Šiandien mes džiaugiamės galėdami pažvelgti į poros, susitikusios ir sujungusios bendrą patirtį su 1 tipo cukriniu diabetu, gyvenimą: Naną ir Rexą Vintą Indianapolyje, kurie jau susituokę 15 metų.
Ji taip pat dirba šioje srityje, kaip Eli Lilly diabeto švietimo specialistė. Tai yra daug diabeto jų gyvenime!
Nanas buvo diagnozuotas kaip vaikas, o Reksui diagnozė buvo 29 metų. Jis yra buvęs šerifo pavaduotojas, dabar dirbantis teisinėje pusėje valstybiniame gynėjo kabinete.
Naną sutikome neseniai vykusiose kelionėse į Eli Lilly Indy būstinę ir Lilly inovacijų centrą Kembridže, MA, kur ji dalyvavo diskusijų grupėje apie sunkią hipoglikemiją. Ten ji pirmiausia pasidalijo unikalia poros patirtimi tiek gyvenant su T1D.
Berniukas, ar jie turi pasakoti keletą diabeto istorijų!
Partnerio, kuris dalijasi šia jaudinančia liga, pranašumas yra tas, kad „jūs žinote, kad jie„ suserga “taip, kaip niekas kitas negali“, - sako Nanas. „Tai beveik padeda šiek tiek atsipalaiduoti, (nes) tai zona be sprendimų, nereikia paaiškinti, kas vyksta. Tai supratimas, kuriuo jūs dalijatės, ir tai tampa jūsų mylimo žmogaus dalimi “.
Diagnozė, susitikimas ir vedybos
Nan istorija, diagnozuota 11 metų amžiaus, yra pažįstama T1D pradžia: simptomai atsirado greitai, įskaitant svorio kritimą, didžiulį troškulį ir apsilankymus vonios kambaryje - ir nepadėjo, kad tuo metu jos pasirinktas gėrimas buvo įprastas koksas klasikiniame stikliniame butelyje. .
Lankydama katalikų klasės mokyklą ji sakė, kad vienuolės buvo piktos, nes jai vis reikėjo išeiti iš klasės dėl gėrimo fontano ir vonios. Kai mama nuvedė ją pas pediatrą, gliukozės lygis nustatė pavojingai aukštą 795 mg / dL.
Be abejo, jauna Nan ir jos šeima neturėjo jokių žinių apie diabetą, todėl šis skaičius jiems nieko nereiškė. Labiausiai Nanas prisimena tai, kad ji gulėjo ligoninės lovoje, kai į kambarį atėjo didelė slaugytoja su pilna balta apranga ir aulinukais, o rankose buvo iškarpinė. „Na, taip, ji turi „diabeetis“, bet nesijaudink, kad viskas bus gerai, aš taip pat turiu diabeetį," Ji pasakė. Be jokių atskaitos taškų Nan prisimena manęs, kad jos gyvenimas baigėsi ir ji niekada nebegalės daugiau valgyti.
Po daugelio metų būtent ta pirminė slaugytojų patirtis padėjo Nanai pačiai siekti karjeros diabetu. Ir tuo pačiu ji atsidūrė sveikatos priežiūros renginyje, kur galiausiai susitiko su vyru, už kurio ves.
Tada Reksui neseniai buvo diagnozuota, ir Nanas sako, kad jie susitiko ir tuoj pat nukentėjo.
"Aišku, mes kažkiek susipažinome ir užmezgėme ryšį dėl 1 tipo, tačiau jis yra gražus ... taigi yra ir", - juokdamasis sako Nanas. „Aš išgyvenau skyrybas ir prisiekiau vyrus ... tada mes tiesiog užmezgėme šią draugystę ir vienas dalykas vedė prie kito“.
