Šiandien tęsiame interviu su „DiabetesMine“ pacientų balsų laimėtojais 2019 metais su pradedančia medicinos specialiste, vardu Hannah Carey, kuri jau maždaug dvejus metus gyvena su 1 tipo cukriniu diabetu.
Iš pradžių iš vakarų centrinis Oregone, Hannah buvo diagnozuota 26 metų - kaip paaiškėjo, T1D prieš ją taip pat buvo diagnozuotas jos pačios tėvas. Atsižvelgdama į visuomenės sveikatos srities išsilavinimą, ji gauna medicinos laipsnį planuodama atlikti vaidmenį, padedantį nepasiturinčioms bendruomenėms ir sprendžiant sveikatos priežiūros prieinamumo problemas.
Pokalbis su diabeto advokate Hannah Carey
Sveiki, Hannah! Pirmiausia, kaip diabetas pateko į jūsų gyvenimą?
HC) Aš serga 1 tipo cukriniu diabetu beveik dvejus metus. Man buvo diagnozuota, kai man buvo 26 metai, o tai iš tikrųjų yra mano tėvo amžius, kai jam buvo diagnozuota. Turėjau klasikinių T1D ir ankstyvos stadijos diabetinės ketoacidozės simptomų, įskaitant per didelį troškulį, šlapinimąsi, greitą svorio kritimą, išsekimą ir silpnumą. Keturis kartus per naktį atsibudau, norėdamas sušluoti vandenį ir naudotis vonios kambariu, ir galiausiai nuėjau pas savo pirminės sveikatos priežiūros paslaugų teikėją, nes per vieną savaitę numečiau apie 10 kilogramų. Kai per pirmą apsilankymą mano gydytojas patikrino cukraus kiekį kraujyje, prisimenu, kad jo kiekis buvo 464 mg / dl, ir jis man paaiškino, kad man reikės nedelsiant kreiptis į artimiausią greitosios pagalbos skyrių. Tai tikrai buvo bauginantis laikas mano gyvenime, bet, laimei, turėjau puikią medicinos pagalbos komandą ir asmeninę palaikymo sistemą.
Įdomu tai, kad mano tėvui buvo diagnozuotas tas pats amžius, kaip ir man, ir dabar jis serga diabetu daugiau nei 30 metų. Manęs neaugino jis, todėl iš tikrųjų labai mažai žinojau 1 tipo cukrinį diabetą, kol man nebuvo nustatyta. Tuo metu jis ir aš pradėjome daugiau kalbėti apie jo asmeninį diabeto valdymą ir jam naudingus dalykus. Jis yra labai aktyvus ir yra baigęs kelis maratonus ir ultramaratoną, visus sergančius diabetu ir MDI (injekcine terapija), todėl tai mane paskatino žinoti iš pat pradžių. Jo didžiausias patarimas iš pradžių buvo kuo greičiau gauti „Dexcom CGM“, ir, laimei, naujasis diabeto pedagogas mane paskyrė paskolos davėjui „Dexcom“ vos per kelias dienas nuo mano hospitalizavimo.
Ar jūs ir jūsų tėtis bendraujate su diabeto strategijomis?
Mes panašiai vertiname diabeto valdymą, manau, kad didžiąja dalimi, nes mūsų asmenybės yra gana panašios. Mes abu esame logiški, analitiniai ir metodiški, taip pat manome, kad reguliarus sportas yra svarbi mūsų sveikatos ir gerovės dalis dar prieš sergant diabetu.Aš galėjau atšokti jo mintis dėl to, kaip jis planuoja savo mankštą, valgį ir insulino dozavimą, kaip tas, kuris problemą sprendžia ir strateguoja taip pat, kaip ir aš.
