Dar kartą sveikiname 10 mūsų 2019 m. „DiabetesMine“ pacientų balsų konkurso, paskelbto anksčiau šią vasarą, nugalėtojus, kurie dalyvaus mūsų kasmetinėse rudens inovacijų dienose, gausdami visą stipendiją! Per ateinančias kelias savaites mes būsime dalyvaujant interviu su kiekvienu, dalijantis jų asmeninėmis istorijomis ir POV apie diabeto technologijos poveikį mums visiems.
Pirmiausia susipažinkite su puikia D-mama iš Indianos, vardu Lisa Oberndorfer, kurios koledžo amžiaus sūnui Williui buvo diagnozuota dar prieš paauglę. Prieš penkerius metus ji įkūrė savo ne pelno organizaciją, teikiančią finansinę pagalbą diabetu sergantiems jauniems žmonėms ir jų stokojančioms šeimoms, meiliai pavadintą Diabeto valios keliu. Ši organizacija jau skyrė daugiau kaip 120 000 USD dotacijų 35 ir daugiau valstybių.
Džiaugiamės šiandien čia pristatydami Lizą.
Kalbėti apie pagalbą ir viltį su mama diabetu Lisa Lisa Oberndorfer
DM) Labas Lisa! Ar galite pradėti nuo to, kaip diabetas pirmą kartą atsirado jūsų šeimos gyvenime?
LO) Willas buvo diagnozuotas 13 metų septintoje klasėje, kuri buvo dar 2012 m. Tai nustebino. Jis yra jauniausias iš trijų mūsų vaikų. Šeimoje neturėjome jokios 1 tipo istorijos, todėl tai buvo kažkas, apie ką mes niekada niekada negalvojome, nesvarstėme ir nieko nežinojome. Laimei, diagnozė atsirado prieš jam einant į DKA ar bet ką. Vilis gana greitai buvo ligoninėje ir iš jos, ir jie išleido jį - panašiai kaip ir jie - be daug informacijos, pasakodamas jums baisias dalis ir išsiųsdamas gyventi į pasaulį.
Taigi kiekvieną dieną buvo gana daug mokytis jūsų šeimai?
Mūsų laimei (nors aš tikrai nesu tikras, kaip aš dėl to žvelgiu plačiau), čia, Centrinėje Indianoje, turime didelį būrį T1 šeimų. Jie greitai kreipėsi į mus ir suteikė palaikymą bei bendruomenę, kurios mums reikia norint susitvarkyti su šiuo nauju gyvenimu, kurį aš vadinu „naujuoju normalumu“. Willas gerai prisitaikė ir būdamas 13-os, galėjo perimti didžiąją dalį savo priežiūros su minimalia priežiūra. Mes apžiūrėjome jį ir jo, kaip tėvų, kasdienybę, tačiau jis norėjo būti atsakingas už savo gyvenimą, kūną, ligą. Kol tai veikė, o jo numeriai buvo ten, kur reikėjo, ir jis tvarkėsi, mes ėjome tuo ir leidome jam kontroliuoti liūtą.
Kaip T1D diagnozė paveikė jo požiūrį tuo kritiniu įžengimo į paauglių amžių etapu?
Mes pastebėjome pokyčius po to, kai jis buvo paleistas iš ligoninės ... jis nebuvo tas pats laimingas, nerūpestingas vaikas, koks buvo anksčiau.
Tai buvo tiesa iki tos dienos, kai važiavome pamatyti kitą šeimą su mažesniu berniuku, daug jaunesniu už Vilį, maždaug 6 metais jaunesniu. Tai praėjo maždaug po trijų mėnesių po Vilio diagnozės. Mes susirinkome berniukus susitikti su kuo nors kitu, kuris gyveno tokiu gyvenimo būdu. Pirmiausia jų mažas berniukas norėjo pamatyti, kaip atrodo 1 tipo paauglys. Jis sunkiai įsivaizdavo, koks bus gyvenimas ir ką jis galės padaryti, kai sulauks tų paauglystės metų, o Vilis jam bus tas žmogus.
