Phyllisa Deroze prisimena nuostabą, Ar spalvoti diabetu sergantys žmonės naudoja insulino pompas ar nuolatinius gliukozės matuoklius? Remiantis „Google“ paieškos vaizdais, atrodė, kad atsakymas buvo tas, jog šias pažangias diabeto priemones naudojo tik balti žmonės.
Tai buvo ta pati reakcija, kurią ji patyrė iš pradžių ieškodama juodaodžių žmonių, tikrindama gliukozę tradiciniais pirštų lazdeliais, ir suleisdama insulino.
Ši mintis užstrigo Derozei - Floridos literatūros profesorei, turinčiai kelis magistro laipsnius ir daktaro laipsnį anglų literatūroje - ankstyvaisiais metais po pirminės 2 tipo cukrinio diabeto (T2D) diagnozės gydytojų paskyrimų metu.
Nors ji pažinojo kai kuriuos spalvotus žmones, kurie naudojo insulino pompas ir CGM, jai kilo klausimas, ar gydytojai didžiąja dalimi tik darė prielaidą, kad dauguma spalvotų žmonių nebus tinkami šiems prietaisams taip, kaip jų baltos spalvos kolegos.
Po aštuonerių metų, 2019 m., Po daugelio metų kovos su cukraus kiekiu kraujyje, ji pagaliau rado gydytoją, kuris išklausė jos rūpesčius ir nurodė atlikti būtinus laboratorinius darbus, kad patvirtintų, kad kas ... ji iš tikrųjų gyveno su suaugusiųjų diagnoze 1 tipo cukrinis diabetas arba LADA (latentinis autoimuninis diabetas suaugusiesiems). Tada ji iškart pradėjo rimtai teirautis apie diabeto technologijas.
Galų gale ji gavo tai, ko jai reikėjo. Bet visa tai lėmė epifaniją.
Ar gydytojai daro prielaidas?
„Jei aš paliksiu internetą domėdamasis, ar juodaodžiai žmonės užsiima pagrindiniu diabeto valdymu, o aš žiūriu į tą patį internetą, kaip ir gydytojai, slaugytojai ir medicinos personalas, tiek profesionalūs, tiek besimokantys, ar jie taip pat galėtų stebėtis? Ar jie, remdamiesi atstovavimo nebuvimu, manė, kad aš neatliksiu pagrindų? “ - svarstė Deroze.
Jos nėra reta istorija, nes daugelis spalvą turinčių žmonių, sergančių diabetu, sako, kad iš karto nežinojo apie tokius dalykėlius kaip siurbliai ir CGM, nes jų gydytojai jų neminėjo, arba todėl, kad nematė spalvotų žmonių produktų rinkodaros medžiagoje ir oficialiuose gamintojų atvaizduose.
Šiuo padidėjusio suvokimo apie įvairovę ir įtrauktį metu, kai rasizmas teisingai vadinamas visuomenės sveikatos krizė, į sveikatos priežiūros ir rinkodaros skirtumus taip pat atkreipiamas dėmesys.
Mūsų D bendruomenei tai reiškia akivaizdų įvairovės trūkumą tarp tų, kurie naudojasi medicinos technologijomis, ir platų neigiamą poveikį, kurį daro per daug diabetu sergančių žmonių sveikatos pasekmės.
„Vyksta medicininis rasizmas“, - sako dr. Aaronas Kowalskis, nacionalinės advokatų organizacijos JDRF generalinis direktorius ir pats ilgametis 1 tipo asmuo. „Spalvoti žmonės skiria (diabeto) terapiją daug mažesniu greičiu ir neturi tokios pat prieigos, kaip ir kiti. Mums reikia apčiuopiamų veiksmų “.
„Medicininis rasizmas“ ir numanomas šališkumas
Atrodo, kad rasizmas, numanomas šališkumas ir diskriminacija yra įtraukta į sveikatos priežiūrą lygiai taip pat, kaip ir bet kuriose kitose visuomenės institucijose. Tai giliai įsišaknijusi sisteminga problema, kuri yra dramatiškai išryškinta besitęsiančios COVID-19 krizės metu - nes tai daro neigiamą poveikį daugiau spalvotų žmonių.
Valstybių vadovai, kaip ir Mičigano gubernatorius Gretchenas Whitmeris, daugiau dėmesio skiria šiam klausimui ir pradėjo vykdyti numanomą šališkumo mokymą visiems sveikatos priežiūros specialistams.
Žinoma, tai peržengia tik rasę ir etninę kilmę. Yra ryški socialinė ir ekonominė nelygybė, lemianti, kas gali ir kas negali naudotis šiais geriausiais savo diabeto valdymo įrankiais savo klasėje.
