Kartu su visais mūsų šalimis pirmaujanti diabeto gynimo organizacija - Amerikos diabeto asociacija (ADA) - išgyvena daugybę „istorinių pirmųjų“ koronaviruso pandemijos akivaizdoje.
Viena vertus, ADA pasirašytas „Mokslinių sesijų“ susitikimas, į kurį kiekvieną birželį susirenka maždaug 15 000 diabeto specialistų iš viso pasaulio, vyks visiškai internetu. Nuo 1940 m. Kasmet rengiama didžiulė dienų trukmės asmeninė paroda, kurią iš pradžių planuota surengti 2020 m. Birželio mėn. Čikagoje.
Kaip ir kitos kovojančios ne pelno organizacijos, ADA taip pat sprendžia lėšų rinkimo iššūkius naujame, fiziškai nutolusiame pasaulyje.
Neseniai kalbėjomės su dinamišku ADA generaliniu direktoriumi Tracey Brownu apie tai, kaip organizacija susidoroja ir prisitaiko.
Pokalbis su ADA generaline direktore Tracey Brown
Telefono interviu balandžio pabaigoje mes kalbėjomės su Brownu apie organizacijos vis dar besikeičiantį virtualios konferencijos planą birželio viduryje, taip pat apie besikeičiančias propagavimo pastangas su pandemija susijusiais klausimais, tokiais kaip ligoninės priežiūra, telekomunikacijos ir insulino prieinamumas. . Čia yra mūsų klausimai ir atsakymai:
Ko tikiesi naudodamas virtualias „Sci Sessions“?
Ši konferencija yra viena iš mūsų brangenybių, ir mes didžiuojamės, kad tai yra didžiausias pasaulyje geriausių diabetu sergančių žmonių susibūrimas. Mes dalijamės geriausiu mokslu apie diabetą, sujungdami visus žmones, kuriems rūpi diabetas, ir su juo gyvenančius žmones, ir padedame jiems klestėti bei visus kitus dalykus.
Taigi prasminga tik tai, kad ... mes norėtume turėti kuo geresnę virtualią šios versijos versiją.Mes apgalvojame kiekvieną aspektą, dėl ko mūsų fiziniai mokslų seansai yra tokie puikūs, ir stengiamės išnaudoti visą tą virtualų įspūdį, kad sukurtume neįtikėtiną patirtį.
Tai negali būti ar nebus tik „Zoom“ ar pan. Seansai ... mes tikrai rūpinamės galvodami apie vartotojo patirtį ir tai, kaip praktiškai sujungti visus daugelį aspektų.
Tai tokia didžiulė konferencija. Kaip tai gali atrodyti internete?
Teisingai, kaip tai praktiškai priartinti prie to, ką įprastai darytume iš fizinės perspektyvos? Laimei, yra tiek daug prieinamų įrankių ir technologijų, kad būtų sukurta turtinga ir įtraukianti patirtis. Mes nagrinėjame viską, pradedant tiesioginiais klausimais ir klausimais, baigiant abstrakčiais pristatymais ir suteikiant galimybę kalbėtis žodinių ir žodinių pristatymų metu.
Platforma vis dar kuriama, tačiau renginio programa paskelbta internete ir prie jos galite prisijungti per „ADA Scientific Sessions“ mobiliąją programą, skirtą „iOS“ ir „Android“ įrenginiams.
Yra keletas būdų, kaip padaryti virtualią parodų salę, virtualų knygų parduotuvę, virtualius priėmimus ir įmonių simpoziumus, taip pat įvairiais būdais pristatyti mūsų apdovanojimų nugalėtojus. Visa tai ir mes galvojame apie svarbiausius įvykius, kuriuos paprastai turime apie prezidento adresus, apdovanojimų ir paskaitų pristatymus. Man tai labai malonu.
Daugelis jau seniai kalba apie skaitmeninius ir virtualius susitikimus bei sveikatą ... Ši COVID-19 krizė iš tikrųjų verčia pasaulį ten patekti labai greitai, ir ADA nori būti lyderis šioje erdvėje.
