Kai Emily Goldman 20 metų amžiaus buvo diagnozuotas 1 tipo cukrinis diabetas (T1D), vienintelis žmogus, kurį kada nors pažinojo diabetu, buvo jos vaikystės kaimynė, pasidavusi retoms, sunkioms komplikacijoms. Po dvejų metų, išgirdusi, kad ji susirgo ta pačia liga, ją ištiko šokas.
"Mes visi taip bijojome", - prisimena Goldmanas, dabar Niujorke įsikūrusio skaitmeninio žurnalo redaktorius.
Pradėjusi savo kelionę su T1D, ji neišvengiamai nešė šią mintį, kad jos likimas buvo ankstyva mirtis, nesuprasdama, kad tragiška kaimynės istorija yra reta ir kad ten yra pasaulis, kuriame pilna kitų, klesti su T1D.
Momentinis ryšys
„Per vyresnius studijų metus Bostono universitete aš dar niekada nebuvau sutikęs kito žmogaus, gyvenančio 1 tipo cukriniu diabetu. Vienoje klasėje mes turėjome atlikti paskutinį daugialypės terpės projektą, o aš nusprendžiau padaryti savo - Edo Damiano bioninę kasą “, - sako Goldmanas.
Po jos pristatymo klasiokė Christie Bohn kreipėsi į ją ir pasidalijo, kad ji taip pat turi T1D.
"Mūsų ryšys buvo greitas", - sako Goldmanas. Kaip pasisekė, Bohnas jau turėjo vokalinių pramogų įgūdžių, nes buvo kolegijos radijo stoties vedėjas.
Jie greitai nusprendė sujungti savo įgūdžius ir misiją, kad pasiektų daugiau T1D turinčių jaunuolių per podcast'ą ir „Instagram“ paskyrą „Pancreas Pals“, kurioje pateikiamos dinamiškos asmeninės istorijos, patarimai ir gudrybės, receptai ir dar daugiau po pavadinimu „1 tipo linksmybės. “
„Kasos pals“ kūrimas
Goldman persikėlė gyventi į Niujorką, kad pradėtų savo karjerą, ir ten įstojo į JDRF jaunimo lyderystės komitetą.
„Sutikdamas tiek daug kitų jaunų žmonių, sergančių 1 tipo cukriniu diabetu, nebejaučiau to pasąmonės tikėjimo ir„ mirties baigties “, - dalijasi Goldmanas.
Per JDRF Jaunimo lyderystės komitetą pora susitiko su Miriam Brand-Schulberg, psichoterapeute, kuri pati gyveno su T1D nuo 6 metų. Ji turėjo tapti jų psichikos sveikatos eksperte podcast'e, o vėliau - kartu su vedėjais, kai Bohnas išvyko į magistrantūros mokyklą .
Pasirodo, Goldmanas ir Brandas-Schulbergas taip pat gyvena su Hashimoto liga - dar vadinama hipotiroze -, kuri dažniausiai derinama su T1D.
„Didesnis tikslas yra paprastas“, - paaiškina Brandas-Schulbergas. „Mes tiesiog siūlome žmonėms palaikymo ir bendrystės jausmą - o mūsų demografiniai rodikliai dažniausiai būna jaunos moterys“.
„Kur mes gyvename, Niujorke, tikrai yra daugybė išteklių ir galimybių susitikti su kitais diabetu sergančiais žmonėmis. Bet taip nėra visur, ypač jei esate per senas diabeto stovyklai ir baigiate studijas. 20–30 metų viduryje sunkiau sutikti naujų žmonių, ypač sergančių 1 tipo cukriniu diabetu “, - paaiškina Brandas-Schulbergas.