Šis naujausias Harvardo medicinos mokyklos straipsnis gerai apibendrina: „Gydytojai prisiekia vienodai gydyti visus pacientus, tačiau ne visi pacientai gydomi vienodai. Atsakymas į klausimą yra sudėtingas “.
Stanfordo diabeto tyrimų centre teigia dr. Korey Hoodas, žinantis daugybę problemų. Teikėjo šališkumas daro įtaką gydymui ar prietaisams, kartais pagrįstas rase ar etnine priklausomybe ar suvokiamomis prielaidomis, ką kažkas gali sau leisti ar koks „laikosi“.
Kartais gydytojai yra tiesiog užsiėmę ir daro prielaidas prieš eidami į paciento kambarį, nesustodami atspindėti, koks galimas numanomas šališkumas gali būti įskaičiuotas tose greito prieš apsilankymą prielaidose.
"Tai vienas iš tų dalykų, kuris sėdi po paviršiumi ir kurį laiką buvo po paviršiumi", - sakė jis. „Šališkumas vis dar egzistuoja, ir mes turime padaryti daugiau. Tai yra dalis sveikatos priežiūros paslaugų teikimo būdo, ir tai yra diabeto priežiūros pagrindas. Pernelyg dažnai tai, kas pateikiama diabeto technologijoje, neatrodo kaip žmonės, kuriems ji galėtų būti naudinga “.
Diabeto technologijų naudojimo skirtumai
JAV mažiau nei pusė žmonių, sergančių T1D, naudoja insulino pompas, ir daug mažesnė dalis žmonių, turinčių T2D ant pompų, ir maždaug 70–90 proc. Nevartoja CGM, realybė yra aiški: ši diabeto technologija nepasiekia didelis mūsų bendruomenės gabalas, neproporcingai tie, kurie nėra balti.
Remiantis naujos advokatų grupės „Žmonės, gyvenantys su cukriniu diabetu“ surinktais duomenimis, didžiausiam insulino pompų gamintojui „Medtronic Diabetes“ būdinga, kad afroamerikiečių pompos sunaudojama 25 proc., Naudojant klientų bazę, palyginti su 57 proc. Visų pacientų (ir 61 proc.). tarp baltųjų pacientų).
"Manoma, kad 30 procentų skirtumas yra 1,2 balo A1C atotrūkio tarp afroamerikiečių (9,6 vidurkis) ir baltųjų (8,4 vidurkis) dalis", - pažymi grupė.
Ši diabeto technologijų naudojimo skirtumų tema buvo didžiulė Amerikos diabeto asociacijos metinio susitikimo, vykusio 2020 m. Birželio mėn., Tema, pristatant keletą naujų tyrimų.
Vienas iš jų buvo iš dr. Shivani Agarwal, Niujorke Montefiore programos „Pagalba besikuriantiems suaugusiems žmonėms, sergantiems cukriniu diabetu“, kuris pristatė klinikinio tyrimo, kuriame dalyvavo 300 jaunų 1 tipo cukriniu diabetu sergančių suaugusiųjų (T1D), rezultatus.
Pagrindinės išvados parodė jaunų juodaodžių ir ispaniškų suaugusiųjų socialinę ir ekonominę būklę, aukštesnį A1C ir daug mažesnį insulino pompų ir CGM vartojimą. Palyginti su jaunais baltais suaugusiaisiais, juodaodžių ir ispaniškų jaunų suaugusiųjų insulino pompos naudojimo tikimybė buvo 50–80 proc. Mažesnė. Ypač juodaodžių jaunų suaugusiųjų šansai naudoti CGM buvo 70 proc.
Tyrėjai atkreipė dėmesį į tai, kad esami duomenys rodo, jog dauguma siurblių naudotojų Jungtinėse Valstijose yra baltosios moterys, kurios dažnai turi geresnes A1C ir didesnes pajamas bei privatų draudimą.
Saugokitės tyrimų šališkumo
Nepamirškite, kad net klinikiniai tyrimai nėra būdingi įvairioms rasinėms ir etninėms grupėms.
Dr. Jill Weissberg-Benchell Čikagoje peržiūrėjo 81 tyrimą recenzuojamuose žurnaluose nuo 2014 m., Nustatydamas, kad 76 iš šių tyrimų visiškai nepateikė etninės priklausomybės / rasės arba pranešė, kad visi tiriamieji buvo balti. Net tie nedaugelis, kuriems būdinga įvairovė, vis dar turėjo 85–96 procentus baltųjų dalyvių.