ADA šiame renginyje naudos žymas su grotelėmis # ADA2020 ir #ADAGoesVirtual.
Tai istoriškai reikšminga, nes pirmą kartą nuo 1940 m. Nebus asmeninio renginio ...
Teisingai. Tai yra pirmas kartas, kai mūsų organizacijos istorijoje nėra fizinio metinio susitikimo, kuris mums vėl tiksliai nurodo, kaip peržengti tą prarają į virtualų pasaulį ir atnešti kuo geresnes virtualias „Sci Sessions“.
Tai taip pat vizija, nes tai yra mūsų 80-tieji metai. Mes norime, kad žmonės virtualiame įvykyje patirtų tą patį turtingumą, didybę, žinias, mokslą, sąveiką, mainus, kaip ir fiziniame įvykyje. Tai aukšta vizija, kurią mes ten pateikėme, bet mes labai džiaugiamės ją įgyvendinę.
Turite idėją, ar tai turės įtakos lankomumui?
Tai vis dar numatyta birželio 12–16 dienomis, kai fizinis susitikimas būtų buvęs surengtas Čikagoje, ir viskas vyks praktiškai centriniu laiku. Į mūsų mokslines sesijas paprastai atvyksta daugiau nei 15 000 žmonių iš viso pasaulio. Dar anksti ir mūsų registracija pradėjo veikti balandžio pabaigoje, tačiau (tuo metu) mes jau turėjome 60 procentų perskaičiavimo kursą. Mes jaučiamės gerai.
Kokius didžiausius iššūkius paverčiate virtualiu renginiu?
Kadangi mes taip ilgai darėme šį kasmetinį susitikimą, pjesės knyga buvo atmesta. Mes norime pristatyti visus dalykus, dėl kurių fizinė patirtis buvo tokia gera, įskaitant tą galimybę pristatyme dalyvaujantiems žmonėms sugebėti pasilenkti ir pašnibždėti kaimynui apie ką nors, ką ką tik matėte ekrane. Kurdami šią virtualią patirtį mes esame tokio tikslumo lygio.
Mūsų naujoji vyriausioji skaitmeninės ir rinkodaros pareigūnė Jacqueline Sebany (buvusi Amerikos širdies asociacijos skaitmeninio turinio viceprezidentė) pateikia gilias perspektyvas. Mes jau priklausėme nuo jos, kad padėtų eksponentiškai pakeisti mūsų skaitmeninį pėdsaką ADA. Dabar, kartu su Mokslo sesijomis, buvo neįtikėtina.
Aš dažnai kalbu apie dideles problemas ir geriausias „naujoves bei kūrybiškumą“, vykstančius „kraštuose“. Ir būtent tuose kraštuose susiduria skirtingi požiūriai, patirtys ir mąstysena, kad atsirastų tikros dar nematytos naujovės. Tai ir vyksta dabar.
Taigi virtualiame renginyje bus galimybių užmegzti tinklą?
Taip. Vienas iš dalykų, kuriuos žmonės labiausiai vertina, yra tinklų kūrimas ir galimybė pamatyti savo kolegas bei tiesiog susiburti ir dalintis. Ir mes norime tai išplėsti.
Ar planuojama atverti registraciją ne tik gydytojams, bet ir platesnei diabeto bendruomenei?
Taip. Tai yra vienas iš dalykų, kuriuos mes apgalvojome strategiškai. Galėdami tai padaryti praktiškai, mūsų pasiekiamumas pagal apibrėžimą gali būti daug didesnis.
Kai viską susumuosite, žmones ir tūkstančius valandų plakatų pristatymų, santraukų, vaizdo įrašų ir tiesioginių sesijų, pradėsite klausinėti, kaip galima pasiekti platesnį pasiekiamumą? O kaip tada susieti dalyvius tuose sektoriuose? Mes norime daugiau skaitmeninio bendradarbiavimo, ir nors to dar neturime, tai yra mūsų strateginės vizijos dalis.