Diabeto lingo ir technologijų deriniai
Nanas ir Rexas sako, kad jie turi savo linksmą „alternatyvios lingo visatą“, kai kalbama apie gyvenimą su diabetu. Jie pastebi, kad gana dažnai juokauja vieni iš kitų ir juokiasi iš diabeto. Taip pat tapo dar komiškiau, kai Reksas įsitraukė į diabeto technologijas ir pamatė tai iš savo POV, palyginti su jos ilgą laiką naudotu technika nuo vaikystės.
Nan prisimena, kad pirmą kartą buvo pradėta vartoti gliukozės koncentracija namuose, ir, kaip žinome, atsiras žmogaus insulino ir galiausiai analogiškų prekių ženklų - kartu su insulino pompomis, nuolatiniais gliukozės matuokliais (CGM) ir visomis mobiliomis sveikatos priemonėmis, kurias turime šiandien. Ji pradėjo insulino pompą („Minimed 507“) iškart po pirmosios santuokos pradžios ir pastojo būdama tuo prietaisu. Dirbdama slaugytoja ir sertifikuota diabeto auklėtoja (CDE), Nan sako, kad ji naudojo beveik visus ten esančius prietaisus ir kuo labiau „peržengė ribas“, kad galėtų suprasti vaistus ir technologijų naudojimą.
Kai Rexas pradėjo naudoti siurblį ir CGM, jis pridėjo naują santykių sluoksnį.
"Aš visada buvau įpratęs su savimi tiesiog mesti siurblį į lovą, ir jis mane sekė kaip šuo ant pavadžio", - sako Nanas. „Bet kai jis padarė tą patį, o mes turėjome tos pačios spalvos ir prekės ženklo siurblius, griebėmės vienas kito siurblių lovoje. Tuomet supratome, kad mums reikia bent skirtingų spalvų siurblių “.
Nanas gavo rausvą pompą, o Reksas išlaikė pilką anglies spalvą, todėl jas buvo lengviau atskirti - darant prielaidą, kad jų akys buvo atmerktos pusiau miegant.
Nanas sako, kad prietaisų supainiojimas su CGM ir dalijimasis duomenimis leido smagiai eiti ir iš lovos.
CGM perspėjimai skambėtų per naktį ir pažadins Reksą, o jis pažadino Naną, kad lieptų gerti sultis, kad atsvertų „Low“. Ji pasiekė savo netoliese esantį krepšį ir griebėsi sulčių atsigerti, suprasdama tik po to (kai jau visiškai pabudusi), kad nesijaučia žema, o CGM ar piršto lazdelės patikrinimas patvirtins, kad iš tikrųjų Rexas buvo žemas!
"Tada aš turėčiau vartoti insuliną už sultis, kurias gėriau", - sako ji. „Tai tęsiasi, ir signalizacija įsijungtų, ir mes nežinome, kas tai yra. Tai nutinka ir namuose, ir tada, kai keliaujame “.
Jie abu dalijasi savo CGM duomenimis tarpusavyje, todėl tai gali sukelti sumaištį nežinant, į kieno CGM duomenis jie gali žvilgtelėti, jei nėra atsargūs. Nan pažymi, kad neseniai vykusioje diabeto konferencijoje ji papasakojo šią istoriją prietaisų kompanijos atstovui, pabrėždama poreikį pritaikyti pavojaus signalus, kad kiekvienas PWD (diabetu sergantis asmuo) galėtų atpažinti savo pavojaus garsą.
„Mes turime mažai jaustukų, kuriuos naudojame teksto žinutėse, tik rodyklę aukštyn arba žemyn. Kartais cukraus kiekis kraujyje gali būti toks pats, todėl kitam parašysime tekstą „FREAK“. Arba kai man 75-eri, o jam - 220 metų, aš fotografuosiu ir pažymėsiu: „Tai viena iš tų dienų.“ Mes gyvename šioje alternatyvioje lingo visatoje “.
„Yra nusivylimas, ką gali žinoti visi, sergantys diabetu. Bet apskritai tai gerai “, - sako ji. "Jūs turite mokėti išlaikyti humoro jausmą ir linksmintis su juo."
Nan pripažįsta, kad kartais gali būti sunku nubrėžti ribą tarp asmeninių ir profesinių diabeto vaidmenų.
