2019 m. Jungtinėse Amerikos Valstijose daugiau nei 300 000 žmonių buvo diagnozuotas krūties vėžys. Iš diagnozuotų asmenų 6 proc. Žmonių diagnozavo metastazavusį krūties vėžį (MBC).
MBC yra krūties vėžys, išplitęs iš krūties į kitas kūno dalis, pavyzdžiui, kepenis, plaučius, smegenis ar kaulus. Jis taip pat žinomas kaip 4 stadijos krūties vėžys.
Daugelis MBC išsivysčiusių žmonių jau anksčiau buvo gydomi nuo krūties vėžio. Praėjus mėnesiams ar metams po pirminio gydymo, krūties vėžio ląstelės gali plisti ir augti kitose kūno dalyse.
Gauti MBC diagnozę gali būti „nepaprastai sunku“, - sakė „Healthline“ Hope'as Wohlas, ne pelno organizacijos „Breastcancer.org“ generalinis direktorius.
„Kiekvienas tai išgyvena savitu būdu, tačiau žmonės dažnai jaučia kontrolės praradimą. Atsiranda daug baimės ir streso. Gali būti pyktis, depresija, sumišimas, vienatvė “, - sakė Wohlas.
„Jie taip pat sugalvoja, kaip tai padaryti su šeima, draugais, darbdaviais ir jų sveikatos priežiūros komanda. Staiga yra labai daug žmonių, su kuriais bendraujama dėl kažko, ką jie patys tik pradeda galvoti “, - tęsė ji.
Siekdama padėti žmonėms susidoroti su emocijų, klausimų, sprendimų ir iššūkių potvyniais, kurie gali kilti dėl MBC, „Breastcancer.org“ siūlo įvairias informacijos ir palaikymo paslaugas.
Kalbėjomės su Wohl, norėdami sužinoti daugiau apie tai, kaip jos organizacija padeda žmonėms valdyti šią ligą.
Įgalinti žmones žiniomis
Kai kas nors sužino, kad turi MBC, jam gali kilti daug klausimų apie būklę ir jų gydymo galimybes. Gali būti sunku žinoti, kur rasti jiems reikalingus atsakymus ir palaikymą.
"Kiekvieno žmogaus metastazavusio krūties vėžio diagnozė turi savo unikalius kintamuosius, ir tai tikrai padeda žmonėms atsijoti ir suprasti, kad tai yra pagrindinis dalykas, padedantis jiems įgyti tam tikrą kontrolės jausmą", - sakė Wohlas.
„Vienas pagrindinių„ Breastcancer.org “principų yra tai, kad norime suteikti žmonėms žinių. Žinios yra jėga “, - tęsė ji.
Siekdama padėti žmonėms geriau suprasti ir kontroliuoti, „Breastcancer.org“ teikia mediciniškai patikrintą informaciją apie MBC požymius, simptomus, diagnozę ir gydymą. Taip pat siūlomi patarimai, kaip valdyti vėžio priežiūrą, bendrauti su artimaisiais, rasti emocinę paramą ir orientuotis kasdieniame gyvenime sergant šia liga.
„Mes turime mediciniškai patikrintą turinį apie metastazavusį krūties vėžį, turime tyrimų naujienų, tinklaraščių, tinklalaidžių ir vaizdo įrašų, kurie dažnai yra naudingi girdint panašioje situacijoje esančius žmones, kalbant apie savo patirtį ir kaip jie išgyveno tai “, - sakė Wohlas.
"Tada mes, žinoma, turime savo bendraamžių skaitmeninę žmonių bendruomenę savo diskusijų lentoje, kur metastazavęs krūties vėžys yra vienas iš aktyviausių forumų", - pridūrė ji.
Emocinės paramos teikimas
„Breastcancer.org“ bendruomenės diskusijų lenta siūlo erdvę, kurioje žmonės, turintys MBC, gali dalytis praktiniais patarimais ir gyvenimo istorijomis bei ieškoti emocinės ir socialinės paramos.
„Aš visada jaudinuosi prie manęs, kai einu ir stebiu, kaip žmonės palaiko vienas kitą. Tu žinai: Kaip tas bandymas praėjo? Mes su jumis. Mes galvojame apie tave, - tarė Wohlas.
