Kaip technologijos padeda reumatoidinio artrito bendruomenei

RA Healthline yra nemokama programa žmonėms, sergantiems reumatoidiniu artritu. Programą galima rasti „AppStore“ ir „Google Play“. Atsisiųskite čia.

Ryšys su kitais, kurie dalijasi ta pačia sveikatos kelione, suteikia didelį komfortą. Kreipimasis į internetą gali padėti išplėsti jūsų ryšių ratą.

Remiantis WEGO Health elgesio ketinimų apklausa, kurioje dalyvavo 433 internetinės bendruomenės nariai iš septynių skirtingų sveikatos bendruomenių, įskaitant reumatoidinį artritą (RA), 91 procentas dalyvių teigė, kad internetinės bendruomenės, tokios kaip „Facebook“, tinklaraščiuose, diskusijų grupėse ar kitoje socialinėje žiniasklaidoje svetainėse, vaidina svarbų vaidmenį priimant sprendimus dėl savo sveikatos.

Tie, kurie gyvena su RA, mano, kad internetinės bendruomenės yra ypač naudingos. Iš respondentų, gyvenančių RA, 95 proc. Teigė, kad internetinių bendruomenių vaidmuo priimant sprendimus dėl sveikatos yra „nepaprastai svarbus“ ir „šiek tiek svarbus“.

Kaip gali padėti „RA Healthline“ programa

Po to, kai daugelį metų gyveno su nepaaiškinamais ir neteisingai diagnozuotais lėtiniais skausmais keliose kūno vietose ir daugelį metų patyrė nuolatines infekcijas, nuovargį ir emocinius sutrikimus, Eileen Davidson pagaliau diagnozuota RA prieš 5 metus, būdama 29 metų.

Po diagnozės ji kreipėsi į skaitmenines bendruomenes, norėdama palaikyti, taip pat sukūrė savo tinklaraštį „Chronic Eileen“, siekdama skatinti ir šviesti kitus apie artritą, kartu įprasminanti savo kelionę su lėtinėmis ligomis.

„Manau, kad svarbu turėti kelias bendruomenes ir išteklius, į kuriuos norėtumėte kreiptis pagalbos ir patarimų, nes daugiau sužinojau atlikdama savo tyrimus. Tačiau jie turi būti mediciniškai tikslūs “, - sako Davidsonas.

Štai kodėl ji naudojasi nemokama programa „RA Healthline“, skirta žmonėms, kuriems diagnozuota RA.

„„ Healthline “visada buvo svetainė, į kurią galiu kreiptis dėl patikimos informacijos apie daugybę skirtingų mano sveikatos dalių. Džiaugiuosi, kad dabar jie turi specialiai reumatoidiniam artritui skirtą programą “, - sako ji.

Ashley Boynes-Shuckas (36) sutinka. Ji gyvena su RA nuo paauglystės. Metams bėgant ji naudojo „Facebook“, „Twitter“ ir kitas svetaines, kad rastų RA informaciją.

"RA Healthline yra vienintelis, skirtas tik RA pacientams, ir tai yra nuostabu", - sako Boynes-Shuckas. "Tai labai unikalu."

Alexis Rochesteris, kuriam RA diagnozė buvo 10 metų, naudojasi programa dėl tos pačios priežasties. Nors ji RA nenaudojo socialinės bendruomenės, ji savo tinklaraštyje „Chemistry Cachet“ ir „Instagram“ bendravo su kitais, kurie kovoja su RA.

„RA Healthline yra tokia skirtinga, nes tai yra išsami žmonių, turinčių tą pačią diagnozę, bendruomenė. Visi programoje dalyvaujantys žmonės turi RA, todėl žinote, kad tai žmonių bendruomenė, kovojanti dėl tų pačių problemų “, - sakė Rochesteris.

Saugi erdvė palaikymui ir bendruomenei

„RA Healthline“ leidžia vartotojams jaustis priimtam ir suprastam saugioje vietoje.

"Tai vieta, kur jūs neturite kitų žmonių, kurie jums pasakytų, ką daryti, kuriems nėra ta pati diagnozė, kurią jūs darote", - sako Rochesteris.

„Manau, kad daugelis žmonių, kuriems diagnozuota RA, išgyvena šiek tiek kitų nuomonės. Draugai gali pasakyti: „O, aš taip pat turiu RA, bet aš išgydžiau savo dietą. Jūs taip pat turėtumėte tai padaryti, kad išgydytumėte savo. “Tada sužinosite, kad jie niekada net nesikreipė pas savo gydytoją“, - sako ji.