Nuo pat galo dalijausi su juo nauja informacija apie technologijas, tokiomis kaip insulino pompos ir „InPen“ (nauja prijungta insulino švirkštimo priemonė). Nors jis dar jų neišbandė, jis, atsižvelgdamas į mano kelionę į kuprinę, priėmė mano pasiūlymą naudoti „Frio“ insulino aušinimo dėklą. Nuo to laiko, kai sirgau diabetu, buvau išvykęs į keletą kelių dienų kelionių kuprinėmis, o „Frio“ buvo puikus!
Ką jūs asmeniškai naudojate D-tech ir įrankiams?
Aš naudoju „Dexcom G6“, „Tandem X2“ siurblį ir „OneTouch“ gliukometrą. Pirmuosius metus sirgdamas cukriniu diabetu aš kasdien vartodavau keletą injekcijų ir dalį laiko naudojau „InPen“.
Papasakok apie savo karjeros kelią ...?
Šiuo metu esu pirmojo kurso medicinos studentė Loyolos universiteto Čikagos Stritcho medicinos mokykloje. Prieš tai įgijau bakalauro laipsnį šeimos ir žmogiškųjų paslaugų srityje Oregono universitete ir visuomenės sveikatos magistrą Bostono universitete.
Kuri medicinos šaka orientuojasi?
Mane domina vidaus medicina, bet aš nežinau, ar noriu iš ten specializuotis, ar apskritai siekti kitokios specialybės. Aš tikrai žinau, kad noriu dirbti su nepakankamai aprūpintomis bendruomenėmis, tokiomis kaip žemesnės socialinės ir ekonominės padėties bendruomenės. Turiu išsilavinimą visuomenės sveikatos srityje ir ketinu siekti, kad šiose populiacijose būtų daugiau galimybių gauti kokybišką medicininę priežiūrą. Aš tikrai laukiu savo klinikinių pokyčių medicinos mokyklos metu, kad galėčiau padėti priimti šį sprendimą! Tiesą sakant, nuo kitos savaitės pradėsiu šešėliuoti „Loyola“ teikėją, kuris specializuojasi diabeto srityje, todėl galiu paragauti endokrinologijos iš paslaugų teikėjo, o ne iš paciento.
Ar pats patyrėte kokių nors su diabetu susijusių prieinamumo ar prieinamumo problemų?
Kai man buvo diagnozuota, aš buvau „Oregon Medicaid“, vadinamame Oregono sveikatos plane (OHP). Esu labai dėkinga, kad sumokėjau nulį bendro užmokesčio už visą savo insuliną, siurblių ir „Dexcom“ atsargas. Prieigos problemos iškilo tada, kai man reikėjo daugiau bandymo juostelių ir adatų, nei man iš pradžių buvo paskirta. Iš pradžių medicinos asistentas, su kuriuo kalbėjausi telefonu, man pranešė, kad OHP neuždengs daugiau nei keturių testo juostelių per dieną.
Kadangi jau buvau gerai susipažinęs su tuo, kaip veikia draudimo receptų draudimas, žinojau, kad galiu paprašyti, kad prašymas vis tiek būtų išsiųstas mano draudėjui, ir, laimei, pavyko gauti reikiamą testo juostelių skaičių. Mano pasirinktas insulino pompas buvo ir yra „Omnipod“, tačiau po daugybės kreipimųsi, įskaitant du telefoninius klausymus, man galiausiai buvo atsisakyta aprėpties. Mano antrą pasirinkimą „T: slim“ padengia OHP, taigi šiuo metu naudojamą siurblį.
Prieš persikeldamas į Ilinojus nežinojau, ar turėsiu teisę į „Medicaid“, ar jis apims „Dexcom“. Pastaruosius šešis mėnesius aš nešioju „Dexcom“ jutiklius per 10 dienų nešiojimo laiką ir kuo anksčiau užpildžiau savo insulino ir bandymo juostelių receptus, kad galėčiau sukurti atsarginę atsargą, jei jie nėra gerai aprėpti mano. draudimas čia, Čikagoje. Net prieš žinodamas, kad keliuosi į Ilinojaus valstiją, vis tiek susitaupiau atsargas, bijodamas pakeisti draudimo apsaugą.
