Buvo Naujųjų Metų išvakarės, tačiau šventinė dvasia kai kurioms šeimoms, naudojančioms nuolatinius gliukozės matuoklius (CGM), nebuvo vienintelis dalykas. Tiesą sakant, buvo visiškai priešingai, kai sugedo „Dexcom“ serveris, todėl daugelis mūsų diabeto bendruomenės negalėjo matyti savo CGM duomenų srauto ar peržiūrėti bendrų duomenų nuotoliniam stebėjimui.
Taip nutiko Niujorke gyvenusiam Scottui E. Kelly ir jo šeimai, kurie pasijuto apakę, kai staiga užklupo avarija be Kalifornijos CGM gamintojo perspėjimo. Nors „Dexcom“ kruopščiai dirbo atostogų metu, kad išspręstų problemą, bendrovė, deja, to nepranešė vartotojams iš lauko.
Dešimtmetė Kelly dukra buvo diagnozuota kitą dieną po 5-ojo gimtadienio ir jau keletą metų telefono programoje naudoja „Dexcom CGM“ su duomenų stebėjimu, jo rezultatai yra „nuostabiai nuostabūs“. Bet jis tikrai nebuvo patenkintas tuo, kaip viskas vyko per Naujuosius.
„Aš dirbu per naktį, o mano žmona dirba realias valandas. Visada per naktį tikrinu (mūsų dukros) cukrų, kad miegant būtų išvengta pavojingų žemumų “, - sako jis.„Prastovos naktį turėjau baimingą„ No Data “signalą ir tiesiog supratau, kad galbūt jos CGM ar„ iPhone “yra miręs, todėl paskambinau pažadinti žmoną, kad ji patikrintų. Tik kitą dieną vėlai nutikau „Dexcom“ įrašą „Facebook“ apie prastovą “.
Nutrūkimas įvyko pirmadienį, gruodžio 31 d., Vėlyvą popietę. Tai paveikė „SHARE“ serverius, taip pat tuos, kurie naudojasi „Clarity“ platforma duomenims peržiūrėti ir dalytis. „Dexcom“ išsprendė problemą per dieną. Štai ką „Dexcom“ paskelbė socialiniuose tinkluose apie šią problemą sausio 1 dienos viduryje:
„Vakar vėlai mes sužinojome apie problemą su mūsų DNS tiekėju, kuri paveikė„ Dexcom SHARE “funkciją, taip pat kai kuriems klientams -„ Dexcom.com “. Mes puikiai vertiname SHARE funkcijos svarbą ir dirbame visą parą, kad išspręstume problemą. Dėkojame už jūsų tolesnę kantrybę, kai stengiamės išspręsti problemą. “
Apie tai, kiek „Dexcom“ vartotojų buvo paveikta, nėra žinių, tačiau „Diabetes Online“ bendruomenėje jis sukasi, kai žmonės puolė klausinėti, kas vyksta ir ar kiti žino apie kokias nors problemas. Daugelis labiausiai nusivylė dėl „Dexcom“ komunikacijos trūkumo, nes nebuvo kliento pranešimo apie šią problemą ar tiesioginio kontakto. Prieš sustabdymą paskutinis įmonės socialinės žiniasklaidos įrašas buvo paskelbtas gruodžio 28 d., Penktadienį, klausiant, kaip žmonės planuoja švęsti Naujuosius metus, tačiau iki sausio 1 d., Antradienio, vėlyvo ryto / ankstyvos popietės nieko daugiau nebuvo paskelbta. pagaliau pripažindamas šį klausimą.
Nuraminimas yra pagrindinis
Laimei, nieko blogo su Scotto Kelly šeima nenutiko, tačiau egzistavo galimybė iškilti kokiai nors rimtai problemai - turint omenyje tai, kad šis D-Tėtis ir mama taip stipriai priklauso nuo CGM duomenų srauto, kad užtikrintų savo dukters saugumą.
„Technologijos gali žlugti, tačiau 2019 m., Naktį, kai visi laukia šventės, pacientus ir jų šeimas, besiremiančius kažkuo tokiu svarbiu dalyku kaip CGM, būtų ramu žinoti, kad kai tai nutiks, paslaugų teikėjas susisieks NENUMATYTI ir praneškite savo vartotojams, kad galimas pavojus gyvybei, kad jie galėtų pasiruošti ir pereiti prie kitų būdų juos stebėti “, - sako Scottas Kelly.
