2020 m. Kovo pradžioje, prieš tai, kai pasaulis pradėjo žiūrėti į institucinį rasizmą tokiu būdu, kokio nematyti nuo praėjusio amžiaus septintojo dešimtmečio, diabeto propagavimo pasaulyje akmenukas buvo įmestas į rasinių skirtumų jūrą.
Tas akmenukas atrodė taip:
Kacey Amber Creel, balta jaunuolė, serganti 1 tipo cukriniu diabetu (T1D), dirbo Koledžo diabeto tinklo (CDN) informacijos lentelėje JDRF One Type Nation renginyje Ostine, Teksase.
Quisha Umemba, juodaodė moteris, padėjusi valdyti stendą ir gyvenanti su prediabetu, ką tik grįžo prie jai paskirtos stalo vietos, apžiūrėjusi užpildytą parodų salę ir edukacinius užsiėmimus.
Beveik po jos kvapu Umemba sumurmėjo, kas ją jaudina - ne tiek tiesiogiai Creel, kiek tiesiog bendras teiginys.
- Čia nėra nė vieno žmogaus, panašaus į mane, - tyliai sau pasakė ji. „Nėra pranešėjų, nėra dalyvių; niekas kitas čia nepanašus į mane “.
Umemba to nesuprato, bet tai, ką ji pasakė, garsiai ir girdėjo Creel, kuris ne tik suprato, bet ir buvo tas žmogus, kuris turėjo imtis veiksmų. Išmestas žodinis akmenukas turėjo skleisti bangas, kurios padidės ir taps oficialaus judėjimo, siekiančio vienodumo diabetu sergančių pacientų aplinkoje, pradžia.
Pora sukūrė aukščiausiojo lygio susitikimą „Žmonės su spalvotu gyvenimu su diabetu“ (POCLWD) ir kuria naują ne pelno organizaciją, vadinamą „Įvairovė cukriniu diabetu“ (DiD).
Dvi diabeto istorijos sutampa
Jų individualios istorijos kartu suvienijo pastangas suteikti daugiau įtraukties ir įvairovės Diabeto bendruomenei ir leisti daugiau balsų dalyvauti diskusijose, propagavime ir pokyčiuose.
Umembai nėra svetimas diabetas mažumoje. Jos tėvas serga 2 tipo cukriniu diabetu ir pati gyvena su prediabetu. Ji taip pat dirba kaip diabeto priežiūros ir švietimo specialistė (DCES), registruota slaugytoja, dirbanti visuomenės sveikatos magistrantūroje, yra gyvenimo būdo trenerė ir bendruomenės sveikatos darbuotojo instruktorė.
Vis dėlto rasės poveikis diabeto priežiūrai netgi pasireiškia jos pačios namuose.
„Nesupratau, kad taip blogai, kaip yra, kol manęs paklausė:„ Tėti, nori žinoti, kas yra A1C? “Jam buvo diagnozuota trejus metus. Jo dukra yra (DCES). Ir jis nežinojo, kas yra A1C “, - sakė ji. „Buvau nustebęs. Supratau, kad neužtenka lankyti vienos ar dviejų klasių (apie diabetą). Norint, kad diabetas būtų geras, turite būti diabeto mokinys ilgą laiką “.
Pasak jos, tai yra grubu dviem aspektais: mažumos, sergančios diabetu, turi mažiau galimybių naudotis programomis, užsiėmimais ir netgi aprėpia pagrindinę priežiūrą. Jie taip pat gyvena kultūroje, kur apie diabetą kalbama nedažnai - kur sergantieji diabetu slepia tą tiesą nuo savo bendraamžių.
Derinys gali būti mirtinas ir jį reikia pakeisti. Tačiau, pažymi Umemba, kai vedi spalvotą žmogų į daugumą didelių edukacinių renginių, meti juos į tą pačią aplinką, kuri ją nustebino: baltų žmonių jūra, kurioje yra nedaug veidų, jei tokių yra, panašių į ją.
Čia Creelis ateina į istoriją.
Creel užaugo mažame Teksaso mieste, neturėdamas didelės įvairovės. Tačiau kai ji nusprendė lankyti Teksaso pietų universitetą - Istoriškai juodąjį koledžą ir universitetą (HBCU) ir nusileido kambario draugei, kuri atsitiktinai turėjo T1D ir taip pat buvo mažuma, Creel sako, kad jos akys buvo „atmerktos“.
„Jos požiūris į diabetą buvo toks, kaip aš, - prisimena Creelis. „Man viskas buvo dėl to, kad„ tai manęs neapibrėžs! “Ir„ Aš galiu tai padaryti! “Jai ji vis dar sielvartavo metus. Ir ji neturėjo įrankių, kuriuos turėjau - siurblio, CGM (nuolatinis gliukozės matuoklis), visų tų dalykų. Mes tarsi gyvenome du visiškai skirtingus diabeto gyvenimus “.
Kai Creel prisijungė prie CDN, skyriaus viceprezidentas taip pat buvo mažumas, turintis T1D, turintis panašią praeitį ir požiūrį kaip ir jos kambario draugas. Tai stipriai ją ištiko. Ji sakė, kad ji suprato, kad rasė veikia ne tik tai, kaip jūs matote save diabeto peizaže, bet ir tai, kaip diabeto peizažas jus veikia. Tai ją sukrėtė.
