Mes didžiuojamės galėdami tęsti savo interviu seriją 10 įgaliotų diabeto gynėjų, kurie buvo išrinkti mūsų „DiabetesMine“ pacientų balsų konkurso nugalėtojais 2018 m. ir dalyvaus mūsų kasmetiniame inovacijų aukščiausiojo lygio susitikime lapkričio pradžioje.
Šiandien džiaugiamės galėdami daugiau pasidalinti 1 tipo bičiuliu Jimu Schuleriu, medicinos studentu Bafale, Niujorke, kuris ypač domisi duomenų tyrimais ir kaip tai veikia diabetu sergančius paauglius. Jis taip pat aistringas advokatas, dalyvaujantis D-stovykloje vietoje ir koordinuojantis Buffalo rajono diabeto palaikymo grupę, vadinamą D-Link. Be jokių papildomų svarstymų, čia yra mūsų paskutinis pokalbis su Jimu ...
Pokalbis su T1D advokatu Jimu Schuleriu
DM) Labas Jimai! Mes visada norėtume pradėti nuo jūsų diagnozės istorijos ...
JS) 2004 m. Vasarą, kai man buvo 12 metų, aš pradėjau patirti klasikinius diabeto požymius ir simptomus: atsikėliau vidury nakties, norėdamas naudotis vonia, išgerdamas toną vandens (ir bet kokį skystį, kurį galėjau gauti). mano rankos) ir svorio metimas. Mano šeima planavo didžiules atostogas švęsti mano tėvų 25-ąsias vestuvių metines - 2,5 savaitės kelionę į ledyno nacionalinį parką Montanoje ir Jeloustouno nacionalinį parką Vajominge. Taigi mama rugpjūčio 2 d. Atvedė mane pas savo pediatrą, kad mane patikrintų prieš mums išvykstant. Mano pediatro kabinete cukrus buvo 574 mg / dl, jis pasakė, kad sergu cukriniu diabetu, ir mums reikės kreiptis į Bufalo moterų ir vaikų ligoninę (WCHOB - dabar Oishei vaikų ligoninė) greitosios pagalbos skyrių.
Oho, tai kas nutiko toliau? Ar jūs visi vis dar atostogavote?
Tris dienas buvau stacionare, kur per intensyvius edukacinius užsiėmimus sužinojau viską apie diabetą. Mano vienas noras tuo metu būtų buvęs, jei jie mane nuo pat pradžių privertė daryti savo injekcijas, bet aš to nepadariau, o mama ar tėtis juos darė kelis mėnesius. Aš palikau stacionarinę priežiūrą, o kitą dieną anksti ryte lipome į lėktuvą, vykome į Montaną. Mes išėjome tų atostogų ir aš puikiai praleidau laiką - mano tėvai visą laiką suprantamai stresavo. Visa tai buvo šokas, nes nei mano šeimoje, nei didesnėje šeimoje neturėjome 1 tipo cukrinio diabeto ar autoimuniškumo.
Kurias diabeto priemones pradėjote naudoti ir kaip tai pasikeitė laikui bėgant?
Maždaug pusantrų metų naudojau „Humalog“ ir „NPH“ buteliukus ir švirkštus, bet prieš vieną vasarą kartu su tėvu ir skautais kuprinėse gavau insulino pompą („Medtronic“, vis dar su jomis). Po kelerių metų naudojau vieną iš ankstyvųjų „Medtronic“ CGM, tačiau jis apskritai buvo siaubingas (na, bent jau man paaugliams). Maniau, kad adata buvo didžiulė (harpūnas), ir ji buvo netiksli. Galų gale aš to daug neišnaudojau. Kelerius metus greitai pasistūmėjau pirmyn, ir aš išbandžiau „Dexcom“, ir tai viskas, ką CGM žadėjo būti per metus: tiksli, ilgaamžė, patikima. Aš ir toliau naudoju „Dexcom“ (G5) ir „Medtronic“ insulino pompą.
Kas nutiko jūsų sprendimui dėl CGM ir siurblio pasirinkimo?
