Neabejotina, kad nuo 1980-ųjų ŽIV priežiūros pažanga buvo nepaprasta.
Antiretrovirusinė terapija (ART) daugeliui ŽIV užsikrėtusių žmonių padeda gyventi ilgiau ir sveikiau. Tiesą sakant, gyvenimo trukmės skirtumas tarp žmonių, sergančių ŽIV ir neturinčių ŽIV, mažėja, dabar iki mažiau nei 7 metų su ankstyvu ART inicijavimu, rodo kohortos tyrimo, paskelbto JAMA Network Open, rezultatai.
Šiandien daugiau nei 25 milijonai žmonių naudojasi šiais gelbėjimo vaistais.
Be to, galimybė gauti išankstinio poveikio profilaktiką (PrEP) padeda sumažinti naujų ŽIV atvejų skaičių visame pasaulyje, ir yra net du dideli klinikiniai ŽIV vakcinos tyrimai, tiek vėlyvose tyrimų stadijose.
Atsižvelgdami į šią pažangą ir įsibėgėję į kitą pasaulinę visuomenės sveikatos avariją, kurią sukėlė COVID-19, galite galvoti apie ŽIV kaip apie problemą, kuri nebėra skubi ar arti namų - kuri nutinka kitiems žmonėms, kur nors kitur. pasaulyje.
Bet iš tikrųjų taip tiesiog nėra. Pasaulio sveikatos organizacijos (PSO) duomenimis, 2019 m. Naujai užsikrėtė ŽIV 1,7 mln.
Nors daugiausiai ŽIV užsikrėtusių žmonių gyvena Afrikoje (25,7 mln.), PSO 2019 m. Duomenimis, taip pat yra:
- 3,7 milijono ŽIV užsikrėtusių žmonių Amerikoje
- 3,7 milijono ŽIV užsikrėtusių žmonių Pietryčių Azijoje
- Europoje ŽIV užsikrėtę 2,6 mln
Taip pat svarbu atsižvelgti į kitus jus galinčius nustebinti veiksnius, susijusius su ŽIV, įskaitant:
- ŽIV statuso suvokimas. Maždaug 1 iš 5 ŽIV užsikrėtusių žmonių nežino savo statuso.
- Klaidinga nuomonė apie ŽIV paplitimą. Kai kuriuose JAV miestuose ŽIV paplitimas yra panašus į mažas pajamas gaunančių šalių, kuriose yra ŽIV epidemijos, rodiklius. Tačiau būtent JAV kaimo regionuose ŽIV paplitimas sparčiau auga.
- COVID-19. COVID-19 pandemija didina ŽIV paslaugų naštą visame pasaulyje, o kai kurioms šalims nerimą kelia pertraukta prieiga prie ART. Pasak PSO ir UNAIDS, COVID-19 poveikis gali sukelti su AIDS susijusių mirčių padvigubėjimą ateinančiais metais.
- Rizikos bendruomenės ir pagrindinės populiacijos. Nors jos yra maža pasaulio gyventojų dalis, šios bendruomenės dažniausiai yra labiausiai paveiktos ŽIV. Dėl stigmos ir diskriminacijos jie taip pat mažiausiai linkę naudotis sveikatos priežiūros paslaugomis. 2019 m. Šios populiacijos, apimančios gėjus ir translyčius žmones, sudarė daugiau nei 60 procentų visų naujų ŽIV infekcijų visame pasaulyje.
Vis dar reikia daug nuveikti, kad būtų nutraukta pasaulinė AIDS pandemija. Geri būdai prisidėti prie pastangų nutraukti ŽIV visame pasaulyje yra šie:
- mokytis
- pasisakydamas prieš stigmą
- remiant bendruomenines organizacijas jūsų vietovėje
Artimos ir tolimos bendruomeninės organizacijos
Norėdama pabrėžti svarbų darbą, atliekamą bendruomenės lygmeniu, „Healthline“ palaikė ryšį su dviejų bendruomeninių organizacijų, remiančių ŽIV turinčius žmones, lyderiais - vienos JAV pietuose ir kitoje pietinėje Afrikos šalyje Eswatini.
Skaitykite toliau, kad sužinotumėte daugiau apie šiuos charizmatiškus lyderius, jų organizacijas ir tai, kaip atrodo ŽIV užsikrėtusių žmonių gyvenimas jų bendruomenėse.
