„Jei sunku būti paaugliu, įsivaizduokite, kad esate Latino paauglys, sergantis 1 tipo cukriniu diabetu“. Kvaila, aš žinau. Visi paaugliai kovoja, kai kurie galingai. Vis dėlto žinau, kad diabetas turėjo įtakos mano paauglystei.
5-erių metų amžiaus diagnozuotas 1 tipo cukrinis diabetas (T1D) užaugo. Vidurinė mokykla man buvo šiurkšti. Piršto piršimas prieš valgį ar tarp pamokų buvo gėdingas, jau nekalbant apie injekcijas.
Laimei, neatrodė, kad tai svarbu mano draugams, bet man. Pasislėpimas vonios kioskuose valgyti saldainių barą tapo kasdienybe.
Po mokyklos mama paklausė, koks mano cukraus kiekis kraujyje, ir aš pasakiau: „Puiku“. Tačiau mano pasitikėjimas savimi ir išvaizda sakė kitaip. Tiesą sakant, nuo 9 iki 12 klasės priaugau daugiau nei 30 kilogramų.
Kažkodėl negalėjau susigalvoti, kad T1D trunka amžinai. Vaisto nėra, be to, neturėjau jokių pavyzdžių.
Mano tėvai paminėjo Nicką Joną ir tikrai, jis yra gerai žinoma T1D garsenybė, bet aš vis tiek buvau nelaiminga. Kur yra lotynų amerikiečiai? Kodėl trūksta įvairovės? Sąžiningai, nuo to laiko nedaug kas pasikeitė.
Greitai pirmyn į koledžą. Ėjau į klasę, kai susidūriau su (ne ispanų) draugu, kurio kurį laiką nemačiau. Mes pasikeitėme keliais žodžiais ir jis paminėjo, kad neseniai jam buvo diagnozuotas T1D. Tai buvo netikėta, švelniai tariant.
Atsisveikinome ir pažadėjome palaikyti ryšį. Staiga supratau, kad T1D nediskriminuoja dėl rasės, spalvos, tautybės, amžiaus ar religijos.
Tuo metu nusprendžiau, kad laikas susidurti su savo demonais ir kontroliuoti savo gyvenimą. Aš sergu diabetu, bet diabetas manęs neturi.
JAV gyvena beveik 60 milijonų lotynų amerikiečių
Nuo 2018 m. JAV gyventojų surašymo biuras pranešė, kad Jungtinėse Valstijose gyvena 58,9 mln. Lotynų amerikiečių, tai sudaro 18,1 proc. Visų šalies gyventojų.
Meksikiečiai, puertorikiečiai, kubiečiai, salvadoriečiai ir dominikonai yra didžiausia Latino gyventojų grupė JAV, kiekvienoje jų grupėje gyvena daugiau nei 2 milijonai žmonių.
Kiti lotynų amerikiečiai, pavyzdžiui, kolumbiečiai, hondūriečiai, ispanai, ekvadoriečiai, perujiečiai ir venesueliečiai, sudaro mažiau nei 1,5 milijono žmonių.
Kiek procentų šių JAV įsikūrusių lotynų amerikiečių turi diabetą? Remiantis AARP ir naujomis Ligų kontrolės ir prevencijos centrų (CDC) išvadomis, paskelbtomis Amerikos medicinos asociacijos (JAMA) leidinyje, manoma, kad 22 proc., Arba 13 mln. Lotynų Amerikos valstijų, serga diabetu, palyginti su 19 azijiečių, 20 procentų juodaodžių ir 12 procentų baltųjų.
Iki šiol neaišku, kiek procentų lotynų amerikiečių gauna T1D diagnozes, palyginti su kitų tipų diabetu. Tiesą sakant, nėra jokių įvertinimų, kiek žmonių JAV turi T1D.
2020 m. Tyrimas, paskelbtas žurnale „Epidemiology“, patvirtino, kad „nėra 1 tipo cukrinio diabeto populiacijos paplitimo įvairiose ispanų / lotynų amerikiečių grupėse JAV įvertinimų“.
Tačiau iš 16 415 ištirtų dalyvių mokslininkai padarė išvadą, kad „ispaniškos / lotynų kilmės žmonės, turintys 1 tipo cukrinį diabetą, gali patirti blogą glikemijos kontrolę, o tai rodo galimą intervencijos tikslą“.
Ispanų kalba yra antra pagal šnekamąją kalbą JAV
Tuo tarpu ispanų kalba yra antra pagal paplitimą JAV, kalbant apie 41 mln.