Turiu „Minimed 670G Hybrid Closed Loop“ ir išbandžiau jų jutiklius, įskaitant su „AutoMode“, bet pastebėjau, kad taip įsišaknijuoju interpretuodamas „Dexcom“ duomenis, sunku perjungti. Apskritai manau, kad naujoji technologija yra puiki daugeliui žmonių.
Diabeto technologija tikrai progresavo bėgant metams. Turite kokių nors konkrečių pastebėtų pokyčių pastebėjimų?
Manau, kad visos technologijos yra puikios, tačiau elgesys išlieka lemiamas veiksnys, kaip kažkas valdo savo diabetą. Pavyzdžiui, insulino pompos yra puikios ir gali palengvinti gyvenimą mažinant injekcijų skaičių ir panašiai, tačiau žmogus vis tiek turi būti sąžiningas dėl to, ką valgo, teisingai suskaičiuoti angliavandenius ir galiausiai išpirkti boliusą - net turint 670G . Be to, CGM yra puikūs, tačiau jei kas nors juos netinkamai sukalibruoja arba netinkamai naudoja duomenis, tai iš esmės yra nieko verti.
Jūs mokotės medicinos mokykloje, teisingai?
Taip, aš einu antrus metus Buffalo universiteto magistrantūroje ir tikiuosi, kad 2022 m. Baigsiu programą. Studijuoju biomedicinos informatiką, daugiausiai dėmesio skiriu vaistų skaičiavimams - naudoju kompiuterius, norėdamas rasti naujų senų naudojimo būdų. / anksčiau patvirtinti vaistai. Baigęs daktaro laipsnį grįšiu į medicinos mokyklą, kad baigčiau trečius ir ketverius metus. Diabetas yra priežastis, dėl kurios aš einu į medicinos mokyklą ... na, iš dalies.
Kaip tiksliai diabetas paskatino pasirinkti karjerą?
Visoje vidurinėje mokykloje ir ankstyvosiose kolegijos dalyse norėjau būti astrofizikas ir studijuoti žvaigždes, juodąsias skyles ir panašiai. Na, man nepatiko mano fizikos kursai, kaip tikėjausi, ir praėjusią vasarą labai patiko mano, kaip diabeto stovyklos patarėjo, laikas, todėl pradėjau rimtai svarstyti apie biomedicinos tyrimus ar medicinos karjerą.
Dalyvaudama diabeto stovykloje ir būdama joje patarėja, aš nusprendžiau kurti savo gyvenimą, padėdama kitiems. Vis dėlto norėjau būti ne tik „tik“ gydytoju, o tyrimai tai yra kelias. Vienas iš mano projektų per daktaro metus yra diabeto stovykloje surinktų duomenų analizė siekiant pagerinti diabetu sergančių vaikų priežiūrą. Be to, dirbu sąsajoje, kad galėčiau geriau rinkti duomenis, ir noriu kuo daugiau sužinoti apie dizainą ir žmogiškųjų veiksnių inžineriją, susijusią su diabetu.
Taigi, ar jūsų pagrindinis tikslas yra dirbti su diabetu sergančiais vaikais?
Taip, aš visada mylėjau vaikus, dirbau su vaikais ir padedu jiems būti geriausiu savimi. Šiuo metu mano planas yra baigti pediatrijos rezidentūrą, nors ir turint apsaugotą tyrimų laiką - aš niekada nenoriu prarasti šios savo gyvenimo dalies, o tada greičiausiai specializuotis. Tas sprendimas siųsti dar tikrai nėra nustatytas. Akivaizdu, kad endokrinologija yra artima ir miela mano širdžiai, bet kol aš ten pateksiu, diabeto valdymas bus kardinaliai kitoks, ir aš manau, kad gydytojui tenka mažiau vaidmens, todėl labai apsvarstau vaikų kardiologiją.