Jie pastebi skirtingus endokrinologus, pažymi Nanas, iš dalies dėl skirtingo jų darbo vietų artumo ir dėl to, kad Nanas turi moterišką endo, o Reksas - vyrą. Nors Nan sako matanti CDE, kurį pažįsta iš savo profesinio darbo, Rexas to nemato ir juokiasi, kad tikriausiai todėl, kad namuose jis „jaučiasi gyvenantis su vienu“.
"Aš stengiuosi būti ne jo CDE ar sveikatos priežiūros paslaugų teikėjas, bet stengiuosi būti jo žmona ir draugas", - sako ji. „Kartais jis man pasakys:„ Tau labai gera būti CDE “, ir aš žinau, kad tai kodas„ atsitraukti “. Jis tikriausiai taip pat žino, kad jei jis nuėjo į kitą CDE ir jie pasakė tai, ko aš nepadariau nesutinku, jis vis tiek turėtų atitikti tai, ką pasakiau “.
Švietimas diabetu ir farmacijos karjera
Kalbėdama apie karjerą, Nan į savo pradinės diagnozės laiką žvelgia kaip į didelį įkvėpimą. Nors ji pirmą kartą pradėjo rinkodarą, reklamą ir verslą Indianos universitete, vėliau 90-ųjų viduryje grįžo į mokyklą, norėdama pakeisti karjerą į sveikatos priežiūrą. Pirmosios slaugytojos vaizdai, sakantys jai:viskas gerai, turiu ir diabeetis“Vėl užplūdo ir įtraukė į savo sprendimus dėl slaugos ir specialybės diabeto srityje.
„Norėjau būti pirmas žmogus kambaryje, kai kam nors buvo nustatyta diagnozė, įsitikinti, kad naujienos dalijamasi taip, kaip reikia, pranešti jiems, kad jie gali padaryti viską, ką nori, nepaisant diabeto“, - sako Nanas. „Jūs tai gavote ir turite tuo pasirūpinti, bet tai jūsų nesulaikys. Vėliau bet kada vėliau budėti, jei jiems manęs reikia. Diabetą pradėjau vertinti kaip citriną, kurią norėjau paversti limonadu ir padėti kitiems žmonėms. Tai buvo esminis momentas “.
Jos gyvenimo aprašymas kalba pats už save, pradedant ankstyvais vaidmenimis, pradedant programos kūrimu ir diabeto valdymo konsultacijomis ligoninėse, baigiant insulino pompos treneriu pietų ir vidurio Indianoje, baigiant savarankišku darbu diabeto srityje ir galiausiai paverčiant savo pedagogo įgūdžius farmacijos pramonės link. . Ji užėmė vaidmenį kartu su Eli Lilly Indianapolyje, kur nuo 2013 m. Dirba kaip mokslininkė ir 1 tipo diabeto medicinos vadovė farmacijos milžinei.
Jūs pavadinate tai, Nanas turi ranką. Tai apima dalyvavimą verslo padalinio prekės ženklo komandose, skirtose strateginiam planavimui pradėti ir komercinę veiklą - visa tai turi jos asmeninis T1D balsas ir perspektyva, kaip įpinta D-sutuoktinė.
„Pamačiau, kad mano karjeroje atsirado galimybė, kai pramonė galėtų atlikti svarbų vaidmenį ugdant pacientus, keičiant pokalbius ir kaip jie dirbo“, - sako ji.
„Tai labai tiko, nes kai tik ateinu į kambarį ir matau, kas visi yra prie stalo, pirmiausia turiu apsvarstyti, kokią perspektyvą galiu suteikti niekas kitas. Dažniausiai tai yra paciento balsas ir vartotojo sąsaja POV - pradedant prieiga ir prieinamumu, baigiant sveikatos mokymo medžiaga, naujų vaistų ir technologijų kūrimu ir bendradarbiavimu su rinkodaros, vyriausybės ir verslo reikalais “.
