Susitaikyti su nauja išsėtinės sklerozės (IS) diagnoze gali būti sunku. Užsitęsę klausimai, nerimas ir izoliacijos jausmas gali būti ypač sudėtingi. Tačiau atminkite: turite palaikymą ir nesate vieniši. Amerikos išsėtinės sklerozės asociacija apskaičiavo, kad JAV beveik 1 milijonas žmonių gyvena su IS.
Norėdami padėti suteikti šiek tiek aiškumo ir palaikymo, mes paklausėme mūsų bendruomenės „Gyvenimas su išsėtine skleroze“ narių, ką jie patartų ką tik diagnozavusiai IS. Dabar reikia pažymėti, kad tai, kas tinka vienam asmeniui, gali būti ne pats geriausias pasirinkimas kitam. Tačiau kartais šiek tiek nepažįstamų žmonių palaikymas gali pakeisti pasaulį.
"Giliai įkvėpk. Nepaisant IS, galite gyventi gerą gyvenimą. Raskite gydytoją, kurio specializacija yra MS, ir jums tai gali reikėti ne vieno bandymo. Stebuklingo vaisto nėra, kad ir ką sakytų internetas. Susisiekite su savo vietine MS draugija. Ir atminkite: kiekvieno MS yra skirtinga. Vaistai turi skirtingą naudą ir šalutinį poveikį. Kažkas, kas tinka kam nors kitam, gali netikti jums “.
-Bonnie Winkeler
„Mano geriausias patarimas būtų pabandyti išlaikyti gerą požiūrį! Tai nėra lengva padaryti, kai jūsų sveikata nuolat blogėja, tačiau blogas požiūris nepadeda jaustis geriau! Be to, padarykite gyvenimą kuo paprastesnį! Kuo mažiau streso turite, tuo geriau !! Pastaruosius kelerius metus turėjau atsakomybės perkrovos, ir tai darė blogesnę įtaką mano sveikatai. Geriau paprasčiau !! “
-Christa Wells Bacak
„Sužinok viską, ką gali, išsaugok tikėjimą ir viltį.
Taip pat siūlau vesti žurnalą, kad galėtumėte stebėti viską, kas vyksta, visus naujus simptomus, bet kokius nepaaiškinamus jausmus, kad galėtumėte atkreipti į tai savo gydytojo dėmesį! Taip pat nepamirškite visada, visada užduokite klausimus ir negailėkite savęs!
Taip pat nepamirškite būti aktyviais, imtis savo medicinos ir išlaikyti teigiamą požiūrį! Man buvo diagnozuota 1991 m. Balandžio 1 d. IR taip, aš buvau šokiruota, bet radau puikų gydytoją ir kartu mes tai sprendžiame! Laikykis!"
-Dorothy Richardsas
„Būkite pozityvus ir budrus. Ne kiekviena medicininė problema ar simptomas yra iš MS, todėl informuokite savo gydytojus apie visus simptomus, kad ir kokie maži jie būtų. Taip pat įrašykite viską į kalendorių, kad žinotumėte, kiek laiko jūs patyrėte kiekvieną problemą “.
-Theresa S.
„Didžiulis dalykas yra skaityti jūsų diagnozę popieriuje ir daug ką priimti. Geriausias patarimas, kurį galiu duoti, yra paimti vieną dieną. Ne kiekviena diena bus gera ir tai gerai. Visa tai nauja, didžiulė, o žinios iš tikrųjų yra jėga. Be to, nepamirškite priimti kitų pagalbos, kurią man labai sunku padaryti “.
-Rhonda Lowe
„Tikėtina, kad sulauksite daugybės nepageidaujamų draugų, šeimos narių ir kitų patarimų (valgykite tai, gerkite tai, uostykite šiuos ir pan.). Šypsokis, pasakyk ačiū ir klausykis savo MS gydytojo.
Nors ir gerai suplanuotas, jis gali būti didžiulis ir neužjaučiantis, ypač tais atvejais, kai jums labiausiai reikia gailestingumo. Suraskite grupę savo rajone ar netoliese ir prisijunkite. Taip pat yra FB svetainių. Buvimas šalia žmonių, kurie tikrai tai supranta, gali būti didelis paskatinimas, ypač tais sunkiais laikais, kaip atkryčiai ar bloga sveikata. Palaikykite ryšį su tais, kurie žino. Tai geriausias patarimas, kurį galiu jums duoti “.
-Debbie Chapman
„Švietimas yra jėga! Sužinokite viską, ką galite, apie MS, būtinai susisiekite su vietiniu MS visuomenės skyriumi ir prisijunkite prie palaikymo grupės. Pasinaudokite MS pedagogų, kurie dirba su farmacijos kompanijomis, kurios gamina jūsų vartojamą ligą modifikuojantį vaistą ir atitinka vaistus, privalumais. Paprašykite šeimos narių ir draugų mokytis apie MS ir lankytis pas gydytojus bei palaikyti grupės susitikimus. Ir paskutinis, bet ne mažiau svarbus dalykas - paprašykite pagalbos, jei reikia, ir nesakykite ne tiems, kurie nori padėti “.
-Lori Wilson
„Jei man šiandien būtų naujai diagnozuota IS, nedaryčiau nieko labai kitaip, nei padariau beveik lygiai prieš 24 metus. Bet šiandien aš turėčiau didelę naudą iš tiek pridėtų tyrimų ir informacijos, kurios nebuvo, kai man buvo diagnozuota dar 1993 m. Taigi, aš siūlyčiau surinkti kuo daugiau informacijos iš patikimų vietų, tokių kaip NMSS, netoliese esantys tyrimai ligoninėse ir IS klinikose. Aš būtinai pabandysiu rasti neurologą, kuris specializuojasi IS, su kuriuo galėčiau bendrauti “.