Tai šiurkštus. Nepaisant to, kad prieigos kliūna, kas jus jaudina dėl diabeto naujovių?
Aš tikrai džiaugiuosi kilpa! Ypač naujasis „pasidaryk pats“ ciklas „Omnipod“ ir „Tidepool“ palaikymas „Medtronic“ vartotojams „Dexcom“, o „Tandem“ taip pat turi hibridinę uždaro ciklo sistemą. Man patinka „Tandem T: slim pump“ „Basal-IQ“ funkcija, tačiau pridėjus insulino dozavimo algoritmą būtų pašalinta didžioji dalis spėjimų ir psichinės naštos, susijusios su bazinio rodiklio koregavimu ir nuolatiniu cukraus kiekio kraujyje stebėjimu. Nors jos nėra tobulos sistemos, man tikrai įdomu tai išbandyti.
Be prietaisų, kokie dalykai padėjo susidoroti su diabetu nuo neseniai diagnozuotos diagnozės?
Labai svarbu susieti diabetu sergančius žmones su kitais diabetu gyvenančiais žmonėmis, ypač tais, kurie rado būdų, kaip sėkmingai valdyti diabetą. Gyvenimas sergant 1 tipo cukriniu diabetu gali būti labai izoliuojanti patirtis, nes tai yra „nematoma“ ir mažai žinoma apie T1D platesnėje bendruomenėje.
Man lėšų rinkimas ir dalyvavimas metiniame „JDRF One Walk“ renginyje praėjus keturiems mėnesiams po mano diagnozės buvo tokia teigiama patirtis! Žinojau, kad dauguma žmonių suprato kasdienius gyvenimo su T1D iššūkius, nemanys, kad mano „Dexcom“ yra nikotino pleistras arba kad rašau žinutes tikrindamas savo siurblio ar CGM rodmenis, ir norėjau palaikyti tokius žmones kaip aš. Tai buvo šventės, o ne liūdesio diena. Vėliau prisijungiau prie „Type Type Run“ tuo metu, kai jaučiau nusivylimą ir nusivylimą dėl dažnai žemo cukraus kiekio kraujyje, kurį patyriau bėgdama.
Vos po dviejų mėnesių įveikiau savo pirmąjį pusmaratonį, kurį priskiriu susitikimui su kitais T1D bėgikais ir išgirstu apie jiems naudingas technikas. Nors manau, kad sveikatos priežiūros paslaugų teikėjo matymas išlieka kritine diabeto valdymo dalimi, šie asmeniniai ryšiai su kitais T1D man padėjo klestėti su T1D ir pozityviau žiūrėti bei tikėti savo galimybe gyventi gyvenimą, kurio tai neriboja. liga.
Jūs kalbėjote apie tai, kad pacientai negauna pakankamai informacijos diagnozę nustatę. Koks to pavyzdys?
Kai man buvo diagnozuota, norėjau sužinoti išsamią informaciją apie T1D biochemiją ir, pavyzdžiui, kokie procesai vyksta ląstelių lygiu, kai atlieku aerobinius ir anaerobinius pratimus ar vartoju alkoholį, tačiau šią informaciją nepaprastai sunku rasti internete ar internete knygos. Be to, norėjau sužinoti, ar buvo tyrimų, rodančių PWD (diabetu sergančio asmens), sergančio vidutiniu hemoglobino A1C diabetu nesergančių pacientų, komplikacijų rizikos skirtumus, palyginti su 6,5, palyginti su 7,0, bet, mano žiniomis, šis tyrimas neegzistuoja.
Cukrinio diabeto suinteresuotieji asmenys turi pateikti išsamią informaciją PWD, taip pat spręsti neadekvačių tyrimų, susijusių su 1 tipo cukriniu diabetu sergančių pacientų komplikacijomis, problemą, palyginti su specifiniu hipoglikemijos reiškinių dažniu ir komplikacijų rizika siauresniems A1C diapazonams ir standartiniams nuokrypiams, ypač dabar mes nuolat stebime gliukozę.
