Daugumai 1 tipo cukriniu diabetu sergančio vaiko tėvams palikti mažylį auklės priežiūroje gali būti siaubinga. Laimei, per pastaruosius 15 metų mūsų bendruomenė turėjo puikių išteklių „SafeSittings“ - organizacijoje, kurią įkūrė Kimberly Rossas Niujorke, kuriai 10 metų buvo diagnozuotas 1 tipo cukrinis diabetas. Ji matė poreikį būdama paauglė ir turėjo galimybę sukurti ši programa skirta diabetu sergančių vaikų tėvams, norintiems rasti T1D patyrusius vaikus.
Jei dar negirdėjote apie šią programą, dabar pats laikas susipažinti!
2018 m. Vasarą „SafeSittings“ tapo oficialia Kalifornijos ne pelno organizacijos „Beyond 1 Type“ dalimi ir tikisi klestėti bei augti po šios organizacijos skėčiu. Tai yra viena iš kelių žymių nepriklausomų „D“ bendruomenės programų, kurią „BT1“ išplėšė, nuo „TuDiabetes“ internetinės bendruomenės pernai iki Lokio Džerio ir visai neseniai - „Jesse Was Here“ programos, skirtos liūdėti D šeimoms. Dabar jie prideda auklėjimą prie savo sprogstančių išteklių.
Kodėl T1D auklių programa?
Mes turėjome galimybę pasikalbėti su Sarah Lucas, „Beyond 1 Type“ įkūrėja ir generaline direktore bei pačia diabeto mama, apie programą, kodėl šis projektas yra toks svarbus jai ir jos bendruomenei.
„SafeSittings“ daugiau nei prieš dešimtmetį įkūrė Kimberly, kuri sumanė būti ideali auklė 1 tipo šeimai. Maždaug prieš metus pradėjome su ja kalbėtis, kad tai tampa „Beyond Type 1“ programa. Kai galvojame apie programų tipus, kuriuos mes imamės arba kuriame, mes norime teikti paslaugas ar programas, kurios užpildytų spragą “. Sara paaiškina.
„Turėdami pasiekiamumą ir bendruomenę, kurią sukūrėme visame pasaulyje, manėme, kad galime pasinaudoti jos programos pagrindu ir padėti ją išplėsti. Kimberly yra pavyzdys to, kuris atėjo pas mus ir pasakė: „Aš sukūriau tai ir įdomu. Tai tarnauja nedaugeliui gyventojų, bet žinau, kad po „Beyond Type 1“ skėčiu tai gali tapti tuo, kas galėtų pasiekti dar daugiau žmonių. “Tai yra ideali galimybė mums“.
„SafeSittings yra paprasta ir intuityvi svetainė. Susikuriate paskyrą kaip auklė, turinti 1 tipo patirtį, arba 1 tipo šeima, ieškanti vaikų priežiūros. Dauguma išvardytų sėdinčiųjų yra žmonės, kurie patys serga 1 tipo cukriniu diabetu. Šie profiliai yra pasikeitimas nuo pradinės sistemos, nes jie leidžia vartotojams juos atnaujinti panašiai kaip ir kitas internetines vartotojų paskyras. Prognozuojama, kad už 1 tipo paslaugų paslauga taps patikimesnė, nes prisijungs daugiau žmonių ir rekomenduos reguliariai tikrinti svetainę, ar jūsų vietovėje nėra žmonių. “
„Savo esme tai gana paprasta derinimo paslauga. Kai prisijungia daugiau žmonių ir siūlo žmonėms savo paslaugas ir pozicijas, tai tik padidins pasiekiamumą. Šiuo metu tai tik JAV - sakyčiau, kad dabar tikslas yra toks, kaip likusios mūsų programos taps globalios. Mes norėtume, kad žmonės užsiregistruotų kaip sėdintys ir kaip šeimos ieškantys žmonės. Kuo daugiau bendruomenė įsitrauks, tuo geresnė bus ši programa “.
Atkreipkite dėmesį, kad tai yra platforma, skirta žmonėms prisijungti, o portalo organizatoriai netikrina sėdinčiųjų; šeimoms tenka vetuoti seansus ir atvirkščiai.