Tai visiškai išryškina ADA šūkį „Connected for Life“, ne?
Taip! Tam tikra prasme tai yra viso to grožis. Turime būti prisijungę, nes žmonės, gyvenantys diabetu, jungiasi. Aš nesukūriau to #ConnectedforLife šūkio. Tai atėjo iš bendruomenės ir mes klausėmės visų sakančių, kad šie ryšiai yra svarbūs. Tai yra visiškas sugebėjimas tuos žodžius atgaivinti kaip niekad anksčiau.
Apskritai, kaip ši pandemija paskatino ADA pakeisti strategiją ir dėmesį?
Kas galėjo pagalvoti, kad mes visi atsidursime tokioje padėtyje, kokia šiuo metu esame pasaulyje? Manau, kad ši COVID-19 krizė nušvietė šalį ir pasaulį dėl insulino prieinamumo ir prieinamumo klausimo.
Yra vilties, kilusios iš šios krizės, tačiau ta nauja šviesa taip pat parodo, kiek darbo dar reikia nuveikti. Žmonės, gyvenantys diabetu, mes jau žinome, kokia yra to našta. Mes jau labai stengiamės skatinti pokyčius visoje ekosistemoje, kad žmonėms būtų lengviau klestėti. Ši krizė kai kuriems iš šių klausimų pridėjo dar vieną skubos sluoksnį.
Daugelis diabetu sergančių žmonių bijo ir ieško ADA patarimo dėl COVID-19…
Diabetas ir COVID-19 yra mūsų dėmesys. Anksti mes pradėjome girdėti stulbinančius duomenis, kurie buvo parodyti iš ligoninių, kad 25 proc. COVID-19 hospitalizacijų buvo žmonės, gyvenantys diabetu (PWD). 30 procentų iš jų buvo ICU.
Tai stulbinantys duomenys, ir kuo daugiau laiko praėjo, šie skaičiai vis blogėjo. Taip pat dabar, naujienų žiniasklaidoje, duomenys rodo, kad yra neproporcingai daug žmonių, mirštančių nuo COVID-19, kurie yra spalvoti žmonės. Daugelis tų žmonių serga pagrindinėmis ligomis, o diabetas yra sąrašo viršuje.
Jūs sluoksniuojate ant viso to, žmonės praranda darbą nerimą keliančiu greičiu, o nedarbas reiškia, kad jie praranda sveikatos draudimą. Tai visų amerikiečių problema ir didžiulė diabetu sergančių žmonių problema. Štai kodėl ADA sunkiai ir greitai sutelkė tam tikrus įstatymų pakeitimus.
Kokius įstatymų pakeitimus padėjo įgyvendinti ADA?
Anksti iš sveikatos priežiūros paslaugų teikėjų (HCP) girdėjome, kad būtų labai naudinga ligoninėje naudotis nuotolinio stebėjimo ir nuolatinio gliukozės stebėjimo sprendimais. Tai nebuvo leidžiama iki šios COVID-19 krizės. Mes ADA įsitraukėme į tai, su FDA susisiekėme telefonu ir gavome skubų atleidimą, kad tai būtų leidžiama žmonėms, kurie, deja, atsiduria ligoninėje.
Dabar jie gali ir toliau gauti kuo geresnę priežiūrą stebėdami cukraus kiekį kraujyje ir dozuodami insuliną, taip pat padeda šias priemones turintiems sveikatos priežiūros paslaugų teikėjams įsitikinti, kad PWD išlieka sveiki.
Mes taip pat girdėjome iš sveikatos priežiūros įstaigų apie būtinybę perkelti savo praktiką į nuotolinę priežiūrą. Tai turėjo didžiulį poveikį daugeliui dalykų, įskaitant „Medicare“ ir „Medicaid“ centrų (CMS) rekomendacijas, reikalaujančias asmeninių vizitų, norint gauti atsargų ir vaistų. Tai pridėjo dar vieną komplikacijų sluoksnį, nes tai tiesiog nebuvo įmanoma, kai biurai nebeveikia. ADA labai greitai susirinko norėdama patekti į CMS administratorių Seema Verma laive, o aš asmeniškai turėjau skambučių ir laiškų, kad galėčiau pasinaudoti skubiu atleidimu nuo kliūties pašalinimo.