Susipažink su Lulu
Sibusiso Lulu Maziya, kurį draugai vadina Lulu, užaugo pusiau miesto rajone Afrikoje, kur niekada nebuvo diskutuojama apie LGBTQ + bendruomenes ir kitus žmones, turinčius didesnes galimybes užsikrėsti ŽIV.
"Aš užaugau jausdamas, kad skiriuosi nuo kitų vaikinų", - sakė Maziya. "Ir aš negalėjau suprasti, kas su manimi vyksta, nes niekas apie tai nekalbėjo".
„Tada kažkas atsitiko. Aš skaičiau laikraštį ir ten buvo vienas vaikinas, kuris kalbėjo apie homoseksualumą. Aš nežinojau, ką pasakyti, bet pradėjau pats tyrinėti. Tada atradau, kad tai aš “, - prisiminė jis.
Persikėlusi į Esvatino sostinę Mbabane, Mazija tapo aistringu LGBTQ + bendruomenės šalininku, kalbėjosi su vietos laikraščiais, radijo laidomis ir visais, kuriuos sutiko, apie problemas, su kuriomis susidūrė jo bendruomenė.
Galiausiai jis atkreipė kažkieno dėmesį Eswatini sveikatos apsaugos ministerijoje. Ją taip sužavėjo jo pasiryžimas propaguoti, kad ji paprašė padėti atlikti ŽIV tyrimus šalyje, kuriai vadovauja Johns Hopkins universitetas.
Nuo 2011 iki 2012 metų Maziya padėjo įdarbinti tyrimo dalyvius iš pagrindinių gyventojų, įskaitant LGBTQ + ir sekso paslaugų bendruomenes.
Tyrimo metu Mazija aplankė žmones iš pagrindinių gyventojų jų namuose, kur jis padėjo rinkti duomenis ir suteikti jiems tiesiogines priežiūros paslaugas.
Po tyrimo jis buvo įkvėptas peržengti advokato darbą.
"Man svarbu propagavimas", - sakė Maziya. „Bet mums reikėjo kažką daryti dėl žmonių vietoje. Taigi aš sukūriau „HealthPlus 4 Men“. “
„HealthPlus 4“ vyrai
„HealthPlus 4 Men“ yra nevyriausybinė organizacija, palaikanti LGBTQ + bendruomenes, kurioms kyla rizika užsikrėsti ŽIV, suteikiant joms galimybę naudotis:
- testavimas
- gydymas
- prevencija
- sveikatos švietimas
- priežiūros paslaugos
Maziya įkūrė „HealthPlus 4 Men“ 2014 m. Tuo metu jis dirbo su LGBTQ + bendruomenės nariais, kurie buvo pašalinti iš savo namų ir šeimų dėl stigmos.
Remdamasis „Maziya“ pradėtu propagavimo darbu, „HealthPlus 4 Men“ siekia šviesti plačiąją visuomenę ir politikos formuotojus klausimais, su kuriais susiduria LGBTQ + bendruomenė Esvatine.
2017 m. Organizacija pradėjo siūlyti tiesiogines sveikatos paslaugas pagrindinėms gyventojų grupėms, įskaitant kraujo tyrimus, lytiniu keliu plintančių infekcijų patikrinimą ir ŽIV tyrimus. Ji taip pat pradėjo siūlyti PrEP ir po ekspozicijos profilaktiką (PEP) tiems, kurie turėjo ŽIV ir ART - tiems, kurie jau turėjo ŽIV.
"Dabar mes turime didelę kliniką svarbiausioms gyventojų grupėms Mbabane, tačiau turime ir mobilias klinikas, kuriose teikiame visas šias paslaugas, net COVID-19 patikras", - pridūrė Maziya.
Mazijos tikslas su „HealthPlus 4 Men“ yra sumažinti rizikos grupės gyventojų stigmą ir diskriminaciją ir sukurti pirmąją šalyje, kurioje nėra AIDS.
Šias pastangas jam padėjo tokios organizacijos kaip (RED) ir Pasaulinis fondas, bendradarbiaujantis su vietos ekspertais ir bendruomenės organizacijomis kuriant ir palaikant ŽIV programas Afrikoje į pietus nuo Sacharos.
Susipažink su Monika
Monica Johnson jau 35 metus gyvena Luizianos kaime. Ji gyvena ŽIV 37 metus, o tai įvyko dėl kraujo perpylimo, kurį ji gavo gulėdama ligoninėje. Pirminis jos ŽIV testas nebuvo įtikinamas, todėl tik po 4 metų pastojusi su sūnumi Vaurice ji gavo teigiamą ŽIV diagnozę.