Remiantis 2018 m. Surašymo apklausa, 29,9 mln. Ispaniškai kalbančiųjų taip pat kalba angliškai „gerai“ arba „labai gerai“. Bet kas nutinka likusiems JAV diabetu sergantiems lotynų amerikiečiams, kurie mažai kalba angliškai?
Kalbinės kliūtys kelia rimtą iššūkį teikiant aukštos kokybės medicininę pagalbą.
Viena vertus, daugelis sveikatos priežiūros įstaigų teikia asmeninio arba nuotolinio vertimo žodžiu paslaugas. Kita vertus, vertimo įrankiai, tokie kaip „Google Translate“, padidino medicinos paslaugų teikėjų ir pacientų pasitenkinimą, kai vertimo paslaugų nėra.
Nepaisant šių išteklių, lotynų amerikiečiams vis dar gresia aukštesnis A1C lygis, palyginti su ne ispanų baltojo diabetu sergančiais žmonėmis. Kiti veiksniai, kurie gali prisidėti:
- užimtumo ir pajamų lygis
- nepakankama prieiga prie diabeto švietimo programų
Diabeto priemonių naudojimas daugiausia yra kalbos klausimas
Naujausi žurnale „Diabetes Technology & Therapeutics“ paskelbti tyrimai rodo, kad ispanų / lotynų amerikiečių ir kiti žmonės, sergantys cukriniu diabetu, daug rečiau naudoja pažangiausias diabeto priemones, tokias kaip insulino pompos ar nuolatiniai gliukozės matuokliai (CGM), nei jų baltieji kolegos.
Tyrimo autoriai teigia, kad šie skirtumai nėra pagrįsti tik socialiniais ir ekonominiais ar net diabetu susijusiais veiksniais.
Tiesą sakant, jie skelbia raginimą veikti: „Būsimame darbe reikėtų išnagrinėti mažumų pageidavimus, teikėjo numanomą šališkumą, sisteminį rasizmą ir nepasitikėjimą medicinos sistemomis padeda paaiškinti diabeto technologijų naudojimo skirtumus“.
Vienas svarbus šios tendencijos veiksnys yra kalbos barjeras, ypač paciento ar paciento tėvų vartojama ispanų kalba kaip pagrindinė kalba.
Išvados apima tai, kad:
- Žmonės, turintys T1D ir turintys angliškai kalbančius tėvus, dažniau naudojo insulino pompas nei žmonės, turintys T1D su ispanakalbiais tėvais.
- Lotynų amerikiečiai rečiau naudojo insulino pompą ar CGM, palyginti su ne ispanų baltųjų žmonėmis.
Taip pat buvo padaryta išvada, kad „rasiniai / etniniai diabeto prietaisų naudojimo skirtumai gali būti išlaikomi pasąmoningai teikiant rasinius stereotipus, kuriuos vertina paslaugų teikėjai, vertindami mažumų pacientų pasirengimą diabeto prietaisams“.
Diabeto priemonės nėra „prabanga“
Tyrimai rodo, kad lotynų amerikiečių cukrinio diabeto komplikacijų, tokių kaip retinopatija ir neuropatija, atvejų, dėl kurių blauzdos amputacijos būna didesnės, nei baltarusių, kurie nėra ispaniški, dažnis yra didesnis.
Kyla klausimas, ką galima padaryti, kad ši tendencija pasikeistų?
Visų pirma, insulino pompas ir CGM reikia vertinti kaip būtinybę, o ne prabangą. Žinoma, kad šie medicinos prietaisai padeda geriau valdyti diabetą ir rečiau apsilankyti ligoninėje.
Tokie klausimai kaip kalbos barjerai ir prieigos prie diabeto priemonių, tokių kaip CGM ir insulino pompos, nebuvimas turi būti sprendžiami ne tik dėl kiekvieno Latino gyventojo, gyvenančio diabetu, bet ir dėl gerovės. Visi žmonės gyvenantys diabetu.
Maistas ir kultūra: visi lotynų amerikiečiai nėra vienodi
Visa tai ypač vargina tokius Latino žmones kaip aš, augusius diabetu. Daugelis žmonių manė, kad turėjau valgyti itin griežtą dietą. Be picos, be soda ir neduok Dieve, be torto gimtadieniams! Tai, žinoma, yra perdėta.
Tuo tarpu lotynų amerikiečiams maistas ir maisto gaminimas yra būdas parodyti meilę. Ar kas nors pasakė ryžius ir pupeles? Priregistruok mane!
Nors maistas ir kultūra gali būti susipynę, tai nebūtinai reiškia, kad jis yra tas pats visose Latino šeimose.