„Normalizuoti“ diabeto kovas
Svarbi jų misijos dalis yra normalizuoti daugybę kovų su gyvenimu su T1D, „DiabetesMine“ sako bendrašeimininkai. Jie siekia subalansuoti dažnai atsitiktinius pranešimus, perduodamus gydytojo kabinete ar socialiniuose tinkluose: kad jūs turėtumėte siekti cukraus kiekio kraujyje tobulinimo 24/7. Niekas negali to padaryti, ir niekas neturėtų būti priverstas jausti, kad tuo nesiseka.
„Mes anaiptol nesame tobuli diabetikai, jei toks dalykas net egzistuoja! Ir mes tikimės, kad mūsų klausytojai tai labai pateisina “, - sako Brandas-Schulbergas. „Ši liga turi daug iššūkių, ir taip, kartais ji čiulpia. Bet mes taip pat norime tai subalansuoti parodydami, kad vis tiek galite būti gerai ir gyventi visavertį gyvenimą “.
„Kasos pals“ epizodai apima viską, pradedant mitų apie DKA ir gripą griovimu, baigiant „diabeto technologija 101“ ir baigiant cukraus kiekio kraujyje palaikymu fizinio krūvio ar vestuvių dienos metu, iki kovos su karantinu ir sprendimų, pavyzdžiui, grįžti į miestelį COVID-19 metu.
Goldman sako, kad ją iš dalies skatina jos pačios nusivylimas gauti konkrečių gydytojo nurodymų.
"Pavyzdžiui, mano gydytojas neteikė man daug informacijos apie alkoholį, nes man dar nebuvo 21 metų, o brošiūra gali tik tiek daug", - paaiškina ji.
Užuot padėjusi jai išmokti atsargumo priemonių, kurių ji turėtų imtis, jei ji vartojo alkoholį kaip T1D turinti asmenį, gydytoja tiesiog pasiūlė ne gerti išvis - nelabai realu koledžo studentui (ar bet kuriam suaugusiajam, turinčiam T1D). Tai buvo tik vienas iš daugelio realaus gyvenimo klausimų, į kuriuos ji negalėjo rasti atsakymų.
„Mes gauname daug šių klausytojų prašymų iš klausytojų - pasimatymai, naujo darbo pradžia, seksas, mokyklos pradžia, komplikacijos, kitos sąlygos, įvardykite tai“, - sako Brandas-Schulbergas.
„Ir mes visada laukiame svečių, kurie turėtų vertingą žinią, kuria galėtų pasidalinti su mūsų klausytojais. Diabetas yra toks asmeniškas, kiekvieno gyvenimo su juo patirtis yra tokia skirtinga. Norime pasidalinti kuo daugiau perspektyvų gyvenant su 1 tipo cukriniu diabetu “.
Apimame #BlackLivesMatter
Tinklalaidės paleidimas pasaulinės pandemijos ir milžiniškų politinių neramumų metu suteikia jums dvi galimybes: išvengti konflikto arba suteikti tiems iššūkiams balso. Šios moterys pasirinko pastarąją. Jie neatsisakė „Juodosios gyvybės“ temos ir tai, kaip spalvingas žmogus taip pat veikia jūsų gyvenimą su T1D.
Goldmanas sako, kad iki šiol įsimintiniausias jos podcast'o epizodas buvo interviu su Kylene Dyana Redmond, žinomomis internete kaip @BlackDiabeticGirl. „Tai mums taip atvėrė akis. Jos interviu buvo stiprus, atviras, toks tikras ir žalias “.
Tinklalaidėje Dyana pabrėžia, kad farmacijos kompanijos pastebi, kad mažai įvairios su diabetu susijusios rinkodaros priemonės, pastebėdamos, kad didžioji dalis nuotraukų yra kaukaziečių. Ta pati problema yra diabeto konferencijų pranešėjų grupėse, pažymi ji, todėl ji jaučiasi visiškai neatstovaujama, nepalaikoma ir nematoma.