Patarimai 1 tipo vaikų tėvams
Kaip pažymėta, Sarah pati yra D mama; jos dukrai Marijai buvo diagnozuotas 1 tipas 7 metų amžiaus, o dabar ji artėja prie 20 metų amžiaus, kai ji yra 1 tipo. Ji aiškiai nukreipė šią patirtį į savo darbą ir dosniai ja dalijasi.
"Svarbiausia būtų tai, kad jūs, aišku, turite tinkamą formą ir kad turite apsiginkluoti tinkamu išsilavinimu", - sako Sarah. „1 tipo auklėtojų grožis yra tas, kad jie jau turi pagrindus ir jie gali padėti suteikti priežiūrą tikriausiai intuityviau. Jie tikrai supranta, gali lengviau atpažinti aukštumas ir žemumas, žino, ką daryti, kai reikia dozuoti insuliną ir panašius dalykus. Mes niekada neturėjome prabangos turėti 1 tipo auklėtoją, kai Marija buvo jauna, todėl turėjau daug dirbti, kad mokyčiau žmones “.
Sarah pasirūpino, kad sėdintieji praleistų laiką su ja, kad galėtų stebėti ir sužinoti apie 1 tipo valdymą, prieš skrisdami solo su savo vaiku. Tas laikas skirtas ne tik švietimui, bet ir tėvų, ir auklėtojų komforto bei pasitikėjimo ugdymui. Sara mokėdavo sėdintiesiems ir už jų laiką, todėl ji patogiai skirdavo tiek laiko, kiek jiems reikėdavo.
„Jei per„ SafeSittings “šiuo metu jūsų rajone nėra prabangos, susijusios su 1 tipo auklėtojais, rekomenduočiau, kad jūsų prižiūrėtojas ateitų iš anksto, kad galėtumėte aptarti jų klausimus, jaustis patogiai ir tiesiai kalbant apie skubias procedūras bet nereikia prie jų apsistoti, daugeliu atvejų, kaip tai daroma esant bet kokiai kritinei situacijai, eini per tai, kas turi būti padaryta, ir eini toliau “, - pataria ji. Pradedant aukle, turinčia vaiko priežiūros patirties, tėvai turi mokyti tik diabeto priežiūros. Sarah perspėja, kad įmanoma per daug pasiruošti ir apsigyventi galimose ekstremaliose situacijose nėra protinga.
Pagrindinis prioritetas ieškant laikino globėjo 1 tipo vaikui yra žmogaus, kuriuo pasitikite, suradimas, nesvarbu, ar jis turi 1 tipo patirtį, ar ne. Antrasis prioritetas yra bendravimas, tvirtina ji.
„Bendravimas yra raktas ir įsitikinkite, kad galite drąsiai išeiti pro duris. Jie yra tam, kad padėtų jums, kaip tėvams, išeiti ir padaryti tai, ko jums reikia, nesvarbu, ar tai darbas, bendravimas ar atnaujinimas. Turite įsitikinti, kad turite tinkamą žmogų ir apsiginklavote tuo, ko jiems reikia “.
Žr. Neseniai paskelbtą Saros straipsnį „Taigi jūs radote savo T1D vaiko auklę - ką dabar?“ aštuonių svarbių būdų, kaip pasiruošti, „nesvarbu, ar jūs samdote auklę visą darbo dieną, ar vakarui, ar aukciono pareigomis su kitu tėvu, ar iš šeimos nario lustu“, sąrašą.
Patarimai sergantiems 1 tipo cukriniu diabetu
Globėjams, turintiems 1 tipą, yra papildoma nauda, kai auga jų bendruomenė ir kuriama mentorystė. Sarah paaiškina, kad žmonės, turintys 1 tipo paslaugas, teikiantys šią paslaugą, turi žinoti, kad daro kažką nepaprasto tiek tėvams, tiek vaikui. Daugeliu atvejų 1 tipo slaugytojas tikriausiai turėjo daugiau diabeto patirties nei tėvai. Kai kuriais atvejais jie gali dirbti šeimoje, kuriai netaikoma baisi 1 tipo diagnozė, ir gali suteikti tėvams komfortą ir labai reikalingą pertrauką. Sarah vis dar pataria, kad jie sutiks tėvus kantriai ir švelniai pasitikėdami.