Kaip salvadoriečiai myli savo auklėtinius, puertorikiečiai tikrai negali gyventi be tono. Maistas, be abejo, yra bendras lotynų lotynų vardiklis, tačiau nepainiokime savo aistros gaminti su kultūra. Ne visi lotynų tautos ta pati kultūra.
Mila Ferrer, kilusi iš Puerto Riko, yra „BeyondType1“ programos vadovė ir motina Jaime, kuriai T1D diagnozuota 3 metų amžiaus, sutinka.
"Būtina žinoti ir suprasti, kad tarp ispanų yra įvairovės, ir mes ne visi esame vienodi", - sako ji. „Diabeto paplitimo skirtumai tarp ispaniškų pogrupių yra užmaskuojami, kai esame sujungti į homogenišką grupę.“
Sveikatos priežiūros paslaugų teikėjai ypač turi suprasti, ką kultūra reiškia lotynų amerikiečiams, tuo pačiu pripažindami, kad mes ne visi vienodi.
Daugelis paslaugų teikėjų jaučia aistrą medicinai, tačiau jiems trūksta vadinamojo „kultūrinio intelekto“.
Mičigano valstijos universiteto mokslų daktaras Davidas Livermore'as kultūrinį intelektą apibūdina kaip „gebėjimą efektyviai veikti nacionalinėse, etninėse ir organizacinėse kultūrose“.
Pavyzdžiui, daugelis paslaugų teikėjų gali nežinoti, kad dėl mūsų kultūrinių normų lotynų amerikiečiai dažnai bijo lankytis pas gydytojus. Būčiau pirmas žmogus, pakėlęs ranką ant to vieno.
Baimė, kad mane įvertins dėl gliukozės kiekio ar kritika dėl to, ką valgiau, mane labai nervino, kad daugelį metų man labiau patiko „suvalgyti savo jausmus“ ir pasislėpti nuo reikalingos priežiūros.
Štai kodėl atstovavimas yra svarbus. Diabeto bendruomenėje reikia daugiau lotynų kalbos balsų. Jei turėčiau ką nors ieškoti, kai buvau paauglys, man būtų padėję vilties.
Latino atstovavimo svarba
Jei atliksite „Google“ paiešką pagal „Latino įžymybes, sergančias 1 tipo cukriniu diabetu“, aš tikiu, kad pasirodys tik vienas vardas: JAV Aukščiausiojo Teismo teisėja Sonia Sotomayor.
Niujorke, Bronkso valstijoje, Puerto Riko tėvams gimusi Sotomayor buvo diagnozuota T1D 7 metų amžiaus. Net būdama maža, ji prieš kiekvieną valgį davė sau insulino šūvį, kad padėtų valdyti cukraus kiekį kraujyje.
2006 m. Prezidento Baracko Obamos paskirtas į Aukščiausiąjį Teismą „Sotomayor“ tapo daugelio lotynų amerikiečių ir apskritai T1D bendruomenės pavyzdžiu.
Praėjusiais metais prisimenu, kad susidūriau su straipsniu apie Sotomayor knygą vaikams „Tiesiog paklausk! Būk kitoks, būk drąsus, būk tu “.
Straipsnyje minima, kaip Sotomayoras jautėsi įkvėptas rašyti šią knygą po nemalonios patirties restorane. Kai moteris, suleisdama sau insulino, pavadino „narkomanu“, Sotomayor pasijuto turinti teisę pasidalinti savo istorija su vaikais, kurie kartais ir dėl savo sveikatos būklės tikriausiai jaučiasi kitaip.
Malonu matyti, kaip T1D niekada nesustabdė šios moters. Tad kodėl tai turėtų sustabdyti likusius mus?
Baigdamas rašyti šį straipsnį supratau, kad būti Latina su T1D nėra kliūtis. Priešingai, tai mane motyvuoja toliau judėti į priekį.
Daugiau lotynų amerikiečių, turinčių T1D, turi būti balsas balsams. Kitaip tariant, mums reikia daugiau „Sonia Sotomayors“.
Jei ji gali tapti pirmąja Latina, paskirta į JAV Aukščiausiąjį Teismą, kas sako, kad mums nepasiseks?
Gabriela Rivera Martínez yra kilusi iš San Chuano (Puerto Rikas) ir nuo 5 metų gyveno su 1 tipo cukriniu diabetu. Šiuo metu ji baigia Merilendo universiteto Koledžo parke vykstančią konferencijų vertimo profesinių studijų magistrą. Gimtoji ispanų kalba Gabriela planuoja sutelkti dėmesį į sveikatos priežiūrą ir teisinį aiškinimą.