Internetinės vaizdų paieškos tai gerai iliustruoja, kai ieškant žodžių „insulino pompos“, „nuolatiniai gliukozės matuokliai“, „diabeto technologija“ ir susiję terminai atsiranda visa baltumo tema. Nors daugelis gyrė bendraamžių palaikymą ir „kaip aš!“ „Diabetes Online Community“ (DOC) mantros, spalvotiems žmonėms iki šiol nebuvo daug ko. Laimei, vis daugiau juodaodžių ir rudų mūsų bendruomenės narių pradeda aktyviai skelbti savo „gyvenimo su diabetu“ vaizdus.
Kaip pramonė šalina šias spragas
Mes kalbėjomės su keletu pagrindinių diabeto prietaisų gamintojų apie esamus jų išteklius ir planus, kaip spręsti įvairovę ir įtrauktį. Dauguma atkreipė dėmesį į vidines darbo grupes ir komitetus, taip pat dėjo daugiau pastangų socialinėje žiniasklaidoje skatindami įvairovę.
Neseniai „Medtronic Diabetes“ sveikatos priežiūros ekonomikos komanda atliko analizę naudodama „Medicare“ naudos gavėjų, sergančių T1D, duomenų bazę ir atskleidė, kad baltųjų pacientų, kurie naudojo bet kokią su diabetu susijusią technologiją, dalis buvo tris kartus didesnė, palyginti su Azijos, Ispanijos ar Juodkalnijos pacientais.
„Medtronic“ pareigūnai mums sako, kad šie duomenys nebuvo paskelbti, tačiau tiria tą mažą pogrupį ir ieško būdų, kaip ištirti didesnes gyventojų grupes ir įtraukti šiuos mokymus į jų produktų kūrimo, rinkodaros, informavimo ir sveikatos priežiūros paslaugų teikėjų pokalbius.
Dr. Hoodas Stanforde iš tikrųjų tiesiogiai sprendžia šį klausimą, sąveikaudamas su pramone, pacientais ir sveikatos priežiūros paslaugų teikėjais. Jis vadovauja komandai, valdančiai „DiabetesWise“ - internetinę platformą, kuri veikia kaip „vieno langelio centras“, padedanti pacientams sužinoti ir pasirinkti diabeto technologijas. Tai leidžia vartotojams suderinti jų poreikius su rekomenduojamais įrankiais ir pateikia produktų palyginimus bei pacientų atsiliepimus apie tai, kaip yra naudoti šiuos įrenginius realiame pasaulyje.
Hudas sako, kad jie stengėsi paįvairinti savo technologijų pristatymą ir aptarimą. Tai apima darbą siekiant pašalinti rasinį šališkumą ir pakankamai išspręsti įperkamumo problemas.
„Turime atlikti geresnį darbą, išplėsdami istorijas įvairioje diabeto bendruomenėje apie skirtingų prietaisų naudojimo ir prieigos prie jų naudą. Tai nėra stumiama tiek, kiek galėtų būti “, - sako jis.
#HealthEquityNow iš ADA
Amerikos diabeto asociacija (ADA) ką tik pristatė naują platformą, skirtą „įžiebti veiksmus, kad būtų panaikinta sisteminė sveikatos nelygybė, kankinanti šią šalį ir nepakankamai globojamas bendruomenes, o tai lemia blogesnius sveikatos rezultatus tiems, kurie serga diabetu ir prieš diabetą“. Norėdami sužinoti daugiau, spustelėkite čia.
Atstovavimo reikalai
Deroze Floridoje, kuriai priklauso „Black Diabetic Info“, prisimena savo pačios ankstyvuosius diabeto laikus, kai nematė tokių spalvų kaip ji. Ji pradėjo domėtis, kaip platus tas reiškinys driekiasi.
„Mano kelionė apėmė tai, kad norėjau būti juodaodė moteris, serganti diabetu, nes juodaodžių nėra diabeto erdvėse“, - dalijosi ji.
Ji pastebėjo akivaizdų juodaodžių žmonių trūkumą, parodytą informavimo apie diabetą kampanijose, informaciniuose brošiūrose, didelių ne pelno siekiančių diabeto valdybose, diabeto įmonių ir farmacijos kompanijų vadovų pareigose.
Ji jausmingai apibūdina jausmą: „Būti namuose, kur nėra šviesos ... tai nejuokinga, nepatogu ir priverčia susimąstyti, kiek tai tęsis. Kuo ilgiau sėdi tamsoje, tu pradedi prie to priprasti, nors niekada neturėjai gyventi savo namuose tamsoje. Jums reikia pusiausvyros harmonijos, kurią suteikia tiek šviesa, tiek tamsa, pavyzdžiui, šešėliai ir kampai. Mūsų vizija yra ryškesnė, kai atsižvelgiama į skirtingas perspektyvas “.