Turėti bendruomenę žmonių, kurie visiškai supranta jos kovas, yra neįkainojama.

„Taip, galbūt jūs darote visus gerus dalykus laikydamiesi dietos ir mankštindamiesi, bet vis tiek turite skausmą ir patinimą, todėl turite vartoti vaistus. Labai gaivu užmegzti ryšį su kitais žmonėmis, kurie tiksliai supranta, ką išgyveni “, - sako ji.

Mėgstamiausia Rochesterio programos dalis yra kasdienių grupinių diskusijų funkcija, kuriai vadovauja kažkas, gyvenantis su RA.

Temos apima:

• skausmo valdymas
• vaistai
• alternatyvios terapijos
• sukelia
• dietos
• pratimas
• psichinė sveikata
• Socialinis gyvenimas
• darbas

„Galite spustelėti bet kurią kategoriją ir pamatyti, ką daro, bando ir patinka kiti žmonės. Viskas turi kategoriją, todėl ją tikrai galite susiaurinti “, - sako Rochesteris.

„Man patinka matyti kitų narių patirtį ir kalbėtis su jais apie tai. Pavyzdžiui, jei norite informacijos apie vaistus, yra tam skirta kategorija. Kiekvienas pokalbis šiame skyriuje yra apie vaistus, todėl juo lengva naršyti “, - sako ji.

Davidsonas labiausiai vertina mokymąsi apie bendrą sveiką gyvenimo būdą su RA iš kitų, kurie tai daro patys.

„Nors iš savo gydytojų galite daug ko išmokti, tie, kurie turi patirties, kalba tam tikra kalba, kurią suprantame tik mes. Mes esame reumo draugai," ji sako.

Organizuojant programą, lengva naršyti, pažymi ji.

„[Man patinka], kaip tvarkingai organizuota kiekviena kategorija - puikiai tinka toms miglotoms smegenų dienoms ir skaudančioms rankoms. Aš dažnai jaučiuosi gerai pasirengęs ir turiu žinių, skaitydamas informaciją apie „Healthline“ “, - sako Davidsonas. „Esu dėkingas, kad dabar turiu tokią lengvą prieigą prie tos informacijos.“

Kasdien susitarti su kitais nariais, remiantis panašumais, yra „Boynes-Shuck“ funkcija. Derinimo įrankis suteikia nariams galimybę rasti vienas kitą naršant profiliuose ir prašant akimirksniu suderinti. Prisijungę nariai gali pradėti siųsti pranešimus vieni kitiems ir dalytis nuotraukomis.

„Manau, kad derinimo funkcija yra viena iš savybių. Tai panašu į „RA Buddy“ ieškotoją. Toks tvarkingas “, - sako ji.

Lengva prieiga ir patogumas mobiliesiems

Kadangi programa yra teisinga jūsų telefone, ją pasiekti yra patogu.

„Bendruomenė, privatumas, informacija ir palaikymas vienoje gerai organizuotoje programoje! Programa yra nepaprastai pritaikyta mobiliesiems, o tai puikiai tinka, kai laukiate tarp gydytojo paskyrimų ir jums reikia kitų patarimų ar mediciniškai tikslių „Healthline“ peržiūrėtų straipsnių “, - sako Davidsonas.

Niekada nereikia jaustis vienišam, priduria Ashley Boynes-Shuckas.

„Tai unikali platforma, kuri yra saugi erdvė pacientams, kurie kitaip gali jaustis izoliuoti. Tai suteikia puikių išteklių, įkvėpimo ir palaikymo bei leidžia visiems pacientams pasijusti matomiems, išgirstiems ir vertinamiems “, - sako ji.

Didžiausia programos nauda yra jaustis mažiau atskirai, sako Rochesteris.

„Tai tarsi pasibūti su draugais. Jei jautėtės vienišas ir susigėdęs dėl savo kovų, šios programos nariai taip pat išgyveno “, - sako ji. „Mes visi turime tas pačias kovas, skausmus, vaistų problemas ir dar daugiau. Tai tikrai unikalus būdas būti su tokiais pat žmonėmis kaip tu “.

Atsisiųskite programą čia.

Cathy Cassata yra laisvai samdoma rašytoja, kuri specializuojasi istorijose apie sveikatą, psichinę sveikatą ir žmogaus elgesį. Ji moka rašyti su emocijomis ir bendrauti su skaitytojais įžvalgiai ir patraukliai. Skaitykite daugiau jos darbų čia.