Kai 2014 m. Brendos Hunter dukrai buvo diagnozuotas 1 tipo cukrinis diabetas, Teksaso mama neįsivaizdavo, su kuo susidurs draudimo srityje - nei kad pirmaisiais metais patirtos problemos paskatins ją įkurti mažą verslą, kurio tikslas - pasikeisti sveikatos priežiūros kraštovaizdį.
Tai, ką ji galiausiai sukūrė, buvo „No Small Voice“ - minios svetainė, skirta dalytis sąnaudų ir draudimo informacija, kad pacientai galėtų mokytis vieni iš kitų ir rinkti amuniciją darbdavių ir kitų sprendimų priėmėjų lobizmui.
Brenda, be abejo, turi chemijos inžinieriaus išsilavinimą ir 16 metų praleido „Hewlett-Packard“, vadovaudama pasaulinei komandai, orientuotai į ataskaitų teikimą ir analizę, prieš tai visą dėmesį skirdama sveikatos priežiūros ir diabeto problemoms. Ji taip pat yra išdidi penkių (!) Dukterų mama, kuri vienu metu svyravo nuo vidurinės iki darželio amžiaus. Taigi ji įsitikinusi, kad turi verslo nuovoką ir asmeninę aistrą keisti tai, kaip PWD (diabetu sergantys žmonės) ir jų šeimos gali gauti reikiamų reikmenų ir įrangos.
Brenda dalyvavo mūsų „DiabetesMine Innovation Summit“ kelerius metus atgal į San Franciską, pasidalindama savo istorija ir pirmą kartą viešai pristatydama „No Small Voice“. Dėl šios išvaizdos ir nuo to laiko „Brenda“ darė vartotojų spaudimą dėl protingos sveikatos priežiūros ir rinko atsiliepimus iš bendruomenės.
Tiesą sakant, „No Small Voice“ šiuo metu siekia gauti atsiliepimų apie diabeto bendruomenę, atlikdama naują apklausą apie sveikatos draudimą ir prieigos problemas, kurias mes visi turime gyvenant diabetu.
D-mama kova dėl prieigos
Diabetas į medžiotojų gyvenimą atėjo 2014 m. Birželio mėn., Persikėlus iš Sietlo į San Franciską, kai tuometinei jų 10 metų dukrai Maliai (dabar 15 ir vidurinėje mokykloje) buvo diagnozuotas 1 tipas. Iš Kalifornijos į Dalasą, TX.
Be to, kad sukrėtė ši pradinė diagnozė, jie nesitikėjo, kad D-mama Brenda kelis mėnesius skaudės galvą ir susierzins, nes ji stengėsi gauti patvirtinimą dėl insulino pompos, kurią paskyrė jų endo. Tuo metu jie norėjo „Medtronic 530G“ su „Enlite“ jutikliu, tačiau jos draudimas draudė tik vieną siurblio modelį, be CGM, ir ji nerado jokios pagalbos naršant draudimo procesą. Kaip ji galėtų veiksmingai paprašyti įrankių, kurie, jos manymu, geriausi, kad jos dukterys būtų kontroliuojamos?
Brenda sako, kad jai buvo reikalingas reikalingų dokumentų kiekis - 24 skirtingi laiškai, begalė el. Laiškų ir telefono skambučiai per kelis mėnesius.
Pirmasis gydytojo kreipimasis buvo atmestas. Po to, kai buvo pateiktas antrasis skundas, jie beveik pasidavė. Praėjo keturi mėnesiai, o Malia vis tiek neturėjo siurblio. Tuo metu endo iš tikrųjų liepė Medžiotojams tiesiog eiti su uždengtu insulino pompa, o ne toliau kovoti už savo pageidaujamą modelį.
Suprantama, kad būdama aistringa dukters priežiūrai mama, Brenda sako pajutusi, kad tai nebuvo pakankamai gerai. Ji buvo pasiryžusi nepasiduoti.