"Niekada nenori priimti to, kas gali būti neteisinga, kaip tiesa", - sako ji.
Taigi, kai Umemba padarė savo pareiškimą, Creel buvo tinkamas asmuo, kuris jį išgirdo. „Kodėl reikia laukti, kol kokia nors didelė grupė tai pakeis? Mes galime tai padaryti patys “, - sako ji.
Šiandien moterys yra dviejų asmenų komanda, ketinanti imtis ir išspręsti pacientų įvairovės problemą diabeto srityje.
Pirmasis POCLWD viršūnių susitikimas
Jiedu surengė savo pirmąjį renginį rugpjūčio mėn., Pavadintą POCLWD viršūnių susitikimu. Į jį susirinko daugiau nei 600 žmonių iš visų rasių, kurie padėjo pamatą atviroms diskusijoms ir galimiems veiksmams pakeisti, kaip elgiamasi su spalvingais žmonėmis, kaip žiūrima į juos ir kaip jie atstovaujami diabeto srityje.
Sukūrus pirmąjį POCLWD įvykį reikėjo pažinti tuos niuansus ir sukurti erdvę, kurioje visi jaučiasi laukiami, patogūs - ir taip, kur kiti atrodo ne tik kaip jie, bet ir apskritai nepanašūs. Tikra įvairovė.
Nors jie pirmą kartą planavo surengti asmeninį renginį Ostino srityje, COVID-19 pandemija privertė juos prisijungti. Tačiau tai tam tikru požiūriu pasirodė apgaulinga, nes poreikis, kurį jie aiškiai matė iš registracijos iš visos šalies gausos, neapsiriboja Teksasu.
"Žmonės buvo„ inboxing “ir„ DM‘ing “, nes tai vyko, sakydami„ O Dieve, aš iki šiol visą gyvenimą jaučiausi vienas “, - sakė Umemba.
Naujasis ne pelno siekiantis „DiD“
Dabar jiedu pradėjo diegti pelno nesiekiančią organizaciją „DiD“, kuri, tikiuosi, padės išspręsti daugelį diabetu sergančių mažumų problemų.
Ta programa yra priešinga galimybei pailsėti ant jų laurų. Tai veikiau mūšio šauksmas ir aiškus įrodymas, kad pasauliui reikia to, ką bando pasiekti Umemba ir Creelis.
Sukūrę DID, jie tikisi sukurti bendruomenę, orientuotą į pokyčius.Jie nori daugiau, o ne mažiau, propagavimo veiklos, taip pat stengiasi susisiekti su Azijos, Amerikos čiabuvių, Latino ir kitomis populiacijomis.
Jie mobilizuos DiD keturiose „ramsčių srityse“, kad mažumų grupėms padidėtų:
- atstovavimas tarp diabeto pedagogų
- galimybė naudotis diabeto savitvarkos ištekliais
- švietimas ir parama, žinios apie gydymo galimybes
- prieiga prie diabeto technologijų ir jų panaudojimas (sakoma, kad, pavyzdžiui, afroamerikiečiai diabeto technologijas naudoja 25 proc. mažiau nei kiti).
Kai jų svetainė bus paleista 2020 m. Pabaigoje, jie tikisi sudaryti „Diversity Ambassadors“ komandą iš visų diabeto bendruomenių ir suteikti jiems galimybę atlikti pakeitimus tose keturiose ramsčių srityse.
Jie ieško rėmėjų ir tikisi, kad jų misija suklestės ir atneš pokyčių.
Ėjimas pėsčiomis
Kaip dvi jaunos moterys gali būti banginės, kurių reikia norint pakeisti rasių skirtumus?
"Mes esame tik dvi ką tik sutiktos ponios, neturinčios pinigų, bet kurioms tai labai rūpi", - sako Umemba. - Bet tai gali būti taip paprasta.
Umemba sakė stebėjęs, kaip didesnės organizacijos su tam tikru nusivylimu bando atlikti pakeitimus.
„Organizacijų, per daug, kad jas būtų galima pavadinti, tikrai gerai sekėsi kalbėti, tačiau jos nevaikšto“, - sako ji. „Lengviausias dalykas, kurį šios organizacijos gali padaryti, visų pirma yra (spalvotų žmonių, sergančių diabetu) prie stalo. Ir aš nekalbu apie simbolinį asmenį. Padėkite įvairiausius žmones prie stalo, kuriame priimami sprendimai. Taip prasideda pokyčiai “.
Norėdami įkvėpti, jie abu nurodo diabeto šalininkės Cherise Shockley, Indianapolio moters, sergančios latentiniu autoimuniniu diabetu suaugusiesiems (LADA), darbą, „Twitter“ įkūrusį savaitinius #DSMA pokalbius ir pasisakančius už mažumų atstovavimą Diabetes Online Community (DOC). ).
Su šia nauja „DiD“ organizacija jie tikisi iš tikrųjų sukelti apčiuopiamų pokyčių, kurie naudingi visiems.
"Tai yra apie rezultatus", - sako ji. „Geresni sveikatos rezultatai reiškia ilgesnį, laimingesnį gyvenimą, taip pat ilgainiui taupo pinigus. Kurti bendruomenę, kuri padėtų visiems jaustis laukiamiems ir išgirstiems, taip pat juos ugdo, yra geras dalykas mums visiems “.