Taip pat D-Mom Wendy Rose Arizonoje labiausiai jaudino informacijos trūkumas apie tai, kas vyksta. Kol Naujųjų metų išvakarėse jos paauglė T1D dukra buvo nemiegojusi, Wendy sako, kad „Dexcom“ gana dažnai perspėdavo, tačiau ji negalėjo pasakyti, ar ji bandė jai pranešti apie BG, ar prarado ryšio problemą.
„Kadangi„ Dexcom “nepranešė apie problemą, nežinojau, kas vyksta“, - sakė ji. „Aš turėjau prietaisą, kuris man signalizuodavo, kai dukra miegojo namuose, esančiuose už 45 minučių. Kadangi tai nenustojo perspėti, turėjau manyti, kad ji nereaguoja į jos galo pavojaus signalus, ir ji neatsakė į mano bandymus susisiekti su ja - telefonu ar per socialinės žiniasklaidos programas. Paskutinį kartą su ja kalbėjau, ji buvo aukšta apie 22 val. ir buvo davusi sau didžiulį korekcinį boliusą. Maždaug po 90 minučių galėjau įsitikinti, kad ji buvo 118 metų su dvigubomis žemyn nukreiptomis rodyklėmis. Aš tuo metu parašiau jai žinutę, tada pamačiau, kad jai buvo 98 metai su tiesia rodykle, kai ji parašė atgal, sakydama, kad suvalgė 30 angliavandenių. Pamačiau, kad prieš užmiegant buvo serverio problema, bet supratau, kad tai bus išspręsta, kai pabudęs žvilgtelėsiu maždaug po valandos. Tada prasidėjo perspėjimai “.
Profesionaliai būdama registruota slaugytoja Wendy tęsia: „Galite lažintis, kad mano RN smegenys pateko į blogiausią įsivaizduojamą vietą - mano 15 metų dukra galėjo nereaguoti ... arba dar blogiau. Vadink mane sraigtasparniu, man tai nerūpi. Aš žinojau, ką reiškia praėjusios keturios – penkios valandos; Aš žinojau, kad jai reikalinga temp. Bazinė bazė sumažina dvi ankstesnes naktis (ir vėl ją nuleido per naktį), prieš ją nuleisdama ... šiuo mėnesio laiku “.
„Manau, kad įmonės yra atsakingos įspėti vartotojus, kai iškyla problema, ypač tokia plačiai paplitusi, kokia buvo. Tai sakant, manau, kad grasinimas paduoti į teismą dėl nepatogumų naktį yra šiek tiek kraštutinumas - bet galite lažintis, kad aš prisiimsiu jiems atsakomybę už jų bendravimo trūkumą, jei mūsų naktis virto košmaru, kurio bijojau “.
Ar „Dexcom“ turėjo nedelsiant kreiptis tiesiai į savo klientų bazę? Ar bent jau labiau stengėsi pažymėti šią problemą įvairiuose socialinės žiniasklaidos kanaluose? Tikriausiai taip. Tačiau tai, kad jie karštligiškai dirbo vakaro valandomis, per naktį ir per Naujųjų metų dieną, turėtų būti kažkas, dėl ko reikėtų ploti. Jie tikrai neignoravo šio klausimo.
Vis dėlto kai kurie vartotojai pabrėžia, kad dėl bendravimo trūkumo problema tapo dar sudėtingesnė. Internetiniuose pranešimuose kai kurie žmonės pasiūlė kažką tokio paprasto, kaip pridėti kodo eilutę programoje mobiliesiems, kad vartotojai galėtų gauti pranešimą, jei iškyla serverio problemų. Tada bent jau jie būtų informuoti ir galėtų atitinkamai prisitaikyti.
Apie tai, kad esi dėkingas ir pasiruošęs
Tiesą sakant, kaip nurodo D-mama Wendy Rose, kai kurie žmonės buvo taip pasirengę, kad kalbėjo teismo procesus. Oi ... Laikas žengti žingsnį atgal tikrinimo tikrovei.
Visų pirma, net turint įrankį gliukozės duomenims realiuoju laiku peržiūrėti yra labai nauja (apie 10 metų) ir už ką labai dėkinga. Taigi daugelis iš mūsų prisimena, kaip buvo „aklai skristi“ tik su pirštų lazdelėmis. Dar naujesnė (ir labai įdomu), kad BG duomenis dabar galima perduoti į mobilųjį telefoną, kurį kai kurie T1D veteranai gali net laikyti malonumu.