Taigi važiavome ten, ir tai buvo pirmas kartas, kai po jo išleidimo į ligoninę pastebėjau, kad jis buvo laimingas, juokėsi, kalbėjo, šypsojosi. Pažvelgiau į jį ir pasakiau:Kas vyksta? Man patinka, kad mano senoji valia grįžo, bet kas paskatino šiuos pokyčius?„Jis man pasakė:Mama, suprantu, kodėl susirgau šia liga. Dievas nori, kad būčiau sektinas pavyzdys.“
Oho, kokia perspektyva 13-mečiui! Kaip tai formavo jūsų šeimos požiūrį į diabetą?
Taip dažnai vaikai turi atsakymą, kurį sunkiai suranda suaugusieji. Tai buvo atsakymas, kurio mums reikėjo, kad padėtų mums įsigilinti ir nebegailėti savęs, ir pradėti atkreipti dėmesį į klausimą „Ką mes galime padaryti?“ Gyvenime turime daug palaiminimų - bendruomenės, šeimos, draugų, mokytojų, trenerių palaikymą ir srities pavyzdžius. Bet kaip su tais vaikais be viso to? Tai yra pagrindas viskam, ką mes padarėme nuo jo diagnozės nustatymo, propagavimo darbuose, pradėdami šią ne pelno organizaciją ir kaip mes gyvename kaip šeima, serganti diabetu.
Ar Willas pats buvo pagrindinis jūsų advokatūros darbo pradžioje?
Taip, jis buvo. Tai buvo Willo idėja pasigaminti marškinėlius ir paaukoti pajamas JDRF, o nuo to laiko mes atlikome penkis marškinius, nes jam buvo diagnozuota. Iš šių pajamų JDRF paaukojome daugiau nei 5000 USD. Jis taip pat kalbėjo JDRF vardu ir atliko dar vieną nepriklausomą lėšų rinkimą, taigi iš viso nuo tų pirmųjų diagnozės metų jis susirgo daugiau kaip 10 000 USD diabetu.
Kaip įvyko „Diabetes Will's Way“ organizacija?
Vėlgi, mes važiavome automobiliu - nes iš tikrųjų geriausi mūsų pokalbiai vyksta automobilyje, nes jūs vienas kitam skiriate nedalomą dėmesį. Aš pasakiau: „Žinote, aš daug skaičiau internete ir man taip liūdna girdėti apie visas šias šeimas, kurios padarė tai, ką turėjo padaryti, ir turėjo darbų, bet tiesiog negali pasirūpinti jų vaikų diabeto fronte “. Mane sugniuždė mintis apie šeimas, kurios taip sunkiai dirba ir daro tai, ką turime pasakyti pasaulis, kad būtume geri tėvai ar geri produktyvūs piliečiai, tačiau jie vis tiek negali sau leisti to, ko jiems reikia. Ar tiesiog pažvelgė į mane ir paklausė: „Taigi, ką mes darysime dėl to?“ Gerai, tada gerai. Vėlgi, iš vaikų ... Tai nebuvo kažkas, ką jis tiesiog leido man grumtis ir likti naktimis. Jis pajuto, kad esame kviečiami ką nors daryti.
Per keturias ar penkias savaites po to mes pradėjome veikti ir įsitraukėme į ne pelno organizaciją. Mes turėjome žmonių savo gyvenime, kad tai greitai judėtų į priekį. Willo krikštamotė turėjo finansinių žinių, todėl tapo asmeniu, atsakingu už finansus, ir tapo trečiąja įkūrėja, be Willo ir I. Vienas iš jo krepšinio trenerių turėjo išsilavinimą padėdamas ne pelno organizacijoms pakilti nuo žemės ir gauti 501 ) statusą, todėl jis tapo mūsų patarėju. Mes buvome įtraukti į 2014 m. Balandžio mėn. Ir nuo to laikėmės. Iš pradžių mus vadino Vilio keliu. Tačiau neseniai priėmėme sprendimą oficialiai pakeisti jį į „Diabeto valios kelią“, kad žmonėms būtų lengviau mus rasti - ypač su šeimomis, kurioms reikia pagalbos, kurios ieško internete.