„Svarbiausia, kai bendraujate su tėvais, kurie yra nervingi, nerimastingi ar galbūt nepaliko vaiko nuo diagnozės, tiesiog būkite kantrūs. Būtinai būkite kantrūs tiems tėvams, leiskite jiems užsiregistruoti ir nuraminti. Tikriausiai jie taip pat neturi miego “, - sako ji. „Daugelis tėvų visą laiką veikia esant 2 pavojaus lygiui, kai turite vaikų visame pasaulyje. Jų sveikata ir sauga yra tai, ko bijote labiausiai, bet mažiausiai kontroliuojate. Kai turite diabetu sergančio vaiko, jūs visada esate 5 ar 6 lygio, o kai atsitinka kažkas, pavyzdžiui, aukšta ar žema, ar siurblio vieta išnyksta, jūs iškart pasiekiate 10 ir reikia šiek tiek laiko sugrįžti. “
„Tiems, kurie yra paaugliai ar suaugę, turintys 1 tipo priežiūros paslaugas, pagalba kitiems yra vienas iš geriausių būdų„ grąžinti “. Jei šias žinias galite panaudoti kitiems, tai taip pat suteikia vertingos perspektyvos. “
T1D ištekliai auklei ir už jos ribų
"1 tipo auklėtojų grožis yra tas, kad jie jau turi pagrindus ir kad jie gali padėti suteikti priežiūrą tikriausiai intuityviau", - sako Sarah. „Šis šaltinis mums neegzistavo, tai yra viena iš priežasčių, kodėl aš taip aistringai dėl to. Tai yra vienas iš dalykų, kuriuos mes galime suteikti ne tik 1 tipo žmonėms, bet ir padėti 1 tipo bendruomenei padėti palengvinti globėjų naštą “.
„Beyond 1 Type“ atnaujino savo išteklių puslapį įvairia medžiaga, padedančia šeimoms ir auklėms, susiduriančioms su 1 tipu. Šiuos išteklius sudaro „The Smart Sitter’s Guide“ iš „Insulet“, palaikančio svetainės partnerio. Tame 40 puslapių buklete, skirtame tiek tėvams, tiek sėdintiesiems, išdėstyti laikinųjų globėjų ugdymo pagrindai, pradedant nuo pagrindinio 1 tipo paaiškinimo ir baigiant angliavandenių skaičiavimu. Jie taip pat parengė abiejų formas ir kontrolinius sąrašus.
„Beyond 1 Type“ sukūrė daug naudingų vadovų, skirtų mokyti ne tik sėdinčius, bet ir kitus asmenis, kurie reguliariai leidžia laiką su asmeniu, turinčiu 1 tipo asmenį, - aiškius paaiškinimus apie viską, pradedant CGM pagrindais ir baigiant gliukagono vartojimu.
Taip pat yra specialių vadovų mokytojams, treneriams ir seneliams, kurie gali reguliariai prižiūrėti T1D vaiką. Taip pat yra vadovas broliams ir seserims ir net BFF vadovas artimiausiems draugams.
Nebe vaikas? Jie taip pat turi T1D vadovus vaikinams / draugėms, profesoriams, viršininkams ir bendradarbiams.
Įsitraukite
Jei turite 1 tipo vaiko arba 1 tipo vaiko ir norite pasiūlyti auklės paslaugas, tai yra vertinga programa, į kurią reikia įsitraukti. Be 1 tipo, vartotojai raginami reguliariai tikrintis, jei jūsų vietovėje nėra sėdinčių ar šeimų dar, nes svetainė augs, tuo labiau ši bendruomenė ja naudosis.„Tai tarnauja labai svarbiam poreikiui, ir mes tuo džiaugiamės. Be 1 tipo strateginio dėmesio, mes siekiame užpildyti spragas, ir tai yra labai svarbi spraga “, - sako Sarah. „Mums labai patiktų bendruomenės pagalba pranešant žmonėms apie šią programą ir ja dalijantis!“
.jpg)
.jpg)