-Bobbie Misenti
„Kai man buvo diagnozuota 2015 m., Nieko nežinojau apie šią ligą, todėl prašyti savo gydytojo informacijos ir ieškoti jos būtų labai naudinga bet kam. Laikydamiesi savo simptomų, jūs galėsite veikti kiekvieną dieną. Praneškite savo gydytojui apie bet kokius naujus simptomus, kuriuos turite, ir netgi juos užrašykite, todėl paskyrę galite pranešti jiems apie kiekvieną detalę.
Būkite stiprūs, neleiskite išsėtinės sklerozės apibrėžimui pakeisti jūsų požiūrio į gyvenimą ir neleiskite jums vytis savo svajonių. Puiki palaikymo sistema (šeima, draugai, palaikymo grupė) yra labai svarbi laikais, kai norisi pasiduoti. Galiausiai būkite aktyvūs, rūpinkitės savo kūnu ir laikykitės savo tikėjimo “.
-Tara Shider
„Man buvo diagnozuota prieš 40 metų 1976 m. Priimkite savo naują normalumą ir darykite tai, ką galite, kai tik galite! „Kas yra, tai yra mano kasdienis šūkis!“
-Karen Starcher Mullins
„1. Sužinokite viską, ką galite apie MS.
2. Nesigailėk savęs.
3. Nesėdėk ant sofos ir neverk dėl to.
4. Būkite pozityvus.
5. Būk aktyvus “.
-Irene Juppe
„Keturi didžiausi veiksniai man yra šiluma, stresas, nevalgymas ir sensorinė perkrova (kaip ir apsipirkinėjant). Trigeriai kiekvienam yra skirtingi. Pabandykite rašyti žurnalą, kai tik turite epizodą: simptomus, kuriuos turite, kas vyko tuo metu ar prieš jį gavus. Daugelis žmonių gauna recidyvuojančią remituojančią IS, o tai reiškia, kad ji kyla bangomis “.
-Šamaniškas madingumas
„Man buvo diagnozuota IS, kai man buvo 37 metai, ir aš turėjau tris vaikus. Tai prasidėjo nuo regos nervo uždegimo, kaip ir daugelis kitų. Tai, ką nusprendžiau daryti tuo metu, padarė visišką skirtumą: pasakiau savo šeimai ir savo draugams. Niekas iš mūsų tikrai nežinojo, ką tuo metu reiškia.
Tuo pat metu mes su vyru įkūrėme pirmąjį mikrobangų daryklą Pietvakariuose, todėl tarp vaikų ir naujo verslo neturėjau daug laiko leisti savo ligai užvaldyti mano gyvenimą. Tuoj pat nuėjau į Nacionalinės MS draugijos vietinį biurą ir savanoriavau. Būdamas ten, aš ne tik sužinojau apie savo ligą, bet ir sutikau daugybę kitų MS žmonių. Kai tik jaučiausi pakankamai užtikrintai, patekau į savo vietos valstybės skyriaus valdybą.
Buvau ne tik MS draugijos, bet ir aludarių asociacijos bei vietinio medelyno valdybose. Aš taip pat buvau telefono savanoris vietos valstybės biure, nepertraukiamas advokatas, rašantis laiškus ir susitikęs su vietos politikais, ir esu dabartinis VN palaikymo grupės vadovas.
Dabar, praėjus 30 metų, galiu pažvelgti į savo gyvenimą ir pasakyti, kad didžiuojuosi tuo, kuo esu ir ką padariau.
Dabar pasirinkimas yra jūsų. Mano patarimas visiems, kuriems naujai diagnozuota IS, - gyventi savo gyvenimą iki galo! Priimkite savo iššūkius, tačiau nenaudokite savo ligos kaip pasiteisinimo tam, ko negalite padaryti. Pagalvokite, ką pasakysite sau ir kitiems, kuriems naujai diagnozuota, po 30 metų! “
-Mary Thompson
„Kai man pirmą kartą buvo diagnozuota, turėjau luošinančią migreną ir priepuolius, tai yra teisingi priepuoliai. Nors jų turėjau tik 8, jie tikrai baisūs!
Aš patariu jums gyventi dieną po vieną. Raskite dalykų, kurie skatina jūsų protą. Man patinka matematika. Sportuok, kai gali. Išsikelkite tikslus ir raskite būdų jiems pasiekti. MS išmokys jus suprasti ir įvertinti tai, ką turite gyvenime. Tai pabrėš mažų dalykų vertinimą, pavyzdžiui, galimybę vaikščioti be pagalbos, prisiminti datas ir laiką, praleisti dieną be skausmo ir išlaikyti savo kūno funkcijas. MS taip pat išmokys jus, jei leisite, pažvelgti į gyvenimą visiškai kitaip.
Jūsų gyvenime bus sunkūs laikai. Laikai, kurie pabrėš jūsų meilę žmonėms, kartais - jūsų šeimą ir draugystę. Šiais laikais dovanokite savo meilę visiems laisvai, išaugkite į žmogų, kuriuo didžiuojatės.
Galiausiai ir noriu iš tikrųjų tai pabrėžti, būkite dėkingi už šią ligą. Dėkokite aplinkiniams už meilę, supratimą ir pagalbą. Ačiū gydytojams ir slaugytojoms už visą jų pagalbą. Galiausiai padėkokite savo dangaus Tėvui už šį nuostabų vaizdą į pasaulį, kurį ketinate įgyti. Viskas, kas mums nutinka, yra mūsų labui, jei kažko iš to išmokstame “.
-Jamesas teisingumas, MBA