Kas gali gauti jūsų pagalbą ir ką tiksliai siūlo diabeto valios kelias?
Mes sutelkiame dėmesį į šeimas, kurios turi draudimą - net valstybės finansuojamą, pavyzdžiui, Medicaid, tačiau vis tiek turi tokias dideles išlaidas iš savo kišenės, kad negali gauti to, ką paskiria gydytojas. Pavyzdžiui, jei gydytojas mano, kad vaikui reikia CGM ir draudimas nemokės, tos šeimos neturi galimybės to sau leisti. Mes įsitraukiame ir įsigyjame jiems skirtą įrangą arba skiriame tai, kas laikoma neatidėliotina grynaisiais pinigais, kuri skiriama tiesiogiai šeimai, kad galėtų panaudoti bet kokius diabeto reikmenis ar vaistus.
Vienas iš svarbiausių dalykų, kuriuo visada dalinuosi, yra tai, kad ne tik siūlomi pinigai, bet ir šeimos suteikiame viltį, kad kažkas rūpinasi ir klausosi jų, o kažkas matė jų kovas ir pasakė: „Tai nėra gerai, ir ką aš galiu padaryti padėti tau?" Tai yra gili ir keičiasi ne tik jiems, bet ir tiems, kurie duoda pabaigą.
Kokia yra jūsų patirtis?
Aš esu baigęs sociologą ir esu profesionalus savanoris. Aš greitai susilaukiau vaikų, kai susituokėme, ir likau namuose auginti savo tris vaikus, ir beveik padariau kiekvieną pasitaikiusią savanorio galimybę. Aš labai mokau visko, ką darau: rašau stipendijas, renku lėšas, dalyvauju konferencijose, kai galiu tai sau leisti ir turiu laiko. Aš esu tik žmogus, kuris tvirtai tiki, kad yra tam tikrų įsišaknijusių žmogaus teisių, kurias turėtume turėti šiais laikais. Taigi neturiu šio didelio profesinio gyvenimo aprašymo, bet dirbau rengdamas dideles savanorių kampanijas ir rinkdamas pinigus. Diabeto valios kelias iš tikrųjų buvo šis katalizatorius toje srityje, į kurią niekada negalvojau įeiti.
Ar tai buvo kova kuriant naują ne pelno organizaciją, einančią iš pagrindų?
Pradėjome labai maži. Buvo sunku įtikinti žmones net ir tokioje stiprioje Diabeto bendruomenėje, kad žmonėms reikalinga mūsų pagalba - kad žmonės gali dirbti taip sunkiai, bet vis tiek negali sau leisti to, ko jiems reikia. Iš pradžių sulaukiau daugybės atsiliepimų: „Puiku, bet kitose vietose yra didesnių poreikių“. Aš nesutinku. Tačiau poreikis yra poreikis, ir jūs negalite palyginti tik vieno žmogaus skausmo ir poreikio su kito žmogaus skausmu ir poreikiu. Kai tai tavo paties skausmas ir poreikis, tai yra svarbiausias dalykas. Net ir endokrinologai sulaukė pastūmėjimo ir abejonių - jie pažvelgė į mane ir pasakė, kad neturi tokių pacientų, su kuriais galėtų mane prijungti. Tačiau dabar, bėgant metams, endos yra didžiausi mūsų siuntimai, nes jie suprato, kad turi būtent tokių pacientų.
Taigi jūs sakote, kad medicinos specialistams reikėjo daug laiko pripažinti prieinamumo ir prieinamumo krizę?