Alexis Newmanas, gyvenantis su T1D rytinėje pakrantėje ir pats dirbantis sveikatos priežiūros srityje, sako, kad ji iš tikrųjų stebi šališkumą, diskriminaciją ir rasizmą - daro įtaką diabetu sergantiems spalvotiems žmonėms, kai jie bando valdyti ir rasti sau geriausias priemones ir galimybes.
Dabar būdama 30-ies metų Newman diagnozuota vos 18 mėnesių ir paauglystėje pradėjo naudoti insulino pompą. Ji sako, kad daug sužinojo apie šią technologiją savarankiškai, be gydytojų ar pedagogų pagalbos. Ji prisimena, kaip užaugo ir matė, kaip kai kuriems jos baltiems draugams, turintiems siurblius ir CGM, neatrodė, kad tektų kovoti taip stipriai, kaip Newmanui, kad gautų prieigą prie savo prietaiso.
Kadangi ji yra jėgos pakėlėja, Newman iš dalies pradėjo „Instagram“ puslapį, kad galėtų skelbti savo nuotraukas su svoriais, taip pat dėvėdama savo CGM ir insuliną, nes pati niekada nematė tų vaizdų ir pasigedo įkvėpimo pamatyti žmones, „panašius į mane“.
Dabar dirbdama dietologe didelėje ligoninėje, Newman sako, kad savo profesijoje tikrai mato šališkumą ir medicininį rasizmą.
Dauguma jos pacientų gyvena su T2D ir yra juodaodžiai arba ispaniški, ir daugelis negali nusipirkti įrankių, sako ji. Bet gydytojai, su kuriais ji dirba, dažnai į tai neatsižvelgia, todėl pacientai mano, kad jiems nepadeda tokios galimybės, kaip galėtų būti.
"Tai niekada nėra akivaizdu, bet yra užkulisiuose ir yra tiesiog nepatogu", - sako ji. „Yra labai daug mikro agresijos, net kai kai kurie gydytojai ir darbuotojai kalba apie pacientus. Kaip ir dienomis, kai diena yra sunki ispanų kalba, gali būti girdėti komentarai apie „Sveiki atvykę į Puerto Riką“. “
Ji sako, kad šališkumas svyruoja nuo kalbos, iki kai kurių kolegų komentarų, rodančių, kad jų pacientai neklausys „nes, žinote mūsų pacientų ... “Ji girdėjo kitų komentarų, kuriuose kalbama apie pasaulio pabaigą ir tai, kaip kai kurie pacientai neišgyventų, pasyvius sprendimus, pagrįstus svoriu, išvaizda ar kitais veiksniais.
"Daugelis pacientų tai pasirenka ir prašo nebendradarbiauti su tam tikrais paslaugų teikėjais", - sakė ji.
Ypatingai mitybai, Newmanas sako, kad trūksta kultūrinės ir etninės įvairovės švietime ir klinikiniuose pokalbiuose, neatsižvelgiant į tam tikrus maisto produktus ar valgymo stilius iš viso pasaulio. Tai taip pat naudinga D-tech naudojimui.
Čikagoje aktorė Anita Nicole Brown, gyvenanti su T1D, sako, kad jai taip pat anksti nebuvo pasakyta apie diabeto technologijas, tačiau nėra tikra, ar tai susiję su rasėmis.
„Žinau, kad daugelis sako, kad taip yra dėl juodaodžių ir rudųjų bendruomenių skirtumų. Ir nors aš pripažinsiu, kad šie skirtumai tikrai egzistuoja, nejaučiu, kad man tai buvo problema “.
Jai tai buvo bendras išsilavinimo trūkumas.
"Dauguma mano gydytojų yra mažumos, tačiau jie nieko nežinojo apie turimas technologijas", - sakė ji ir pažymėjo, kad jos endokrinologė yra baltaodė gydytoja, turinti T2D, ir manė, kad insulino pompos skirtos tik "tingiems" PWD. "Jei mano PCP, azijietė amerikietė, netikėjo, kad siurblys man bus naudingas, man jo niekada nebuvo duota!"
Turėdama pati atlikti tyrimą ir ieškoti insulino pompų, Brown sako, kad OB / GYN per 4-ąjį nėštumą pirmą kartą paminėjo, kad insulino pompa gali geriau kontroliuoti gliukozės kiekį ir galbūt užkirsti kelią persileidimui. Patvirtinimo procesas užtruko per ilgai, tačiau ji negalėjo laiku jo pasiekti.
Galbūt ankstesnės žinios apie insulino pompas ir diabeto technologijos rinkodaroje matomos daugiau spalvų atstovų galėjo padėti.
"Turime suprasti, kad T1D nėra balta liga", - sakė Brownas. "Bet mes labai vangiai elgiamės švietimo skyriuje, ypač su medicinos personalu, kuris turėtų padėti mums visiems".