Vaurice'ui taip pat pasireiškė ŽIV simptomai ir jis tapo vienu iš pirmųjų klientų, kuriems suteikta pagalba iš vienintelės AIDS paslaugų organizacijos Johnsono kaimo vietovėje Luizianoje. Būtent ten Johnson pradėjo lankyti savo pirmąją ŽIV palaikymo grupę.
Kaimo bendruomenėms, ypač pietų JAV, dažnai trūksta ŽIV paramos ir priežiūros paslaugų. 2018 m. Pietuose buvo 52 procentai naujų šalies ŽIV diagnozių, o vis daugiau atvejų buvo ypač kaimo bendruomenėse.
Šis ŽIV atvejų padaugėjimas gali būti susijęs su nepakankama prieiga prie paramos paslaugų kaimo vietovėse, įskaitant:
- mažiau vietos sveikatos priežiūros paslaugų teikėjų
- mažiau patikimo viešojo transporto variantų
- narkotikų reabilitacijos programų yra mažai arba jų nėra
Johnsonui pirminė palaikymo grupė tiesiog neveikė: „Aš praleisdavau valandą [vairuodamas] į abi puses 30 minučių susitikimui, kuris buvo skirtas vyrams“.
Nepaisyta vaikų priežiūros, transporto ir kitų klausimų, kurie dažnai neleido moterims ir vaikams dalyvauti.
Taigi, Johnson paėmė reikalus į savo rankas ir 1995 metais įkūrė HEROES. Šiandien Johnson yra HEROES vykdantysis direktorius, vadovaujantis kasdieninėms operacijoms Kolumbijoje, Luizianos valstijoje.
Herojai
HEROES reiškia padėti visiems gauti nuolatinę veiksmingą paramą. Ši parama teikiama švietimo programomis apie ŽIV prevenciją ir gydymą bei teigiamą socialinę patirtį grupės nariams. Johnson pasveikino maždaug 40 dalyvių į savo pirmuosius susitikimus 1995 m.
Iš pradžių HEROES buvo atviras tik moterims, tačiau dabar jame yra visų lyčių ir gyvenimo sričių žmonių. Jie palaiko žmones didelėje, daugiausia kaimo geografinėje vietovėje, šiaurės rytų Luizianoje.
Nors „HEROES“ neteikia tiesioginių sveikatos paslaugų, Johnsonas paaiškino, kaip programa padeda patenkinti sveikatos poreikius: „Aš užtikrinu, kad visi mano klientai išmanytų visas taisykles, kad jie galėtų gauti visas paslaugas, kurioms jie yra kvalifikuoti. Aš sakyčiau, kad didžiausią įtaką daro tai, kad mano žmonės grįžta, net jei to nereikia “.
Herojai taip pat kasmet rengia svajonių rekolekcijas. SAPNAS yra savaitgalio poilsis grupės nariams, norintiems atsipalaiduoti, pasimokyti ir pasimėgauti vienas kito draugija.
Johnson labai didžiuojasi savo sėkminga „HEROES“ atpirkimo programa, kuri padeda paskatinti narius lankyti pamokas ir laikytis paslaugų, pavyzdžiui, švietimo programos.
Metų pabaigoje dalyviams siūloma galimybė nusipirkti apdovanojimų - daugiausia praktiškų daiktų, tokių kaip prietaisai, skrudintuvai ir maišytuvai, naudojant tik kreditus, kuriuos jie uždirbo dalyvaudami.
Laikytis klasių tvarkaraščių, pildyti apklausas ir nuoseklų žurnalą yra tik keli būdai užsidirbti HEROES kreditus.
Sukurdami šią sistemą HEROES palaiko narius ir džiaugiasi dalyvavimu ŽIV paramos tarnybose.
Zonos be teismo, nutolusios 9000 mylių
Pagarba yra pagrindinis ramstis tiek „HealthPlus 4“ vyrams Esvatine, tiek „HEROES“ Luizianoje. Mazija ir Džonsonas teigia, kad jų siūlomose programose nėra vietos stigmai ir sprendimui.
Kai Johnson kalba apie HEROES universitetą, savo organizacijos edukacinę programą, ji aiškiai pasako, kad visi į užsiėmimus atvykę pranešėjai turi išlaikyti empatiją ir gerbti protą.