Taip, aš manau, kad klaidina frazės „galimybė gauti draudimą“ arba „galimybė naudotis priežiūra“. Šie pacientai turi prieigą, tačiau jiems tai tiesiog nieko nepadarė. Šie 2010–2015 m. Sklandantys žodžiai paskatino žmones manyti, kad jie turi draudimą, todėl jais rūpinamasi. Bet tai tiesiog netiesa. Tuomet ir net dabar tiek daug nėra padengta, arba matome, kad padidėjo didelių atskaitytinų sveikatos planų (HDHP) skaičius ir žmonės turėjo mokėti piktinančias sumas ne savo kišenėje - nuo 3 000 iki 10 000 USD už įvairius gydymo būdus ir prietaisus. Aš mačiau - prieš pradedant bet kokio tipo aprėptį. Kas per metus sutaupė tik dėl 1 tipo diabeto? Žmonių nėra labai daug. „GoFundMe health“ idėja išryškėjo.
Kokie žmonės paprastai kreipiasi pagalbos į jūsų organizaciją?
Man iš tikrųjų akį atveria tai, kad kai peržiūrite mano bylas, matote tų šeimų, kurias finansuoju, darbus: jie yra pasaulio mokytojai, smulkaus verslo savininkai, „FedEx“ vairuotojai, slaugytojai, religiją turintys žmonės. karjeros, tokios kaip ministrai, statybininkai ir dar daugiau, aš finansuoju Vidurio Ameriką. Ne tai, apie ką paprastai pagalvotumėte, kai galvojate apie „mažas pajamas gaunančias šeimas“. Tai žmonės, turintys padorų darbą, išėję į mokyklą ir įsidarbinę, dirbantys net 60 valandų per savaitę, ir vis tiek to padaryti negali. Žmonės mano, kad vien todėl, kad turite aukštąjį universitetinį išsilavinimą ar gerą darbą, turėsite galimybę naudotis sveikatos priežiūros paslaugomis ir viskas gerai.
Tai nematyta populiacija, o tai dar labiau apsunkina ir širdį veria tai, kad tai yra žmonės, kurie paprastai teikia pagalbą. Jie yra tie, kurie sustiprino savo veiklą ir prisidėjo prie „GoFundMe“ kampanijų, kad galėtų kam nors padėti, arba dalį atlyginimų skyrė labdarai. Bet dabar jie turi klausti. Tai nuolanki ir nepaprastai sunki patirtis. Niekas nenori būti tokioje padėtyje, todėl daugelis mano telefono skambučių baigiasi ašaromis.
Ar galite suskirstyti tokius prietaisus ir reikmenis, kuriems galite padėti?
Mūsų ilgalaikės medicinos įrangos (DME) stipendija yra beveik insulino pompos ir CGM, mes palaikėme „Abbott Libre“, „Dexcom“ ir „Medtronic“. Mes skiriame 2 000 USD stipendijas, taigi, jei šeima gauna integruotą „Medtronic pump-CGM“ kombinaciją, mes vis tiek galime jiems skirti tik tam tikrą sumą viso pirkimo sumai.
Dėl skubių piniginių dotacijų prašome šeimų įrodyti poreikį - pavyzdžiui, sąskaitas už paskutinius tris mėnesius už jų insulino kainą arba jei platintojas (pvz., „Edgepark“) įšaldė jų sąskaitą, kad galėtų “. Negalite gauti infuzijos rinkinių ar atsargų, kol likutis bus sumokėtas ir jie negalės to sau leisti. Mes galime kartais įsikišti ir padėti. Jie negali pasakyti tik „man reikia pinigų“, nes daugumai žmonių reikia pinigų. Jis turi būti parodytas kartu su dokumentais. Kartais mes sulaukiame skambučių iš žmonių, kurie nori gauti skubią grynųjų pinigų dotaciją už kažką panašaus į CGM, tačiau toliau pasakykite mums, kad tai jiems kainuos 5000 USD - o tai netiesa. Tai veda į išsilavinimą, jei jie nesistengia manęs apgaudinėti. Atsižvelgiant į mano patirtį, šiek tiek sunku šiuo metu mane paversti.
Kiek pagalbos diabeto valios būdas išplatino iki šiol?