Ką dar galėtumėte pasakyti „medtech“ pramonės lyderiams?
Norėčiau, kad pramonės lyderiai ir sveikatos priežiūros paslaugų teikėjai suprastų, kad yra daug prisidedančių prie sėkmingo diabeto valdymo, be griežtos glikemijos kontrolės, ir yra daugybė žingsnių siekiant optimalaus cukraus kiekio kraujyje. Pavyzdžiui, numatytasis endokrinologijos ar diabeto ugdymo patikrinimo metodas turi daug ką tobulinti.
Nors analizuoti mano kasdienius „Dexcom“ žurnalus yra labai svarbu, tačiau sutelkiant dėmesį į skaičius paliekama daugybė kitų asmens diabeto valdymo aspektų, tokių kaip požiūris, diabeto sutrikimas, ryšiai su kitais PWD, saviveiksmingumas, pakankamos atsargos, draudimo problemos. mityba ir dažnai paprastas psichinės ir emocinės naštos, susijusios su gyvenimo diabetu, pripažinimas. Diabeto technologijos ir priežiūra turi atitikti visus gyvenimo diabetu aspektus, o ne tik gliukozės kiekį kraujyje ir galimybes naudotis technologijomis.
Puikus taškas! Tad kodėl nusprendėte kreiptis į mūsų „DiabetesMine“ pacientų balsų konkursą?
Norėčiau pasimokyti iš konferencijos dalyvių, taip pat pasidalinti savo asmenine patirtimi su T1D, stengiantis geriau paremti diabetu gyvenančius žmones. Turiu unikalią perspektyvą kaip asmuo, turintis absolvento laipsnį visuomenės sveikatos srityje, metus dirbdamas Medicaid kaip mano sveikatos draudimą ir daugybę draudimų kreipiantis į diabeto technologijas, ir medicinos studentas, besidomintis pacientų gynimu ir geresne prieiga prie sveikatos priežiūros.
Diabeto technologijos pakeitė mano gyvenimą į gerąją pusę, įskaitant saugumo didinimą ir sveikatos gerinimą. Tuo pačiu jaučiu, kad pacientų patirtis yra daug, ko mūsų sveikatos priežiūros paslaugų teikėjai ir kiti su diabetu susiję asmenys dar gali nesuprasti. Aš vedžiau savo žinias apie diabeto žinias ir esu suinteresuotas, kad ši informacija būtų prieinamesnė PWD, tiek 1, tiek 2 tipo. Aš pastebėjau nuolatinių trūkumų, susijusių su mūsų mokymu apie diabetą, diabeto valdymą ir technologijų naudingumą. Aš aistringai stengiuosi spręsti šias problemas sveikatos priežiūros ir paramos srityse, ypač populiacijoms, kurių priežiūros kliūtys yra didesnės, ir vertinčiau galimybę mokyti suinteresuotus šios konferencijos dalyvius.
Panašu, kad jūsų dėmesys sutelktas į pagalbą mažas pajamas gaunantiems gyventojams ...?
Mano gynimo darbas susijęs su visais 1 tipo. Tačiau daugeliui žemesnės socialinės ir ekonominės būklės PWD yra papildomų kliūčių norint gauti informacijos apie diabeto technologijas, realistiškus valdymo metodus ir gauti papildomų atsargų. Turi būti sukurta geresnė sistema, skirta paremti asmenį, kuris neturi anksčiau turimų sveikatos priežiūros ar draudimo žinių, neturi reguliaraus interneto prieigos, yra užimtas slaugytojas arba turi ribotas pajamas ar išsilavinimą.
Ačiū už šį POV, Hannah. Mes tikimės, kad sutiksime jus ir išgirsime daugiau jūsų balso mūsų inovacijų aukščiausiojo lygio susitikime!