„HEROES“ universitetas leidžia dalyviams vykti svarbiems pokalbiams apie ŽIV konfidencialioje, jaukioje aplinkoje. Pranešėjai, dažnai gydytojai ar kiti sveikatos priežiūros specialistai, padeda grupės nariams suprasti jų sveikatos priežiūros galimybes vartojant paprastą, įtraukią kalbą.
Kurso pabaigoje HEROES rengia baigimo ceremoniją, kur šeimos ir bendruomenės nariai yra kviečiami dalyvauti ir švęsti pasiekimą.
Daug tas pats pasakytina apie „HealthPlus 4 Men“. Kadangi Esvatino vyriausybė neturi teisės aktų, palaikančių LGBTQ + teises, ir tiesiogiai nesiunčia pranešimų LGBTQ + bendruomenei, diskriminacija labai paveikia ŽIV priežiūros ir švietimo prieinamumą.
Mazijos teigimu, LGBTQ + žmonių diskriminacija sveikatos centruose yra didelė. Sveikatos specialistų stigma vaidina svarbų vaidmenį, kodėl žmonės iš šių pagrindinių gyventojų vengia ieškoti ŽIV ir kitų sveikatos problemų.
„Labai pagerėjo paslaugų įsisavinimas [„ HealthPlus 4 Men “], nes LGBTQ + ir pagrindinės populiacijos nenori lankytis valstybinėse klinikose. Tai labai pasakytina apie keistuolius ir translyčius žmones. Jie mieliau ateina į patalpas, kurios yra specialiai sukurtos pagrindinėms populiacijoms, tokioms kaip mes patys “, - sakė Maziya.
Sukurdamas konfidencialias ir nesmerkiančias klinikas ir švietimo programas, „HealthPlus 4 Men“ padidino šių pažeidžiamų gyventojų galimybes naudotis sveikatos priežiūros paslaugomis.
Eiti prieš kamerą dėl jų priežasties
Tiek Mazija, tiek Johnsonas yra įsipareigoję šviesti žmones už savo atitinkamų grupių ribų, stengdamiesi panaikinti ŽIV stigmą.
Per televiziją Afrikoje: „Sudaužyk neapykantą ir apimk įvairovę“
„Maziya“ buvo tiesioginės TV programos „Smash Hate and Embrace Diversity“ dalis, kurios grupė pavadino „Amplify Change“.
"Mes 12 savaičių buvome televizijoje ir svarstėme LGBTQ + problemas ir sveikatos priežiūros paslaugas", - prisiminė Maziya. „Žmonės atvirai kalbėjo apie LGBTQ žmonių problemas. Aš buvau pirmasis šou svečias, o atsakymas buvo siaubingas. Žmonės skelbė įžeidimus, kaip šou buvo šiukšlė ar „Un-Swazi“ [prieštarauja šalies vertybėms]. Tačiau nepraradome vilties “.
„Mes tęsėme tol, kol žmonės suprato. Kai susiduriate su elgesio pasikeitimu, tai nepasikeičia per naktį; reikia nuolat jautrinti žmones. Šis buvo didžiulis ir sukėlė daug paklausos mūsų bendraamžių paslaugoms “, - sakė Maziya.
Pasirodymas baigėsi labai teigiamai ir laikui bėgant Eswatini atvėrė daugybę akių. Mazija teigia, kad žiūrovai skambina į televiziją, norėdami paprašyti daugiau programos. Jis kalbasi su televizijos savininku, ar laidą sugrąžinti daugiau epizodų.
JAV televizijoje: „Deepsouth“
Johnsonas buvo parodytas dokumentiniame filme apie ŽIV, stigmą ir skurdą JAV pietų kaime. Ji ir jos kolegė Tamela King aptaria su ŽIV susijusius klausimus, darančius įtaką jų bendruomenei Luizianos kaime, ir herojų kovas bei sėkmes.
Johnsonas susipažino su kino režisiere Lisa Biagiotti per bendrą draugę. Tuo metu Biagiotti buvo baigęs Kolumbijos universitetą Niujorke ir važiavo per JAV pietus, kad galėtų atlikti naujo dokumentinio filmo tyrimus.
2010 m., Kaip turėjo būti paskutinė jos kelionės stotelė Naujajame Orleane, Biagiotti buvo pasakyta, kad ji turi dar kartą sustoti Kolumbijoje, Luizianos valstijoje.Nuvažiavusi 5 valandas, ji susitiko su Johnsonu ir buvo paimta su savo atsidavimu bei aistra HEROES.