Iš viso skyrėme daugiau nei 120 000 USD. Tai apima 132 dotacijas, iš kurių 29 yra šiais metais (2019 m.), Ir pagalba 35 valstijų šeimoms. Kol esate JAV ir turite teisę gauti mūsų dotaciją, mes neturime jokių geografinių apribojimų. Tikimės, kad šiais metais iš viso padarysime 40–45 dotacijas, jei galėsime sau tai leisti.
Mes nustatome, kad DME dotacijos yra 2 000 USD, o skubios dotacijos grynaisiais pinigais yra 750 USD. Tos grynosios dotacijos skiriamos tiesiogiai šeimai, ir, tiesą sakant, mes tiesiog neturime mechanizmo, kaip sekti, kas iš tikrųjų yra, kai pinigai palieka mūsų rankas. Tai yra skaičius, kurį mūsų Direktorių valdyba jaučiasi gerai, žinodama, kad jei kas nors netinkamai panaudos šiuos pinigus, mums bus gerai su šia suma.
Vidutinė dotacija yra 909 USD, tai yra tiek DME, tiek skubių grynųjų dotacijų derinys, tačiau mes jas skyrėme vos 180 USD šeimoms, kurioms reikalinga tokia suma, ir tai keičia jų gyvenimą.
Ar šios stipendijos skiriamos ir diabetu sergantiems suaugusiesiems?
Ne. Šiuo metu nutraukiame finansavimą būdami 26 metų amžiaus, todėl esame už vaikus ... nors norėčiau padėti daugiau suaugusiųjų, mes tiesiog nepakankamai dideli. Ir tai suspaudžia mano širdį, nes jiems tiesiog nėra nieko panašaus. Jie tiesiog turi atlikti sutelktinį finansavimą arba paprašyti draugų, šeimos, bendruomenės pagalbos. Taip sunku, kai tenka klausinėti, žinant, kad tavo gyvenimas priklauso nuo žmonių įtikinimo, jog tau reikia šių pinigų, kad galėtum gyventi.
Iš kur jūsų finansavimas?
Mes turime tris pagrindinius pajamų srautus:
- Metinis lėšų rinkimas: 20% viso mūsų finansavimo gaunama iš šio renginio, vykusio Karmelyje, IN, kiekvieną lapkritį. Tai vietinėje vyninėje, kur žmonės gali paragauti vyno ir išgirsti vietinių istorijų. Tai susiję su maistu, draugija ir filantropija, o tai atneša apie 10 000 USD per metus.
- Privatu: 60% ateina iš kai kurių pagrindinių privačių aukotojų, kurie mums reguliariai skiria dideles sumas, ir tai tikrai leido daryti tai, ką darome, ir rūpintis šiomis šeimomis.
- Dotacijos: Apie 40% gaunama iš kitų organizacijų dotacijų, tačiau mes negalime kreiptis dėl daugelio iš jų, nes skubias grynųjų pinigų dotacijas siūlome tiesiogiai žmonėms. Kai tai išgirsta daug didesnių organizacijų, jie nesidomi. Aš stengiuosi tai apeiti pasakodamas savo istoriją apie savo sūnų Vilį, ir apskritai, jei man pavyks ten patekti, jie gali pasiūlyti stipendiją.
Kiekvienas doleris yra svarbus, ir aš sakiau, kad man patinka galvoti, jog su doleriu galiu padaryti daugiau nei bet kas, ką sutiktum.
Daugelio galia man visą laiką tiesiog suteikia žąsies. Ypač, kai pagalvoji, kaip mes pradėjome, trys žmonės - vienas iš jų yra paauglys. Aš tikrai nepriskyriau viso 120 000 USD + į pelną. Viskas ateina iš žmonių, kurie girdėjo apie mus, tikėjo mūsų žinia ir tuo, ką darome, ir padėjo pakeisti gyvenimą po vieną. Jie paaukojo pinigų, kad padėtų gerinti kitų šeimų gyvenimą ir suteiktų vilties.
Kuo tai nepakartojama?