Pavojinga hipoglikemija vairuojant
Reksas nėra sveikatos priežiūros srityje, tačiau jo diabetas taip pat pasirodė profesionalus - gaila. Nan dalijasi šia istorija, gavus vyro sutikimą; Reksas jai pasakė, kad daugiau žmonių turi žinoti apie tai, kas nutiko, kad padidintų sąmoningumą.
Turėdamas karinės patirties kaip šaulys, Reksas pasiekė seržantą Indianos šerifo skyriuje, kur jis buvo 20 metų. Dalis jo darbo buvo instruktuoti kariūnus policijos akademijose, pasinaudoti patirtimi šaudymo iš šaudymo, motociklų ir greitosios pagalbos transporto priemonių (EVO) srityje. Jis taip pat buvo SWAT komandos narys. Nanas apibūdina savo karjerą, kad reikalaujama, jog „jis veiktų labai aukštu, intensyviu lygiu didžiąją laiko dalį“ - dar prieš jo T1D diagnozę.
Deja, vienu metu, netrukus pradėjęs naują mankštos programą, Reksas patyrė sunkų hipoglikemiją, sėdėdamas prie savo šerifo patrulinio automobilio vairo. Jis buvo iškviestas į sudėtingą dispečerinį skambutį, negalėdamas padaryti visos pietų pertraukos, todėl jo cukraus kiekis kraujyje sumažėjo. Net turėdamas gliukozės skirtukus ir gelį automobilyje, Reksas nesugebėjo tinkamai susitvarkyti.
„Mintyse jis galvojo, kad turi grįžti namo pas mane, nors aš buvau darbe ir nebuvau“, - sako ji. „Jis yra šioje suvalgytoje policijos transporto priemonėje ir baigia suklusti grįždamas namo. Niekas nenukentėjo, tačiau automobilis buvo surašytas ir iškviesti kiti pareigūnai “.
Jam buvo paskirta tarnybinė tarnyba, kuri vyrui buvo ypač sunki, atsižvelgiant į jo kilmę. Tai paskatino jį užimti teismo antstolio pareigas, o galiausiai tai lėmė, kad Reksas iš šerifo skyriaus išėjo medicininę pensiją.
Reksas nusileido viešajame gynėjo kabinete teisėtame gale, palyginti su policijos puse.
"Kartais mes esame lauke, o automobilis važiuoja arba mes ką nors matome, ir jūs tiesiog galite pamatyti jo akyse, kad jis to praleido ir nori, kad jis vis dar dalyvautų", - sako Nanas.
Nors jie turėjo tam tikrą pradinį bendravimą su Amerikos diabeto asociacija (ADA) teisiniais klausimais, susijusiais su to šerifo departamento situacija, Nanas sako, kad jie nusprendė nekovoti dėl to, kur tuo metu buvo jų gyvenimas.
Tiek Nanui, tiek Rexui jų ir diabeto bendruomenės ryšys paveikė jų požiūrį net į šiuos nelemtus, rimtus 1 tipo gyvenimo aspektus. Visų pirma, populiarioji „Friends For Life“ konferencija, kurią kiekvieną vasarą surengė ne pelno organizacija. Diabetu sergantys vaikai yra viena iš vietų, kur jie jaučiasi jaukiai už savo namų ir santykių sienų. Jie dalyvavo 2019 m. FFL renginyje Orlande, o Rexas, būdamas motociklų vaikinas, važiavo savo motociklu iki pat Floridos iš Indianos centro. Jie taip pat planuoja dalyvauti mažesniame vietiniame FFL renginyje Indijoje, kuris planuojamas 2020 m. Kovo mėn.
Nanas sako: „Kiekvienas turi savo istoriją ... ir įvykį, įvykusį tada, kai jie gavo neapdorotą sandorį, pasijuokė ar pan. Kartais tai susiję su jų diabeto patirtimi. Bet kai supranti aplinkinius ir matai jų akyse, kad supranta, tai viskas gerai. Šiek tiek lengviau gyventi “.
