Mus nuolat pūtė nuostabūs diabeto šalininkai, kurie kreipiasi į mūsų metinį DiabetasMine „Patient Voices“ stipendijų konkursas, ir šie metai nėra išimtis! Atminkite, kad šio kasmetinio konkurso tikslas yra „sutelkti pacientų poreikius“ ir įtraukti pacientus tiesiai į naujovių sritį.
Kiekvieną pavasarį mes priimame įgalintų PWD (diabetu sergančių žmonių) ir aktyvių globėjų paraiškas, norėdami pasidalinti savo aistra parodyti kasdienius diabeto iššūkius ir nepatenkintus poreikius. Geriausi dalyviai gauna „e-paciento stipendiją“ dalyvauti mūsų „DiabetesMine“ inovacijų aukščiausiojo lygio susitikime, kuris kiekvieną rudenį vyks Šiaurės Kalifornijoje. Mūsų nugalėtojai veikia kaip pacientų bendruomenės „įgaliotiniai“, reiškiantys mūsų poreikius ir norus sprendimų priėmėjams farmacijos, medicinos technologijų kūrimo, programinės įrangos ir programų kūrimo, medicinos prietaisų reguliavimo, nacionalinių advokatų grupių ir kt.
2018 m. Diabeto advokatai Extraordinaire
Per pastarąsias kelias savaites mums patiko interviu su kiekvienu mūsų 2018 m. PV konkurso nugalėtoju, kurie kitą savaitę, lapkričio 1-2 dienomis, dalyvaus mūsų kasmetinėse inovacijų dienose San Franciske.
Dabar turime galimybę pasidalinti nuorodomis į savo pokalbius su kiekvienu iš šių milžiniškų advokatų, kuriuose jie dalijasi savo asmeninėmis istorijomis ir POV apie technologijas, inovacijas, propagavimą ir tai, ką, jų manymu, galima padaryti geriau.
Spustelėkite kiekvieno iš šių laimėtojų vardus, kad galėtumėte susipažinti su jų nuodugniais interviu (išvardyti čia abėcėlės tvarka):
- Kamil Armacki - T1D studentas JK, studijuoja apskaitą ir finansus Mančesterio metropoliteno universitete. Jis dalyvavo keliose CGM tikslinėse grupėse ir prieš metus nusprendė įkurti savo „YouTube“ kanalą „Nerdabetic“, kuriame aptaria ir apžvelgia naują diabeto technologiją. Jis rašo: „Neseniai buvau išrinktas neįgaliųjų mentoriumi savo universitete ir nuo šio rugsėjo aš patarsiu 10 neįgalių studentų grupę. Be to, labai novatoriška kompanija „MedAngel“, gaminanti „Bluetooth“ įjungtus insulino termometrus, paskyrė mane dalyvauti „Young Patient Advocate“ programoje ... todėl šį liepą vykstu į Vieną rengti savo advokatūros mokymų. “
- Cindy Campaniello - T2D Niujorke, aktyviai dirbanti diabetu sergančių moterų grupėje „DiabetesSisters“. Ji yra buvusi pardavimų ir banko vadybininkė, sakanti, kad paskutiniame pardavimų darbe (!) Ji buvo atleista dėl diabeto. Ji rašo: „2 tipo reikalinga pagalba. Beviltiškai! ... 2 tipo CGM reikalingi. Man nesmagu, kai gydytojas liepia mano diabeto seserims tikrintis tik ryte ... (kadangi) matydamas, kaip tavo dieta pakyla nuo dietos, joms darys daugiau įtakos. Palaikymas yra raktas į valdymą “.
- Phyllisa Deroze - Jungtiniuose Arabų Emyratuose gyvenanti amerikietė, kuriai 2011 m. Buvo diagnozuotas 2 tipo cukrinis diabetas. Dieną ji yra anglų literatūros docentė, o visą parą - diabeto gynėja, rašanti dienoraščius adresu diagnosticNOTdefeated.com. Jos akademiniai tyrimai išryškina rašytojus feministus, tačiau ji sako, kad ji „nori pereiti prie medicinos pasakojimo, kad galėčiau sujungti savo akademinius interesus su savo gynimu“.
- Moira McCarthy - ši Masačusetso D-mama yra gerai žinoma rašytoja, autorė ir pranešėja diabeto propagavimo erdvėje. Ji mums sako: „Aš jau seniai aistringai stengiuosi ne tik išgydyti 1 tipą ir sukurti geresnes priemones jo gydymui, bet ir skatinti žmones gerai su juo gyventi, kai mes einame link tų tikslų. Pastaraisiais metais pastebėjau didžiulį baimės pakilimą bendruomenėje, ypač tarp T1D turinčių žmonių globėjų ir tėvų. Aš kūriau koncepciją ir pradėjau apie tai kalbėti žmonėms (ir įrenginių gamintojams). Aš tai vadinu „apgalvota inovacija; „Užjaučianti integracija“. Aš turiu omenyje tai, kad visapusiškai įgyvendiname pasitikėjimo stiprinimo strategiją, kai diegiame naujas priemones ir programas. “
- Terry O’Rourke - dabar jau pensininkas buvęs aviacijos technikas, dirbantis didelėje komercinėje aviakompanijoje iš Portlando, OR. 1984 m. Jam buvo diagnozuota 30 metų amžiaus LADA (latentinis autoimuninis diabetas suaugusiesiems). Jis matė daug diabeto technologijų ir įrankių pokyčių - nuo 80-ųjų pradžios gliukozės šlapimo juostelių ir insulino pumpavimo iki palaikymo internetinėje bendruomenėje ir dabar naudojant CGM ir netgi kuriant savo „pasidaryk pats“ uždaro ciklo sistemą. Jis taip pat gyvena su dešimties metų diabeto pavojaus šunimi Normu. "Mums reikia atjautos industrijos, kuri būtų pakankamai pasitikinti savimi, kad parodytų naujiems įtėviams, kad taip, šios priemonės palengvina gyvenimą, bet ne, be jų neliksite nelaimės metu šiek tiek", - sako Terry. btw, jis taip pat 15 metų gyveno burlaivyje, gyvendamas įlankos rajone!