Vis dar labai unikalus. Yra motinos ir dukros duetas - aš tikiu Arkanzu - darantis kažką panašaus, kuris vadinamas „Type 1 A Time“, tačiau jie vis dar kuriasi. Jie daugiau pasakos internete, o tada žmonės paaukos toms kampanijoms, kai jie paaiškins istoriją.
Ar jūs palaikote ryšį su žmonėmis, kai jie gauna dotacijas?
Yra nedidelis procentas šeimų, kurioms mes padedame, iš kurių daugiau niekada neišgirsiu. Jie turi savo pinigus ir daugiau niekada nenori iš manęs nieko girdėti, ir tai gerai. Aš nesu čia, kad galėčiau teisti. Tačiau dauguma šeimų palaiko ryšius, siunčia man nuotraukas ir naujienas ir dirba su manimi dėl bet kokios tolesnės kokybės kokybės kontrolės. Jie padarys viską dėl šios organizacijos.
Bet kokie konkretūs atvejai, kurie jums išsiskiria?
Viena iš istorijų, apie kurią man sunku susisukti galvą, yra teismo koronerio padėjėjas Mariono apygardoje (IN), kuriai prireikė pagalbos, norint gauti savo sūnui insulino. Dirbdama apskrities vyriausybėje, ji turi didelį atskaitymo planą ir negalėjo gauti savo 14 metų sūnaus to, ko jam reikėjo. Ji dirba šias neįtikėtinas valandas, verždamasi į mūsų bendruomenę, o mes negalime suteikti pagrindinės priežiūros, kurios reikia jos vaikui!
Ji buvo labai dėkinga už viską, ką buvo galima padaryti, ir mes galėjome galvoti už rėmelio ribų, kad galėtume padėti insulinui ir testo juostelėms ... Paprastai mes mokame 750 USD, tačiau šiuo atveju mums pavyko susitarti su CVS Pharmacy, kad jų gautume dovanų kortelės, kurias būtų galima naudoti tiesiogiai vaistinėje. Tai galų gale buvo šiek tiek daugiau nei mums įprasta stipendija ir užtikrinta, kad kitais metais jos sūnus turėtų viską, ko reikia norint išlikti sveikam. Ir tas metų atsikvėpėjas, padėjęs atstatyti savo atsargas ir lėšas, iš tikrųjų virsta dvejais ar trejais metais, kol ji gali grįžti prie šio taško. Tas atvejis man taip atvėrė akis ir parodo, koks tai paplitęs visoje Vidurio Amerikoje.
Ar galite padėti šiems žmonėms finansiškai atsistoti ant kojų?
Žmonės mano, kad tai yra pagalbos grupė, kurią mes teikiame, ir tai tam tikra prasme. Tai nėra etiketė, kurią myliu, bet joje yra tiesos. Bet suteikiame žmonėms galimybę atsikvėpti, kad jie vėl susigrupuotų ir susisiektų su kitais, arba surastų kitas organizacijas ar pagalbą ... tai yra ne tik pradinė investicija, kurią jiems suteikiame. Tai virsta daug ilgiau.
Aš naudoju analogiją, kai tau įsipjauna, kad kraujui sulaikyti reikia tvarsčio. Pradedate paniką ir jums reikia nedelsiant sustabdyti tą kraują. Kai tai padarysite, gali būti randas. Jums gali prireikti daugiau dėmesio, bet bent jau tą akimirką jį sustabdėte ir tai suteikia vilties, kad galėsite pereiti prie kito žingsnio. Arba net iki taško, kad kitą kartą netrukdytum sau. Tai ir bandome padaryti: sustabdyti tą pradinę traumą ir suteikti žmonėms daugiau laiko ieškoti kitokių susitarimų, galbūt naujo darbo ar bet kokio kito. Laikinai ta pagalba reiškia viską.
Kas toliau bus diabeto valios būdas?