Tai sakant, jei aš grįšiu į trečiuosius medicinos mokyklos kursus - kliniškai intensyviausius metus su daugybe rotacijų įvairiose specialybėse, ir aš myliu chirurgiją, tai visais būdais, aš seksiu savo širdimi. Jei taip yra, aš grįšiu prie „Minimed 670G“ naudojimo „AutoMode“ (arba bet kokio kartojimo iki tol), kad galėčiau tvarkyti ilgus atvejus. Įsivaizduoju, kad anksčiau cukriniu diabetu sergančiam asmeniui, kuris iš tikrųjų norėjo atlikti operaciją ar tokį gyvenimo būdą, buvo sunku idealiai valdyti diabetą.
Prieš metus kalbėjome apie jūsų dalyvavimą palaikymo grupėje „D-Link“ ... ar galite apie tai pasidalinti daugiau?
„D-Link“ yra Bufalo universiteto palaikoma grupė, vienintelis vaikų endokrinologijos centras Moterų ir vaikų ligoninėje. Jį pradėjo keli medicinos studentai, kurių broliai ir seserys turėjo 1 tipą, ir kurie matė juos kovojančius ir norinčius grąžinti bendruomenei, kurioje jie tuo metu buvo. Jie kasmet išsiųsdavo lankstinuką su visomis temomis, susitikimų datomis ir pan. Aš domėjausi ir dalyvavau savo pirmame susitikime prieš daugelį metų, o visa kita yra istorija, kaip sakoma. Dabar vadovauju „D-Link“, padedama kelių medicinos studentų ir vaikų endokrinologų.
Ar pats nebuvai tik vaikas, kai pirmą kartą prisijungėte prie „D-Link“?
Pradėjau lankyti apie 9 klasę, taigi pažiūrėkime ... dabar apie šešerius ar septynerius metus. Pradėjau eiti į susitikimus ir man buvo be galo įdomu ne tik bendrauti su medicinos studentais ir išgirsti, ką jie sako, bet ir šviesti medicinos studentus, nes jie daug nežinojo apie diabetą. Ir tada, kai patekau į koledžą ir pradėjau dirbti diabeto stovykloje, aš tarsi perėjau iš nario į tarpininką ir vedžiau diskusijas ne oficialiai, bet medicinos studentai, kurie tuo metu vedė susitikimus, į mane tarsi žiūrėjo. vadovauti diskusijoms klausimais, kuriuos žinojau, kad žmonės spręs ateityje. Po kelerių metų perėjau susitikimų planavimo, temų, apie kurias kalbėti, planavimo datas ir administracines pareigas, vaidmenį.
O kas dalyvauja tipiškoje „D-Link“ grupės sesijoje?
Mes susitinkame du kartus per mėnesį, kad suteiktume galimybę diabetu sergantiems jaunuoliams susiburti, pasidalinti savo patirtimi ir augti iš savo bendraamžių palaikymo. Mūsų misija yra suteikti bufalo ir didesnės Vakarų Niujorko bendruomenės paaugliams paramą sveikai gyvenant diabetu. Mūsų organizacija, atskleisdama narius bendraamžiams, susiduriantiems su panašiais sunkumais, ir vadovaudama apgalvotoms diskusijoms, siekia sustiprinti kiekvieno nario galimybes gyventi laimingai ir sveikai. greta diabetas. Organizuodami draugiškus socialinius renginius ir kiekvienam nariui pateikdami senesnius pavyzdžius, siekiame suteikti savo nariams bendravimo jausmą ir pasitikėjimą savimi, kad taptume apgalvotais visų kitų jaunų žmonių, kovojančių su diabetu ir diabeto valdymu, lyderiais.
Labai šaunu. Su kokiomis kitomis diabeto propagavimo pastangomis jūs dalyvavote?
Buvau nuolatinis ADA ir JDRF savanoris įvairiuose lėšų rinkimuose ir kasmet patikimas kitų lėšų rinkimų („Tour de Cure“, „OneWalk“) dalyvis.