Tada vieną dieną į jų namus atkeliavo paketas - siurblys, kurio jie nenorėjo, ir Brenda sako, kad „pametė“. Ji paėmė telefoną ir pradėjo skambinti į draudimo bendrovę, galiausiai susisiekė su vadybininku, su kuriuo pradėjo šaukti. Tai padarė triuką ir trečiasis apeliacija buvo priimta žodžiu telefonu. Brenda sako, kad niekada nepamirš savo vaikų išvaizdos, kai ši telefono rėkimo sesija baigėsi draudimo bendrovei patvirtinus pageidaujamą siurblį.
„Jie pradėjo džiaugtis, kad keisiu draudimą, o Malia norėjo sužinoti, kaip galėčiau padėti kitiems“, - rašo ji savo svetainėje. „Ponios žinojo, kad draudimo bendrovė ką tik pakovojo su netinkama motina“.
Tai paskatino „No Small Voice“ idėją, kuri buvo pradėta įgyvendinti vėliau 2016 m., Po to, kai tų metų pradžioje internete buvo paleista minkšta beta versija.
„No Small Voice Platform“
Pati svetainė iš esmės yra vieta, kur galite sekti savo sąsajas su draudimu, paskyrimus, receptus ir išlaidas už atsargas bei priežiūrą. Nesvarbu, ar tai gera, ar bloga patirtis, „No Small Voice“ ragina vartotojus sekti šią informaciją ir dalytis ja internetiniame centre, kur kiti gali peržiūrėti ir mokytis.
Didžioji idėja yra ta, kad nebuvo aiškaus būdo pasidalinti šia patirtimi, kuri, tikėkimės, kelyje galėtų sutaupyti laiko ir energijos kitiems PWD ir šeimos nariams. Brenda stengiasi kaupti išteklius svetainėje, pvz., Apeliacinių laiškų biblioteką, kad žmonės turėtų šablonus tiems reikalingiems apeliaciniams laiškams, užuot paprašę savo gydytojo kabineto parašyti vieną nuo nulio. Ji taip pat planuoja naudoti duomenų analizę analizuodama tendencijas, kas paneigta ir patvirtinta iš tų laiškų, ir kiek laiko skiriama įvairioms pretenzijoms ir apeliacijoms.
Ši informacija savo ruožtu gali būti naudojama kaip konkretus įrodymas, kad mūsų sveikatos priežiūros sistema turi pasikeisti, arba bent jau tai, kad konkretūs planai turėtų skirtingai spręsti tam tikrus sprendimus.
Jos mintis yra ta, kad eiti tiesiai į draudimo bendroves ir prašyti pakeisti draudimą yra nelygus kelias ir paprastai neduoda rezultatų, iš dalies todėl, kad trūksta duomenų, rodančių pokyčių poreikį. Be to, gali būti protingiau lobizuoti didelius darbdavius, kurie yra tie, kurie derasi dėl tiek daug mokančiųjų (draudimo kompanijų).
„Tiek daug darbo savaitės valandų turėjau praleisti vien reikalingiems telefono skambučiams ir dokumentams tvarkyti - tai didelis įmonės, tokios kaip HP ar bet kurios įmonės, produktyvumo praradimas. Jei jie turi įrodymų, kad geresnė aprėptis lemia geresnį produktyvumą, tai yra tikras stimulas jiems įsikišti “, - sako ji.
Brenda norėtų įvertinti, kiek laiko žmonės praleidžia šiais klausimais, užuot dirbę dienos darbus, ir geriau suprasti, kiek įtakos turi darbo krūvis, taip pat kaip draudimo apsauga priklauso nuo sprendimų dėl užimtumo.
Kita jos idėja yra sukurti vadinamąjį „farmacijos kooperatyvą“, kur neapdrausti ir nepakankamai apdrausti žmonės galėtų pasinaudoti savo perkamąja galia derindamiesi dėl nuolaidų insulino ir kitų atsargų tarifų. Ji mano, kad būsimos apklausos duomenys galėtų padėti pagrįsti nepakankamo apdraustojo pagalbos poreikį.
