelių juodaodžių moterų, turinčių T2 DOC, galiu pasakyti, kad tai dažnai vieniša. Norėčiau pamatyti daugiau, bet suprantu, kad visi yra pasirengę viešai skelbti savo diagnozę, taip pat, kai turite T2, kyla gėdos ir stigmos klausimų. Net iš žmonių, esančių DOC (manau, kad tai yra labiausiai įskaudinta). Būna dienų, kai turiu žengti žingsnį atgal. Esu labai dėkinga žmonėms su T1, kurie rūpinosi, suprato ir dalyvavo kovoje su T2 stigma.
Džiaugiuosi, kad Cherise Shockley sukūrė „Spalvotas moteris diabetu“, „Instagram“ ir „Twitter“ bei kitose vietose internete. Man patinka eiti į „Instagram“ ir pamatyti tą bendruomenę. Mes taip ilgai buvome nematomi, todėl džiaugiuosi matydamas buvimą.
Teisingai. Kaip manote, ar galime paskatinti daugiau T2 kalbėti ir pasidalinti savo istorijomis?
Apkabink juos. DOC yra daug žmonių, kurie savo tipą paverčia antraeiliu ir ateina į savo gyvenimo su diabetu erdvę. Šie žmonės LABAI padėjo man patekti į dalijimosi vietą. Manau, jei būtų daugiau veiklų, skirtų sujungti visus tipus, gali padidėti T2 dalijimasis.
Gerai, tiesiai: kas šiuo metu yra didžiausias diabeto iššūkis?
Žmonėms, turintiems T2, tai diagnozės stigma. Deja, mes kaltinami sukėlę diabetą ir tai neleidžia daugeliui T2 prisijungti prie DOC ar kitų grupių. Manau, kad diabeto stigma šiuo metu yra didžiausia problema ir turime su ja kovoti.
Vienas iš stereotipų apie T2 yra tas, kad jie nėra fiziškai aktyvūs, bet jūs tikrai sugriovėte šį mitą, stumdami save link tikslo atlikti penkiasdešimt 5 tūkstančių maratonų, tiesa?
Iš tikrųjų neturiu apie tai daug daugiau pasakyti, be to, tai skamba gerai. DAUG JUOKO. Kažkuriuo metu supratau, kad baigiau beveik 30, ir nusprendžiau, kad penkiasdešimt 5 tūkst. Aš neskubu ir neturiu ypatingos laiko juostos. Tiesiog per mano gyvenimą. Per metus vidutiniškai surengiu 7–10 lenktynių. Taigi, tai užtruks šiek tiek laiko.
Aš atėjau pasimėgauti lenktynių treniruotėmis ir lenktynių diena, kad tikrai įdomu susitikti su kitais žmonėmis, kurie, kaip ir jūs, treniravosi šiai dienai. Tame yra kažkas ypatingo, o aš pakliuvau į klaidą. Bene gražiausias lenktynių aspektas yra tai, kad dalyvauja visų sportinių sugebėjimų žmonės. Kai pradėjau, mano vienintelis tikslas buvo neužimti paskutinės vietos. Šiais metais baigiau 5 MILE lenktynes ... (8 + k) Ką aš galvojau ?! Aš tikrai finišavau paskutinis. Bet aš taip didžiavausi savimi, kad baigiau.
Turite idėjų, kaip mums visiems geriau pasielgti kovojant su diabeto stigma?
Manau, jei žmonės sustotų ir pagalvotų apie gautas ir įamžintas žinutes, jie pamatytų, kad didžioji jos dalis yra beprasmiška. Pavyzdžiui, diabetas yra vis didėjanti epidemija. Tai reiškia, kad jis plinta. Aišku, kad taip negali būti dėl genetikos. Aišku, ne apie tai, kad milijonai žmonių nesportuoja. Epidemija yra didesnė už šiuos dalykus ir, jei žmonės tai supras, tada jie nerodys pirštu į žmones, kuriems diagnozuota. Maitinausi sveikai. Numečiau 50 kg. Aš dirbau. Neturiu šeimos istorijos. Ir aš gavau T2. Taigi, kai reikia „užkirsti kelią“ T2, aš padariau tikrą savo dalį. Mano diagnozė nėra mano kaltė. Tai nėra kieno kaltė ir norėčiau, kad tai būtų pagrindinė mintis kalbant apie T2 diabetą.
Ką diabeto pramonė gali padaryti geriau?
Padėkite žmonėms įveikti gėdos ar gėdos jausmą dėl diabeto. Vėlgi, kai prietaisai yra suprojektuoti taip, kad įsilietų į mūsų kasdienį gyvenimą, tai palengvina jų integravimą. Padėkite lengviau valdyti diabetą. Mane labai sužavėjo, pavyzdžiui, pažanga skaitmeninių žurnalų srityje. Kai man pirmą kartą buvo diagnozuota, turėjau nešiotis popierių ir rašiklį, o dabar jis yra mano telefone ir aš galiu sau atsiųsti žurnalą. Tai palengvino mano gyvenimą ir turiu galimybę būti santūrus, kai noriu.
Ko labiausiai laukiate „DiabetesMine Innovation Summit“?
Prisipažįstu, kad esu programėlių galas ir labai jaudinuosi dėl naujų technologinių prietaisų. Nekantrauju sužinoti, kas naujo ir kas planuojama ateityje diabeto pasaulyje. Turiu savo idėjų apie prietaisus, kurie paskatintų mano gyvenimą labiau tikėtis, o dalyvavimas „Inovacijų aukščiausiojo lygio susitikime“ suteiks man nuostabią galimybę susisiekti su kitais, kurie sunkiai dirba, kad mūsų gyvenimas būtų geresnis.
Ačiū, kad skyrėte laiko kalbėti, Phyllisa! Mes tikimės susitikti su jumis asmeniškai „Innovation Summit“ susitikime ir išgirsti jūsų įžvalgas.
-should-you-floss.jpg)