"Jūs negalite turėti penkių baltų moterų, esančių skirtingose grupėse, ir įmesti vieną juodaodę moterį, kuri atstovautų mums visiems", - interviu sakė Dyana. „Atėjo laikas šioms įmonėms, organizacijoms ir įtakingiesiems sustiprėti.“
Goldmanas taip pat prisiminė neseniai interviu su Danieliu Newmanu, juoduoju T1D advokatu Anglijoje, žinomu kaip @ T1D_dan socialiniuose tinkluose. Jis taip pat rengia savo tinklalaidę „TalkingTypeOne“.
Newmanas kalbėjo apie medicininį rasizmą ir savo patirtį sveikatos priežiūros srityje Jungtinėje Karalystėje. Jis paaiškino, kad jų nacionalinė sveikatos priežiūros sistema apkrauna pacientą našta auklėti ir pasisakyti už insulino pompos teikiamą naudą. Ir prieigą prie diabeto technologijų taip pat lemia „kvotos“, atsižvelgiant į asmens vietą Londone, sakė jis.
„Dienos pabaigoje mes su Emily esame jaunos, privilegijuotos, baltos moterys, todėl buvo vertinga sužinoti tas skirtingas perspektyvas dalykams, kuriuos mes laikome savaime suprantamais dalykais, pavyzdžiui:„ Žinoma, kad norite insulino pompos “, - paaiškina Brand-Schulberg. "Danui jis gavo pranešimą" Ne, ne, tu to nenori, siurblys yra paskutinė išeitis. "
Didžiausios išmoktos pamokos
Kaip ir visi kiti, net ir tie, kurie talpina podcast'ą, yra nepatyrę klaidų darant nepatyrimą. Pirmieji podcast'o sezonai sukūrė netikėtų mokymosi galimybių abiem moterims.
„Išmokau pakeisti savo retoriką, kaip aš bendrauju su visais, sergančiais lėtinėmis ligomis, 1 tipo arba 2 tipo diabetu ar bet kuria kita liga“, - dalijasi Goldmanas. Ankstesniuose epizoduose ji pabrėžė, kad žmonės, sergantys T1D, „nedarė to sau“, o tai daugelis žmonių nurodė, kad kalti sergantieji 2 tipo cukriniu diabetu. "Aš kalbėjau iš nežinojimo vietos", - prisipažįsta ji.
Pati Goldman iš tikrųjų pirmą kartą buvo neteisingai diagnozuota dėl prediabeto dėl savo amžiaus, ir ji iš pirmų lūpų žino, kaip jaučiasi ta gėdos perspektyva.
„Sužinojau, kad turiu pakeisti požiūrį į visas lėtines ligas. Aš taip pat sužinojau, kaip svarbu prašyti pagalbos, atsiremti į kitus, neužmigti diabeto ar kitų dalykų naštos. “
Brand-Schulberg taip pat buvo pamokų.
"Didžiausias dalykas, kurį išmokau per metus, yra tai, kad nėra tokio visiems tinkamo gyvenimo būdo sergant 1 tipo cukriniu diabetu", - dalijasi ji. „Ne visi nori naujausių technologijų ar yra labai patogūs dėvėti savo programėles lauke, ir tai gerai! Nėra vieno idealo, dėl kurio reikėtų dirbti, kiekvienas turi savo idėją, kas yra sėkmingas diabetas. Tai daugiau nei gerai, ir aš tikiuosi, kad mes tai perteiksime ir podcast'e “.
Kilpos galia
Savo cukrinio diabeto gydymui Brand-Schulberg naudoja „Tandem t: slim Control-IQ“ insulino pompos-CGM sistemą, „kilpinę“ sistemą, kuri nuolat matuoja cukraus kiekį kraujyje ir atlieka koregavimus, reikalaudama kur kas mažiau rankinio įsikišimo, nei kada nors įmanoma anksčiau.