„Ji norėjo pamatyti, ką darėme ir kaip bendravome su klientais“, - sakė Johnsonas ir paaiškino, kad filmo kūrėją sužavėjo jos grupės įvairovė, pavadindama tai savo mažu mikrokosmosu.
Vėliau Biagiotti dalyvavo kasmetinėje „HEROES DREAM“ rekolekcijose, kad geriau suprastų, koks yra ŽIV užsikrėtusių žmonių, gyvenančių Pietų kaime, gyvenimas. Čia ji pamatė, kaip Johnsonas ir Kingas sujaudino savo grupės narius užuojauta ir pagarba, todėl įtraukė juos į savo filmą.
Biagiotti apdovanotas dokumentinis filmas „Deepsouth“ buvo išleistas 2012 m.
COVID-19 iššūkiai
COVID-19 sukėlė sveikatos ir bendruomenės sistemų perpildymą, sutrikdė ŽIV gydymo ir prevencijos programas ir nukreipė išteklius.
Tiek Mazijos, tiek Johnsono grupės pajuto pasaulinės COVID-19 pandemijos padarinius. Su sveikata susijusio finansavimo peradresavimas, darbo vietų praradimas ir poreikis išlaikyti su ŽIV susijusią paramą išlaikant saugų atstumą tapo ir herojų, ir „HealthPlus 4“ vyrų iššūkiais.
Tačiau tai nesutrukdė Mazijai ar Johnson ieškoti būdų, kaip toliau remti savo bendruomenes.
„Daugelis organizacijų savo dėmesį skyrė COVID-19, o ne LGBTQ ir pagrindinėms gyventojų problemoms. Daugelis žmonių netenka darbo šalyje “, - sakė Maziya. „[Ir] skurdo lygis didėja“.
Siekdama įveikti papildomą stresą, su kuriuo susiduria pagrindinės gyventojų grupės dėl Eswatini protrūkio, „HealthPlus 4 Men“ pasamdė papildomą personalą, kuris padėtų sumažinti darbo krūvį. Be to, nors Eswatini judėjimas buvo ribojamas, Maziya teigė, kad „HealthPlus 4 Men“ užtikrina, kad jos klientai vis tiek galėtų patekti į jiems reikalingas klinikas ir paslaugas.
Johnsonas taip pat pakeitė HEROES programas. Virtualaus 2020 m. DREAM atsitraukimo planai buvo atmesti, nes daugelis jos klientų, nepaisant didelio susidomėjimo, neturėjo tinkamos technologijos, kad galėtų ją pasiekti.
"Aš noriu, kad mūsų žmonės turėtų viską, kas geriausia", - sakė Johnsonas, kuris savo klientams, kurie kitu atveju lankytųsi DREAM šiais metais, tiekia priežiūros paketus su būtiniausiomis sveikatos priemonėmis, pavyzdžiui, kaukėmis, rankų dezinfekavimo priemonėmis ir skardinėmis dezinfekavimo priemonėmis.
Švietimas ir įstatymai
Žvelgiant į ateitį, tiek Maziya, tiek Johnsonas sako, kad vis dar reikia nuveikti svarbų darbą reaguojant į ŽIV.
Pasak Mazijos, investicijos į švietimą bendruomenės lygmeniu yra būtinos.
"Tai tikrai prasideda nuo bendruomenės", - sakė jis. „Jei daugiau investuosime į bendruomenines organizacijas, tai bus naudinga mums visiems, nes tikime konfidencialumo ir pasitikėjimo klausimais bei paslaugų teikimu be stigmos ir diskriminacijos.“
Johnson nuomone, jos dėmesio centre yra paramos vyriausybės lyderiams Jungtinėse Valstijose palaikymas, kurie klausosi mokslo. Ji taip pat mano, kad norint remti nepakankamai aprūpintas kaimo bendruomenes, reikia daugiau investuoti į bendruomenines organizacijas.
„Dažniausiai žmonės, atvykę į Luizianą [turėdami ŽIV tyrimų ar finansavimo], eina į Naująjį Orleaną ir Baton Ružą, tačiau Naujajame Orleane ir Baton Rouge yra visiškai kitokių problemų nei tikruose Pietų kaimo kraštuose“, - sakė Johnsonas.
Išsinešimas
ŽIV nėra praeities problema ar tokia, kuri paveikia tik vieną pasaulio dalį. Informacijos palaikymas ir palaikymas bendruomenės organizacijų atliekamame darbe gali padėti mums prisiminti, kad visi esame kartu.
