Narkolepsija, miegas ir aš

Aš tavo miego draugas. Būdamas mažas vaikas, norėčiau ginčytis dėl ilgesnio miego. Daug kartų užmigau viduryje pokalbio ir ne kartą užmigau būdama su draugais.

Maniau, kad mieguistas yra įprasta gyvenimo dalis iki antro kurso vidurinės mokyklos metų. Pradėjau jausti, kad galbūt kažkas daugiau vyksta.

Leisk man nustatyti sceną tau: labiausiai laukiamoje metų savaitėje - grupės stovykloje - buvo vasara Šiaurės Mičigane! Grupių stovykloje daugiau nei 250 mano mokyklos grupių programos narių susirinko vienai savaitei įvaldyti tų metų grupės stovyklos šou. Mes buvome ne tik draugai, bet ir šeima.

Žygio grupėje grojau tenoriniu saksofonu, tai darė ir daugelis mano artimų draugų. Vieną popietę praktikos metu mūsų paprašė užimti vietą ir ramiai pasilinksminti šnekučiuodamiesi, peržiūrėdami savo diagramas ar šiaip ne taip išsisukinėdami.

Nors daugiau nei 200 mano klasiokų ir toliau praktikavo žygius, mes su draugais nusprendėme žaisti stovyklos žaidimą. Sujaudintas planavau savo atsakymą, kai kitas dalykas, kurį žinojau, mano vardas buvo iškviestas per megafoną, stengdamasis mane pažadinti. Viduryje žaidimo buvau užmigęs. Aš praleidau savo eilę ir niekas negalėjo manęs pažadinti!

Taigi, kodėl aš tokia mieguista? Na, man 26 metai, ir aš turiu ne vieną lėtinę būklę. Aš žinau savo gydytojus beveik taip pat gerai, kaip ir savo draugus!

Aš esu žmogus, gyvenantis su narkolepsija su katapleksija ir visuotiniu hipotalamijos sutrikimu, dėl kurio mano smegenys pamiršta liepti kvėpuoti. Dėl to turiu miego apnėją ir dienos apnėją.

Narkolepsija yra lėtinis nervų sistemos sutrikimas, sukeliantis nenormalų miegą. Manoma, kad tai reta būklė, kuri gali pasireikšti maždaug 1 iš 2000 žmonių.

Narkolepsija sukelia didelius mieguistumo ir miego priepuolius dienos metu. Žmonės, gyvenantys šia liga, taip pat gali netikėtai ir laikinai prarasti raumenų kontrolę, kurią sukelia stiprios emocijos, vadinamos katapleksija.

Narkolepsijos epizodai gali sukelti avarijas, traumas ar pavojingas situacijas. Nėra žinomos būklės gydymo. Tačiau vaistai, gyvenimo būdo pokyčiai ir socialinė parama gali pagerinti gyvenimo kokybę.

Draugams buvo sunku suprasti mano mieguistumo laipsnį. Buvimas atviras ir sąžiningas dėl savo narkolepsijos padarė didžiulį pokytį. Mano draugai žino, kad jei aš kalbėdamas užmiegu mašinoje, tai nėra asmeniška. Tai yra mano smegenų būdas reguliuoti miego ir pabudimo ciklus.

Narkolepsija reiškia, kad niekada negaliu žinoti, kada mieguistumas mane ištiks kaip potvynio banga. Aš galėčiau praleisti geriausią laiką su draugais, o kitą akimirką aš miegosiu. Tai nėra mano sprendimas.

Narkolepsija ir miego sutrikimai dažniausiai neteisingai pateikiami dėl komiško efekto žiniasklaidoje, o tai labai riboja bendrą šių sąlygų supratimą. Šis neteisingas vaizdavimas turi realių padarinių gyvenime, įskaitant izoliaciją, stigmą ir netgi diagnozės vėlavimą.

Jei norite daugiau sužinoti apie narkolepsiją, tuo pačiu mažindami stigmą, pabandykite perskaityti knygą, parašytą žmogaus, gyvenančio tokiomis ligomis, kaip Julie Flygare „Wake Wake and Dreaming“. Arba peržiūrėkite „Project Sleep“ istorijų dalijimosi seriją „Kylantys balsai apie narkolepsiją“.

Yra tiek daug neįtikėtinų organizacijų žmonėms, turintiems lėtinių ligų ir negalią. „Instagram“ radau nuostabią miego bendruomenę. Kuo daugiau įsitraukiau, tuo daugiau neįtikėtinų žmonių sutinku. Ir geriausia dalis? Nereikia nė vienam iš šių naujų draugų paaiškinti savo narkolepsijos ar miego sutrikimų. Jie supranta iš savo patirtų išgyvenimų. Susipažinau su keliais savo geriausiais draugais, dalyvaudamas organizacijose, kurios dar labiau informuoja apie miego sutrikimus ir propaguoja jas.

Išsinešimas

Mieguistumas nėra tas pats, kas tingumas. Norėčiau pasakyti, kad žinojau, kad augau. Tai gyvenimą keičiantis suvokimas.

Gali būti daug stigmos, susijusios su miego sutrikimais ir narkolepsija, tačiau jūs galite padėti tai sumažinti vartodami medžiagą, pagamintą iš pirmojo asmens patirties. Pabandykite būti atviras su savo draugais ir šeima dėl savo miego sutrikimo ar narkolepsijos.

Mano draugai ne visada teisingai supranta, ir tai gerai! Jie bando suprasti. Kartais tai reiškia, kad turiu jiems priminti, jog miegą ir budrumą mes išgyvename skirtingai.

Cienna Ditri yra neįgaliųjų teisių gynėja, komunikacijos vadovė, įtakotoja ir modelis. Ji kuria įdomų, įtraukiantį ir mokantį socialinės žiniasklaidos turinį, kad padidintų sąmoningumą apie lėtines ligas ir tarnybinius šunis. Cienna yra „Fight Like A Warrior“ komunikacijos direktorė, „Project Sleep“ valdybos narė, „Patti & Ricky“ neįgaliųjų įtaka ir „Claiming Our Seat“ įkūrėja. Cienna turi apie 20 lėtinių būklių, įskaitant periodinį hipokaleminį paralyžių, putliųjų ląstelių aktyvacijos sindromą, centrinės hipoventiliacijos sindromą, posturalinės ortostatinės tachikardijos sindromą, narkolepsiją su katapleksija ir kt. Cienna dalijasi savo meile madai, kad padėtų mados industrijai tapti įtraukesne. Cienna taip pat stengiasi, kad tarnybiniai šunys būtų prieinami kitiems, tokiems kaip ji pati. Laisvalaikiu Cienna mėgsta keliauti, naršyti, apsipirkti, gaminti maistą ir groti saksofonu. Galite sekti Cienna toliau „Instagram“, „Facebook“ ir „YouTube“ kaip „Chroniškai atkaklus.”