Čia, mano kasykloje, mes visi norime sustiprinti savo internetinio diabeto bendruomenės (DOC) balsus. Šiandien mes sveikiname Oklahomos D-Dad Claytoną McCooką, kurio jaunai dukrai Lily prieš maždaug septynerius metus buvo diagnozuotas 1 tipas, ir nuo to laiko ji tapo aktyvia advokate, raginančia prieinamesnio ir prieinamesnio insulino per # insulin4all judėjimą. Savo dienos darbe Claytonas dirba arklių veterinarijoje - tai reiškia, kad jo pacientai kiekvieną dieną yra žirgai, priklausantys lenktynėms. Prašau nuoširdžiai pasveikinti Claytoną, kai jis dalijasi savo istorija žemiau.
Žodis iš diabeto Tėtis Claytonas McCookas
"Atsiprašau jums sakant, jos šlapime yra gliukozės ir ketonų". Gydytojo balsas buvo niūrus. Daugiau nepaaiškino, nes žinojo, kad aš, kaip praktikuojantis veterinaras, žinosiu, ką tai reiškia.
- Taigi ji serga 1 tipo cukriniu diabetu, tiesa? Aš atsakiau.
“Taip“, - švelniai tarė jis. „Turite nedelsdami kreiptis į „Baptist ER“. Aš pašaukiau į priekį. Jie tavęs lauks.”
Mano galva pradėjo suktis, ir mane apėmė kaltės jausmas. Buvo pastebėti visi požymiai: troškulys, girdint, kaip ji vidurnaktį atsikėlė eiti į tualetą, svorio kritimas, dirglumas ir vaisių kvapas. Buvau atmetusi žmonos rūpesčius. Jokiu būdu tai negali būti 1 tipo cukrinis diabetas. Mes neturime šeimos istorijos. Ne mūsų vaikai (mes turime du, o jaunesnė Lily sesuo, kuriai dabar 8 metai, neturi T1D). Ne mes. Aš taip pavojingai klydau, bet bent jau vedžiau moterį, kuri taip gerai rūpinasi mūsų šeima ir klauso savo intuicijos. Bent jau ji manęs neklausė ir nuvedė dukrą pas mūsų gydytoją. Bent jau mūsų gydytojas pakankamai pasitikėjo mano žmonos instinktais, kad ja patikėtų. Bent jau mes ją patekome į ER, kol ji pateko į DKA.
Dabar sunku atsigręžti į tą laiką. Šį vasarį sukaks septyneri metai, kai mūsų vyriausia dukra Lily diagnozavo 3 metus.
Tos ankstyvos dienos tampa vis labiau neryškios, nes jai dabar 10 metų. Naktis ligoninėje. Pirmoji trauminė piršto lazda. Jos mažos rankos apsivijo mano koją, kai bandžiau įtikinti ją laikytis nejudant šiems pirmiesiems šūviams. Spalva, grįžtanti į veidą, ir jėga, grįžtanti į jos mažą kūną. Mūsų kelionė buvo sudėtingas širdgėlos, baimės, džiaugsmo ir triumfo mišinys. Per visa tai mes padarėme viską, kad dirbtume kartu kaip šeima, kad kuo geriau rūpintumėmės Lily. Mano žmona yra kalbos patologė, nors pastaruosius kelerius metus ji iš dalies mokė mūsų dukterų mokyklą, kad padėtų rūpintis Lily. Mūsų dukra nuo pat pradžių buvo neįtikėtina, ir mes labai didžiuojamės matydami, kad šiomis dienomis ji taip sunkiai dirba, kad galėtų susitvarkyti su savo paties valdymu.Ji skaičiuoja angliavandenius, daro savo pirštų lazdeles, administruoja savo boliusus, praneša mums, kai nesijaučia gerai, ir dažnai gydo mažą jausmą, kurį jaučia, kai mes net nesuprantame.
Mūsų diabeto kelionė užėmė daugybę vietų ir supažindino su daugybe nuostabių žmonių. Mums pasisekė būti viena iš ankstesnių šeimų, turinčių prieigą prie „Nightscout“ grupės technologijos, sukūrusi savo sistemą 2014 m. Rudenį. Per tą ryšį aš pažinau nuostabiausius žmones pasaulyje, kurie skyrė savo laiką, talentą ir energiją padėti tokioms šeimoms kaip mes. Mūsų teigiama patirtis ir ryšiai su „Nightscout“ paskatino dvejus metus praleisti „pasidaryk pats“ automatinėse insulino sistemose „Loop“ ir „OpenAPS“. Ši patirtis mums dar kartą atvėrė pasaulį, kuriame gausu nesavanaudiškų ir altruistiškų didvyrių, kurie taip sunkiai dirbo, kad kiti galėtų pasidalinti šiais stebuklais. Praėjusiais metais mes priėmėme sprendimą pereiti prie „Tandem t: slim X2“ siurblio, kuris buvo puikus pokytis mūsų šeimai. Esame labai dėkingi komandai „Tandem“, kuri taip sunkiai dirba, kad sukurtų mums taip gerai veikiančią sistemą.
Gyvūnų priežiūra ... ir diabetas?