Goldman diabetą valdo naudodama „Omnipod“ bekamerinį siurblį ir „Dexcom G6 CGM“, naudodama naminę „kilpinės“ sąranką, pagrįstą prietaisų prijungimu prie programėlės, vadinamos „RileyLink“.
"Tai nėra magija", - sako Goldman apie savo patirtį. „Kurį laiką naudojau kaip atvirą kilpą, nes bijojau atsisakyti tokio lygio kontrolės. Tada vieną dieną nusprendžiau uždaryti kilpą ir man tai patinka “.
„Aš vis dar labai baiminuosi žemumų, ir jūs galite netyčia pergyventi žemas, nes insulinas suspenduoja kelias minutes, kol insulino sumažėjimas iš tikrųjų pasieks. Bet dabar turiu mažiau nei 1 procentą žemumų (vidutiniškai per savaitę). O aukštaūgiai nėra tokie aukšti, o aš grįžtu greičiau “, - sako Goldmanas.
Brand-Schulberg bijojo paleisti, kai pradėjo savo prijungtą sistemą, bet galų gale išmoko pasikliauti technologija.
„Kai aš pirmą kartą pradėjau lankstytis, aš daug viršiau jos sprendimus. Aš pagalvojau: „Ši sistema manęs nepažįsta.“ Aš tuo nepasitikėjau, todėl mano cukraus kiekis kraujyje buvo visiškas kalnelius. “
Ji nusprendė pasiduoti ir „leisti tai savaitei praleisti su manimi savaitę“ ir pažiūrėti, kas nutiks.
"Mes kelyje susipažinome", - džiaugiasi ji. „Aš vis tiek kartais nepaisau. Kad kažkas leistų jums nuspręsti, aš tikrai buvau šiek tiek skeptiškas. Aš taip suglumęs, kiek pasikeitė 1 tipo diabeto technologija per pastaruosius 20 metų “.
Brand-Schulberg priduria, kad tai pagerino jos pasitikėjimą einant miegoti naktį.
„Man užtrukus beveik nebereikėjo pailgintų boliusų, kuriuos vis tiek spėdavau“, - aiškina Brandas-Schulbergas. „Tie riebesni patiekalai, aš daug labiau pasitikiu savimi eidamas miegoti ir žinodamas, kad mano baziniai rodikliai pakils ir pasirūpinsiu tuo lėtai virškinamu maistu. Tai jaučiasi kaip apsauginis tinklas. Mūsų cukraus kiekis kraujyje vis dar svyruoja, tačiau jis sugriežtina kalnelius “.
Nuolat įjungus COVID-19
Goldman sako, kad ji turėjo didelių „Pancreas Pals“ plėtros planų, kol COVID-19 išmetė daugelį iš jų. Taigi, kol kas ji sutelkia dėmesį tiesiog į prasmingų tinklalaidžių kūrimą.
"Anksčiau mes darydavome savaitinius epizodus, bet dabar kas dvi savaites", - paaiškina Goldmanas, kuris nustatė, kad COVID-19 poveikis jos darbo grafikui palieka mažiau laiko tinklalaidėms. „Ir mes parduodame reklamą, bet šie pinigai grįžta į gamybą. Taigi mes darome 3 mėnesių trukmės įrašus vienu metu, kiekvienais metais du sezonus. “
Klausytojai visame pasaulyje prieglobos duetas yra dėkingas už kiekvieną gautą atsiliepimą įvairiuose socialinės žiniasklaidos kanaluose, primindamas, kad jų pastangos tęsti laidos kūrimą yra vertinamos ir vertos.
Vienas dalykas, kurį abi moterys tikisi, kad kiekvienas klausytojas atims iš savo tinklalaidės, yra jų bendra filosofija „suteikti sau malonės“.
"Mes turime sulaužytą organą, kuris turėtų visus šiuos dalykus daryti pats, ir mes jį ruošiame eidami, ir tai yra gana įspūdinga", - sakė Brandas-Schulbergas.
-ice-creams.jpg)