Ar įmanoma, kad mes nebegalime valdyti kelių valandų ar net dienos ar dviejų be šios pažangios technologijos, kurios „btw“ tikrai dar nėra prieinamos visiems, kuriems jos reikia ar jos reikia? Nors prastovos yra gaila ir nepatogu, prašom įsikibti ir prisiminti, kokia netobula technologija. Visų rūšių įrenginiai, ypač tie, kurie remiasi belaidžiu duomenų srautu, gali tam tikru metu „nusileisti“.
Asmeniškai, nors aš naudoju ir myliu savo CGM, visada galvoju, kad tam tikru momentu jis gali neveikti, ir aš turėčiau grįžti prie labiau „rankinės“ diabeto kontrolės. Tai buvo tiesa dar tada, kai prieš persijungdama į insulino švirkštiklius taip pat naudojau insulino pompą, kad galėčiau būti atrišta nuo kito kūno įtaiso. Aš patyriau daugybę įrangos gedimų nuo tada, kai aš diagnozavau kaip mažas vaikas 80-ųjų viduryje. Nesvarbu, ar tai buvo sugedęs matuoklis, ar bloga siurblio vieta, ar „negyvas“ insulinas, veikiantis kaip ledinis vanduo, ar CGM jutiklis ar platforma, kuri neatitinka lygių. Aš iš esmės nuolat gyvenu su diabetu „kas būtų, jei būtų“ - tai reiškia, kad turiu daug atsarginių kopijų ir suvokiu, ką daryti, jei esu priverstas eiti be vieno iš savo prietaisų.
Aš nuoširdžiai manau, kad išreikšti pyktį „Dexcom“ yra neteisingas kelias, ir aš ne vienintelis.
Pavyzdžiui, D-mama Kirsten Nelson iš Kolorado (kurios 18-metė dukra buvo diagnozuota prieš septynerius metus) sako: „Kaip T1D tėvas, palaimintas diagnozuoti visų šių technologijų pažangos metu, jaučiuosi liūdina reakcijos. Niekada neturime taip pasikliauti technologijomis, kad pamirštume, kaip be cukrinio diabeto. Technologija niekada nebus neapsaugota nuo klaidų ar be gedimų, ir užuot metę kaltę jai nepavykus, turime nepamiršti išlaikyti atsargines kopijas ir tikėtis, kad įvyks nesėkmės “.
Mūsų „D“ bendruomenei gali būti svarbu reikalauti tam tikros rūšies standartinės politikos, apibrėžiančios, kaip tokios įmonės kaip „Dexcom“ (ir visi medicinos technologijų teikėjai) elgsis su pertraukomis, ypač komunikacijos srityje. Galbūt visi nauji klientai turėtų gauti aiškų pranešimą, kad „Jei nutrūks, įvyks XXXX“.
Tuo tarpu, būdami žmonės ir tėvai, kasdien valdantys T1D, turime akimirksniu grįžti prie pagrindų - „geriausio, ką galime padaryti“ priežiūros, kuris egzistavo dar prieš mobiliųjų programų, išmaniųjų telefonų, insulino pompų ir dabar CGM. Tai galbūt nėra pageidaujama, tačiau tai yra realybė, su kuria gyvename kiekvieną dieną.
Rimtai kalbant, visi, sergantys diabetu, turi turėti galimybę greitai reaguoti ir prisitaikyti, kai ateina kreivinis kamuolys. Jei manote, kad negalite veikti be konkretaus prietaiso, paklauskite savęs, ar gali būti laikas peržiūrėti „pagrindines diabeto treniruotes“.
Trumpai tariant, galime kaltinti gamintoją dėl to, kad jis neturi apsaugos priemonių arba nepriima politikos pranešti klientams apie paslaugų ar produkto problemas. Tai teisinga. Bet jei mes tuo remiamės kaip užtikrintas apsauginis tinklas (ypač tokiam dalykui kaip CGM, kuris iš tikrųjų nėra gyvybiškai svarbus kaip širdies stimuliatorius), tada mes taip pat turime būti pasirengę neišvengiamoms technologinėms žagsulims.