- Claire Pegg - koloradietė, pati gyvenanti su 1 tipu ir besirūpinanti savo 85 metų tėvu, sergančiu T1D ir kovojančia su demencija. Dieną ji yra „Anythink“ bibliotekų medžiagų dispečerė, užsiimanti kolekcijų kūrimo ir tarpbibliotekinių paskolų klausimais. Privačiu laiku ji dalyvavo sotagliflozino ir „Medtronic 670G“ sistemos klinikiniuose tyrimuose. Ji rašo: „Netrukus susidursime su krize, nes dėl padidėjusios priežiūros kokybės 1 tipo žmonės gyveno kur kas ilgiau nei kada nors anksčiau. Senyvo amžiaus žmonėms, turintiems 1 tipą, yra labai mažai priežiūros paslaugų, todėl šeimos negali pasirinkti, kai jų artimieji sensta. Cituojant slaugos namų, kuriuose lankiausi, administratorių, niekas negalėjo valdyti insulino ir cukraus kiekio kraujyje, „nes neva diabetikai gyvena taip ilgai“.
- Chelcie Rice - ilgametė T1D Gruzijoje, turinti ilgametį koncertą kaip diabeto komikė. Jis aistringai lanko mūsų renginį, nes, būdamas diabetu gyvenantis afroamerikietis ir kaip advokatas, manau, kad mano pareiga yra atstovauti vienai iš tų žmonių grupių, kurias ši lėtinė liga labiausiai paveikė. Pernelyg ilgai buvo neproporcingai daug spalvotų žmonių, kurie dalyvavo ar savanoriškai dalyvavo sveikatos tyrimuose ir komisijose. Tikiuosi, kad mano dalyvavimas įkvėps kitus, panašius į mane, tapti sprendimo dalimi “.
- Jimas Schuleris - T1D, medicinos studentas Niujorko Bafalo universiteto Jacobso medicinos mokykloje, besiruošiantis vaikų endokrinologo karjerai. Jis rašo: „Diabetas yra priežastis, dėl kurios aš studijuoju medicinos mokykloje. Dalyvaudama diabeto stovykloje ir būdama jos patarėja, aš nusprendžiau kurti savo gyvenimą taip, kad padėčiau kitiems ... Vis dėlto norėjau padaryti ne tik „tik“ būti gydytoju, o tyrimai tai yra kelias. Vienas iš mano projektų per daktaro metus yra diabeto stovykloje surinktų duomenų analizė siekiant pagerinti diabetu sergančių vaikų priežiūrą. Be to, dirbu sąsajoje, kad galėčiau geriau rinkti duomenis, ir noriu kuo daugiau sužinoti apie dizainą ir žmogaus veiksnių inžineriją, susijusią su diabetu “. Jis taip pat vadovauja diabetu sergančių paauglių ir jaunų suaugusiųjų palaikymo grupei „D-Link“ ir paprastai domisi, kaip paaugliai naudojasi technologijomis.
- Stacey Simms - ši Šiaurės Karolinoje gyvenanti „D-Mom“ yra gerai žinoma kaip „Diabetes Connections“ vedėja ir prodiuserė, kas savaitę rodoma „Podcast“ skirta žmonėms ir apie T1D turintiems žmonėms. Laidą ji kuria per savo įmonę „Stacey Simms Media“ ir dirba balsu atrinktiems komerciniams ir pramoniniams klientams. Ji taip pat vadovauja vietinei „Facebook“ grupei, kurioje yra daugiau nei 500 T1D vaikų tėvų, kur jie gali užduoti klausimus ir pasidalinti patarimais. Viena iš jos augintinių peeves yra siurblio infuzijos rinkiniai: „Jie teka, lenkiasi. Nėra paprasto būdo išsiaiškinti, koks dydis, forma, gylis ir įterpimas jums tinka - tereikia nusipirkti dėklą ir tikėtis, kad jis jums tiks. Turi būti geresnis būdas “. Tuo tarpu ji džiaugiasi galėdama pasidalinti mūsų aukščiausiojo lygio susitikimo patirtimi su savo klausytojais.
Tikimės kitą savaitę asmeniškai susitikti su visais šiais nuostabiais žmonėmis ir, žinoma, susieti juos su dalyvaujančiais pramonės atstovais, paslaugų teikėjais ir reguliuojančiais žmonėmis, kad „parodytume tikrąjį“, kaip yra kovoti su visais diabeto atvejais per dieną. kasdien.
Mes labai džiaugiamės šių metų „Fall“ inovacijų programa, kuri vyks lapkričio 1–2 dienomis UCSF „Mission Bay“ biotechnologijų konferencijų centre. Šiais metais mes iš tikrųjų sujungiame savo „Innovation Summit“ ir „D-Data ExChange“ technologijų forumą, pasitelkdami naują naujos mokymosi platformos „DiabetesMine University“ (DMU) skėtį. Tai turėtų būti praturtinanti švietimo ir tinklų kūrimo patirtis visiems!
Nuo kito ketvirtadienio būtinai stebėkite „Twitter“ įrašus, naudodami groteles „# DMineSummit18“ ir „# DData18“, kad galėtumėte tiesiogiai atnaujinti renginių eigą.
.jpg)