"Tikimės, kad daugumai žmonių pasisekė, kad juos supa žmonės, kurie juos globoja ir myli, tačiau labai skirtinga patirtis yra gauti palaikymą iš žmogaus, kuris daugiau vaikšto jūsų batais ir tai supranta", - pridūrė ji.
Wohlas sakė „Healthline“, kad daugelis žmonių, sergančių MBC, jaučia poreikį išlikti tvirti dėl savo vaikų, sutuoktinių ar kitų savo bendruomenių narių.
Bendruomenės diskusijų lenta yra vieta, kur jie gali atvirai išreikšti savo savijautą tarp kitų, susiduriančių su panašiais iššūkiais.
"Tai vieta, kur jie iš tikrųjų gali tiesiog būti ir dalintis viskuo, kas vyksta, ir žinoti, kad kiti bus ten, kad jiems tai padėtų", - sakė Wohlas. "Manau, kad tai tikrai svarbu."
Susitikimas su žmonėmis ten, kur jie yra
MBC gydymo procesas gali pasijusti maratonu, o ne sprintu.
Žmonėms, sergantiems MBC, gali tekti išbandyti įvairius gydymo būdus, kad sulėtėtų ligos progresavimas ir būtų valdomi jų simptomai. Nors MBC išgydoma retai, nauji gydymo būdai leidžia daugeliui šia liga sergančių žmonių gyventi ilgiau nei bet kada anksčiau, turint aukštesnę gyvenimo kokybę.
"Žmonės, kuriems diagnozuotas metastazavęs krūties vėžys, supranta, kad jiems teks mokytis ir spręsti visą gyvenimą", - sakė Wohlas.
„Taigi jie turi tai daryti žingsnis po žingsnio. Pabandykite po truputį išsiaiškinti jo milžiniškumą ir būkite kuo švelnesni sau, nes atsiranda dalykų, kurie gali juos nustebinti “, - tęsė ji.
Keičiantis asmens būklei ar gyvenimo aplinkybėms arba atsiradus naujų gydymo galimybių, jie gali susidurti su naujomis galimybėmis ar iššūkiais. Jų paramos poreikiai taip pat gali pasikeisti.
„Gali būti momentas, kai kam nors tereikia virtualaus apkabinimo. Tai viskas. Jie nenori nieko išmokti “, - sakė Wohlas.
„Kažkas kitas, gali būti visiškai priešingai. Jie panašūs į tai: „Tiesiog pasakyk man, kas vyksta, ir vėliau galėsime susitvarkyti su emocijomis“, - tęsė ji.
„Breastcancer.org“ stengiasi susitikti su žmonėmis ten, kur jie yra, teikdami platų informacijos ir palaikymo šaltinių asortimentą, kad jie galėtų padėti kiekvienam proceso etapui - nuo diagnozės nustatymo, iki ankstyvo gydymo, klinikinių tyrimų, iki gyvenimo pabaigos planavimo, ir viskas tarp jų.
Išsinešimas
Nors MBC valdyti nėra lengva sąlyga, vilties yra pagrindo.
"Metastazavęs krūties vėžys nėra beviltiškas, - sakė Wohlas, - o žmonės juo gyvena vis ilgiau, kai kurių gyvenimo kokybė gana nepaprasta."
„Breastcancer.org“ ir kitos pacientų gynimo organizacijos gali padėti žmonėms rasti reikiamą informaciją ir palaikymą, kad suprastų ir valdytų MBC, kartu siedamos juos su kitais bendruomenės nariais, kurie išgyvena panašią patirtį.
„Raskite žmonių ir išteklių, kuriais tikrai galite pasitikėti ir jaustis saugiai. Raskite komandą, kuri galėtų jus palaikyti tiek informaciniu, tiek emociniu požiūriu “, - patarė Wohlas.
„Ir kaip mes darome su tiek daug dalykų gyvenime, suraskite kelis žmones, kurie gali būti jūsų tikri draugai, nesvarbu, ar jie yra metastazavusios ligos, ar draugai, šeimos nariai ar sveikatos priežiūros specialistai“, - pridūrė ji.