Bet (išskyrus „D-Link“), mano manymu, didžiausia propagavimo pastanga yra diabeto stovykla. Per pastaruosius devynerius metus savanoriavau keliose diabeto stovyklose, įskaitant dvi ADA stovyklas, Aspire stovyklą (mano vietinė) ir K stovyklą (Ankoridžas, Aliaskoje), ir vieną JMCA stovyklą, Yowidica stovyklą Onyahsa stovykloje. Kai pradėjau, buvau stovyklos patarėjas, visą dieną stebėjau ir žaidžiau su stovyklautojais. Nuo tada, kai pradėjau medicinos mokyklą, esu medicinos personalo narys, t. Y. Tie, kurie padeda vaikams apskaičiuoti insulino dozes ir keičia insulino schemas, atsižvelgdami į jų poreikius (ankstesnes aukščiausias ir žemiausias, suplanuotas dienos veiklas). ir kt.).
Šiuo požiūriu aš buvau „aukštesnis“ būdamas „vedančio kabineto klinikų“ ir „medicinos koordinatoriaus padėjėjo“ dalyvavimu mokant naują medicinos personalą kiekvienais metais ir būnant „atsakingu“ asmeniu, kuris atsakytų į visas diabeto problemas. visą dieną ar naktį. Kaip pažymėjau, daktaro laipsnio metu analizuoju stovyklų duomenis, kad padėčiau mums priimti geresnius sprendimus per naktį, kad stovyklautojai būtų saugesni, tuo pačiu sumažinant medicinos personalo „budėjimo“ laiką.
Kaip jūs pirmą kartą įsitraukėte į DOC (Diabetes Online Community)?
Per daugelį metų skaičiau daugybę puikių tinklaraščių, ypač ieškodamas „praktiškų“ kasdienių patarimų, ir naudodamasis „Juvenation“ (dabar vadinamu „TypeOneNation“ ir remiamuoju JDRF) atlikau keletą lengvų socialinės žiniasklaidos priemonių, tačiau mano dalyvavimas DOC iš tikrųjų užtruko pernai, kai gavau „Twitter“ paskyrą. Kas seku „Twitter“, turi 3 šakas: diabetą, tyrimus („grad school“ dalykus) ir sportą (t. Y. Bėgimą, važiavimą dviračiu ir šiek tiek triatloną). Man patinka „@TeamNovoNordisk“ tweetai - įkvepiu mane nulipti nuo užpakalio, kai jaučiuosi tingus!
Kaip manote, į ką dabar svarbiausia sutelkti dėmesį diabeto priežiūroje?
Iš mano iškreiptos perspektyvos dirbant su vaikais ir paaugliais, aš dažnai mėgstu sutelkti dėmesį į diabeto valdymo „grįžimą prie pagrindų“. Patikrinkite cukraus kiekį bent 4 kartus per dieną. Skaičiuokite savo angliavandenius. Išgerkite insuliną. Nešiokitės ką nors tuo atveju, jei cukraus bus mažai.
Atsižvelgdami į galimybę (mūsų inovacijų aukščiausiojo lygio susitikime), ką norėtumėte pasakyti diabeto pramonei?
Savanaudiškai norėčiau, kad daugiau technologijų ir naujovių būtų sutelkta į mankštą, nes supratau, kad raktas į diabeto valdymą mankštinantis yra bandymas ir klaida. Nuo šiol man rūpi naudoti „670G“ programoje „AutoMode“ mankštos metu, todėl ir toliau naudokite jį kaip tradicinį siurblį kartu su savo „Dexcom“.
Ko labiausiai laukiate „Inovacijų viršūnių susitikime“?
Susitikimas su panašiai mąstančiais asmenimis, kurie nori pakeisti, pamatyti šiek tiek San Francisko ir užmegzti ryšį su asmeniu, turinčiu daugiau programinės įrangos kūrimo galimybių, kad padėtų man dirbti su diabeto stovyklos projektu.
Ačiū, kad skyrėte laiko kalbėti, Džimai! Mes tikimės susitikti su jumis ir išgirsti daugiau jūsų POV mūsų rudenį vyksiančiame inovacijų aukščiausiojo lygio susitikime.