Idealiai norėčiau ne kartą padėti šeimoms. Daugumai reikia tik tos vienkartinės dotacijos ir gauti šiek tiek laiko ir kvėpavimo kambario malonės. Tačiau kai kuriems iš tikrųjų reikia daugiau nei vienos dotacijos, ir dabar mes galime jiems padėti tik vieną kartą, nes esame tokie maži ir riboti. Labai norėčiau leisti šeimoms po metų ar dvejų grįžti pas mus ir paprašyti dar kartą. Tai yra vienas iš mano trumpalaikių tikslų, kad galėčiau iš naujo skirti.
Antra, norėčiau išsiplėsti po 26 metų ir galėčiau pasiūlyti stipendijas ir suaugusiems. Tačiau didelis finansavimas ir mūsų dotacijos yra susijusios su tuo, kad mes padedame tik tiems, kurie yra vaikai ir jauni suaugusieji. Kai mes tai išplėsime, rizikuoju prarasti finansavimą, kurio gavau tiek daug. Man tai 22 laimikis. Vis dėlto būtent ten mano širdis ir žarnynas liepia eiti, nes visi - nepriklausomai nuo jų amžiaus - nusipelno, kad jų kampe būtų kažkas panašaus, bet man tai sunku ir tikiuosi, kad galėsiu padaryti tą šuolį.
Kaip jūsų sūnui Willui sekasi šiomis dienomis?
Jam sekasi puikiai! Praėjusiais metais jis iš tikrųjų buvo vienas iš savo vidurinės mokyklos valediktorių ir puikiai pasirodė tiek akademiškai, tiek sportiškai. Dabar jis yra Purdue universitete, šį rugpjūtį pradeda antrus metus, studijuoja komunikaciją ir profesionalų rašymą. Nors šiuo metu jis neturi jokių oficialių kasdienių įsipareigojimų dėl diabeto valios, jis vis tiek yra mūsų organizacijos veidas ir atstovas. Taigi jis interviu žiniasklaidoje ir kalba renginiuose, rašo tinklaraščio įrašus ir panašius dalykus.
Dabar gal galėtumėte pasidalinti, kodėl pasirinkote kreiptis į „DiabetesMine“ pacientų balsų konkursą?
Kreipiausi dėl įvairių priežasčių, tačiau trys išsiskiria konkrečiai:
- Pirma, manau, kad visiems, besiremiantiems Diabeto bendrijai, svarbu kuo daugiau sužinoti apie visus 1 tipo diabetu susijusius dalykus.
- Antra, būdamas 1 tipo diabetu sergančio sūnaus tėvas, norėčiau kuo daugiau sužinoti apie galimas gydymo galimybes ir su tomis galimybėmis susijusias technologijas.
- Galiausiai, vykdydamas savo interesų gynimo veiklą, dažnai turiu padėti tėvams išsirinkti, kokią technologiją jie labiausiai norėtų, kad jų vaikas gautų. Raktas jiems padėti būtų gerai suprasti, kas kiekvienas yra ir ką jie daro, ypač ką jie kainuoja - tiek išankstines, tiek su priežiūra susijusias išlaidas.
Bet kokia didelė žinia, kurią norėtumėte perduoti lyderiams, dalyvaujantiems šiame „DiabetesMine“ inovacijų forume?
Asmeniškai norėčiau, kad technologijų pramonė būtų labiau pasirengusi sumokėti vartotojams. Ne visada akivaizdu, kur yra atjungimas - ar pacientai paprasčiausiai nesupranta išlaidų? Ar prekybos atstovai sąžiningai atskleidžia visas išlaidas, įskaitant priežiūros išlaidas? Ar draudimas leidžia atskleisti išlaidas, o jei ne, kodėl? Pernelyg dažnai susiduriu su tėvais, kurie nori įrenginio savo vaikui, ir jie tiesiog neįsivaizduoja, kokia yra tikroji to įrenginio kaina.
Ačiū už viską, ką darai, Liza, ir už tai, kad pasidalinai savo istorija. Džiaugiamės galėdami įtraukti jus į mūsų rudens „DiabetesMine University“ programą ir gyvas diskusijas, kurios ten tikrai vyks!