Dabar einame dar vienu žingsniu ir dar kartą kalbamės su CMS dėl administracinių kliūčių, susijusių su faksu siuntimu kraujo ir medicinos dokumentuose, mažinimo, kad gautume papildymų ir atsargų. Tai tikros kliūtys, ir mes jas sprendžiame, kad pasikeistume.
O federalinis lygis?
Ankstyvais rūmų pirmininko Nancy Pelosi ir Senato daugumos lyderio Mitcho McConnello biurais susisiekėme dėl nuolatinės aprėpties žmonėms, sergantiems cukriniu diabetu ir netekusiems darbo dėl šios COVID-19 krizės. Tai labai svarbu. Paskutinis dalykas, kurio mes norime, yra tai, kad žmonės netektų darbo, prarastų draudimą ir rastų, kad jie normuoja vaistus ir negali gauti to, ko reikia, kad patys galėtų pasirūpinti, o tada nusileidžia ligoninėje ir užsikrečia COVID-19, baigiasi atsidūręs blogesnėje padėtyje ir prakaituodamas jau permokėtą sistemą.
Mes stengėmės priimti tam tikrus nepaprastosios padėties teisės aktus. Trečiasis Kongreso stimulų paketas nebuvo sėkmingas, todėl mes ieškome kito federalinio stimulų paketo.
Kaip ADA sustiprino insulino kainų krizės gynimą?
Mes jau kalbėjome apie 0 USD insulino kopijas ir tų kopijų ribojimą prieš COVID-19. Tačiau šiais laikais, kai tiek daug patiria stresą ir yra uždaryti, žmonės prarado darbą, o pinigai yra nedideli. Štai kodėl mes dar labiau stengiamės dėl nulinės viršutinės insulino kopijos šiuo metu.
ADA išsiuntė skubius laiškus visiems valstijų gubernatoriams, griežtai besistengdama šiuo klausimu. Mes taip pat iškėlėme tai Pelosi-McConnell lygiu. Taigi, nors mes džiaugiamės matydami realius valstybių veiksmus, mes taip pat raginami pamatyti balandžio 7 d. 27 demokratų senatorių laišką, išsiųstą Sveikatos ir žmogiškųjų paslaugų (HHS) sekretoriui Aleksui Azarui, raginantį tą patį Amerikos darbuotojų šiuo klausimu. Mes taip pat turime keletą pirmakursių JAV rūmų narių, kurie kitoje „COVID-19“ pakuotėje naudojasi vaistų iš savo kišenės ribojimo riba.
Ši krizė ką tik nušvietė situaciją ir skubos lygis yra aukštesnis nei bet kada anksčiau, o ADA nesiruošia nustoti spausti, kaip jūs net negalite patikėti, kad diabetu gyvenantiems žmonėms bus padaryti pakeitimai.
Kokia žinia norėtumėte pasidalinti su diabeto bendruomene ir advokatais šiuo krizės metu?
Niekas iš mūsų nenori būti šioje COVID-19 vietoje, tačiau žmonija išbandoma tokiais laikais. Mums labiau nei bet kada dabar reikia, kad lyderiai ir žmonės pakiltų moralinę drąsą ir reikalautų pokyčių bei paskatintų tuos pokyčius. Tai yra sprendimų sprendimas krizės metu, kai turite pamiršti retoriką ir verpimą bei tuščią kalbėjimą ... turime skatinti pokyčius ir sutelkti dėmesį į realius sprendimus, kurie padeda žmonėms.
Turime toliau naudoti kiekvieną įrankį, kanalą, balsą, kurį turime dirbti kartu. Galime sutelkti dėmesį į skirtumų didinimą arba susiburti ir susitarti dėl pokyčių.
-treated.jpg)