Atminkite, kad tai neatitinka HIPAA ir neprivalo, todėl kai kurie žmonės gali nesiryžti dalytis savo asmenine informacija. Ar šie pokyčiai yra TBD, Brenda mums sako. Taip pat atkreipkite dėmesį, kad „No Small Voice“ nėra pelno siekianti labdaros organizacija, nors jie ir prašo aukų; surinkti pinigai bus panaudoti toliau plėtojant svetainę.
Insulino buteliuko stiprumas
Be tik draudimo ir prieigos klausimų, „Brenda“ taip pat tiria idėją išbandyti vaistinėse ar paštu užsisakiusių platintojų parduodamo insulino stiprumą - tai klausimas, kuris neseniai pasirodė naujienose. Nors gamintojai nurodo 28–30 dienų insulino galiojimo laiką, kai jis bus atidarytas, Brenda stebisi šio vaisto degradacija ir norėtų naudoti „No Small Voice“, kad patvirtintų tašką, kai insulino stiprumas gali iš tikrųjų tapti problema.
Atlikdama tyrimą, ji rado visą grupę atviro kodo laboratorijos aparatinės įrangos liaudies ir mano, kad tai būtų galima panaudoti kuriant namų testą, siekiant patvirtinti insulino stiprumą. Tikslas būtų turėti tikslų testą, kurį kiekvienas galėtų nusipirkti iš anksto už 50 USD ar mažiau. "Aš praleidau daug laiko laboratorijose, vykdydama masių spektrometrus, ir naudodama didelio stiprumo skysčių chromatografiją, kuri nustato, kad stiprumas yra didelis šuolis, bet įdomu", - sako ji. „Remiantis gamintojų duomenimis, manau, kad insulinas yra stabilesnis, nei manoma, todėl tai yra mažesnis prioritetas.“
Tą pačią koncepciją netgi būtų galima pritaikyti bandymo juostelėms, sako Brenda, tačiau tai viskas TBD.
Diabeto bendruomenės bendradarbiavimas
Brenda kalbėjosi su esamomis D bendruomenės grupėmis, kurios sutelkė dėmesį į tą patį klausimą. Ji daugiausia kalbėjo su Kalifornijos įlankos srities vietinėmis grupėmis, įskaitant „BeyondType1“ ir „CarbDM“, taip pat su kitomis grupėmis kalba apie galimą susidomėjimą, pradedant ADA ir baigiant kitomis DOC propagavimo visatoje.
Ji taip pat kalba su darbdaviais šiuo klausimu, ieškodama bendros temos: Atrodo, kad darbdaviai tiesiog nesupranta diabeto ir kas yra susijusi su draudimo proceso eiga.
„Vyksta pokalbis, kuris nevyksta, ir nėra darbdavių atskaitomybės, kaip veikia draudimo apsauga“, - sakė ji ir pridūrė, kad būtų puiku pasiūlyti darbdaviams būdą daugiau tuo užsiimti ir įsitraukti. įmonės išleidžia tiek savo biudžeto sveikatos priežiūros išlaidoms padengti, jos teigimu, prasminga numatyti kanalą paslaugų lygio susitarimams, kurie padėtų užtikrinti, kad darbuotojai gautų tokias paslaugas, kokių tikisi ir kurių jiems reikia.
"Daugelis žmonių tikrai nepatenkinti savo draudimu ... Bendras darbas, nukreipiantis darbdavius, kaip tai padaryti, reikštų geresnes rezultatus."
Tai, ką daro Brenda, tikrai yra pagirtinos pastangos - mes tiesiog žinome, kaip sunku tai gali būti bandymas pritraukti dar vieną nepriklausomą programą. Tikimės, kad „No Small Voice“ bendradarbiaus ar užpildys reikiamą spragą didesnėse #DiabetesAccessMatters pastangose.
Kaip pažymėta, pamatysime.
Nepaisant to, ką ateitis atneš, mes sveikiname šias pastangas, kad būtų galima ką nors pakeisti. Šios draudimo bėdos yra ne tik varginančios daugelį mūsų, bet ir juokingai daug laiko reikalaujančios ir švaistančios, todėl tikime, kad viskas, kas gali padėti perkelti adatą, yra verta!