Kaip minėta, esu praktikuojantis veterinaras. Mano praktikoje daugiausia dėmesio skiriama lenktyniniams žirgams, ypač ketvirčio žirgams. Tai lenktynių pasaulio sprinteriai, bėgantys iki ketvirčio mylios, kaip rodo jų pavadinimas. Mano pacientai sveria daugiau nei 1200 svarų ir per 21 sekundę nubėga 440 jardų. Jie yra dideli, galingi ir gražūs, o mano darbas tiesiogine prasme yra gyvenimo svajonės išsipildymas. Tai sunkus darbas ir apima ilgas valandas. Trasą paprastai pasiekiu prieš saulę ir einu kelis mėnesius be vienos laisvos dienos, bet man patinka tai, ką darau, ir man taip pasisekė tai padaryti.
Savo pacientams paprastai neturiu diabeto problemų. Arkliai nebūtinai serga cukriniu diabetu, nors vyresniems arkliams pradedama matyti daugiau atsparumo insulinui ir kitų endokrininių sutrikimų atvejų. Mano pacientai paprastai būna jaunesni, todėl daugelio tokių nematau. Šunys ir katės serga cukriniu diabetu, bet kadangi esu tik arklių veterinaras, neturiu nė vieno diabetu sergančio paciento, kaip mano kolegos iš mažų gyvūnų. Šunys dažniau serga cukriniu diabetu, panašiu į žmonėms esantį 1 tipą, o katėms dažniausiai pasitaikanti diabeto forma primena 2 tipą.
Tapimas insulino prieinamumo advokatu
Nors mano darbas nuostabus, jis taip pat labai pavojingas. Būti arklių veterinarijos gydytoju yra rizikinga profesija, nes vienas greitas nelaimingo paciento smūgis gali sukelti pražūtingą sužalojimą. Galbūt šis pavojus paskatino mane pradėti tirti didėjančią insulino kainą ir tapti advokatu judėjime # insulin4all. Nors mūsų šeima yra privilegijuota ir per savo darbą turime galimybę gauti gerą sveikatos draudimą ir gerą atlyginimą, aš visą laiką jaudinuosi dėl to, kad man nutiks kažkas, dėl ko negalėčiau rūpintis Lily. Aš nerimauju, kas nutiks jai, kai nebebusiu čia, kad ją aprūpinčiau. Aš taip pat nerimauju dėl vis didėjančio amerikiečių skaičiaus, kurie stengiasi nusipirkti insulino, ir pykstu dėl didėjančios kainos.
Padarydamas draugų ir advokatų, tokių kaip Melinda Wedding, kurią sutikau per „Nightscout“, įtaką, aš pradėjau rimtai pažvelgti į insulino ir vaistų kainų klausimą. Aš įsitraukiau į tokias grupes kaip „T1International“ ir „Pacientai už prieinamą kainą“ ir neseniai sutikau padėti vadovauti @ OKInsulin4All skyriui vadovaujant JK ne pelno organizacijai „T1International“. Man neįdomūs pasiteisinimai ir kalbėjimo taškai, ir aš neturiu laiko tiems, kurie atsisakytų šio klausimo naudingais komentarais apie tai, kiek „sudėtinga“ yra problema, ar kaip advokatai tiesiog „šaukia“. Mane domina konkretūs veiksmai.
Mane domina rimta politika ir įstatymų pakeitimai. Man įdomu dirbti su tais, kurie pripažįsta, kad status quo yra nepriimtina ir netvari, ir aš įsipareigojau ateinančiais metais rasti daugiau laiko savo nedidelei daliai įgyvendinti ilgalaikius ir labai reikalingus pokyčius. Manau, kad impulsas egzistuoja, ir tikiu, kad 2019 m. Bus # insulino4 reklaminiai metai.
Nors tiek daug reikia diskutuoti apie insulino prieinamumą, susijusį su diabetu sergančiais žmonėmis, profesinėje srityje vis dažniau girdžiu iš savo mažų gyvūnų kolegų, kad jų klientams sunkiau leisti savo augintinių insuliną. Bet tai tema kitą kartą ...
Baigdamas niekada neįsivaizdavau, koks bus gyvenimas turint 1 tipo cukriniu diabetu sergantį vaiką. Nors aš vis dar turiu akimirkų, kai liūdžiu dėl Lily nekaltumo praradimo ir iš jos paimtų vaikystės diabeto dalių, vis tiek mane užvaldo dėkingumas už sutiktus žmones ir užmegztus ryšius. būdami globėjais. Nepraeina nė viena diena, kai nedėkoju už Lily stiprybę ir drąsą, mano žmonos Cindy meilę ir partnerystę bei nuolatinę pagalbą ir rūpestį Lily jaunesnioji sesuo Olivia.
Mūsų šeima laukia 2019-ųjų su viltimi ir optimizmu ir yra dėkinga už visą per daugelį metų gautą malonę ir palaiminimus.
Ačiū, kad pasidalinai savo istorija, Claytonai. Ir, žinoma, už jūsų propagavimo darbą, kuris padeda mūsų D bendruomenei!
-diversity-in-the-diabetes-community.jpg)
